HirnTumor-Forum

Autor Thema: Nur noch 6 Monate??  (Gelesen 12229 mal)

melonenbaum

  • Gast
Nur noch 6 Monate??
« am: 18. Januar 2010, 11:24:30 »
Hallo!
nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder. Habe in der zwischen Zeit immer wieder mitgelesen.

meiner Mama wurde im juni 09 ein Glio4 entfernt. Danach erfolgten Bestrahlung mit 60 Gy und gleichzeitig Termodal-einnahme.
Das hat sie auch alles gut vertragen.
Bis Januar 09 hat sie Termodal genommen. von da an verschlechterte sich ihr Zustand.
sie hatte Schwierigkeiten beim gehen und mußte mit Stock oder Rollator gehen.
Das Termodal wurde abgesetzt und sie bekam Bevazizumab und Irinotecan da sich ein lkkleines Rezidiv gebildet hatte, danach wudre auf Hydroxyurea gewechselt.
Desweiteren bekam sie auch weiterhin Magentabletten und cortison.

Es wurde mit dem laufen immer schlimmer und auch die Sprache wurde wieder schlimmer.

Dann im september 09 wurde sie mit verdacht auf schlaganfall ins KH gebracht, wo sich jedoch herausstellte,daß es das nicht war.
Bei einem Kontroll Mrt wurde dann ein neues kleines Rezidiv festgestellt.
Daraufhin wurde sie ins Clemenshospital nach Münster verlegt-dort wurde sie auch damals von Prof. Seperniha operiert. Es stellte sich jedoch raus,dass der Tumor zum operieren zu klein ist und mit einer Bestrahlung würde man zuviel kaputtmachen. Also erstmal alles so lassen.

weil sich aber der allgemeinzustand verschlechterte wurde sie ins Herz-Jesu-Kh nach hlitrup verlegt. Die sind dort auf Neurologie spezialisiert. Hier wurde sie 3 Wochen behandelt, jedoch ohne großen Erfolg.

anschließend wurde sie in die AAtalklinik nach bad wünnenberg zur Reha gebracht.
Am anfang machte sie auch Fortschritte.sie konnte mit Gehstütze alleine über den Flur gehen und auch die Sprache wurde etwas besser.
Doch dann änderte sich alles.Die Sprache wurde ganz unverständlich.Den Anfangssatz konnte man noch verstehn aber dann nix mehr. Auch mit dem laufen ging nichts mehr. Sie saß den ganzen Tag im Rolli.

Am 1.Weihnachtstag mußte sie noch operiert werden,weil sich am rechten Oberarm ein Abzeß gebildet hatte, der rausgeschnitten werden mußte. Es ging bis auf den Knochen.

Seit dem 14.1.10 ist sie wieder zuHause.Der allgemeinzustand ist miserabel.
Morgens kommt der Pflegedienst, holt sie aus dem Bett,wäscht sie und setzt sie in den Rolli. Dann kommt der HA und versorgt die Wunde am Arm.
Am Nachmittag kommt nochmals der PD und mißt den Blutzucker.
Abens gegen 21 Uhr kommt er dann nochmals und bringt sie ins Bett.
mein Papa hat während ihres Reha-Aufentaltes alles für sie besorgt. Das Pflegebett, Toilettenstuhl, Badewannenlifter, einen Kran zum ausdem Bett heben.
Sie hat auch einen Dauerkatheder liegen und muß gewickelt werden.

Sie sitzt den ganzen Tag im Rolli. Mein papa kümmert sich rührend um sie.
da sie den rechten Arm nicht bewegen kann , kann sie auch nicht mehr alleine essen.
er füttert sie dann.
Am schlimmsten ist es,wenn sie etzwas sagen will.Sie versucht es, aber es kommen nur unverständlcihe worte.wenn sie dann merkt,dass wir sie nicht verstanden haben, fängt sie an zu weinen. Das tut mir in der seele weh, sie so zu sehen.
im moment kann ich auch nicht jeden tag zu ihr fahren-dazu fehlt mir einfach die seelische Kraft-da ich selber im November fast an einer Lungenembolie gestorben wäre.Zum Glück waren aber meine Kindr da, die mich gefunden und meinen Mann geholt haben, der den Notarzt holte.

Der Reha-Professor und auch der Ha sagen,ads wir es unserer Mama noch so schön wie möglich machen sollen,da sie den Sommer wohl nicht mehr erleben wird  :(.

Das war es erstmal für heute.Jetzt fühle ich mich schon besser,dies einmal alles aufgeschrieben zun haben.

Lg
Astrid

Daniela

  • Gast
Re: Nur noch 6 Monate??
« Antwort #1 am: 18. Januar 2010, 12:02:54 »
Liebe Astrid,

es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht.

Bei meiner mutter ist es momentan ähnlich, aber noch nicht so schlimm. Du kannst ja mal meine Einträge hier im Form lesen, wen du magst.

Was ich nicht verstehe, ist, warum deine Mutter diese starken Einschränkungen hat. Kommt das alles von dem kleinen Tumor?

Meine Mutter ist auch stark eingeschränkt (die linke Seite ist fast komplett bewegungsunfähig). Aber sie hatte ein Rezidiv, was leider beim letzte MRT übersehen wurde. Vor 2 Wochen wurde sie operiert und seitdem warten wir darauf, dass sich ihr Zustand bessert. Leider momentan ohne echte Fortschritte. Allerdings beginnt sie heute mit einer stationären Reha...

Könnte es deiner Mutter helfen, wenn ihr ihr einen Laptop gebt und sie tippen kann, wenn sie euch etwas sagen möchte? Das geht zwar langsamer, aber immerhin hat sie eine Möglichkeit, sich auszudrücken.

Liebe Grüße und viel Kraft!
Daniela

melonenbaum

  • Gast
Re: Nur noch 6 Monate??
« Antwort #2 am: 18. Januar 2010, 15:10:47 »
hallo Daniela

was meine Mama jetzt hat nennt sich"Senso-motorische axonal-demyelinisierende Polyneuropathie nach Chemotherapie" was eigentlich soviel heißt,das die Nerven total blank liegen, im wahrsten Sinne des wortes.so umschrieb es der doc.
Es sind die spätfolgen der Chemo.

Das mit dem Laptop ist eine gute Idee. ich werde meinen Papa gleich mal anrufen und es ihm sagen.vielleicht klappt es ja.

Bis  dahin
astrid

melonenbaum

  • Gast
Re: Nur noch 6 Monate??
« Antwort #3 am: 20. Januar 2010, 09:26:14 »
Hallo!

Gestern abend war ich noch bei meiner Mama,weil mein Papa noch einkaufen mußte und er sie nicht alleine lassen kann.

Sie lag gestern den ganzen Tag im Bett und war richtig kraft-und mutlos.
Sie hatte auch keinen Hunger.in dr Nacht zuvor hatte sie auch noch erbrochen, sich aber nicht bemerkbar gemacht, obwohl sie eine Klingel am Bett hat.
Der Pflegedienst hat dann den Ha benachrichtig,da sie über schmerzen klagte.Er kam auch sofort.
er hat ihr dann noch wieder andere Tabletten verschrieben, die den Druck im hirn lindern sollen.Mittlerweile hat sie 13 Tabletten am Tag.
sie ist immerwieder eingenickt und dann aufeinmal fing sie wieder an zu "erzählen".Mann kann ja nichts mehr verstehen,was sie sagt.
das mit dem Laptop haben wir versucht-aber es klappt nicht.schade.

Bis dahin
Astrid

Daniela

  • Gast
Re: Nur noch 6 Monate??
« Antwort #4 am: 20. Januar 2010, 10:01:24 »
Liebe Astrid,

schade, dass es micht geklappt hat! Wahrscheinlich kann deine Mutter die Buchstaben nicht mehr richtig zuordnen oder sieht die Tastatur verschwommen. Meine Mutter konnte auch eine Zeit lang ihre Armbanduhr nicht richtig lesen - die Zeiger und Ziffern erschienen zwar "scharf" aber die Zuordnung zur richtigen Uhrzeit klappte manchmal nicht.

Setzt euch doch einfach zu ihr und wenn sie erzählt, dann zeigt ihr, dass ihr zuhört- nickt mit dem Kopf, lächelt und erzählt ihr auch ein wenig, was ihr selbst so erlebt habt.

Ich glaube das Dasein, einfach eure Anwesenheit, ist jetzt das Wichtigste für sie.

Liebe Grüße
Daniela

melonenbaum

  • Gast
Re: Nur noch 6 Monate??
« Antwort #5 am: 20. Januar 2010, 10:25:26 »
Hallo Daniela!

das machen wir auch.Sobald wir bei meinen Eltern sind setzen wir uns zu Mama, damit sie an der Unterhaltung "teilnehmen" kann.wenn wir dann was erfreuliches oder besonderes sagen,reißt sie die augen weit auf und versucht,etwas zu sagen.
Sie ist nie alleine . Wenn Papa zb.am kochen ist, schiebt er sie mit in die küche.wenn sie im Bett liegt, sind immer alle türen auf und man spricht durch die ganze Wohnung.so hat sie nie das Gefühl allein zusein.
Heute gegen abend wird unsere Tochter, mittlerweile 18, wieder zu ihr fahren.dann freut sie sich auch .

Bis dahin
astrid

melonenbaum

  • Gast
Re:Nur noch 6 Monate??
« Antwort #6 am: 30. Januar 2010, 20:19:25 »
Hallo


meine Mama ist heute um 15.05 im Kreise ihrer Lieben ruhig
eingeschlafen :'( :'(

Gruß
Astrid

fips2

  • Gast
Re:Nur noch 6 Monate??
« Antwort #7 am: 30. Januar 2010, 20:29:00 »
Hallo Astrid
Sei mit deiner ganzen Familie tröstend umarmt.

Es ist, so traurig die Sache auch sein mag, trotzdem schön zu hören, dass sie friedlich im Kreise der Familie, auf ihre Reise in eine andre Welt gehen durfte.
Sie wird immer in euren Herzen bleiben.
So ist sie euch doch nah, obwohl sie doch so weit weg ist und immer schützend die Hand über euch halten.

Herzliche Anteilnahme.
Fips2
« Letzte Änderung: 30. Januar 2010, 20:36:54 von fips2 »

Offline Bluebird

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Re:Nur noch 6 Monate??
« Antwort #8 am: 30. Januar 2010, 20:34:15 »


Liebe Astrid,

mein tiefes Mitgefühl.
Es ist beruhigend zu lesen, dass sie friedlich eingeschlafen ist und bis zum Schluss an Eurem Leben teilhaben durfte.

Ich wünsche Euch Kraft für die kommende Zeit
Bluebird
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(Chinesisches Sprichwort)

Offline Bea

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Re:Nur noch 6 Monate??
« Antwort #9 am: 31. Januar 2010, 10:50:11 »
Hallo Astrid,

auch von mir meine aufrichtige Anteilnahme.

Für dich und deine Familie ganz viel Kraft, es ist schwer.

LG,
Bea

Offline schwede

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Re:Nur noch 6 Monate??
« Antwort #10 am: 31. Januar 2010, 12:49:41 »
Hallo Astrid,

mein Beileid.

Für dich und deine Familie wünsche ich viel Kraft.

LG schwede
Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline Mama

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Re:Nur noch 6 Monate??
« Antwort #11 am: 31. Januar 2010, 12:55:51 »
Lieber "melonenbaum"!
Aufrichtiges Beileid!
Mein Sohn ist vor 16 Tagen gestorben.
Wir schaffen das!
Mama
Man sieht nur mit dem Herzen wirklich gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. (Antoine de Saint-Exupery)

Evita

  • Gast
Re:Nur noch 6 Monate??
« Antwort #12 am: 31. Januar 2010, 13:30:55 »
Hallo Astrid

Mein Beileid für Dich und Deine Familie.

Gruß Evita

Offline Andorra97

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Re:Nur noch 6 Monate??
« Antwort #13 am: 31. Januar 2010, 15:08:54 »
Hallo Astrid,
ich möchte Dir und Deiner Familie mein herzliches Beileid aussprechen. Es ist tröstlich, dass es bei Deiner Mama dann im Endeffekt doch noch recht schnell ging und sie nicht mehr so lange leiden musste.
Ich wünsche Dir alles Gute.
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

melonenbaum

  • Gast
Re:Nur noch 6 Monate??
« Antwort #14 am: 01. Februar 2010, 14:00:30 »
Hallo!

Vielen Dank für eure lieben Worte

Wir haben ja damit gerechnet,daß es nicht mehr lange dauert.Aber das es nun so schnell gegangen ist
Es war eine Erlösung- für sie und auch für uns, besonders für Papa. Er war ja rund um die uhr bei ihr,konnte nicht mal zum einkaufen weg.

Morgens war sie schon nicht gut daruf,wollte nicht frühstücken, ihre Medizin nicht nehnem.Sie saß den ganzen Tag im Rolli vorm Fenster und schlief mehr oder weniger.
teilweise war sie ganz weg und bekam nichts mit.
als meine kinder (6 und 15) und ich ankamen,waren meine Geschwister auch schon daund Papa sagte zu ihr,daß wir alle da sind.
sie hob noch die Hand so als würde sie sagen "alles klar, ihr seid da, dann kann ich gehen"
mein sohn sagte dann kurze zeit später das oma noch einmal tief Luft geholt hat und dann war Stille- sie war ruhig eingeschlafen
Wir saßen mit ihr zusammen und dem Hausarzt noch fast 2 Stunden im Wohzimmer  bis der Bestatter kam und sie abholte

Am 12.2.haben wir dann noch den schweren gang zum Friedhof vor uns

Bis dahin alles liebe
Astrid

 



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