Gelenkschmerzen

[b23250]

Hallo Ihr Lieben, ich melde mich mach langer Zeit mal wieder mit einem neuen Thema:
Eigentlich geht es meinem Mann (Diagnose und OP 9/08) gut. Im Juni nach 6 Zyklen Temodal hatte er einen geringen Tumorprogress und bekommt seit Anfang Juli zweimal im Monat Avastin.
Er nimmt seit 2 Wochen kein Kortison mehr, aber seit ca.3 Monaten 3 x 3 Sallaki  täglich.
Bei der letzten Untersuchung Mitte August war so gut wie nichts mehr zu sehen, sogar für mich als Laien.
Eigentlich dachte ich, die Probleme beim Laufen seien durch das Kortison entstanden und es würde nach und nach besser. Jetzt kann er sich aber kaum noch bewegen, die Arme schlecht heben und den Rumpf kaum drehen.
Kennt jemand diese Problematik? Sind es vielleicht immer noch Entzugserscheinungen vom Kortison?
Ich will meinem Mann nicht Unrecht tun. Er hat schon immer gerne öffentlich gelitten. Wenn er krank war, dann auch so, dass jeder ihn bedauern musste. Daher kann ich diese Symptome zur Zeit überhaupt nicht einordnen und weiß nicht, wie ich damit umgehen soll.
Den Arzt will ich eigentlich nicht unbedingt anrufen. Er bestellt uns dann ins Krankenhaus (das will mein Mann auf keinen Fall), wird aber vermutlich auch nicht viel daran machen können.
Ich bin gespannt, ob das Problem bekannt ist, oder ob mein Mann ein Einzelfall ist.
Liebe Grüße,
Barbara

[Andorra97]

Ich könnte mir gut vorstellen, dass es vom Kortison-Absetzen kommt. Meinem Mann ging es das erste Mal nach dem Kortison-Entzug auch extrem schlecht und das wurde auch nicht besser, bis er wieder Kortison bekam!
Inzwischen ist er Kortisonfrei, aber das hat eine ganze Weile gedauert und wurde wirklich nur in Monats(!)schritten abdosiert!

[tine27]

Liebe Barbara,

was Du da beschreibst, kommt mir auch sehr bekannt vor. Mein Vater hatte während des gesamten Krankheitsverlaufes kein Kortison gebraucht, abgesehen von einigen wenigen Tagen Krankenhausaufenthalt.
Während der Primärphase (Bestrahlung und Temodal) wurde er zunehmend schwächer auf die Beine und die Probleme beim Laufen begannen schon in dieser Zeit.
Obwohl er dann nur 2 Zyklen Temodal schaffte, kam er nicht mehr richtig auf die Beine. Wir brachen die Behandlung ab und es ging ihm noch einige Monate ganz gut.
Die Schwäche in den Beinen hielt aber an und wurde schlimmer. Zum Schluss bekam er einen Rollator. Damit kam er dann ganz gut zurecht. Beinmassagen haben ihm sehr gut getan. Wir konnten das Problem nicht klären.
Sein letztes MRT war auch nicht so dramatisch, dass man einen Schluss auf diese Symptomatik hätte ziehen können.
Vielleicht schaust Du Dir mal den Beipackzettel von Avastin an.
Bei gleichzeitiger Bestrahlung und Temodaleinnahme sind Muskelschmerzen und schmerzende Gelenke lt. Beipackzettel möglich.

Alle Gute und liebe Grüße
tine27

[Eva06]

Hallo Barbara,
mein Mann hat, wenn auch etwas weniger schmerzhaft, das gleiche Problem. Wir wissen von seinem Tumor seit 09/08, inoperabel, ab 10/09 Stahlentherapie, dann Chemo mit Temodal, Tumor hat sich daraufhin vergrößert. Jänner 09 Chemo mit Avastin und Campto. Ab April bekommt er nur noch Avastin alle 3 Wochen, der Tumor ist um 3/4 kleiner geworden und er hat keine Beschwerden außer den von dir angesprochenen. Kortison und Weihrauch braucht er auch schon lange nicht mehr.
Er hat fast immer nach Ruhephasen anfangs Gelenkschmerzen bei der Bewegung. Wenn er sich dann wieder mehr bewegt, spürt er nichts mehr. Wir haben schon den Arzt darauf angesprochen und der meint, es könnte vom Avastin kommen.
Eine Freundin von mir betreut eine Studie mit Avastin und ist auch seiner Meinung. Mein Mann sagt , mit den Schmerzen kann er leben, ohne das Avastin würde er wahrscheinlich nicht mehr leben.
Ich wünsche euch alles Gute und hoffe, dass  mit der Zeit die Schmerzen geringer werden.
Eva

[glocki]

hallo an euch
die erfahrung mit kortison habe ich etwas abgewandelt erlebt.das kortison verwandelt muskelmasse ein fettmasse um.bei mir kam erst die schwäche in den gliedern und dann zitterte ich immer mehr.ich habe erst gedacht,dass mein tumor wieder da ist.aber meine ärztin erklärte mir, das das nebenwirkungen vom kortison sind.das irgendwann auch die gelenke muckern ist klar.ich habe es dann ganz langsam abgesetzt.muss dazu sagen,das ich sonst keine beschwerden habe.
lg glocki

[Hans]

Ich glaube ich hab's !

Kurz zu mir: Glioblastom, OP vor einem Jahr, Bestrahlung, Avastin und Campto, inzwischen nur noch Avastin.
Unter Campto andauernd mehr oder weniger Nasenbluten, nach einer Weile Avastin permanenter Muskel- und Gelenkschmerz (Muskelkatergefühl) vor allem in den Oberschenkeln, aber auch in anderen Muskelpartien.
Meine Therapieversuche:
Sport, Trinkgelatine, diverse Nahrungsergänzung. Hat alles nicht wirklich etwas gebracht.

Aber dann: Gestern abend nach langer Zeit mal wieder (und nur)  Austern gegessen (12 Stück) was schon eine Freude an sich war.
Heute morgen aufgestanden und zum ersten Mal seit Monaten -gar- keine Schmerzen mehr in den Beinen.

Internet gefragt: Jede Menge Mineralstoffe und Spurenelemente darin. Welches nun ausschlaggebend war, kann ich nicht sagen. Zink war es wohl nicht, denn Zinktabletten hatte ich in meiner Selbstversuchsreihe schon ausprobiert.

Auf den vermuteten Mineral-/Spurenelemenetemangel kam ich, weil der Muskelschmerz erst nach etwa der 6. Avastingabe einsetzte, als sozusagen das körpereigenen Reservoir von ich weiß nicht welchem Element aufgebraucht war.

Warum man wovon als Avastinpatient mglweise mehr braucht, weiß ich natürlich auch nicht. Dies ist nur ein trial-and-error-Bericht.

Vielleicht hilft das jemandem !

Gruß und gute Besserung von

Hans