Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

[fips2]

Hallo Käferle
Lass dich erst mal tröstend drücken.

Zur Studie in Heidelberg.
Meine Frau hat sich auch an einer Studie beteiligt,zwar wegen einer andren Erkrankung, aber es gab zum damaligen Stand der Medizin fürs sie keine andre Möglichlkeit ihre Leiden zu behandeln.Alle konventionellen Therapien versagten, oder mussten wegen Unverträglichkeiten und Nebenwirkungen abgebrochen werden.Sie unterzog sich einer OP, die für diese Erkrankung das erste mal weltweit eingesetzt wurde und hat es nicht bereut.Zumindest den Versuch war es uns/ihr wert.Mittlerweile sind ihr noch 5 Patienten gefolgt mit ähnlich guten Ergebnissen.

Sie hat mit langen Aufklärungsgesprächen, mit den behandelnden Ärzten, eine umfassende Aufklärung über Möglichkeiten und Risiken erhalten und danach Zeit gehabt sich den Schritt zu überlegen.Eigentlich stand beim Gespräch schon der Entschluss fest,wurde aber von den Ärzten noch nicht zur Kenntnis genommen.Der leitende Proffessor bestand darauf,dass zumindest 24 Stunden Bedenkzeit bis zur Entscheidung vergehen sollten,damit sich der Patient der Tragweite der OP im Klaren ist und wenn noch Fragen von Seiten des Patienten bestünden, diese noch klären zu können.
Nach 2 Tagen rief meine Frau in der Klinik an und bestätigte ihr Einverständnis zur Therapie.Danach bekam sie im Zeitraum von 8 Tagen einen Termin zur Durchführung des Eingriffs.

Wir fanden beide das Verhalten des leitenden Professors,als sehr fair und verantwortungsvoll,dem Patienten gegenüber.

Mein Tipp.
Schreibt euch wirklich alle Fragen die ihr zur Studie habt auf und arbeitet diese Fragen Punkt für Punkt ab.Die Ärzte werden sicher alle Fragen,so weit sie das können, beantworten.Auch bei meiner Frau waren damals Antworten offen,welche die Ärzte nicht beantworten konnten,da noch keine Erfahrungswerte vorlagen. Dies wurde aber ehrlich angesprochen,ebenso wie die Aussage,dass bei ihr nur mit einer Linderung der Beschwerden zu rechnen sei und keine Heilung versprochen werden konnte.

Ob dein Mann jetzt die Möglichkeit der Teilnahme wahrnimmt,liegt in seiner Hand.Bei dieser Entscheidung kann ihm leider keiner helfen.Er muss sie ganz alleine,oder zumindest in der Absprache mit dir,finden.Heidelberg ist eine der rennomiertesten und ältesten Universitätskliniken in Deutschland,mit einem sehr hohen Wissensstandart.

Ich wünsch euch viel Glück bei der Entscheidungsfindung und egal wie ihr entscheidet, einen weiterhin guten Verlauf/Erfolg der Behandlung.

Gruß und igB
Fips2

[Iwana]

Hallo Käferle
Du müsstest noch wissen welche Studie. Diese könntest du hier dann posten um genauere Angaben zu bekommen. Wieso haben sie deinem Ehemann eine Studie angeboten? Soviel ich weiss ist der "normale" Weg zuerst die Behandlung nach dem Stupp Schema (OP dann Bestrahlung und Temodal) Du musst halt mal googeln... ich für mich würde wohl wieder diesen Weg wählen und dann bei Rezidiv mich umsehen nach Optionen, wobei Studien dann schon auch eine Option ist. Du wirst jetzt für dich und deinen Mann viel Wissen um diese Krankheit in kurzer Zeit in Erfahrung bringen müssen. Ich glaub dies ist das Schwerste, man hat ja zu Beginn keine Ahnung und kennt die Möglichkeiten nicht.

Googeln würde ich auch noch unter Impfstoff mit dendritischen Zellen. Ist ein neuer Ansatz der für mich auch noch vielversprechend tönt. Ev. könntest du die in Heidelberg auch darauf noch ansprechen, aber soviel ich weiss wird auch dies erst bei Rezidiv angewandt.

Ich meinerseits hatte im Spital einen Laptop dabei und habe alles schnell nachgeforscht. Ich machte mit bei einer anderen OP-Methode (Brachytherapie) dies hatte aber schlussendlich keinen Einfluss auf die grosse OP, Nachteil ich brauchte zwei Operationen, anstelle nur einer. Dafür hatte man bei der ersten OP dann auch noch eine Biopsie machen können. Was mir ermöglichte vor der grossen OP mich auch mit der Krankheit auseinander setzen zu können.

Wie geht dein Mann damit um? Wo liegt der Tumor? Konnte eine Total-Resektion gemacht werden? Wie lautet der histologische Befund?
Wäre gut wenn du noch mehr informationen nachliefern könntest, sonst wirst du so "pauschal" beraten...
Gruss Iwana (ich lebe seit 2 Jahren mit dem Glioblastom und es geht mir sehr gut). Gruss Iwana

[Caro]

Hallo Käferle,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann mich nur Iwana anschließen, um welche Studie geht es denn ? Wichtig für Euch wäre, sich ganz genau über alle verfügbaren Therapieansätze zu informieren, auch wenn es sehr schwer ist, in dieser Phase des ersten Entsetzens soviel neue Informationen aufzunehmen.  Bei der Entscheidung muss man dann abwägen zwischen dem zu erwartenden Nutzen, den Risiken und auch den Belastungen der Therapie. Die Standardbehandlung mit Bestrahlung und Temodal verhilft vielen Patienten zu einer längeren rezidivfreien Zeit und ist vor allem recht gut verträglich. Mein Mann konnte damit zwei Jahre bei sehr guter Lebensqualität und ohne die Belastungen ständiger Krankenhausaufenthalte verbringen. Wenn diese Behandlung ausgeschöpft ist, bleibt dann ohnehin nichts andere mehr als Studien oder individuelles Experimentieren. Manche Studien nehmen Patienten aber nur mit Erstdiagnose auf, nicht mehr mit einem Rezidiv, so daß die Entscheidung für eine Therapie manchmal die Möglichkeiten einer Studienteilnahme (jedenfalls derzeit) ausschließt. Deshalb ist es so wichtig, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Das gilt übrigens auch für die angesprochene Impfung mit dendritischen Zellen. Hierfür benötigt man Tumormaterial, das unmittelbar nah der OP eingefroren werden muss. Wir wussten das damals leider nicht, so daß wir kein passendes Material mehr zur Verfügung haben.

Keine leichte Zeit für Euch! Ich drücke Euch alle Daumen!
Liebe Grüße Caro

[Girl67]

Hallo alle,

irgend etwas stimmt mit dem Rechner nicht immer wenn ich den Beitrag senden möchte passiert nix.
Sorry aber es ist ziemlich wichtig hoofentlich klappt es jetzt!!!!

Mein Mann war  heute wieder beim Arzt um sich die Folgedosis Temodal zu holen. 1. Dosis vom 04.11-8.11 war 270mg, jetzt muß er am 02.12.-06.12. 370mg nehmen ist das korrekt?

Hoffe mir kann Einer helfen Danke
Gruß Girl67

[Andorra97]

Hallo Girl67,
bei meinem Mann hat sich die Dosis nicht mehr geändert. Ich würde da auf jeden Fall nachfragen, bevor er die Tablette nimmt. Lieber morgen früh anrufen und dann morgen Abend mit der Chemo starten. Ob man die mal um einen Tag verschiebt oder nicht, ist egal.

[Bea]

Hallo Girl,

das ist, wenn es so ist wie es bei mir war, völlig korrekt. Die Dosierung wird nach der Körperoberfläche in qm berechnet und wird oftmals auch gesteigert.

Ich hoffe ihr habt schon jemanden erreicht, der euch das erklären konnte. Dann kann dein Mann morgen pünktlich starten.

Ganz viel Erfolg und LG,
Bea

[Girl67]

Hallo Bea, hallo Andorra,

Danke für eure Info, habe auch noch mal bei der Neurol. angerufen und sie hat gesagt, das dies die letzte Erhöhung wäre, 370mg ist ja auch ne ganz schöne Dosis. Sie sieht aber darin kein Problem weil es Ihm eigentlich Super geht.
Waren nun gestern beim MRT (mit Kontrastmittelgabe)geschlagene 50min. war er da drinnen und hatte danach auch ziemliche kopfschmerzen. Hatte sich vor dem schlafengehen eine PAracetamol genommen ist doch OK?. Mit Temodal fängt er morgen an (Neurolog. hat Ihr Ok gegeben). Hoffentlich verträgt er die Dosis.

LG Girl67/Heike

[Bea]

Hallo Heike,

dann drücke ich euch weiter ganz fest die Daumen.

Meine Erhöhung der Dosis habe ich damals nicht vertragen. Meine Blutwerte wurden sehr schlecht. Die Dosis wurde dann wieder gesenkt und es lief sehr gut. Damit will ich euch vorab ein wenig die Anspannung nehmen. Sollte etwas sein, so bedeutet das nicht immer das Aus der Therapie.

Für Paracetamol hat man mir auch das OK gegeben. Allerdings würde ich in jedem einzelnen Fall immer den Arzt fragen welches Schmerzmittel ggf. verabreicht werden soll.

Toi toi toi und LG,
Bea

[Caro]

Hallo Heike,

bei meinem Mann wurde auch im 2. Zyklus die Dosis von 270 mg auf 360 mg erhöht. Das ist wohl so üblich. Mein Mann hat die volle Dosis ohne Probleme vertragen, wenn auch mit etwas schwächelnden Blutwerten, die wir aber in den Griff bekommen haben.

Liebe Grüße, Caro

[Girl67]

Hallo Bea, Hallo Caro,

vielen Dank, hoffe bei uns läuft alles gut. Gleich noch die Frage wie war es mit Kopfschmerzen, Haarausfall (ist gerade alles wieder "perfekr" Einzige was er bei der Dosis 270mg hatte war Verstopfung und kurzzeitige Kopfschmerzen.... Müdigkeit und Antrieblosigkeit oder Depri.... Wie merkt man wenn das Blutbild nicht stimmt, da die nächste Kontrolle erst am 05.01.2010 ist und wie bekommt man das wieder hin mit irgendwelchen roten Säften oder so?

LG Heike

[Girl67]

SOS HILFE

mein Mann hat mich gerade angerufen. hatte soeben einen Anruf von der Radiologie den Termin vom 08.12 wurde vorgezogen auf den 04.12 bedeutet das etwas "Negatives" mir ist jetzt schlecht !!!!!!!

  Heike

[fips2]

Vielleicht wurde unerwartet ein Termin frei?
Langsam.
Nichts Unbeantwortetes hinein interpretieren.
Die Frage: Oh,das ging aber schnell,warum das? zum Arzt und er wird schon was dazu sagen.

Gruß Fips2

[Caro]

Liebe Heike,

bevor Du jetzt in Gedanken zwei Tage lang alle möglichen Horrorszenarien durchspielst, ruf doch wirklich in der Radiologie an - zumindest eine grobe Auskunft zum Grund der Terminsverschiebung wirst Du schon bekommen.

Sonst zu den Nebenwirkungen von Temodal bei meinem Mann: der Haarausfall kam durch die Bestrahlung, unter Temodal sind etwa 5 - 6 Monate nach Ende der Bestrahlung die Haare wieder gekommen (ein wenig dünn zwar, aber vielleicht liegt das ja auch am Alter  Die Blutwerte haben wir wöchentlich beim Hausarzt kontrolliert, einmal im Monat finde ich ein bißchen lang. Ich habe verschiedenste Hausrezepte verordnet: Resveratrol, Schüssler Salze (Nr. 3 und 17, je 5 Tabletten D6 täglich), viel schwarzen Johannisbeersaft und blutbildende Säfte (Blutquick bzw - unser Favorit: Alexion, ein Kräutertrunk von biber). Ob und was davon hilft, weiß ich auch nicht, jedenfalls wurden die Werte bei meinem Mann dadurch besser, ich persönlich glaube jedenfalls an Johannisbeersaft und Alexion.
Gegen Durchfall bzw. Verstopfung sind natürliche Flohsamenschalen (aus der Apotheke) ein wahres Wundermittel. Auch Sauerkrautsaft und eingeweichte Dörrpflaumen (französische aus dem Bio-Anbau, betonte meine mittlerweile verstorbene Schwiegeroma) sollen gegen Verstopfung helfen, fand mein Mann aber auf Dauer unerträglich 
Gegen Antriebslosigkeit und Niedergeschlagenheit habe ich kein Hausmittelchen. Ich habe versucht, leichte Aktivitäten zu fördern, zB einen gemeinsamen Waldspaziergang oder Stadtbummel, habe dafür öfter mal früher Schluss gemacht um einen halben Nachmittag gemeinsam verbringen zu können. Hier musst Du einfach schauen, was Euch beiden gut tut.

Liebe Grüße, Caro

[Bea]

Hallo Heike,

ruf an - das ist auch meine Meinung.

Termine verschieben sich schon mal. Besonders in der Klinik. Grund: Stationäre Patienten haben immer Vorrang.

Haarausfall: habe noch von niemandem gehört, der das unter Temodal hatte.

Verstopfungen hatte ich auch. Laßt euch direkt so etwas wie Lactulose verschreiben. Das kann wirklich schlimm sein.

Meine Blutwerte verbesserten sich unter der Einnahme von Blutquick. Ein Saft, den man gerne in der Schwangerschaft auch gegen Eisenmangel empfiejlt. Ob das Zufall war weiß ich nicht. Aber er schadet definitiv nicht und ist preislich auch ok.

Alles Liebe,
Bea

[b23250]

Hallo Käferle,
auch bei meinem Mann war im September des letzten Jahres nach der Diagnose und der OP von einer Studie die Rede. Bei einer bestimmten Gen-Konstellation kann das Temodal nicht richtig aufgenommen werden, und somit ist die gewünschte Wirkung nicht da.
Bei meinem Mann waren die Voraussetzungen aber günstig, und so wurde nach dem bekannten Stupp-Schema verfahren.
Trotzdem zeigte sich nach 6 Zyklen ein verstärkte Kontrastmittelaufnahme, und die Therapie wurde umgestellt auf Avastin alle 2 Wochen. Zusätzlich nimmt mein Mann Weihrauch.
Seit August nimmt er kein Kortison mehr ein.
Nach 6 Wochen zeigte sich auf den Bildern ein enormer Unterschied. Ich konnte weder den Tumor, noch die Tumorhöhle, noch das Ödem mehr sehen.
Eine Folge der Behandlung mit Avastin oder mit Weihrauch?
Ich weiß es nicht, habe aber jetzt die Hoffnung, dass sich dieser Zustand noch lange so hält, denn auch die nächste Kontrolluntersuchung im November zeigte keine Veränderung.
Wenn also mit dieser Studie die Behandlung mit Avastin gemeint ist, kann ich Dir nur raten, daran teilzunehmen.

Liebe Grüße,
b23250