Da bin ich wieder

[mmolina]

Liebe Kasy,
ich bin vor 1 1/2 Jahren an einem Keilbeinflügelmeningeom operiert worden und hab auch einen "Deckel" der
sich CODMAN-DURAFORM (Marke) nennt mit Titalklammern befestigt, und es ist ja interessant zu hören, dass
es nicht nur bei mir knackt. Da mein Ohr sehr empfindlich ist, kann ich je nachdem welche Geräusche nicht
aushalten, ich merke dann so richtig Schwingungen in meinem Ohr, obwohl mein Neurochirurg meinte es
könne eigentlich nicht sein, glaub ich aber nicht, vor allem nachdem was ich hier so von anderen Leuten höre.
Staubsauger vor allem war sehr schlimm. Geht jetzt einigermassen.
Ich wünsche Dir noch Alles Gute

LG aus Barcelona
mmolina

[Toni]

Liebe mmolina aus dem schönen Barcelona,

ein wirklicher Streß ist, wenn Ärzte sagen, dass es garnicht sein kann...Man kommt sich irgendwie komisch vor. Weder meine Knochenschmerzen, noch meine Ohrenschmerzen "können sein". Anscheinend ist unsere Vorstellungskraft zu groß...und die Bestrahlung nur gesund...
Bemerken möchte ich hierbei, dass dieser Spruch fast nur Frauen betrifft...

Viele Grüße
Toni

[KaSy]

Hallo, Cindra,

Du hattest doch ohnehin an der Kompetenz deines Neurologen gezweifelt und das hat sich mit seiner Aussage wohl auch bestätigt.

Evtl. muss man das den Neurologen nicht so sehr übelnehmen. Ich habe meine Neurologin, die ich eigentlich zunächst nur für die Überweisungen zur Neurochirurgie benötigte, vor einem halben Jahr mal gefragt, wieviele Hirntumorpatienten sie eigentlich als Patienten hat. Es waren 5 unter 1000! Wo soll da die Erfahrung herkommen?
 
Seit kurzem hat sie aber eine Partnerin, der ich sofort zugewiesen wurde, da sich diese auf Hirntumore spezialisiert hat.    Sie kennt sogar die NCH-Station "meines" KH, hat wohl dort einen Teil ihres Studiums absolviert.

So wie es nicht leicht ist, für die tägliche Betreuung wissende Ärzte zu finden (man kann ja nicht immer den Neurochirurgen "belästigen"), ist es auch nicht leicht, die richtigen Reha-Kliniken für AHB oder Reha zu finden.

Deshalb ist ja das Forum so hilfreich. (Danke an alle, die es hegen und pflegen!!)

Aber Du bist ja nun auf der richtigen Strecke!

Ich wünsche Dir einen guten Verlauf der Reha!

KaSy

[cindra]

Ich melde mich aus der Reha.
am letzen Donnerstag war ich beim MRT und heute in der Neurochirurgie zum beurteilen der Bilder. Schon beim Blick auf die Bilder hatte ich gleich ein sehr ungutes Gefühl und heute in der Uniklinik haben sie eine Stunde gerbraucht bis ich  eine Antwort bekam.
Ich bekam drei.
Entweder dauert der Regenerationsprozeß nach der OP bei mir länger nach einer OP, sehr ungewöhnlich aber möglich
oder der Sinus hat sich noch nicht zurück verlagert (ich wusste gar nicht dass er verlagert war, verengt war er jedenfalls nicht)
oder mein Meningeom hat wieder fast die Grösse wie vorher.
Auch sehr unwahrscheinlich da ja in Grad I eingestuft.
Alle sind sehr ratlos, der Neurochirurg hat meine Bilder diversen Ärzten gezeigt, einschliesslich meinem Operateur der dann auch noch mal zum Gespräch dazu kam.
Fazit: in 2 Monaten erneutes MRT und dann wisse man definitiv was los ist :-(

Andrea

[Jens B]

Hallo Andrea!

Nett, dass du wieder Bescheid gibst. Aber "dumm", dass so ein Wirrwarr vom MRT herrscht!
Die Ungewissheit ist natürlich sehr zermürbend!
Aber ich verstehe nicht ganz, dass du so lange (2 Monate!) auf ein erneutes MRT warten musst!
Wenn alle Ergebnisse eher unwahrscheinlich sein sollen, hat man denn die Möglichkeit eines Defekts von der Röhre oder Messfehler ausgeschlossen? 

LG Jens B

[cindra]

Es geht nicht um einen Defekt in der Röhre Jens, die wollen wissen was sich in den 2 Monaten getan hat. Wachstum usw....
Sie wissen momentan einfach nicht wie sie das was sie da sehen deuten sollen.

[Jens B]

Hallo Andrea!

Danke für die schnelle Antwort & Erklärung!
Hm ... Da wünsche ich dir für die erneute MRT-Untersuchung in 2 Monaten alles, alles Gute, dass dann zu 100 % Gewissheit herrscht und vor allen Dingen, dass dein Tumor ja nicht wieder gewachsen ist! Toi, toi, toi!!!
Beste Grüße
Jens B.

[cindra]

Irgendwie habe ich gerade ganz schön daran zu knabbern dass ich schon nach 2 Monaten wieder zum MRT soll, und das bei einem Meningeom???
Ich grüble so vor mich hin.
Die Bilder habe ich ja selbst gesehen und den Bericht des Radiologen gelesen. Laut diesem Bericht ist das Meningeom wieder fast genauso groß.
Ich bin einfach nur ratlos 

[Jens B]

Liebe Andrea!

Ach Mensch, sei nicht so traurig! Mach dich nur nicht "verrückt"! Ich weiß ja, leichter gesagt als getan. Du darfst nicht so viel grübeln und nachdenken, was wäre wenn usw., sondern musst versuchen, dich abzulenken. Klar ist die Angst und Beunruhigung da, dass versteht hier garantiert jeder, aber du kannst leider sowieso nichts ändern. Seit tapfer!

Liebe Tröstgrüße
Jens B.

[Gerda1970]

 ;DGudden Tach an alle!Ich war ja ewig nicht hier...
Ist aber auch seeehr viel passiert.Zur Zeit bin ich in Wiedereingliederung und quäle mich mit üblem Schwindel,ist so wie Karusselfahren auf Arbeit!Aber ich werde es verdrängen,dann wirds was!
Den Neurologen dieser Erde hab ich abgeschworen,ich halte sie alle für mehr irre,als ich jemals werden kann!Da kriegt mich keiner mehr hin.
Hoffe,euch gehts allen gut!

[Bluebird]

Hallöchen Gerda!

Wir hatten ja zwischenzeitlich  per PM Kontakt, und ich freue mich riesig, dass Du uns nun wieder im Forum Gesellschaft leistest.
Tja, Psychologen und Neurologen sind schon Sonderlinge...aber man kann auch Glück haben, in diesem Fachbereich auf viel Kompetenz zu treffen.

Lass die Wiedereingliederung ohne Hektik angehen. Sie dient schließlich dazu festzustellen, wie belastbar Du bist. Und wenn es mit der Aufstockung von Arbeit und Zeit nicht funktioniert, besprich das ehrlich mit den Ärzten. Dann müssen die eingeschlagenen Wege neu überdacht werden. Das wäre immer noch besser, als sich selbst und den Arbeitgeber was vorzumachen. Du bist noch jung, da können sich Alternativen auftun.
Bekommst Du was gegen die Schwindelattacken?

LG
Bluebird

[Gerda1970]

Hi,komme grad von meinem "ordentlichen" guten,alten Hausarzt,der hat die Wiedereingliederung just mal etwas langsamer geschraubt!
Der 2. Neurologe wollte letzte Woche ja nichtmal telefonisch mit mir oder meinem Mann sprechen!!!Obwohl er vorher sagte,sie können jederzeit anrufen.... A...krampe!
Nunja,ich will nix mehr Arzt.Ich mache jetzt eigene Therapie: immer nen bischen mehr arbeiten,immer viel Sonne und gute Spaziergänge,ja auch brav weiter die ollen Pillen,aber sonst nüscht!!!!
Für den Schwindel gibts was einzunehmen???Na,keine Ahnung,der Typ sprach ja nicht mit uns Kassenpatienten...

[Bluebird]

Liebe Gerda,

wenn Dein Neurologe sich auch sehr unsportlich zeigt, so ist doch wenigstens Verlass auf den guten alten Hausarzt. So einen habe ich auch, und der war es auch, der  bei meinen anfänglichen Beschwerden direkt den richtigen Riecher hatte, während mich der erste Neurologe, den ich aufsuchte,  mit Depri-Pillen abspeisen wollte.

Zu dem Medikament schicke ich Dir eine PM.

LG
Bluebird

[cindra]

Reha ist beendet und ich hätte Verlängerung haben können, aber gerade brauche ich irgendwie den "Schutz" der Familie.
Die psychologische Betreuung in der Klinik war erstklassig, aber der Gedanke dass ich in 1 1/2 Monaten schon wieder zum MRT soll macht mir doch von Tag zu Tag mehr zu schaffen, v.a. in einer Klinik, umgeben von kranken Menschen. Ich hoffe sehr dass dies zu Hause besser sein wird.

Diese Ungewissheit ob mein Meningeom schon wieder am wachsen ist zerrt schon sehr an meinen Nerven. Ich war bisher ein sehr nervenstarker Mensch und stoße gerade einfach an meine Grenzen. Und dieses an meine Grenzen stoßen belastet mich zusätzlich.
Wann ich wieder arbeiten kann steht auch noch in den Sternen.

Andrea

[Jens B]

Hallo Andrea!

Schön, dass du dich meldest!
Rehaverlängerung? Von den Ärzten (selbständig!) geraten, empfohlen und angedacht?
Hm, dann wollte man das nicht ohne Grund!
Aber ich kann sehr gut nachvollziehen, wie oftmals - und nach einem langen Aufenthalt besonders - der Wunsch besteht "mal Abstand" zu gewinnen, Ruhe zu haben und nur noch die liebe Familie um sich zu haben.
Es zieht einen dann mit der Zeit doch etwas (tiefer) runter. Wenn man nur noch mit kranken Menschen umgeben ist, "Elend" & Leid sieht … Nicht?
Gönne dir jetzt erst einmal die Auszeit für dich und deinen Körper. Denn es ist gewissermaßen auch ein Alarmsignal!
Ganz recht, deine Familie bietet dir "Schutz" & fängt dich auf!
Kopf hoch, grübel nicht so viel, was wäre wenn usw.. Genieße die Sonne, die endlich die Oberhand gewinnt. (So scheint es jedenfalls.) 

Alles Gute,
LG Jens B.