HirnTumor-Forum

Autor Thema: Meine Mama... Morgen dritte OP  (Gelesen 54335 mal)

Daniela

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Re: Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #15 am: 06. Januar 2010, 15:22:37 »
Hallo,

meine Mama hat die OP soweit wohl ganz gut überstanden! Danke fürs Daumendrücken!

Mein Papa fährt jetzt ins KKH, um beim Aufwachen dabei zu sein. Ich denke, ich werde morgen hinfahren. Dann ist sie vielleicht schon von der Intensiv- auf die normale Station verlegt worden.

Liebe Grüße
Daniela

Daniela

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Re: Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #16 am: 11. Januar 2010, 09:58:48 »
Hallo,

wir haben ein ziemlich anstrengendes Wochenende hinter uns.

Meine Mutter hat die OP körperlich soweit ganz gut überstanden. Aber psychisch geht es ihr ziemlich schlecht.

Sie ist total enttäuscht, dass sie ihren Arm und ihr Bein noch nicht wieder bewegen kann, was meiner Meinung nach auch nur nach längerer Reha wieder funktionieren kann. Außerdem beschwert sie sich ständig über die Schwestern, die Ärzte, das Krankenhausessen. Gelächelt hat sie ebenfalls seit Tagen nicht einmal. Mein Papa hat sie schon zweimal ziemlich angemeckert - zu Recht wie ich finde. Ansonsten versuchen wir immer möglichst "normal" zu sein, was auf dauer total anstrengend ist. Nach einem Nachmittag im KKH überfällt mich immer eine bleierne Müdigkeit. Die würde ich auch gern in Kauf nehmen, wenn meine Mutter wenigstens ansatzweise ein wenig Freude zeigen würde...

Was ich außerdem sehr schwierig finde ist die Frage, wieviel ich meinem kleinen Soh (2,5 Jahre) zumuten darf. Meine Mutter hängt sehr an ihm und ich glaube es stärkt auch wirklich ihren Lebenswillen wenn sie ihn sieht. Andererseits finde ich es immer superstressig, wenn ich ihn ins KKH mitnehme. Klar, er ist 2,5 und möchte toben, laut sein und nich die ganze Zeit auf einem Stuhl sitzen. Ich versuche also die ganze Zeit ihn irgendwie zu beschäftigen, damit er still ist. Außerdem merke ich, dass ihm das alles auch etwas Angst macht. Seine Oma so verändert im Bett mit Urinbeutel, Tropf und dickem, blutverkrustetem Pflaster auf dem Kopf... Ich versuche so gut es geht ihm alles zu erklären, aber er hatte nachts schon einen Alptraum.

Wer von euch hat denn auch Kinder und wie geht ihr damit um? Und wie geht man am besten mit diesen Depressionen um? Das macht uns auf Dauer alle so fertig...

Liebe Grüße
Daniela

Offline Bea

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Re: Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #17 am: 11. Januar 2010, 10:13:21 »
Hallo Daniela,

erst einmal kann es gut sein, dass die Lähmung relativ schnell wieder zurück geht. Krankengymnastik und Massagen gab es bei mir drei Tage nach der OP.

Die schlechte Laune deiner Mutter vermag ich nicht zu erklären - aber ich hatte sie auch. Grausam, wie ich mich meinem Partner gegenüber verhalten hab. Ich an seiner Stelle hätte mir eine Geschäftsreise möglich gemacht ;-)
Es wird vorbei gehen, sie muss sich auch erst zurecht finden.

Das Blutverkrustete Pflaster, was du beschreibst, sollte man nicht nur wegen des Jungen austauschen.
Meine Kinder waren bei meiner OP schon größer. In eurem Fall würde ich folgendes machen: Einer nimmt den Jungen mit ins Krankenhaus und ein anderer, der schon länger da ist und entsprechend früher fährt, nimmt ihn wieder mit zurück. So sieht er die Oma und die Oma hat etwas von ihm. Dennoch ist das Stresspotential geringer.
Wenn man das noch zu Zeiten macht an denen er besonders entspannt ist, dann sollte es sogar positiv werden.

Fragen von Kindern habe ich immer beantwortet. Zwar Wahrheitsgemäß aber auch nur so viel wie nötig. Meiner Meinung nach ist es ok wenn er die Oma auch so sieht.

LG,
Bea

Offline Bluebird

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Re: Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #18 am: 11. Januar 2010, 10:31:07 »
Hallo Daniela.

dass die Mutter aufgrund ihrer Situation genervt ist, kann man auch verstehen. Irgendwann möchte man auch Fortschritte sehen.

Man muss schon sehr einfühlsam mit Kleinkindern reden, wenn man sie zu Besuchen Schwerstkranker mitnehmen möchte. Als meine Schwester wegen der Hirnoperation in der Klinik lag, eben auch mit Verband und Schläuchen versehen, empfahlen uns die Ärzte, die vierjährige Tochter zunächst nicht mit zu bringen. Als sich die Lage entspannt hatte, wollte die Kleine erst gar nicht die Mama begrüßen, geschweige denn ihr ein Küsschen geben.

Man kann es so handhaben wie Bea schon schrieb. Wenn das Kind mit kommt, eine Begleitperson dazu, die auch ablenken kann mit kleinen Spielen, Puppen, Autos etc. oder sich in die Cafeteria verzieht zum Kakao.

Für die Mutter eine baldige vollständige Genesung.

LG
Bluebird
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Daniela

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Re: Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #19 am: 11. Januar 2010, 10:40:56 »
Hallo Bea,

danek für deine Antwort!

Ja, ich sehe es grundsätzlich auch so, dass Kinder nicht zu sehr "geschont" werden sollten. Krankheit und Tod gehören zu Leben und meistens haben Kinder eine ganz gute Art, damit umzugehen. Ich hab nur ein wenig Angst, dass ICH mich meinem Sohn gegenüber korrekt verhalte. Wenn er zu sehr rumhippelt, laut ist oder vor der Tür meiner Mutter "Will nicht zu Oma" ruft, fehlt mir machmal die Geduld. Dann will ich einfach, dass er "funktioniert", "sich zusammenreißt", dabei kann er das ja noch gar nicht. Manchmal schimpfe ich dann mit ihm, weil ich selbst so unter Druck stehe und eigentlich will, dass der kleine mit einem Lächeln zu meiner Mutter läuft, ei ei macht und sagt "hallo Oma". Denn das wäre ja etwas, was ihr gut tut.

Leider klappt es nicht immer, dass mein Mann mit ins KKH kommt. Sonst wäre dein Vorschlag natürlich eine gute Lösung. Andererseits ist Mama hoffentlich nur noch diese Woche dort, dann beginnt ja die Reha.

Ein wenig hat sich der körperliche Status meiner mutter schon verbessert, wir hoffen, dass die Reha schnelle Fortschritte bringt. Es ist aber auch doch auch möglich, dass bei der OP "gesundes" Gewebe mitenfernt wurde und dadurch die Einschränkungen kommen, oder? Meine Mutter konnte z.B. gerstern zeitweise die Uhr nicht mehr richtig lesen und hat sich deshalb total verrückt gemacht. Wir haben ihr dann gesagt, dass käme von den Medikamnenten und weil sie so müde ist (was sie gestern auch wirklich war) - aber ganz sicher bin ich mir da nicht.

Das mit dem Pflaster ist so eine Sache. Ich fände es auch gut, wenn das mal gewechselt würde. Ich denke ich werde da heute mal die Schwester fragen. Ehrlich gesaht bin ich was die Pfelge angeht auch ein wenig unzufrieden, was das  - ansonsten sehr gute - KKH angeht. Sie hatten dort z.B. 2 Tage lang die Kompressionsstrümpfe vergessen. Erst als MIR das aufgefallen ist, hat meine Mutter schnell welche bekommen. Und mein Vater wurde auf der Intensivstaion im Wartebereich vergessen, weshalb meine Mutter über zwei Stunden auf ihn gewartet und schon richtig Panik bekommen hat. Sie haben sich dafür zwar entschuldigt, aber es war schon ein ganz schöner Hammer.

Ich bin immer hin und hergerissen zwischen Verständnis (klar haben die Schwestern dort unheimlich viel zu tun und jeder kennt den Beriff "Pflegenotstand") und Ärger, wenn wieder jemand nach 20 Minuten noch nicht da ist, um meiner Mutter auf den Toilettenstuhl zu helfen oder den ganzen Tag KEIN Arzt da war. Ich dachte immer es gibt 1x täglich eine Visite...

Wir hoffen sehr, dass Mama sich jetzt vor allem auch psychisch stabilisiert. Denn sie macht definitiv ja Fortschritte (gestern hat sie ihr mittagessen schon im Sitzen auf einem Rollstuhl eingenommen). Ich werde ihr heute einfach einmal ein paar Zeitschriften und Rätselhefte mitbringen. Wahrscheinlich würde ich auch depressiv werden, wernn ich den ganzen Tag ohne Beschäftigung in einem Einzelzimmer liegen würde.

Liebe Grüße
Daniela

Daniela

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Re: Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #20 am: 11. Januar 2010, 10:48:38 »
Hallo Bluebird,

dir auch vielen Dank!

Klar darf meine Mutter genervt sein. Aber es ist leider mehr als das. Schon vor ihrem Rückfall hat sie sich viele kleine und große Freuden versagt. So als müsse sie nur noch leiden, dürfe sich kaum mehr freuen. Ich denke schon, dass das eine richtige Depression ist. Leider helfen bei meiner Mutter die einschlägigen Medeikamente dagegen wohl nicht.

Wir müssen und mussten sie schon häufig zu ihrem Glück "zwingen", mein Vater ist z.B. Sylverster mit ihr in ein Hotel gefahren, was ihr sehr gut gefallen hat. Die Diskussion vorher war allerdings riesig.

Dieses "Zwingen" ist eben nur so anstrengend und man bekommt auch nur wenig (positives) Feedback  darauf. Trotzdemn habe ich mir fest vorgenommen meine Mutter in dieser Woche einmal mit dem Rollstuhl vor die Tür zu fahren. Sie muss doch mal wieder an die frische Luft! Und auch den Schnee, der hier in Berlin bergeqweise liegt, hat sie noch gar nicht gesehen. Hoffentlich ist es nicht ihr letzter!

Liebe Grüße
Daniela

Offline Bluebird

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Re: Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #21 am: 11. Januar 2010, 11:02:14 »


Letztendlich, liebe Daniela, könnt Ihr am besten beurteilen, was der Mutter gut tut.
Kleine Freuden wie ein Ausflug in den Schnee gehören dazu, eben alles, was ihren Tagesablauf auflockert und sie vom Grübeln ablenkt. Ihr macht das schon richtig.

Gruß
Bluebird
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Offline kit

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Re: Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #22 am: 11. Januar 2010, 19:16:01 »
Hallo zusammen,

ein interesannter Artikel zum Thema Aufklärung Kinder an Krebs erkrankter Eltern
 

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4914.msg35597.html#msg35597

Vielleicht hilfreich für den einen oder Anderen
Liebe Grüsse
Kit
« Letzte Änderung: 11. Januar 2010, 19:29:34 von Bluebird »

Offline Bea

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Re: Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #23 am: 11. Januar 2010, 20:38:44 »
Ja, Daniela, auch das ist Leben. Das Kind "funktioniert" nicht so. Als Aussenstehende dachte ich direkt, "ungeheuerliche Situation, da mag der Kleine nicht hin".

Mach dir bitte keine Vorwürfe oder Gedanken. Kinder erkennen sehr schnell, dass der Unmut weniger gegen sie als mehr gegen die allgemeine Situation gerichtet ist. Wenn es auch für dich zu stressig ist, dann lass deinen Sohn bei einer Freundin.

Und noch etwas; meiner Meinung nach ist Verständnis für Schwestern und Ärzte eine nette Sache und unabdingbar. Aber bitte nur so lange wie niemand darunter leiden muss. Eine fehlende Blumenvase ist völlig wurscht - ein nicht gewechselter Verband, vergessene Visiten oder andere wirklich wichtige Dinge nicht. Und wenn man zur Toilette muss, dann muss diesem menschlichen Bedürfnis umgehend nachgekommen werden!

Drücke euch weiter ganz fest die Daumen,
Bea

Daniela

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Re: Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #24 am: 12. Januar 2010, 10:40:43 »
Hallo zusammen,

gestern hatte ich soviel Angst vor dem Besuch bei meiner mutter - aber es ist alles viel besser geworden als erwartet:

Bei meinem Mann hat sich ein Termin verschoben und so konnte er mit ins KKH und sich um meinen Sohn kümmern. Der war gestern (wieder) ganz lieb zu seiner Oma und hat ihr beim Abendessen das halbe Brot weggefuttert  ;)

Meiner Mutter ging es gestern mindestens 30 Prozent besser als am Sonntag. Ich war richtig baff! Die Physiotherapeutin hat die ersten Schritte im Flur mit ihr gemacht. Und siehe da: Das linke Bein ist ein paar Mal von selber gelaufen! Als ich da war, musste meine Mutter dann auf Toilette. Wir dachten schon: Toilettenstuhl! Aber nix da - die Schwester ist mit ihr zur Toilette gelaufen und wenn meine Mutter sich richtig konzentriert hat, hat sie es auch geschafft, den linken Fuß vorwärst zu bewegen. Das fand ich auch von der Schwester total toll, denn es wurde gerade das Abendessen verteilt und die Variante Toilettenstuhl wäre viel schneller gegangen.

Im übrigen ist auf der Station ein Arzt wegen Krankheit ausgefallen und Prof. Vogel ist erst am 25. wieder da. Das erklärt ein wenig das Chaos und dass nicht jeden Tag ein Arzt zu meiner Mutter kommt.

Meine Mutter hat mir dann sogar noch eine Liste diktiert, was ich ihr alles besorgen soll - darunter Gummibärchen und Salzstangen  ;)

Das einizige was mich etwas ratlos hinterlässt ist, dass sie daruf besteht, dass wir uns  - JETZT SCHON - nach einem Pflegeheim für sie umsehen. Sie meint, die hätten so lange Wartezeit und wir sollten sie da schon einmal draufsetzen. Ist das wirklich so? Habt ihr da Erfahrungen? Wir gehen ja davon aus, dass die halbseitige Lähmung nach der Reha weg oder zumindest stark vermidert ist. Das hat auch Prof. Vogel so gesagt.

@Bea - danke für deine Meinung. so sehe ich es auch. Allerdings werde ich es wohl über positve Anreize, wie Schokolade, Kuchen, nette Worte bei den Schwestern versuchen. Wie gesagt: Durch den Ausfall ist uaf der Station gerade "Land unter".

@Kit - danke für den Link! Das werde ich mir gleich einmal in Ruhe durchlesen!

Liebe Grüße
Daniela

Offline Bea

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Re: Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #25 am: 12. Januar 2010, 12:10:57 »
Hallo Daniela,

na, das hört sich doch schon viel besser an. Ich erlaube mir, mich mit euch zu freuen.

Zum Thema Pflegeheim: Mach das ruhig, ihr könnt den Platz mit voerheriger Rücksprache immer wieder frei räumen.
Sei froh, dass sich deine Mutter heute mit solchen Dingen auseinander setzt. So wißt ihr irgendwann mal, was sie will und müßt euch nicht mit derartigen Fragen quälen.
Wir hoffen, dass es lange nicht in Frage kommt.

Liebe Grüße,
Bea

Jakobus

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Re: Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #26 am: 15. Januar 2010, 19:09:02 »
Hallo Daniela,

ich kenne den Zustand, in dem Du Dich befindest. Man ist selbst vollkommen überlastet mit der Situation, die eigenen Nerven liegen blank und man hat eigentlich gedacht, dass man keine Sekunde länger den Druck erträgt - und dann geht es doch weiter.

Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass man sich am besten frühzeitig um alles kümmern sollte. Die Bedürfnisse eines Glio-Erkrankten werden immer größer. Meine Mutter, die im August 2009 daran verstorben ist, war zuletzt ein Pflegefall, der zuhause von einer Pflegerin und uns gemeinsam betreut wurde. Zuhause ist der Kranke bei sich, in gewohnter Umgebung. Auch für die Beteiligten ist dies eine weit angenehmere Situation, kann ich nur sagen. Auch ist eine Pflegerin zuhause ausschließlich für Deine Mutter da. Ein Arzt / im späten Stadium ein ambulantes Palliativteam können das sehr gut ergänzen. Eine Schwerstkranke benötigt viel Pflege und Aufmerksamkeit. Dies ist der Ratschlag, den ich Dir aus meiner Erfahrung geben kann.

Auch wenn Du diese konkreten Ratschläge im zum heutigen Zeitpunkt als zu früh empfinden könntest - ich wäre dankbar gewesen mit jemandem konkret über die Bedürfnisse beim späteren Krankheitsverlauf zu sprechen.

Bitte denk daran, dass der Glio eine unbesiegbare Erkrankung darstellt. Mit Deiner Mutter über Fehler zu sprechen, die sie in Eurer Kindheit gemacht hat, könnte schnell eine unangenehme Stimmung zwischen Euch aufkommen lassen. Erhole Dich lieber von dem Stress, den ihr erlebt und verbringe gute Zeiten mit ihr. Sie ist scheinbar stellenweise sehr frustriert und kanalisiert dies über Schimpfen / Streit / schlechte Laune. Versuche, ihr klarzumachen, dass ihr alle für sie daseid, aber auch ein wenig Aufmunterung von ihr benötigt, weil ihr mitgenommen seid.

Ich wünsche Euch Kraft und einen klaren Kopf in einer schweren Zeit.

Daniela

  • Gast
Re: Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #27 am: 18. Januar 2010, 11:36:19 »
Hallo Jakobus,

danke auch für deine Tipps.

Ja, momentan fühle ich mich wirklich ganz schön erschöpft. Ich könnte schalfen, schalfen, schlafen. Aber da hat mein kleiner Sohn etwas dagegen  ;) Und es ist wohl auch ganz gut, dass er so "egoistisch" ist und seine Mama nicht so lange grübeln lässt...

Meine Mutter kommt heute in eine ganz neue, (hoffentlich) schöne Reha-Klinik. Heute nachmittag fahre ich hin um zu sehen ob sie dort noch etwas braucht. Beim Transport begleitet sie mein Vater.

Bei mir schwindet leider momentan etwas die Hoffnung. Sie kann den Arm und das Bein immer noch nicht besser bewegen. Im Gegenteil: Eigentlich ist es nach der OP eher schlechter geworden. Also allein z.B. zur Toilette gehen ist überhaupt nicht drin...

Und es war immer noch kein Arzt da, der uns gesgt hat wie die OP verlaufen ist und wie die Aussichten sind!  >:( Prof. Vogel ist erst am 25. wieder in Berlin... Ich frage mich allerdings, wer denn den Bericht für die Reha-Überweisung schreibt und was da drin stehen wird. Es MUSS sich doch ein Arzt damit beschäftigen!

Mein Papa hat schon mit der Caritas telefoniert. Die können uns eine Pflegekraft vermitteln, die nach der Reha mit bei meinen Eltern im Haus wohnt und sich rund um die Uhr um sie kümmert. Nach 4 Wochen wird dann jeweils gewecvhselt. Ich finde das ganz gut... So ist immer jemand da und meine Mutter kann in ihrer vetrauten Umgebung bleiben und mein Papa erstmal weiterarbeiten.

Hat einer von euch Informationen zu diesem neuen "Wundergerät" in Heidelberg? Ich werde versuchen, dort mal die Krankenakten meiner Mutter hinzuschicken. Vielleicht wäre das etwas für sie, wenn der Tumor wieder anfängt zu wachsen?

Liebe Grüße
Daniela

Offline Schwaumel

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Re: Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #28 am: 18. Januar 2010, 17:56:21 »
Liebe Daniela die Organisation mit der Pflegekraft ist gut. Darf ich fragen wie ihr das finanziert bzw. wie teuer eine solche Pflegekraft ist? Wenn es meinem Mann schlechter ginge wäre ich froh über solche Hilfe, da ich auch noch arbeiten gehen muss. Habe immer Angst, dass ich dann alleine da stehe.

Wünsche viel Erfolg mit der Reha.
Katrin
Dein Lachen, deinen Charm und deine Liebe werden wir nie vergessen.
In Gedenken an meinen lieben Mann
Michel
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Diagnose: Dezember 07
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Daniela

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Re: Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #29 am: 19. Januar 2010, 11:19:55 »
Hallo,

meine Mutter ist in eine wirklich schöne Reha-Klinik gekommen! Ich hoffe, dass es ihr da auch gefallen wird.

Sie sitzt jetzt in einem Rollstuhl und ich war überrascht wie gut sie den (ohne Übung) schon mit einer Hand und dem rechten Bein steuern kann. Am liebsten wäre sie schon ganz alleine damit rumgefahren, aber ein wenig Hilfe braucht sie noch.

Seit gestern habe ich auch eine Kopie des Arztbriefes und weiß nun genauer, wie man den Zustand meiner Mutter bezeichnet:

Operationsgrund war ein 2. Rezidiv im Bereich der rechten Stammganglien.

Histologie: Glioblastom mit einer Proliferationsfraktion von 25 % (WEISS jemand was das heißt? Ich habe im Internet nichts wirklich Aussagekräftiges gefunden)

Ansonsten ist dieser Überweisungsbrief in meinen Augen total kurz! Es steht noch drin, dass der Tumor "komplikationslos" entfernt wurde und die "CCT-Kontrolle" einen einwandfreien OP-Situs." zeigt.

Postoperativ zeigt sich "eine linksseitige armbetonte Hemiparese", die Patientin konnte "unter physiotherapeutischer Regie mobilsiert werden." (jedoch ohne, dass es zu einer Verbesserung geführt hätte - Anmerkung von mir)

Das war es schon so ziemlich.

Was meint ihr dazu?

Ach ja, es war übrigens gestern KEIN  Arzt zu einem Abschlussgespräch bei meiner Mutter. Es hat auch NIE überhaupt ein ausführliches Arzt-Gespräch nach der OP stattgefunden. Niemand spricht mit uns - ich bin mittlweile ziemlich sauer auf die Klinik.

Ich hoffe sehr, dass die Ärzte und Schwestern in der Reha-Klinik meine Mutter würdevoller behandeln. Sie hat zwar einen Hirntumor ist aber nicht plötzlich verblödet und durchaus in der Lage zu verstehen, was ein Arzt ihr sagt.

Sorry, ihr merkt, dass ich immer noch sauer bin. Da sind gestern auch noch ein paar andere Sachen in der Klinik gelaufen, die schon richtung grobe Fahrlässigkeit gehen. Das erspar ich euch jetzt mal.

Ganz liebe Grüße, und es wär toll wenn ihr mir mal "Proliferationsfraktion von 25 %" übersetzen könntet. Danke!

Daniela

 



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