Anaplastisches Hämangioperizytom: Guter Rat gesucht....

[Kiki36]

Hallo zusammen,

meine Mutter ist am letzten Dienstag mit dem Notarzt ins KH eingeliefert worden. Diagnose ein Tumor im rechten vorderen Frontallappen. Wir waren alle fassungslos und müssen uns nun mit diesem Thema auseinander setzen. Der Tumor ist laut den Ärzten schon sehr groß und bereits länger existent. Heute wurde sie in die Dortmunder Neurochirugie verlegt. Dort soll sie am Dienstag operiert werden. Anhand der MRT Bilder können die Ärzte uns nicht sagen, um welche Art Tumor es sich handelt. Zuerst war die Rede von einem Glioblastom, und zuletzt hieß es der Tumor säße an der Hirnrinde, was dann wohl eher auf ein Meningiom zutrifft. Allerdings wäre das auch nicht so klar, da er aus festen und flüssigen Bestandteilen besteht. Die Ärzte wollen im Vorfeld keine Gewebeprobe entnehmen, sondern den Tumor gleich entfernen. Ich habe in den letzten Tagen soviel gelesen und bin jetzt total verunsichert und ratlos. Vielleicht kann mir ja hier jemand gute Ratschläge geben, oder mit persönlichen Erfahrungen weiterhelfen.

LG Kiki

[josch]

Hallo Kiki,

meine Mutter ist am letzten Dienstag mit dem Notarzt ins KH eingeliefert worden. Diagnose ein Tumor im rechten vorderen Frontallappen. Wir waren alle fassungslos und müssen uns nun mit diesem Thema auseinander setzen. Der Tumor ist laut den Ärzten schon sehr groß und bereits länger existent. Heute wurde sie in die Dortmunder Neurochirugie verlegt. Dort soll sie am Dienstag operiert werden. Anhand der MRT Bilder können die Ärzte uns nicht sagen, um welche Art Tumor es sich handelt. Zuerst war die Rede von einem Glioblastom, und zuletzt hieß es der Tumor säße an der Hirnrinde, was dann wohl eher auf ein Meningliom zutrifft. Allerdings wäre das auch nicht so klar, da er aus festen und flüssigen Bestandteilen besteht. Die Ärzte wollen im Vorfeld keine Gewebeprobe entnehmen, sondern den Tumor gleich entfernen. Ich habe in den letzten Tagen soviel gelesen und bin jetzt total verunsichert und ratlos. Vielleicht kann mir ja hier jemand gute Ratschläge geben, oder mit persönlichen Erfahrungen weiterhelfen.

Hier wird dir lieder keiner eine Diagnose stellen können, diese Fragen können nur die Ärzte
nach einer Histologischen Untersuchung. Ich nehme mal an das die Ärzte durch die verschiedenen Ansichten, des MRT´s beschlossen haben den Tumor im ganzen zu entfernen.
Bei einer Gewebeprobe müsste deiner Mutter ja auch der Kopf geöffnet werden und das sind ja alles Risikofaktoren, die abgewegt sein müssen.
Hier mußt du den Ärzten vertrauen, das sie wissen was sie tun.
Ich drück euch, vor allen deiner Mutti die Daumen, das alles glatt über die Bühne geht.

Grüsse Josch

[Kiki36]

Hi Josch, das mir hier keiner eine Diagnose geben kann , war mir klar. Hab ich auch nicht erwartet. Ich wollte bloß mal hören, ob es üblich ist zu operieren ohne eine Gewebeprobe zu entnehmen. Aber warscheinlich hast du recht, so kommt nur eine OP auf sie zu. Ich habe einfach sehr große Angst um sie, und sie selber fängt jetzt nach 3 Tagen auch an, zu realisieren, was es für sie bedeuten kann. Sie war in den letzten Tagen sehr tough und positiv, aber heute konnte ich die Angst in ihren Augen sehen. Zudem ist es schwer fremden Leuten einfach so zu vertrauen, erst recht wenn sie meiner Mutter den Kopf öffnen wollen 

[josch]

Hallo Kiki,
ich kann dich da verstehen, denn das Gehirn ist
die Festplatte des Körpers und wenn die einmal
beschädigt ist. Ich merke es bei mir, mit meinen
epileptischen Anfällen und mein Gedächtnis.
In Gedanken werden viele Leute von hier bei euch sein,
die meisten haben ja selber eine
oder mehrere OP´s hinter sich. Deine Angst ist berechtigt.

Grüsse Josch

[heifen]

auch bei mir wurde waehrend der operationen erst festgestellt, um was es geht, je nachdem wird auch entschiedenwieviel von dem biest rausmuss, ist eigemtlich recht logisch, ist es ein gutartiger, wird nur das noetigste entfernt, bei einem boesartigen muss man wohl entschiedener eingreifen, hab beides hiter mir, bei mir lief alles gut die op hatte ich bald weggesteckt
es ist erstaunlich, wie schnell man sich von so einem komplizierten und langem eingriff erholen kann
hab zuversicht und uebertrag sie deiner mutter, das ist wichtig
eins nach dem anderen, jetzt erst op, dann koennt ihr euch damit auseinandersetzen, wie das best heisst und um was es geht
wuensch euch alles beste
heifen

[Kiki36]

danke für deine Antwort. Ich werde alle Kräfte die ich habe an meine Mom weitergeben und hoffe hier noch viel tatkräftige Unterstützung und Beistand zu finden.

LG Kiki

[Bea]

Hallo Kiki,

willkommen im Forum.

Es gibt schon unterschiedliche Hinweise die erfahrenen Ärzten sagen um welche Tumorart es sich handeln kann.
Eine weiter Option zur Feststellung des Tumors ist eine PET-Untersuchung. Hier wird ein Kontrastmittel verabreicht und es entsteht eine farbige Bildgebung. Beispielsweise im Forschungszentrum Jülich zu machen.

Eine Operation hat immer den Hintergrund einer Komplettentfernung - wenn möglich.
Laßt euch doch die Bilder geben und holt eine weitere Meinung ein.
Es gibt beispielsweise Dienstags in Düsseldorf (Uni) eine Gliom-Sprechstunde. Darunter fallen Tumore wie Astrozytome und Glioblastome.
Ist das eine Option für euch?

LG und alles erdenklich Gute,
Bea

[kramescha]

Hallo Kiki,

auch bei mir wurde der Tumor entfernt ohne das davor eine Gewebeprobe gemacht wurde. Mein Tumor war sehr groß und es war klar das man ihn entfernen muss. Warum hätte man also davor noch eine Probe machen sollen?
Bei mir wurde gesagt das es ein Astrozytom II ist. Mir wurde aber auch gesagt das der entnomme Tumor nach der OP in verschiedene Kliniken zur pathologischen Untersuchung geschickt wird. Von allen dreien kam nach ein paar Woche die Bestätigung das es ein Astrozytom II ist. Wenn sie die Bilder ansehen können sie auch nur schätzen was für ein Tumor es ist. Es gibt Dinge an denen man es erkennen kann aber 100 %ig ist es nicht.
Auch bei mir ging es so schnell. Ich kam am 21.02 wegen Epilepsie ins Krankenhaus und wurde am in einem anderen Krankenhaus 03.03 operiert. Ich konnte 2 Tage nach der OP (da werden alle Kabel und Schläuche entfernt) auch wieder aufstehen und mich problemlos bewegen. Ich habe bis heute keine Einschränkungen.
Also sieh positiv in die Zukunft. Das kann alles sehr gut ausgehen!

Grüße
kramescha

[Kiki36]

Hallo Kramescha,

danke, Du gibst mir gerade sehr viel Kraft durch das was Du geschrieben hast. Ich lese so viel im Internet und davon ist vieles einfach nur traurig und macht mir Angst. Ich weiss wir müssen jetzt mit ganz viel Hoffnung in die Zukunft blicken. Heute wurde meiner Mom gesagt, das sie jetzt wohl doch erst Mittwoch operiert wird und das der Tumor Faustgroß ist. Ich hoffe die Zeit bis Mittwoch geht schnell vorbei und, das meine Mom die OP gut übersteht. Was danach kommt werden wir dann ja sehen. Wie war das denn bei Dir mit den Behandlungen nach der OP?

Ganz lieben Dank auf jeden Fall und alles erdenklich gute für Dich

KIKI

[Iwana]

Hallo Kiki
Bei mir wurden vor der OP noch diverse Tests durchgeführt und natürlich alle körperlichen Untersuchungen. Denke ist immer gut wenn es nicht gleich eine "Not-OP" ist und alles "geplant" werden kann. Nach der OP ist man meist mind. 24h auf der Intensivstation, war jedenfalls bei mir so, doch ich erholte mich immer schnell, meist innert 2 Wochen, am 2. Tag nach OP nahm ich meine erste Dusche, nach ein paar Tagen lief ich auf der Abteilung umher mit dem weissen Kopfverband und der weissen "Mütze".

Soviel ich weiss machen sie schon während der OP schnellbiopsien um zu sehen was es für ein Tumor es sein könnte (bei einem gutartigen muss ja dann  nicht wirklich alles entfernt werden, bei einem bösartigen gehen sie wohl eher an die "Grenze"). Deine Mutter kann auch vor der OP fragen wo ihr Tumor liegt und was die Folgen im schlimmsten Fall sind (Lähmungen, Gedächtnis, Sprache etc.) Ich für mich fand es gut vom schlimmsten auszugehen und dann nach der OP zu testen was alles noch geht (war recht nervös beim ersten Essen, abends um 21Uhr.... ob meine Motorik noch geht.... Zudem hatte ich Angst wegen Sehverlust, da ich nach der Biopsie schon Einschränkungen spürte. Fragt immer genau nach wenn ihr es wirklich wissen wollt muss man oft 2-3 mal betonen dass sie offen sein sollen... Für den OP Tag denke ich ist es gut wenn du aktiv was machst, eine Hirn-OP dauert schnell mal 5 Stunden, bei mir waren es 8 Stunden, die unendlich waren für meinen Mann, zum Glück hatte er sich unterstützung gesucht und mit einem Freund den Tag verbracht.

Ich drücke euch die Daumen dass alles gut geht.
Gruss Iwana

[kramescha]

Also ich war nach der Op für eine Nacht auf der Intensiv. Das war normal in dem Krankenhaus. Dort konnte man mich aber auch besuchen. Viele Menschen sind zu dem Zeitpunkt sehr verwirrt. Ich habe jemanden kennen gelernt der hat immer wieder das gleiche gesagt. Das war am nächsten Tag aber auch wieder weg. Also sorge dich nicht wenn sich deine Mutter wiederholt oder was anderes etwas komisch ist. Ich selbst war gut drauf und war sehr überrascht das ich Abends schon wieder ganz normales essen bekommen hab.
Ich habe seit meiner OP keine Behandlung benötigt. Man konnte viel von dem Tumor entfernen. Alles leider nicht. Ich gehe jetzt alle 3 Monate zur MRT und da wird mein Tumor beobachtet. So lange der nicht wächst brauche ich auch keine Behandlung. Ich nehme nur Medikamente gegen Epilepsie. Aber die haben keine für mich merkbaren Nebenwirkungen. Also ist das kein Problem.
Ein Arzt macht bestimmt noch ein Gespräch mit deiner Mutter was alles passieren kann. Mir wurde gesagt ich werde warscheinlich stumm sein. Das war ziemlich hart zu denken das man nicht mehr sprechen kann wenn man aus der Narkose auswacht. Naja aber den Mensch der mich vom sprechen abhalten kann muss man erst (er)finden  Ich hab danach genauso weiter geplappert wie davor 

[Kiki36]

Heute ist mein erster Arbeitstag nach dem tiefen Loch, in das ich letzte Woche gefallen bin. Fahre gleich vorher noch im KH vorbei. Vielleicht treff ich dort ja noch einen Arzt. Danke nochmal das ihr Eure Erfahrungen mit mir teilt, das zeigt mir, das ich jetzt wirklich positiv denken muss. Alles andere sehen wir nach Mittwoch.  LG Kiki

[Kiki36]

Hallo zusammen,

wir, bzw. meine Mom hat die OP gut überstanden und ist heute schon wieder auf der normalen Station. Sie kann alles bewegen, kann sehen und hören und hat bisher keine Ausfall Erscheinungen. Jetzt warten wir gespannt auf den histologischen Befund. Die OP hat 3 Std. gedauert und der Arzt meinte er hätte alles enfernt.

LG Kiki

[fips2]

hallo kiki
Schön das zu lesen.
Grüß deine Mom lieb von uns.

Gute Besserung und immer gute Befunde.

Gruß Fips2

[schwede]

Hallo Kiki

Das hört sich doch schon mal sehhr Positiv an.

Drück euch zwei beide !!

schwede