Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

[sonnenblume77]

wir haben folgende erfahrungen mit meiner mami gemacht (sie ist leider verstorben im juni):

meine mami war während einiger wochen in einer psychiatrischen klinik, wegen der diagnose...

sie hat von anfang an gekämpft, wollte leben, war sooo positiv eingestellt, alle bestrahlungen und chemos gemacht. jedoch war dieser sch.... tumor stärker, er war nicht aufzuhalten, innert 5 monaten. es war schon nach der OP klar, dass meine mami nicht mehr lange leben wird, da sehr wenig entfernt werden konnte...  

wir haben schnell bemerkt, dass die psychiater (es war eine psychiatrie) dort in der klinik ziemlich überfordert mit der behandlung /- strategie und der diagnose waren. ich glaube, ein psycho-onkologe könnte einem patienten besser helfen und sich in die situation hineinversetzen, da er / sie auf diesem gebiet spezialisiert ist - vielleicht auch erfahrener und einfühlsamer mit dem betroffenen umgehen kann ?

wir hätten viel lieber mit einem onko-psychologen zusammen gearbeitet, das wäre auch für meine mami viel viel hilfreicher gewesens - leider kam es nicht mehr dazu... kontakte haben wir vom spital erhalten.

kleine anmerkung: die betroffenen mit der "nackten" wahrheit zu konfrontieren, ist sehr hart. jeder betroffene gibt von sich aus ja preis, wieviel er über die krankheit, die folgen und den tod etc. sprechen und wahrhaben möchte...

es ist so traurig, ich drücke euch die daumen... !!! alles liebe, chris

[Girl67]

Hallo alle miteinander,

eure Anteilnahme ist einfach wahnsinn !!!!!! Also ich muß euch wirklich sagen, egal ob "positive" oder "negative" Gedanken und feedbacks aber ich fühle mich hier im Forum mit meinen Problemen wirklich aufgehoben.

DANKE DANKE DANKE 

Übrigens das geplante kontroll MRT für gestern fiel ins Wasser, wurde vergessen intern einzutragen, neuer Termin ist jetzt der 20.12.. Zja pech gehabt.
jetzt müssen wir mit dem Befund bis nach Weihnachten warten!!!
Aber wie sagt man so schön immer positiv denken, auch wenn man bis zum Hals im Wasser steht.

Viele liebe Grüße Girl67/Heike

[Iwana]

Hallo Heike
Uff ist das gemein! und das über die Festtage... habt ihr euch sehr geärgert?
Gruss Iwana

[Bea]

Hallo Heike,

das ist wirklich ärgerlich! Aber wir werden weiterhin die Daumen drücken und ein Kerzchen brennen lassen. Hier vergißt man intern nix!

Viel Kraft und LG,
Bea

[Girl67]

Hallo alle miteinander,

als erstes wünsche ich allen ein gesundes, glückliches, erfolgreiches neues Jahr.

Das bangen und warten hat sich gelohnt (14 Tage)
Hier nun der Befund vom MRT (20.12.2010) meines Mannes.

Im Vergleich zur Voruntersuchung vom 06.09.2010 keine Befundsänderung.
Kein Anhalt für Tumorwachstum. Unveränderter Verdacht auf niedriggradigen Resttumor rechts insulär bis nach temporo-mesial rechts reichend. Keine höhergradigen Tumoranteile.


So kann das neue Jahr beginnen und sich natürlich genauso fortsetzten
Ihr glaub garnicht wie froh ich bin.

Die Tage waren wieder ziemlich nervraubend, dazu noch die unerwünschten Pflichtveranstaltungen über Weihnachten-Silvester welche zum Teil (von meinem Mann) nicht wahrgenommen wurden, mit diversen Reaktionen.
Ich habe aufgehört es allen recht machen zu wollen  (was soll's- man lebt nur einmal).

Ich freue mich über diesen Befund und das es hoffentlich so weiter geht

Viele liebe Grüße von Heike und Danke das es euch alle gibt 

[Schwaumel]

Herzlichen Glückwunsch,das zum neuen Jahr, nun muss dein Mann nur noch die Kraft finden sich darüber zu freuen. Ich freue mich für euch. Weiter so!!!!!
LG Katrin

[nette66]

hallo girl67

das sind doch wirklich gute nachrichten. ich freue mich sehr für euch.
drücke euch weiter feste die daumen.
lg nette

[Isirider]

Hallo Girl. Es sind sehr schöne Nachrichten, wenn der Tumor sich still verhält. Ich drücke Euch auch für das neue Jahr die Daumen, das es Für Euch positiv weiter geht. Und ein wichtige Erkenntnis hast Du ja auch. Euer Leben ist zu kostbar als sich für alle
aufzureiben. Genieße die Zeit und hoffendlich geht es Deinem Mann noch weiter besser.
Liebe Grüße Mecki

[Girl67]

Hallo,

muß mal wieder etwas los werden. Mein Mann hat sich eine Grippe eingeholt und hustet nun ganz schön rum, war gestern beim Arzt und bekam Antibiotika verschrieben (Namen vergessen) Er macht sich jetzt Sorgen weil er Kopfschmerzen hat, aber eben genau an der Narbe. ich versuche Ihn zu beruhigen, dadurch das er ja auch die ganze Nacht hustet und die Nase fängt jetzt auch an. Er hat jetzt Angst das sein "ruhiger Mitbewohner" dadurch wieder wach wird   . Kann nun garnichts dazu sagen. Ich habe Ihm gesagt das er sich Ruhe gönnen sollte. Und eben nicht mehr alles so einfach weggesteckt wird.

Ziemlich unsichere Sache

[nette66]

hallo girl67

das ist natürlich blöd, das dein vater sich ne erkältung eingefangen hat.

meinem papa hatte auch das problem im april 2010 und er hatte auch diese kopfschmerzen direkt an der narbe.
die sich aber wirklich als hamloser kopfschmerz durch die erkältung rausstellten.

denn ich hab damals auch gleich den arzt nach hause kommen lassen, weil er sich ebenfalls große sorgen gemacht hat.
mein vater lag zu diesen zeitpunkt bereits fest im bett und konnte nicht mehr aufstehn, wegen linksseitiger lähmung.

nachdem die erkältung abgeklungen war, lies der schmerz an der narbe auch nach.

ich wünsche euch, das die bölde erkältung schnell verschwindet und es deinem vater bald wieder besser geht.
glg nette

[Girl67]

Hallo,

möchte mal wieder etwas aufbauendes mitteilen.

Also unser MRT vom 23.03.2011 war wieder i.O.
Im Vergleich zu MRT vom 20.12.2010 unverändert ....
- Regelrechtes Signal der übrigen Hirnabschnitte in allen Sequenzen
- normale Abbildung der Mittellinienstrukturen und de kraniozervikalen Übergangs
- normal weite innere und äußere Liquorräume
- keine Diffusionsrestriktionen
- nach KM Applikation kein Anhalt für Bluthirnschrankenstörung
- kein Tumorwachstum
- Verdacht auf niedriggradigen Resttumor
Na da kann Mann doch wirklich zufrieden sein

wünsche euch allen ruhige zufriedene und erholsame Frühlingstage
Kämpfen lohnt immer
Viele liebe Grüße von Heike

[Eva]

Hallo Heike,

das ist eine schöne Nachricht. Herzlichen Glückwunsch und macht weiter so!

LG Eva

[Nina85]

Klasse!!!!! Ab sofort NURNOCH solche Nachrichten bitte 

[Girl67]

Hallo Alle miteinander,

wollte mich mal wieder melden.
So ist "nach Außen hin" alles i. O. Wie es innen drinnen aussieht kann keiner sagen  .
Zur Zeit haben wir das Problem, das mein Mann wieder mal gewisse Symtome deutet welche die "Rückkehr" des Innenbewohners deutet. Er klagt über Kopfschmerzen (sind aber nicht so wie vor 1.OP) und jetzt bekommt er wieder Probleme mit seiner Haut. Er sagt genauso war es vor 1.OP (Fußpilz, Zehnnägel ) war. Unser nächstes MRT haben wir am 07.07. (seit genau 1Jahr haben wir Ruhe) sollte es jetzt etwa wieder kommen?
Nach letztem Befund vom 23.03. waren ja keine Anhaltspunkte vorhanden. Es zeert am Nervensystem.
Er hatte Mitte Mai eine Nasennebenhöhlenentzündung mit Verdacht auf Hirnhautentzündung (war aber dann doch nicht so schlimm) und nach Gabe von Antibiotika hatte er auch nach 3 Tagen wieder Ruhe.
Ich bin der Meinung wenn die Kopfschmerzen jetzt nach dem Wetterumschwung nicht weg gehen fahre ich Ihn in die Notaufnahme und verlange ein MRT. Was anderes fällt mir auch nicht ein!
Ruhe gönnt er sich nicht . Er hat ein schlechtes Gewissen, weil halt nichts mehr so ist wie davor, finanziell sieht es Mies aus, Urlaub außer "Balkonien" ist auch nicht drinn und Arbeitsmäßig sieht es zur Zeit auch ziemlich "flau" aus Trotz Wirtschaftsaufschwung (ist noch nicht angekommen .

Ich weiß nicht so recht wo ich anfangen soll alles irgendwie auf die Reihe zu bekommen. Vorallen Dingen die Angst von meinem Mann zu nehmen. Reicht schon zu das ich als Angehöriger jedesmal ein dumpfes Magengefühl bekomme wenn er mit Kopfschmerzen oder anderen Symtomen ankommt. Auch klagte er bei der Hitze über (komischen Geschmack im Mund) könnten Epi-anfälle gewesen sein? Tabletten KEPPRA 500mg nimmt er noch !!

Viele Grüße von Heike

PS He, habe hier im Forum gelesen das sich "Hexe" gemeldet hatte super!!!

[Eva]

Liebe Heike,

wenn ihr einen Verdacht habt, würde ich so schnell wie möglich handeln und beim Arzt anrufen. Lieber einmal einen Fehlalarm als unnötige Zeit zu verschwenden. Ich drücke euch die Daumen, dass sich alles in Wohlverhalten auflöst.

LG Eva