HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bitte um Hilfe  (Gelesen 21490 mal)

Ulla

  • Gast
Bitte um Hilfe
« am: 13. Januar 2010, 12:05:51 »
Hallo zusammen,

ich bin neu hier und schreibe für meine Freundin. Bei ihr wurde ein Meningeom diagnostiziert, und sie sucht deshalb einen Neurochirurgen. Kann jemand einen in Rheinland-Pfalz besonders empfehlen?

Vielen Dank im Voraus für Eure Hilfe und herzliche Grüße.

Ulla

Evita

  • Gast
Re: Bitte um Hilfe
« Antwort #1 am: 13. Januar 2010, 12:16:02 »
Hallo Ulla
Also ich wurde im Stift Klinikum Koblenz operiert,diese Neurochirurgen kann ich nur empfehlen !!!

LG Evita und für die Freundin alles Gut

Ulla

  • Gast
Re: Bitte um Hilfe
« Antwort #2 am: 13. Januar 2010, 12:48:57 »
Hallo Evita,

vielen Dank für Deine Hilfe. Kennst Du auch einen empfehlenswerten Neurochirurgen zur ersten Begutachtung der CT- oder Kernspinn-Aufnahmen oder soll sie sich in jedem Fall gleich an eine Klinik wenden?

Ich wünsche Dir auch alles, alles Gute!

LG
Ulla
« Letzte Änderung: 13. Januar 2010, 14:58:39 von fips2 »

fips2

  • Gast
Re: Bitte um Hilfe
« Antwort #3 am: 13. Januar 2010, 12:53:08 »
Hallo Ulla
Wenn schon Zweitmeinung, dann richtig. So würde ich es machen.

Schick eine Kopie der CD und des Arztbriefes vom Radiologen zum Ini in Hannover.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
 Das ist dann eine fundierte Stellungnahme.
Danach könnt ihr mal ne Klinik im Umfeld suchen und deren Stellungnahme abwarten.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 13. Januar 2010, 14:59:11 von fips2 »

Ulla

  • Gast
Re: Bitte um Hilfe
« Antwort #4 am: 13. Januar 2010, 14:43:03 »
Hallo, Fips2,

auch Dir lieben Dank für die Auskunft.

Herzlich
Ulla

Offline Bluebird

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Re: Bitte um Hilfe
« Antwort #5 am: 13. Januar 2010, 15:01:52 »


Hallo Ulla,

Du schreibst nicht, um welchen Typ Meningeom es sich handelt und wie groß es ist bzw. ob bereits neurologische Ausfälle vorliegen.
Darum empfehle ich, parallel in einer Neurochirurgischen Ambulanz vorzusprechen und eine Kopie der Befunde samt CD an das INI, Hannover zu senden,
So halte ich es auch, bin ebenfalls Meningeom-Patientin.

LG
Bluebird
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Ulla

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Re: Bitte um Hilfe
« Antwort #6 am: 13. Januar 2010, 21:38:44 »
Hallo Bluebird,

vielen Dank für Deinen Ratschlag. Meine Freundin weiss noch gar nichts näheres. Die Radiologin sagte ihr nur, sie solle sich mit einem Neurochirurgen in Verbindung setzen. Sie hat gerade mal die Aufnahmen, noch keinen Bericht.

Ich war auf der INI-Seite und habe gelesen, dass das eine reine Privat-Klinik ist. Sicher kostet eine Stellungnahme von dort auch einiges. Oder ?

Momentan sucht sie "nur" einen guten Neurochirurgen, der sie anhand des noch ausstehenden Berichtes und der Aufnahmen aufklärt und seine Meinung dazu äußert.

LG
Ulla

fips2

  • Gast
Re: Bitte um Hilfe
« Antwort #7 am: 13. Januar 2010, 21:43:23 »
Sorry hab ich vergessen zu schreiben.
Schriftliche Zweitmeinungen sind kostenlos. Vorstellige Gesprächstermine und Untersuchungen kosten ca 100€.
So wird es hier immer von Patienten genannt die dort schon Zweitmeinungen eingeholt haben.
OP- Kostenübernahme muss man vor der OP mit der KK abklären.
Manche Krankenkassen übernehmen einen Großteil.

Gruß Fips2

Offline Bluebird

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Re: Bitte um Hilfe
« Antwort #8 am: 13. Januar 2010, 21:58:46 »

Hallo!

Ich kann nur bestätigen, was fips2 schon schrieb. Eine schriftliche Empfehlung ist kostenlos.

Hast Du mit Evita PN ausgetauscht? Ansonsten ist hier der Link zum Stift Klinikum Koblenz

http://www.stiftungsklinikum.de/index.htm

Auf mich macht die Klinik einen guten Eindruck.

Im Bereich Neurochirurgie (bitte nicht erschrecken wg. Fotos) sind  Ansprechpartner benannt. Deine Freundin könnte zunächst den Mailkontakt herstellen, um dann einen Termin zu vereinbaren.

Viel Glück
Bluebird
« Letzte Änderung: 13. Januar 2010, 22:01:30 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
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Offline inom_moni

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Re: Bitte um Hilfe
« Antwort #9 am: 26. Januar 2010, 08:36:51 »
Hallo Ulla,
Ich kann auch nur bestätigen,was fips2 und bluebird geschrieben haben.Meine OP war am
17.02.09 in der UNI MAINZ.Ich habe mir 3Meinungen eingeholt und war in Mainz sehr zufrieden.Du kannst ja meinen Bericht mal lesen.
Ich wünsche deiner Freundin alles Gute und Sie soll die Berichte im Forum lesen .Sie haben mir sehr Kraft gegeben.

LG Moni

Ulla

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Re: Bitte um Hilfe
« Antwort #10 am: 26. Januar 2010, 20:26:14 »
Liebe Moni,

auch Dir herzlichen Dank für Deine Hilfe!

Ich weiss gar nicht wie man hier für alle, die mir zu diesem Thema geschrieben haben, eine Nachricht hinterlassen kann. Vielleicht lesen es ja die anderen aber auch so:

Meine Freundin ist heute in der Uniklinik Homburg/Saar aufgenommen worden. Ob es sich letztendlich um ein Meningeom oder eine Metastase, ausgehend von Ihrem Brustkrebs in 2006, handelt, kann man natürlich erst sagen, wenn der histologische Befund vorliegt.

Meine Freundin wird kommenden Donnerstag operiert. Wir beten, dass alles gut wird.

Liebe Grüße an Dich und alle hier.

Ulla

Ulla

  • Gast
Re:Bitte um Hilfe
« Antwort #11 am: 25. Februar 2010, 12:03:11 »
Hallo zusammen,

bei meiner Freundin wurde festgestellt, dass es sich um eine Hirnmetastase handelte, ausgehehend von ihrer Brustkrebserkrankung in 2006. Die OP selbst ist soweit gut verlaufen, doch sie hatte eine Lungenembolie bekommen und muss sich seitdem spritzen. Außerdem hat sie starke Nebenwirkungen von dem Antiepileptikum, das sie vorbeugend nehmen muss. Sie ist sehr verzweifelt und geht nun wieder zu ihrer Psychologin.

Ich danke Euch allen für Eure Hilfe. Sollten weitere Fragen auftauchen, komme ich gerne wieder auf Euch zu.

Danke,
Ulla

Offline Bea

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Re:Bitte um Hilfe
« Antwort #12 am: 25. Februar 2010, 12:19:39 »
Hallo Ulla,

schön, dass deine Freundin alles gut überstanden hat.
Sicher ist es auch gut zu einer Therapeutin zu gehen.

Weißt du welches Medikament sie zur Vorbeugung nimmt?
Wie beeinträchtigend NW sind weiß ich noch sehr gut. Vielleicht ist es möglich das Medikament gegen ein gleichwetiges zu tauschen. Darauf sollte sie in jedem Fall ihren Arzt ansprechen.

In solch einer Situation ist Lebensqualität so wichtig wie wahrscheinlich nie zuvor.

Alles Liebe weiterhin!
Bea

P.S. Sie ist sicher sehr froh, dass du da bist  :)

Ulla

  • Gast
Re:Bitte um Hilfe
« Antwort #13 am: 25. Februar 2010, 21:34:00 »
Hallo Bea,

sie nimmt Orfiril. Morgen hat sie einen Termin in Homburg und wird bei dieser Gelegenheit mit dem Arzt über die NW sprechen.

Ich hoffe, dass ich ihr etwas helfen kann.

Liebe Grüße
Ulla

Ulla

  • Gast
Re:Bitte um Hilfe
« Antwort #14 am: 13. Juni 2010, 11:07:08 »
Hallo zusammen,

ich möchte mich mal wieder melden, um Euch von meiner Freundin zu berichten. Am Tag ihrer letzten Bestrahlung wurde sie wieder stationär in der Klinik aufgenommen, da es ihr sehr schlecht ging, was sie u.a. auf die Nebenwirkungen der Medikamente zurückführte. Sie hatte hohes Fieber, und die Ärzte dort haben die Ursache schnell erkannt: eine Hirnhautentzündung, ausgehend von einem Herpes-Virus, der im Nervenwasser nachgewiesen wurde. Sie hatte eine große Krise, in der die Ärzte nicht wussten, ob sie es schaffen würde. Nach ca. 3 Wochen war dann der Virus nicht mehr nachzuweisen, doch sie hatte immer wieder Fieber, mal weniger, mal mehr. Sie war sehr schwach und schlief meistens, doch Essen nahm sie gut an.

Nach über 6 Wochen Krankenhaus ist sie nun seit ca. 14 Tagen in Früh-Reha, wo ich sie jetzt besucht habe. Sie schläft nun nicht mehr ständig, war auch wach, als ich kam. Ihre Reaktion auf mich ist, dass sie mich einmal anschaut und lächelt, dann nach einer Weile wieder wie erstaunt die Stirn runzelt als wenn sie überlege, wo sie mich einordnen soll. Ihren Mann, den sie ja täglich sieht, erkennt sie offensichtlich, sagt auch seinen Namen und gibt seinen Kuss zurück. Auch Familienangehörige, die öfter kommen, nennt sie beim Namen. Von sich aus spricht sie selten etwas, zu Antworten muss man sie sehr animieren. Manchmal kommt etwas Lustiges, wo ich dann den Eindruck habe, sie versteht doch alles und möchte einen Scherz machen. Sie hat auch Fernsehen geschaut, wobei ich nicht weiss, ob sie erfasst hat, was da läuft oder einfach nur auf die Bilder geschaut hat.

Mir ist noch aufgefallen, dass sie bei Einnahme der Medikamente, die ihr pulverisiert mit Pudding oder Yoghurt verabreicht werden, keine Miene verzieht. Ich denke, diese sind doch ziemlich bitter, doch sie zeigt keine Reaktion in dieser Hinsicht.

Hat jemand schon bezüglich Herpesvirus und Hirnhautentzündung ähnliches mitgemacht, und alles hat sich wieder ganz zum Guten gewendet, oder bin ich da ziemlich naiv? Was darf man realistisch erhoffen?

Liebe Grüße an Euch alle.

Ulla


 



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