Glioblastom - Angst vor der Zukunft

[suppe78]

Hallo,

ich danke für eure zahlreichen Tipps und eure aufbauenden Worte. Mein Vater ist gestern aus dem Krankenhaus entlassen worden. Er hat sich wahnsinnig gefreut. Nach Hause holen konnten wir ihn leider noch nicht, da meine Mutter mit ihren Krücken nicht viel ausrichten kann. Und ich war entsetzt, wie mein Vater körperlich abgebaut hat. Mehr als zwei Wochen lag er im Krankenhaus und läuft total unsicher. Auch so macht er einen sehr hilflosen Eindruck. Wir haben zunächst eine Kurzzeitpflege beantragt - und einen neuen Hausarzt!!! In den setze ich nun wieder Hoffnung. Zunächst bekommt mein Vater Krankengymnastik und täglich Sprachtherapie. Nach den 28 Tagen der Kurzzeitpflege wollen wir ihn wieder zu uns holen. Dann ist meine Mutter hoffentlich auch ihre Krücken los. Er sieht es ein, dass er nun erst einmal rund um die Uhr betreut werden muss. Da ist er im Pflegezentrum am besten aufgehoben. Und ich habe gestern den Hausbereichsleiter kennengelernt, der uns persönlich begrüßt hat, sogar mit einem Blumenstrauß für meinen Vater. Es ist erstaunlich, welch Unterschiede es zur Uniklinik beziehungsweise zum Verhalten gegenüber den Angehörigen gibt. Wir haben uns für nächste Woche Freitag einen Termin bei einem Tumorarzt geben lassen. Mal schauen, ob er uns in punkto Chemotherapie oder vielleicht OP erfreulichere Nachrichten machen kann, oder ob er meinen Vater auch aufgibt.

[tine27]

Hallo Jana,
genau so, einen Schritt vor den anderen setzen. Was geschieht, ist vom geistigen, seelischen und körperlichen Zustand Deines Papas abhängig. Wenn er will und noch kann, geht es weiter. Er hat Dich, die Familie an seiner Seite. Nur weil die medizinischen Mittel an einer Stelle erschöpft sind oder es die Vorstellungskraft eines Arztes übersteigt, ist das noch nicht das Ende.
Ich wünsche, dass sich Dein Papa so stabilisiert, dass es weiter geht.
Alles Gute für Euch alle
Tine27

[suppe78]

Hallo zusammen,

waren wieder bei meinem Vater im Pflegezentrum und fanden ihn in einem erbärmlichen Zustand vor. Er hat sich total aufgegeben und weint nur noch. Er gehe dort kaputt, sagte er immer wieder. Die Pfleger sind alle total nett und sein Zimmernachbar - Dialysepatient und eigentlich fit - auch, aber so will ich meinen Vater nicht lange sehen. Er ist totunglücklich in der Einrichtung. Haben mit der Heimleitung gesprochen. Sie sagte, dass das normal sei in den ersten Tagen. Aber ich finde, durch diese Situation baut er noch mehr ab, auch wenn er dort Therapien bekommt. Wie soll es vorwärts gehen, wenn er sich nicht wohlfühlt? Haben uns eine Einrichtung in der Nähe angeschaut, wo er tagsüber betreut wird und abends nach Hause kann. Meine Mutter hat aber Angst, dass er zu Hause wieder einen Anfall bekommt und sie mit ihren Krücken nicht schnell genug handeln kann. Aber es ist so traurig, ihn so traurig zu sehen. Ich weiß auch nicht. . .

[keko68]

Hallo, ich habe mich jetzt auch hier angemeldet, mein Fall (bzw der meines Papas) ähnelt dem von suppe78.....
Am 6.7.2009 erlitt mein Papa (62 jahre alt) einen epileptischen Grand Mal Anfall aus heiterem (gesunden) Himmel, daraufhin, wurden drei Raumforderungen im gehirn diagnostiziert. Es folgten 2 Wochen Krankenhaus mit der Suche nach einem Primärtumor - negativ. Darauf folgten 3 Wochen warten auf die Einweisung nach Magdeburg ins Uni Klinikum zur Biopsie. Zwei Wochen warten auf den Befund, der zustand meines Papas verschlechterte sich in dieser Zeit drastisch, Wortfindungsstörungen, Nachlassen der Lese- und Schreibfähigkeit, Konzentrationsstörungen, ständige Müdigkeit.... der Befund brachte keine klaren Ergebnisse...erneute Biopsie am 2.9. Seitdem sind all die Symptome noch viel schlimmer, auch das Verstehen funktioniert nur sehr schlecht, Lesen, Schreiben geht garnicht mehr und Worte bekommt er fast gar keine mehr zusammen.... Am 7.9. dann der Befund....Glioblastom Grad IV, inoperabel, es sind schon zwei.... Genau wie bei suppes Papa haben die Ärzte ihn aufgegeben, er wurde gestern entlassen in die "Obhut" des Hausarztes und meiner Mama, das Strahleninstitut hat keine freien Tremine, sie werden benachrichtigt, sobald es losgehen kann.... Es traf uns alle wie ein Schock. Vor zwei Monaten war er noch komplett gesund und agil und jetzt ist er nur noch hilflos und kann nicht mehr alleine gelassen werden... Für mich ist die Sache erschwert, da meine Eltern in Sachsen-Anhalt wohnen und ich mit meiner Familie in Berlin, so dass mir der direkte Kontakt zu den Ärzten fehlt, aber meine Mama hat versucht, soviele Infos wie nur möglich zu bekommen...aber das ist so wenig..... Ich bin total verzweifelt...bin grad am googeln, wo und wie ich am besten noch eine zweite Meinung einholen kann, ob es wirklich Sinn macht, er selbst will sowieso nichts anderes als zuhause zu sein..... Aber ich kann nicht untätig zusehen, wie es immer schlimmer wird, ich will wenigstens versuchen weitere Informationen einzuholen... Morgen fahre ich zu ihm, betreue ihn tagsüber, da meine Mama auf Arbeit einiges regeln muss...
@suppe78: Habt ihr noch eine weitere Meinung eingeholt? Wie geht es deinem Papa momentan?
@tine27: Könntest du mir evtl von deinen Erfahrungen berichten?

LG Kerstin

[tine27]

Liebe Kerstin,
da Du in Berlin wohnst, fällt mir in Anbetracht des Gebots der Stunde nur eines ein:
Zweitmeinung einholen bei

• Prof. Vogel, St. Gertraudenkrankenhaus, Wilmersdorf
• Prof. Vajkoczy, Neurochirurgie Charité

und zwar so schnell es geht und bevor bestrahlt wird.
Unbedingt dort die Weichen stellen lassen für alles, was noch kommt.
In dramatischen Situationen reagieren beide auch umgehend (meine Erfahrung).
Deine Mama müsste blitzartig die Kopien der Aufnahmen besorgen. Das kann ich erst einmal auf die Schnelle sagen, in der Hoffnung, dass es Dir hilft.

LG
tine27

[keko68]

Liebe tine,
danke für deine schnelle Antwort. Mit Prof. Vogel habe ich versucht schon per email Kontakt aufzunehmen, werde es aber auch noch telefonisch versuchen. Die Befunde hat meine Mama zuhause, die werde ich morgen mitnehmen und die MRT Kopien habe ich gerade selbst telefonisch in der Radiologie in Magdeburg angefordert. Das scheint problemlos zu funktionieren, aber DAS SAGT EINEM KEINER. Zu meiner Mama haben sie gestern im KKH gesagt, das müsse schriftlich erfolgen und dauert....
Ich werde, wenn ich beides in den Händen habe, eine Zweitmeinung in Hannover und Göttingen bzw in Berlin einholen.
Vielen Danke erstmal an dich....wie geht es deinem Mann momentan?

LG Kerstin

[suppe78]

Liebe Kerstin,

wir sind gerade dabei, uns eine Zweitmeinung einzuholen. Das wird uns in der Uniklinik Lübeck nicht gerade leicht gemacht. Ich habe den Professor (einer von vielen, der meinen Vater behandelt) nach den Aufnahmen gefragt. "Was immer auch Sie damit wollen, die müssen Sie beantragen", sagte er zu mir. Gesagt, getan. Habe im Archiv angerufen. Die sprachen von einer Vollmacht meines Vaters, die wir vorlegen müssen. Blabla, blubblubb. Ich habe gesagt, dass das unser Recht ist, die Aufnahmen zu bekommen. Jedenfalls werden sie uns jetzt zugeschickt. Wir haben in Wismar einen Urologen ausfindig gemacht, der einen Spezialisten in Erlangen kennt (Namen habe ich momentan nicht parat, kann ich dir aber nachreichen). Erlangen ist weit weg, aber das ist uns egal. Er will auch zunächst die Aufnahmen sehen, die wir ihm per Post zukommen lassen sollen.

Nach der Aktion mit der CD dauerte es gar nicht lange, und der Professor, der eine von vielen, hat uns nach Lübeck bestellt. Das war letzte Woche Freitag. Das finde ich so ätzend, dass du ständig mit einem anderen Arzt zu tun hast. Vor drei Wochen waren wir bei einem anderen Professor. Er hatte die ganze Familie - meine Mutter, meine Schwester und mich - dorthin bestellt, um uns mitzuteilen, dass mein Vater nur noch zwei Monate zu leben hat. Sie können nichts mehr machen. Ein Schlag ins Gesicht. Nun wollen Sie doch wieder eine Chemotherapie machen. Gesagt hat uns das wieder ein anderer Arzt. Mein Vater war bei dem Gespräch dabei. Knallhart haben sie ihm gesagt, dass es nicht gut um ihn steht. Das Traurige (oder für ihn Gute) ist, dass er das eine Stunde später schon nicht mehr wusste. Die Merkfähigkeit ist bei ihm ganz schlecht. Und jetzt durch die knallharte Chemo (sieben Tage Temodal, sieben Tage Ruhe, sieben Tage Temodal, sieben Tage Ruhe) wird das immer schlimmer, auch mit seinen Depressionen. Sonntag wollen wir ihn für einen Tag nach Hause holen (er ist ja in Kurzzeitpflege). Ich weiß nicht, was ich von der Therapie halten soll. Einerseits freue ich mich, dass doch wieder etwas getan wird, andererseits glaube ich, dass es Geldschneiderei ist. Warum sonst haben sie uns eine Lebenserwartung von zwei Monaten gesagt.

Kerstin, seht zu, dass ihr einen Arzt oder Professor als Ansprechpartner habt, nicht hunderte Vertretungen. Alles andere ist - tschuldigung - scheiße.

[tine27]

Hallo Jana,
an dem ganzen Hin und Her, was man euch zumutet, sieht man das ganze chaotische Ausmaß einer Glioblastombehandlung. Es schreit geradezu nach einer Zweit- und Drittmeinung. Ich bin erleichtert, dass Ihr jemanden gefunden habt, der sich die Bilder anschaut, es ist egal, wo der sitzt. Hauptsache eine Aussage. Wir waren immer gehalten, eine ungerade Zahl von Meinungen einzuholen, damit keine Patt-Situation entsteht. Bei 3en bekommt man schon Sicherheit und die braucht man so sehr.
Die Dosierung bei Temodal 7on 7off ist doch aussichtsreich. Es ist bemerkenswert, dass sie gleich dieses Schema wählen und nicht erst nach Stupp (5 on 23 off)anfangen. Ich denke, wenn ein Fünkchen Hoffnung besteht, dass Temodal anschlägt, will man es nicht unversucht lassen. (Manchmal nur, um keinen nachweisbaren Behandlungsfehler zu begehen.)
M.E. kann/muss man die Depression auch behandeln..am besten mit Hypericin, dann hat Dein Vater gleichzeitig noch einen Angiogenesehemmer. Es ist nur eine Frage der Dosierung. Eine stabile Psyche ist gerade so wichtig bei dem Desaster.
Ich drücke Euch die Daumen, dass die zweite Meinung Euch Sicherheit bringt auf Eurem Weg. Aussagen zur Lebenserwartung halte ich für unseriös. Eric Baumann sagten sie auch ein knappes Jahr voraus, es waren 4 Jahre und 8 Monate!!!
Alles Liebe
tine27

[tanjafe]

Hallo Alle zusammen,

ich habe schon viel in diesem Forum gelesen. Nun möchte ich gern meine Geschichte erzählen, denn ich weiß langsam vor Trauer, Wut und Angst nicht mehr ein noch aus.
Meine Mutter(62)  erkrankte kurz vor Ostern an einem Glioblastom. Er machte sich bemerkbar aufgrund eines Grand mal Anfalls. Sie konnte glücklicherweise kurz vor dem Anfall selbst den Notarzt rufen, da sie spürte das etwas auf sie zukommt. Allerdings konnte sie sich dann am Telefon schon nicht mehr äußern. Die haben den Anruf zurückverfolgt und Fragen gestellt auf die Sie mit ja und nein reagiert hat. Meine Mutter lebt allein und ist erst seit zwei Jahren in Rente.
Erst wurde an einen Schlaganfall gedacht, aber im RTW bekam sie erneut einen Anfall und da hatte man schon die Vermutung Hirntumor. Im Krankenhaus wurde dies dann mittels MRT bestätigt, und nach Tumorresektion bekamen wir dann die Diagnose.
Das ging alles sehr schnell, sie erhielt dann sämtliche Medikamente, die sind Euch ja bekannt.
Im Juni dann 6 Wochen Bestrahlung in Begleitung einer adjuvanten Chemo mit Temodal. Nach Bestrahlungsende dann Höchstdosis mit Temodal, 6 Zyklen. Behandlung läuft noch. Jetzt am 29.09. das ertsre MRT nach dem ganzen Zirkus.
Seitdem werde ich langsam verrückt .

[steffi27]

Hallo an Alle,

ich habe alle Beiträge gelesen und uns geht es mit meinem Vater genauso. Diagnose Glioblastom seit Mai 2009, zweiter und dritter epi. Anfall am verfangenen Wochende. Ärzte sagen auch nichts Genaues.

Nun ist mein Papa im Krankenhaus, heute soll MRT gemacht werden.

Pflegestufe bekommt mein Vater nicht, Pflegekasse hat auch noch die Ablehnung verschlampt, so dass wir noch keinen Wiederspruch einlegen konnten.

Hat das mit der Pflegestufe bei euch funktioniert?

So große Sorgen und Ängste und dann auch noch der Bürokratiekram. Es ist furchtbar.

Ich wünschen allen auch viel Kraft

LG
steffi27

[Magixz]

Hallo steffi27,

ruf bei der Kasse an und lass Die einen neuen Ablehungsbescheid bezüglich der Pflegestufe zusenden. Es ist nicht Dein Problem, wenn die den Ablehnungsbescheid verbummelt haben. Die Zustellung des Ablehnungsbescheides muß die Behörde ggf. nachweisen. Das kann Sie nicht, wenn der Bescheid auf den normalen Postweg verschickt wird.
Gegen den neuen Ablehnungsbescheid kannst Du dann innerhalb eines Monats Widerspruch einlegen. Das würde ich auch machen, dann wird der Zustand Deines Vaters neu beurteilt. Bei dieser Diagnose ändert sich der Zustand ziemlich schnell...Mal besser und mal schlechter...d.h. es gibt gute und schlechte Tage.
Meine Mutter hat jetzt die Pfelgestufe 2 bekommen. Das finde ich auch angemessen. Du kannst jederzeit eine höhere Pflegstufe bzw. Neubeurteilung beantragen. Das klappt schon mit einer Pflegestufe...auf die Zähne beißen und durch.

Gruß

Magixz

[steffi27]

Hallo Magixz,

danke für die guten Informationen 

Gruß
Steffi

[steffi27]

Hallo an Alle!

Leider gibt es bei meinem Vater keine guten Nachrichten. Der Tumor ist wieder ca. 2 cm gewachsen, trotz Chemo (zuletzt 400mg Temodal fünf Tage). Heute kommt er nach Hause. Gestern noch auf der Wachstation inkl. Sauerstoffmaske und heute schon nach Hause, das finde ich ein wenig merkwürdig. Aber ich gehe davon aus, dass die Ärzte schon wissen was sie tun. Ich hoffe, meine Mutter kommt damit zurecht und hat nicht all zu viele Ängste, wenn sie mal außer Haus muss.

Die Dosis Valproinsäure wurde jetzt erhöht, mit der Chemo (Temodal) ist er fertig und das nächste MRT soll dann Mitte Oktober sein. Dann sieht man weiter. Zurzeit können die Ärzte nichts weiter unternehmen.

Die Ärztin hat aber das erste Mal definitiv gesagt, dass die ganze Behandlung nur ein Hinauszögern ist.

Das tut so weh. Hoffentlich wird es nicht so schlimm! 

Liebe Grüße an Alle. Hier im Forum sich auszutauschen tut mir gut.

steffi27

[Magixz]

Hallo Steffi27,

schade das Temodal das Wachstum des Tumors nicht stoppen konnte. Das zieht einen sicherlich runter und macht wenig Hoffnung. ABER: Warum soll man jetzt nach erneuten Wachstum des Tumors abwarten? Ich bin der Meinung, dass Ihr Euch jetzt unbedingt mit dem Onkologen in Verbindungs setzen solltet. Es gibt noch einige bzw. andere Möglichkeiten der Chemo, die unbedingt ausprobiert werden sollten. Nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern kämpfen. Die Ärzte haben aufgegen, dass muß doch aber nicht für Euch gelten.

Gruß

Magixz

[steffi27]

Hallo Magixz,

der Tumor ist sogar 3 cm gewachsen. OP kommt noch nicht in Frage, er bekommt wahrscheinlich weiterhin Temodal. Das sieht man Mitte Oktober.
Er kam gestern nach Hause und hat viel geschlafen. Die Ärztin hat genau betont, dass die ganze Behandlung nur ein Hinauszögern ist.

Wir haben uns nun schon einmal mit einem Hospiz in Verbindung gesetzt. Dort gibt es auch jetzt schon ein sog. Brückenteam, das uns bzw. meiner Mutter und meinem Vater jetzt schon weiterhelfen kann.

Ich hoffe, meine Eltern vertrauen sich diesem Team an, denn eine Hoffnung auf Heilung gibt es auf keinen Fall. Ich bin schon so weit, dass ich denke, man sollte meinem Papa die letzte Zeit so angenehm wie möglich gestalten und das geht in einem Hospiz sehr gut. Hier sind viele und nette erfahrende Menschen, wir und meine Mutter können ihm das so gut nicht bieten.


Die Ärzte haben nicht aufgegeben, nur zunächst ist medizinisch nur Temodal möglich. Die Krankheit meines Papas ist leider unheilbar und nicht zu stoppen.

Gruß
steffi27