Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)

[KaSy]

Hallo, probastel,
ich freue mich sehr über Deinen Optimismus und darüber, dass Du jeden Tag jederzeit mit guten Dingen füllst. Ja, wieso auch nicht?! So hast Du bei womöglich anderen Dingen, die dazwischen kommen, immer eine Fülle guter und schöner Erlebnisse zur Auswahl, an die Du denken kannst und die Dein Glas immer wieder halbvoll machen, und dann ganz voll.
Manchmal beneide ich Dich, aber zur Zeit bin ich auch auf dem Höhenflug, muss nur aufpassen, mir an der Sonne nicht die Flügel zu verbrennen.
Sei herzlich gegrüßt
KaSy

[probastel]

Hallo Kasy,

einige Tage muss ich auch mit Sachen füllen, die ich nicht so gerne mache, zum Beispiel arbeiten... Spaß beiseite, ohne Arbeit macht mir das Leben auch kein Spaß. So begann ich während der Reha mit den Hufen zu scharren, weil ich mich nicht ausgelastet fühlte und war überglücklich als ich endlich wieder arbeiten durfte.

Doch Du hast vollkommen recht, ich versuche jeden Tag nach bestem Vermögen zu genießen. Wenn ich Dir ein bisschen von meinem Optimismus abgeben kann, dann sage mir bescheid.

Herzliche Grüße

Probastel

[KaSy]

Ich werde drauf zurückkommen, aber ich hoffe, dass es nicht so bald notwendig sein wird ...
Das mit der Arbeit sehe ich genauso und bin froh, dass ich gerade wieder so gut drauf bin, andere mit Spaß begeistern zu können.
KaSy

[schlurf]

@probastel
Ich interessiere mich nach wie vor für die Schicksale / Entwicklungen von Leidensgenossen. Da Du ja recht offen mit der "Sache" umgehst, erlaube ich mir eine Frage zur Diagnostik Deines Rezidivs, da ich da nicht alles nachvollziehen kann:
Im Februar hattest Du noch keine Anzeichen für ein Rezidiv, im März war es dann schon so groß, dass eine Strahlentherapie ausschied (Grenze liegt m.W. bei etwa 3,5 cm im Durchmesser). Trotzdem argumentierten die Ärzte, die Strahlentherapie sei bei "langsam" wachsenden Tumoren nicht so wirksam?

[probastel]

Hallo Schlurf

Kein Problem, Du kannst mir ruhig Löcher in den Bauch fragen.

Wenn Du weiter vorne im Thread schaust, siehst Du ein paar MRT-Aufnahmen vor und nach der OP. Vor allem erkennst Du, dass auch nach der OP immer noch etwas da war. Das ist auch ok so, da das OP-Ergebnis nach Simpson Grad 2 eingestuft wurde. Bei einer Meningeom-OP bedeutet dies, dass die Hirnhaut stehen gelassen werden musste, sie aber kauterisiert wurde um evtl. noch vorhandene Tumorzellen abzutöten.

Dieses Gebilde verhielt sich im MRT recht unauffällig und wurde als harmlos eingestuft. Im letzten MRT war dann eine deutliche Anreicherung des Kontrastmittels erkennbar, das Meningeom war wieder da.

Meine Neurochirurgen möchten lieber klassisch operieren, ohne mich zu bestrahlen. Andere NCs raten zu einer OP und einer Bestrahlung. Für eine alleinige Bestrahlung ist das Meningeom tatsächlich jetzt schon zu groß. Die notwendige Strahlendosis wäre zu hoch. Und in meinem, für ein Meningeom, zarten Alter von 40  , wäre die Wahrscheinlichkeit einer Strahlengliose einfach zu hoch. So bleibt es beim klassischen "Schnibbeln", dieses Mal etwas radikaler um alles zu erwischen.

Eine Strahlentherapie wirkt am besten bei schnell wachsenden Zellen, da diese einen deutlich schlechteren Reparaturmechanismus besitzen als langsam wachsende Zellen. Diesen Unterschied in der Strahlenempfindlichkeit nutzt man aus, um zusammen mit unterschiedlichen Einstrahlungswinkeln, das Tumorgewebe deutlich stärker zu schädigen als das umliegende Normalgewebe. Da normale Meningeome sehr langsam wachsen, haben sie genug Zeit die Schäden in den Zellen zu reparieren.

Da ich mit einem WHO2-Meningeom ein deutlich schneller wachsendes Meningeom habe, würde es wahrscheinlich deutlicher als ein WHO1-Meningeom reagieren, aber da ist wieder die Geschichte mit dem Alter... Und bestrahlen kann man ja immer noch.

Wenn noch Fragen offen sind, scheue Dich nicht sie zu stellen.

Beste Grüße

Probastel

[schlurf]

OK - jetzt ist mir das verständlicher. Das  mit der Strahlengliose, respektive grundsätzlichem Sekundärtumor, ist etwas, das mich auch etwas belastet. Rein statistisch verdoppelt sich das Risiko zwar "nur" [also statt 3 von 100.000 entwickeln nach (stereotaktischer)Bestrahlung 6 von 100.00 so etwas], aber immerhin ...
Bei mir wollte Mainz ja auch operieren, im Bewusstsein, dass eine völlige Entfernung aufgrund der kritischen Strukturen nicht vertretbar schien und evtl. später noch bestrahlen - also doppeltes Risiko.
Dann bleibt mir nur noch, Dir ganz fest die Daumen zu drücken, dass sie dem "Ding" jetzt endgültig den Garaus machen und Du Dich schnellstens wieder erholst.
Beste Grüße
Schlurf

[probastel]

Hi Schlurf,

wenn kritische Strukturen in der Nähe sind, so wie bei Dir, die durch eine OP negativ beeinflusst werden könnten, dann sieht die Sache mit der Risikobeurteilung natürlich anders aus. Mein Menineom sitzt oben auf dem Gehirn auf und ist daher prima zu erreichen. Es gibt also keine wichtigen Strukturen die man bei einer OP schädigen könnte - abgesehen natürlich vom recht plastischen Großhirn.

Danke für Deine lieben Wünsche, wir - die NCs und ich - werden das Ding schon schaukeln.

Beste Grüße

Probastel

[schlurf]

Hihi ... "NC" ist gut, ich hab' aber erst mal gestutzt ...

Na dann v E f D OP - LOL !!!!

[krimi]

Hallo probastel,

deine weiterhin optimistische und positive Einstellung finde ich einfach super. Nur so geht es. Mach weiter so. Davon profitieren auch die "NCs"!!!

Nichtbetroffene können das meist nicht verstehen, erlebte und erlebe ich jedenfalls so.

In deinem Thread "Re: Falxmeningeom - meine Erlebnisse" schreibst du in deinem Beitrag vom 10. Mai 2011:

Bei einer Meningeom-OP bedeutet dies, dass die Hirnhaut stehen gelassen werden musste, sie aber kauterisiert wurde um evtl. noch vorhandene Tumorzellen abzutöten.

Das verstehe ich nicht so ganz. Bei meiner Meningeom-OP (Konvexitätsmeningeom) wurde der betroffene Teil der Hirnhaut entfernt und durch ein Transplantat ersetzt. Der entfernte Schädelknochen durch Knochenzement, einer sog. Kalottenplastik, ersetzt, da der Tumor den Knochen schon stark befallen hatte.

Meine Frage ist eigentlich: Was ist denn besser - Hirnhaut entfernen oder stehen lassen? Jetzt kann man bei mir eh nichts mehr ändern, würde es aber gern verstehen. 

Am Do, 19.05.2011 ist bei mir Kontroll-MRT angesagt. Bin schon gespannt. Seit einiger Zeit schmerzt der operierte Bereich wenn ich auf dieser Stelle liege.

Ganz liebe Grüße und lass dir deinen Optimismus nicht nehmen. Du tust uns sooo gut! 

krimi

[probastel]

Hallo Krimi,

Deine Frage lässt sich ganz leicht beantworten: Was weg ist ist weg!
Oder ausführlicher ausgerückt: Eine Hinrnhaut, die nicht mehr vorhanden ist, kann auch keine Meningeome mehr erzeugen. Bei einem WHO1-Meningeom kann davon ausgegangen werden, dass bei vollständiger Entfernung des betroffenen Hirnhautareals (und des evtl. befallenen Knochensareals) das Meningeom restlos entfernt wurde.

Du hast also allen Grund dazu optimistisch zum Kontroll-MRT zu gehen. Die Daumen drücke ich Dir natürlich trotzdem gerne! Doppelt hält halt besser. 

Schmerzen in dem Bereich können auch von der Kopfhaut kommen, die gegen den relativ scharfkantigen, durch die Heilung entstandenen, Knochenwulst reibt. Zumindest hatte ich so eine Stelle.

Vor meiner ersten OP hätte ich so eine lange Wartezeit kaum so optimistisch überstanden und mehr Zuspruch gebraucht. Doch ich habe so gut Erfahrungen mit der OP gemacht, dass ich es recht gelassen angehen kann. Ok, ich reiße mich nicht drum, aber es ist ja für einen guten Zweck! 

Ich drücke Dir für Donnerstag ganz fest die Daumen und Du kommst mit einem 1A-Ergebnis wieder! Abgemacht?

Liebe Grüße

Probastel

[Larifari]

Hallo Probastel,

Ich hoffe Deine OP ist gut gelaufen und sie konnten alles entfernen!!
Liebe Grüße Larifari

[probastel]

Hallo Larifari,

bis zu meiner OP dauert es noch eine Weile, so ungefähr 3 Monate. 

Ich hoffe natürlich, dass sie dieses Mal die OP vom Behandlungsergebnis besser ist als beim letzten Mal, aber beklagen kann ich mich nicht.

Beste Grüße

Probastel

[probastel]

Es wird mal wieder Zeit etwas in eigener Sach zu schreiben:

Am Montag hätte ich das OP-vorbereitende MRT samt OP-Vorbesprechung gehabt. Dieser Termin wurde leider wegen eines Bombenfundes nebst Entschärfung abgesagt.  Zusätzlich darf ich mich jetzt auch noch um einen neuen MRT-Termin über meinen Neurologen kümmern.

Alle Daumendrücker können sich also am Montag entspannt zurücklehnen und zur Abwechslung mal die Däumchen drehen oder besser für KaSy reservieren.

Ich finde es schade, dass der Termin geplatzt ist, so langsam würde ich ja doch einmal "Butter bei die Fische tun". Ich hatte den Termin und den vermutlichen OP-Termin so schön ein- und umplant. Ich hoffe es verzögert sich nicht zu sehr, denn schließlich will ich ja im Winter wieder auf den Brettern stehen, die für mich die Welt bedeuten. (SKI)

Beste Grüße und ein schönes Wochenende

Probastel

[lineke]

Hallo Probastel,

das ist ja "balen "= ärgerlich !!! MRT findet nicht statt wegen eines Bombenfundes .....
So etwas ! 
Ich hoffe dass du bald einen neuen Termin bekommst !
Dafür werde ich extra Daumen drücken, ja, ja  .

Gutes Wochenende (ich glaube ,ich sehe die Sonne schon  )

Viele liebe Grüße,
Lineke 

   

[probastel]

Mit meinem Neurologen kann man Arbeiten!  

Ich habe gerade angerufen und einen MRT-Termin für Donnerstag um 19 Uhr bekommen.  
Die Sprechstundenhilfe klärt es jetzt nur noch mit dem Doc ab, es könnte ja sein, dass mein Arzt mich vorher noch einmal sprechen möchte. Dann brauche ich nur noch ein Termin im KH und alles ist wieder wie geplant!

Alles wird gut - grundsätzlich!

Euch allen eine schöne Woche.

Probastel