Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

[Eva]

Hallo Rosenrot32,

am Dienstag werden es sechs Jahre, dass ich die Diagnose Glioblastom bekommen habe. Deine Einstellung finde ich super. Ich bin der Meinung, Dinge, die man nicht ändern kann, muss man akzeptieren. Es freut mich, dass es dir gut geht. Ich wünsche dir, dass es so bleibt und deine Hoffnungen erfüllt werden. Alles Gute.

Eva

[anderle]

Hallo Eva!
Das es bei Dir sechs Jahre werden baut so auf.Bei meinem Mann sprachen die Ärzte 12 maximal 14 Monate . Laut Statistik .Ich pfeife auf die Statistik.
Toll das es Dir gut geht.
Schönen Abend an Alle
Andrele

[Rosenrot32]

Hallo Eva,
herzlichen Glückwunsch ( wenn man das schreiben kann) das du schon sechs Jahre geschafft hast! Das macht doch Mut oder? Wie lange hast du denn Chemo genommen? Bist du bestrahlt worden? Und wie war es mit der OP? Alles entfernt worden?
Ich wünsche noch einen schönen Tag auch wenn das Wetter heut be... ist. Ein Vorteil hat das ganze ja. Ich habe keinen Kopfschmerz.    Reagiere mit Wetterfühligkeit. Aber nur wenn es sehr warm ist.
In diesen Sinne
Rosenrot32

[Eva]

Hallo Rosenrot32,

den Glückwunsch nehme ich gerne entgegen. Schließlich habe ich viel unternommen und vieles ausprobiert. Der Tumor war inoperabel, deshalb wurde ich 2x täglich bestrahlt und bekam gleichzeitig Temodal. Das war 2004 noch kein Standard. Für den Professor, der es mir verschrieb, war ich die erste Patientin, bei der er es ausprobierte. Das war mein Glück. Vorsorglich bekam ich noch 6 Zyklen Chemo. Das war es.
Ich finde es wichtig, dass man sich bewußt wird, dass man einiges beeinflussen kann. Nur der Gang zum Arzt mit der Erwartung, er solle mich gesund machen, das reicht nicht. Man muss die Verantwortung für sich selbst übernehmen und handeln. Wichtig ist eine positive Einstellung, viel Bewegung, viel trinken und möglichst keinen Stress. Nur gute Ergebnisse und viele schöne Stunden mit deiner Familie wünscht dir
Eva

[Girl67]

Hallo alle miteinander,

nach langer Zeit wieder mal ein Lebenszeichen, ich glaube aber kein Gutes Ich sitze gearde auf Arbeit und erhielt gerade ein Anruf von meinem Mann, das er im Krankenhaus ist  , Ihm war komisch Kreislaufmäßig und da hat er den Notarzt gerufen mir ist KOTZÜBEL ich sitze hier auf Arbeit und kann Ihm nicht helfen, Ich solle mir keine Sorgen machen,es wäre der Kreislauf sagt er WIRKLICH ich habe wahnsinnige Angst .

Kann mir jemand eine Info geben???.
Ob sowas vorkommen kann, mir ist zwar auch seit 2 Tagen komisch, aber bei ihm???

Hilfe !!! Er hatte seit der 1.OP mai 2009 keine Ausfallerscheinungen mehr. und Ihm ging es bisher gut. sollte alles wieder los gehen NEIN !!!!!

[Bluebird]

Hallo Girl67,

weisst Du schon Genaues? War es eine Kreislaufschwäche?

LG
Bluebird

[Girl67]

Hallo bluebird,

laut Aussage meines Mannes, sagte der Arzt es hätte nichts mit dem Tumor zu tun,  , (Gott sei Dank) er hatte wahrscheinlich eine Unterzuckerung (nichts gegessen, wenig getrunken) und der körper arbeitet auf Hochtour. Blutdruck war 160/90, ziemlich hoch meiner Meinung nach
Weiter hat er mir nichts gesagt, "es ist eben nichts weiter gewesen" eine Auswertung wollte er auch nicht(darüber sprechen eben) , auch keinen Beleg vom Notarzt hat er mir gezeigt. Immer nur die Worte "es ist vorbei" ......
Das ich mir Sorgen mache interessiert ihn glaube garnicht, habe schon gesagt, wenn er weiter so macht bin ich vor Ihm in der Kiste (sorry über diese Bemerkung), aber immer wenn ich Ihm Vorschläge mache, was er außer sich auf seine Krankheit zu konzentrieren, tun kann winkt er ab und sagt ich kann das nicht, ich vergesse eh alles, keine Lust......
Organisch und Körperlich ist er eigentlich fit.
Das einzige was Ihm nervt und seelisch am Wasser bauen läßt. Er sagte gestern und heute früh unter Tränen, er würde vergesslich sein. Hallo er hatte 2 OP's und Bestrahlung + Chemo.
Klar kommt es vor, aber auch bei gesunden Menschen kommt es zu Vergesslichkeiten.
Würde da eine Reha helfen??? Meiner Meinung nach dürfte er sich nicht nur vor den Fernseher setzen, sondern sollte sein Gehirn trainieren, aber er liest kein Buch, keine Zeitung etc., schreibt nichts, macht keine Familienspiele (Mensch ärgere dich nicht etc.)mit, sitzt eben bloß rum oder läuft den ganzen Tag durch das Einkaufszentrum in der Stadt.
So nun habe ich wieder mal alles raus gelassen, was mich belastet. Ich weiß echt nicht wie ich Ihm helfen kann, er läßt auch niemanden an sich ran.
Mal zu sagen " mir geht es heute seelisch Scheiße" spielt er draußen den coolen. Ich muß ja den Mund halten, denn meine Stimme kann er nicht hören, da wächst das Ding ...... (hatten wir alles schon einmal)
Danke fürs zu hören
Heike

[probastel]

Hallo Heike,

ich kann gut verstehen dass Dein Mann von Krankheiten fürs erste nichts mehr wissen will. Du wirst ihm wohl oder übel glauben müssen, dass er dehydriert und unterzuckert war. Die spannende Frage ist eher: Warum war er das überhaupt? Du solltest eher an dieser Stelle graben.

Was die Gedächtnisleistung Deine Mannes angeht, natürlich kann man die trainieren. In meiner Reha hatte ich 3x am Tag bestimmte Trainings für mein Gehirn, die unterschiedlichste Aspekte des Denken und des bewussten Handelns, Planens etc.pp. umfassten. Hier könnte Deinem Mann sicherlich weitergeholfen werden. Falls er von der Rentenkasse keine Reha genemigt bekommen sollte, so kann er eventuell von seinem Arzt einen Überweisung zu einem Neuropsychologen / Psychotherapeuten bekommen, die das Training auch durchführen könnten.

Er sollte in jedem Fall etwas unternehmen, denn zu hoffen, dass es sich von alleine bessert ist ein bisschen wenig. Das Gehirn ist halt wie ein Muskel, der in seinen unterschiedlichsten Fähigkeiten trainiert werden muss.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Unterstützung und Rückhalt aus der Familie!

Beste Grüße

Probastel

[schwede]

Hallo Girl 67 !

Dein Mann möchte nicht wirklich mit dem Thema Tumor mit dir Besprechen.
Du weisst auch nicht genau wie du an ihn ran kommen kannst.

Wenn dein Mann das nächste mal sich in Tränen auflöst, weil er Vergesslicher geworden ist, dann ist ein guter Zeitpunkt um mit ihm über z.B. über eine Reha, Neuropsychologen oder ob er etwas anders machen möchte um sein Gehirn zu Träinieren.
Was hat er selber den für Vorstellungen

Hallo er hatte 2 OP's und Bestrahlung + Chemo.
Klar kommt es vor, aber auch bei gesunden Menschen kommt es zu Vergesslichkeiten.

Eine frage das sind aber jetzt nur deine Worte hier im Forum !
Wollte nur sagen wenn du ihm das sagst, wundert mich das nicht das er Blockiert.

Das sprüchlein bekomme ich auch ständig von Gesunden Menschen zu hören, ach ich Vergesse auch vieles, das ist nicht so schlimm.

Nur aus sicht eines Kranken kann das so ausgelegt werden, das ist eine Verharmlosung der Krankheit.

Diese widerrum, führt zu einem Abblocken.
Es ist manchmal auch schwierig mit diesem Menschen dann weiter zureden, da man sich nicht mehr Ernst genommen fühlt.

Dieses draussen einen  auf cool zu machen, ist das nicht auch normal ob Krank oder Gesund

Wer zeigt schon allen anderen draußen, immer sein Wahres ich !
Es hat auch etwas mit selbstschutz zu tun.

LG schwede

P.S. Ich hoffe es bringt dich weiter.

[Girl67]

Hallo probastel, hallo Schwede,

also mit den vergessen habe ich Ihm nicht gesagt, von mir hört er nur das er sein Gehirn trainieren sollte durch lesen usw.

Vorstellungen einer Veränderung wiegelt er immer ab mit "eh keinen Sinn" oder "keine Lust". Er hat auch keine Hobbys.
Eine Reha wäre aus meiner Sicht auch ganz Ok, aber er hat keine Rentenversicherung und ob es die Krankenkasse übernimmt weiß nicht.

Seine Probleme will ich um himmelswillen nicht verharmlosen, aber er läßt mich einfach nicht an sich ran. Habe Ihn aber in zwischen soweit das er zu einer Psychologischen beratung gehen wird. Habe schon eine Terminanfrage gestartet (Neurologien/ Psychologin ist auf Hirntumorpatienten spezialsiert)hoffe das wird was.
Da werde ich auf jeden Fall diese Problematik mit ansprechen.

OK Danke fürs zu hören
viele Grüße heike

[Bluebird]

Hallo Girl67/Heike,

er muss sich erst einmal öffnen, um überhaupt wieder den Mumm zu finden, was für sich zu tun. Darum kann ich den bevorstehenden Termin nur begrüßen. Hoffentlich weigert er sich nicht in letzter Minute, ihn wahrzunehmen. Man kann das Gehirn bis ins hohe Alter trainieren, und gerade nach so einem umfangreichen Eingriff ist das besonders wichtig, denn viele Defizite lassen sich verbessern.
Für Dich ist es sicher ein komplizierter Balanceakt, zu hinterfragen, welche Ursache z.B. der gestrigen Unterzuckerung zugrunde lag, ihn aber gleichzeitig nicht spüren zu lassen, dass Du ihm misstraust, damit er nicht noch mehr blockt.

LG
Bluebird

[Girl67]

Hallo alle miteinander,

wollte mich wieder mal "frei machen" von gewissen Stresspunkten und hoffe ihr könnt mir helfen.
Also, das letzte MRT meines  Mannes war i. O Stillstand (Stand 06.09.)
Am Wochende waren wir seit langem wieder mal auf einer Feier und hatten eigentlich Spass (haben getanzt und etwas getrunken, sind ziemlich spät ins Bett) den Sonntag hat mein Mann dann bis Mittag 12.30 Uhr geschlafen. Seit Montag geht er wieder arbeiten (5.00 Uhr aufstehen und bis 20.00 Uhr auf den Beinen) Gestern Abend war er schon 19.30 Uhr auf dem Sofa eingeschlafen (ihm war auch komisch) heute rief er mich an das er Ohrenschmerzen (links) hat und die linke Seite Taubheitsgefühl (Arm und Bein aufweist) er hat seit dem GLIO auch Symtomatische Epilepsie. Jetzt macht er sich wieder einen Kopf , das jetzt mit dem blöden besucher im Kopf zu tun hat oder sind das Epi-anfälle (ausgelöst durch Stress???) Um ganz ehrlich zu sein weiß ich nicht ob unsere Onkologin die richtige Ansprechpartnerin ist und Ferndiagnosen kann sie nun wirklich nicht machen.
Ich bin auf Arbeit, (und unterbesetzt, kann heute nicht einfach verschwinden)25km entfernt  voneinander und er arbeitet ja auch!!!! Was kann ich tun um Ihn zu beruhigen???

Gruß Heike

[Schwaumel]

Hallo Girlchen schön wieder etwas von dir zu hören. Das dein Mann wieder arbeiten kann, ist toll, besonders für die Psyche. Aber ich glaube das was er jetzt macht ist eindeutig zu viel. So verschwendet er viel u viel Kraft. Kann er das nicht einschränken auf 4 Stunden am Tag. Es gibt doch auch noch Dinge im Leben, die man genießen kann. Arbeit soll nur ablenken. Michel hat täglich seine Ruhephasen gebraucht, von Anfang an. Mittagschlaf usw...
Du weißt wir reisen noch viel und gehen auch noch viel weg, auch wenn es immer schwer ist. Aber am nächsten Tag holt er sich seine Ruhephasen zurück.
Die symptomatische Epilepsie sind ja nur kleine Anfälle, die michel nicht bemerkt hat. Er hat nur die danach auftretenden Ausfallerscheinungen wahrgenommen, die sich aber nach ein paar Stunden oder Tagen regeneriert haben.
Lasst doch einfach ein EEG machen, wenn die Neurologin keine Zeit hat, dann Notfallaufnahme. Die machen gleich eins und ihr wisst Bescheid.

Beruhige dich, bis heute abend passiert schon nichts.

Ich weiß, dass man auf Arbeit immer auf einer tickenden Zeitbombe sitzt. Das ist auch ein Punkt, der mich fertig macht.

LG Katrin

[Iwana]

Hallo Heike
Alkohol, Schlafentzug, und wahrscheinlich auch Stress (meine Vermutung) senkt die Krampfschwelle, die zwei erstgenannten sind wohl nachweislich Anfallsfördernd... auch wenn dein Mann nicht das Bewusstsein verliert, kribbeln in einer Körperhälfte, Ameisenlaufen in der Hand etc. sind alles "kleine" fokale Anfälle. Auch ich arbeite wieder meine 60% wie vorher, also 3 ganze Tage in der Woche, bin da auch schnell mal 10-12h von zuhause weg, bei mir ist wichtig geregelte Schlafzeiten zu haben, ich mache keine Nachtwachen mehr, da Schlafentzug für mich schlecht ist. Arbeitgeber hat dies so akzeptiert. Dass mit der Energie in Arbeit stecken ist so ne Sache... meine Arbeit gibt mir Energie um meine Krankheit durchzustehen... aber dies ist wohl individuell. Ich habe aber gewisse Stressfaktoren reduziert und Leitungsfunktionen abgegeben. Zufrieden bin ich auch so, ich muss mich nicht mehr so beweisen wie vor der Diagnose...
Ich hoffe Dass dein Mann sich langsam mit dem "Feind anfreunden" kann... ach ja, die Vergesslichkeit war bei mir immens... ich konnte mit Stift und Agenda bewaffnet einen Termin abmachen (Hörer in der Hand) und wenn ich aufgelegt hatte, konnte ich mich nicht mehr an die Zeit erinnern wo ich abgemacht hatte... dies ist wirklich hart, zu bemerken, dass das Gedächtnis plötzlich so schlecht ist... ich denke die ringsrum nehmen das nicht so wahr, für mich war es jedesmal wie eine Ohrfeige. Erzähl deinem Mann ruhig mein Beispiel und auch, dass es sich bessert. Ich kann mittlerweile auch wieder den Blutdruck den ich bei einem Pat. gemessen habe mir merken bis ich am PC bin und das Programm hochgefahren habe (bei uns alle Patientenakten auf PC). Das sind immerhin mit Puls 7-8 Zahlen. Und bis man wieder da ist (ist noch nicht so gut wie vorher, bemerke aber immer noch Verbesserungen...) immer einen Stift und einen Zettel dabei haben, Anpassungsleistungen sind gefragt. Und dass das Hirn statisch ist und sich nicht verändert, also der Schaden fix ist, davon halte ich nichts, ich zähle auf das Wunderwerk Hirn und darauf, dass es auch "Umgehungswege" bauen kann...
Ich hoffe ihr findet einen Weg zusammen... so eine Diagnose kann verbindend, jedoch auch trennend sein...
Gruss Iwana

[maxi]

Hallo Heike

Mein Mann hat 3 Monate nach der OP wieder zu arbeiten begonnen (40-50 Stunden in der Woche), ist immer total geschlaucht wenn er nach Hause kommt. Es geht dann gar nichts mehr als aufs Sofa und ausruhen. Habe schon tausendmal mit ihm gesprochen er soll doch weniger arbeiten, doch er sagt er brauche die Arbeit und will auch unbedingt bis es wirklich nicht mehr geht arbeiten. Habe mich inzwischen damit arrangiert. Erledige alle anfallenden Dinge alleine und versuche nur noch schöne Dinge wie sparzieren gehen, mal ein paar Tage wegfahren, mit den Kindern etwas unternehmen , etc.  mit meinem Mann zu machen. Versuche zu Hause alle möglichen Probleme von Ihm fernzuhalten. Nur mit dem größten
Problem dem Glio meines Mannes kommen wir nicht zurecht. Mein Mann hat Ende November wieder MR-Kontrolle und ich denke jetzt schon jeden Tag daran.  Wünsch mir nichts mehr als ein gutes Ergebnis.

Kann dich so gut verstehen, es ist sehr schwierig den Alltag (auch ich gehe Teilzeit arbeiten) und die Krankheit unserer Lieben zu bewältigen. Aber irgendwie schaffen wir es immer wieder. Wünsch dir, deinem Mann alles wirklich Gute für die nächste Zeit. Es kommen bestimmt auch wieder besserer Tage.
 
LG Maxi