HirnTumor-Forum

Autor Thema: Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)  (Gelesen 416267 mal)

Offline Birgit2008

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #75 am: 12. Februar 2010, 10:02:24 »
Hallo Probastel,

schön zu hören, wie gut es dir geht.

Ich muß den Fuß mit Kälte reizen (Ice-Pack).
Richtig fest andrücken und du spürst auch sofort die Stelle,
die dann hinterherhinkt.

Ansonsten hat man dir im Krankenhaus sicher ein paar
Übungen gezeigt, die du jeden Tag mehrfach allein durch-
führen kannst.

Bei mir geht es auch jeden Tag besser, allerdings ist an
längere Wege ohne Rollator noch nicht zu denken.

Ich hoffe, das Hilfmittel bald wie neu weitergeben zu können.

Auch dir weiterhin viel Erfolg und eine gute Reha.


LG
Birgit

Offline shockingblue

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #76 am: 12. Februar 2010, 21:22:28 »
Hallo Probastel,

es freut mich für dich,dass du deine OP so gut überstanden hast....

liebe Grüsse
Shockingblue

Offline probastel

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #77 am: 12. Februar 2010, 23:58:18 »
Hallo,

heute war "der Tag der Wahrheit", das histologische Gespräch.

Leider ist es nicht ganz so ausgefallen wie ich es mir erhofft hatte. Statt, wie von meinen Ärzten vermutet, eine Meningeom WHO I wurde bei mir ein atypisches Menigeom WHO II festgestellt. Es war wohl schon zu lange in meinem Körper aktiv gewesen. Immerhin war die Probe nicht mit Gehirnzellen durchsetzt, so daß von einer vollständigen Verkapselung ausgegangen werden kann.

Das ist natürlich keine Nachricht bei der man spontan in Jubel ausbricht, aber ich kann es halt nicht ändern. Für mich bedeutet es in erster Linie, dass ich schärfer kontorlliert werden muss. Zum Glück habe ich keine Probleme mit Platzangst im MRT. Sicherlich hätte ich ein WHO I schon allein wegen der drastisch geringeren Rezidivraten bevorzugt, zumal mir bei meinem, für ein Meningeom sehr geringen Alter von 38, ein sehr langer Wahrscheinlichkeitsraum bevor steht. Aber mir deshalb die Zukunft versauen zu lassen fällt mir nicht ein!

Dafür habe ich heute eine Bestätigung durch die Tagesreha bekommen. Ich bin mal gespannt was mich dort erwartet...

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Toni

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #78 am: 13. Februar 2010, 15:55:56 »
Hallo Probastel,
Kopf hoch! Mir war auch ein Meningeom WHO II in Aussicht gestellt worden, leider war es eine Nummer höher...
Schönes Restwochenende

Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Offline Bluebird

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #79 am: 13. Februar 2010, 16:01:22 »


Hallo Probastel und Toni,

lasst Euch nicht unterkriegen. Im Forum sind einige Mitglieder aktiv mit höhergradigen Meningeomen - und das schon viele Jahre!

@Probastel: Keine MRT-Platzangst - da bist Du klar im Vorteil. Ich mag die Röhre auch nach zig Malen nicht, habe Respekt vor ihr und bin froh, wenn sie mich wieder ausspuckt.


Liebe Grüße
Bluebird
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Offline Toni

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #80 am: 13. Februar 2010, 18:24:58 »
Hallo Bleubird,

lieb wie Du uns aufmunterst. Ich dachte es melden sich die "höhergradigen" aus dem Forum, aber bisher Fehlanzeige.
Das MRT kommt mir nach meiner Bestrahlung (mit Maske...) wie eine Kleinigkeit vor. Letztes mal war es von innen sehr dreckig, das ekelt mich dann.
So oder so bleibt uns nicht anderes übrig als mit alldem zu leben. Hoffentlich dann recht lange!
Liebe Grüße
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Offline Sigi60

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #81 am: 13. Februar 2010, 19:40:26 »
Hallo zusammen,

habe gerade beruflich einige stressige Tage hinter mir, sodaß ich nicht ins Forum konnte.

Probastel und Toni, ich finde, dass Ihr sehr mutig und kämpferisch mit dieser Sache umgeht.
Daran kann man sich nur ein Beispiel nehmen. Zumal, wenn man wie ich die OP noch vor sich hat.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und kann mich bluebird nur anschliessen - nicht unterkriegen lassen!

Ich halte gerade etwas die Luft an, habe mir einen grippalen Infekt mit leichtem Fieber, Ohrenschmerzen, Halsschmerzen und alles was sonst noch so dazu gehört eingefangen. Hoffentlich legt sich das bis zum 22.02., sonst muss ich die OP doch noch verschieben :o/
Naja, wird schon werden.

Probastel, alles, alles Gute für deine Reha!

Liebe Grüße
Sigi
Gegenseitige Achtung ist wie ein Lächeln - sie kostet nichts und jeder freut sich darüber.

Vagner Fernando Lobosco

Offline probastel

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #82 am: 13. Februar 2010, 21:00:48 »
Enttäuscht bin ich schon etwas, zumal man mir vorher etwas anderes "versprochen" hatte, aber immerhin konnte ich das überraschte Gesicht  der Oberärztin sehen, als sie den histologischen Bericht herreingereicht bekam. Sie hatte definitiv nicht damit gerechnet.

Ich bin da ein rheinlischer Fatalist: "Et kütt, wie et kütt" und den Rest bekommt man mit "Schau m'r mal!"  und "Et is noch immer joot jejange" auch in den Griff. Und NEIN, dies sind keine Plattitüden von mir.

@BLUEBIRD

Ich kann Dir aus erster Hand bestätigen, MRT sind ganz lieb zu kleinen blauen Vögeln. Mir ist noch kein Fall bekannt, dass ein MRT auch nur ansatzweise grob wurde, ein bisschen lärmig und aufdringlich sind sie ja schon, aber das war es dann auch schon!  :D

@SIGI

Du brauchst Dir um die Erkältung keine Sorgen machen, ich hatte auch noch eine leichte Resterkältung gehabt, die ist mir während der OP gründlichst ausgespült worden. Nach der OP, war von einer Erkältung nichts mehr zu spüren. Ich drücke Dir jedenfalls feste die Daumen!
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline KaSy

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #83 am: 13. Februar 2010, 22:38:49 »
Hallo, Probastel,
nu meld ich "Höhergradige" mich mal...

Ich war 37 beim 1. Menigeom WHO I - die MRT-Leute haben ziemlich verdutzt geguckt, als nach der OP von dem großen Ding nix mehr da war und haben auf dem Befund dem Neurochirurgen gratuliert.

Aber wie das eben so ist - es trifft auch die Optimistischen - nach 4,5 Jahren bemerke ich so ne kleine Beule am Kopf, denke, das könnte was sein, aber was ganz Kleines. 1995 war das äußerlich 10x10cm groß und nun so niedlich klein. Kann ja nicht schlimm sein. Also MRT bei uns in der Nähe, mit den Bildern und dem Befund zum NCH im 50km entfernten Krankenhaus. Der Stelli vom Chef konnte das nicht richtig auswerten und schickte mich nach Hause - er würde anrufen. Ich hab die Zeit in aller Ruhe genutzt und bin in die dortige Therme gegangen, mich verwöhnen.  ;)
 
Konnte ja wirklich nicht ahnen, dass am gleichen Abend (es war ein Freitag) ein Anruf kommen würde, der mich quasi sofort in die Klinik zitierte. 1995 durfte-musste ich 2 Monate auf die OP warten und bin dabei fast verrückt geworden. Und nun - bei dem kleinen Dings - wollen die mich sofort auf ihren Tisch packen?! Nee nee. Ich musste ja wenigstens noch irgendwie meine drei Kinder (mittlerweile immerhin 14, 16, 18 Jahre, alle noch Schul"kinder") drauf einstimmen, Ansprechpartner für Probleme einweihen, Aufgaben auf die Drei verteilen, damit sie nicht im Chaos versinken - und mir ne tolle Mütze kaufen (es war Mitte November 1999), damit ich am Kopp nicht friere. Damals wurden noch die Haare vor der OP abgeschnitten, zumindest im OP-Bereich, aber ich hab sie mir alle abschneiden lassen.

Nu ja - das kleine Ding stellte sich als ein netzartig ausgebreitetes WHO III-Meningeom heraus, das dabei war, die Palacosplastik und weitere Knochen zu zerfressen. Der Operateur hat ziemlich an den blöden Zellen herumgezupft, hat mein Denkorgan ziemlich verärgern wollen - hat er aber nicht geschafft. Na ja, die Kopfschmerzen danach waren schon wie Erdbeben-Skale 10 und beim leichtesten Bewegen des Kopfes kam es mir vor als hätt ich in meiner Rübe Kaffee, der da so rumschwappt.  Aber das konnte mich nur nachts schocken und da bin ich eben - als ich durfte, aufgestanden und hab im Frühstücksraum Briefe an die Leute zu Hause und in der Arbeit geschrieben. Hab damit zwar meine Mitpatientinnen  genervt, die dachten, mir wäre was passiert, aber ich konnte doch bloß nich schlafen.

Am Tage war alles lustig.  ;D

Bloß so 14 Tage später, nach dem pathologischen Befund (aber tot war ich doch noch gar nich), da wollte mich der nächste Arzt ärgern. Er sagte mir voraus, dass seine Strahlen mir die Haare, das Kurzzeitgedächtnis und ´n Stück Konzentrationsfähigkeit klauen würden. Den Neurochirurgen fragte ich, wie ich denn damit als Lehrer klarkommen soll. Da sagt der doch glatt, da fragense eben ihre Schüler ... Und so handhabe ich das bis heute.

Was mir der Strahlemann verschwiegen hatte, war das Gute, nämlich dass ich plötzlich wieder suuuuper schlafen konnte, in jeder Lage. Nach der Zeit war dis leider wieder vorbei und ich war nur noch lahmarschig (Sorry), kriegte in der AHB kaum nen Fuß vor den anderen. 

Nach nem guten halben Jahr bin ich meinen Schülern wieder auf die Nerven gegangen.

Hatte in den folgenden sieben Jahren noch ´n paar Augen-OP (Dauerfolge eines Unfalls wegen eigener Blödheit im Schulpraktikum) und ne Revisions- OP am Schädel wegen so ner Liquorbeule, und noch ne Fast- Hirnhaut-entzündung mit begeisternden Lumbalpunktionen, bevor sich das süße kleine Meningeomchen mal wieder meldete. Das hat doch einfach den bestrahlten Bereich heimlich umgangen und taucht frech daneben auf! Natürlich gab es sich nicht mit weniger als wieder WHO III ab, um mich zu ärgern - aber denkste - nicht mit mir!!

Bin nach OP im Dezember 2007 im Februar 2008 wieder Schüler belustigen gegangen. Mich leider weniger. Meine Psyche hat nun doch ´n kleinen Dachschaden, aber ich darf das sagen.

Dafür nehme ich mir das Recht raus, alle möglichen Ärzte zu stressen, damit die mir helfen und das tun die auch ganz brav. Die ´s nicht tun, solln bleiben wo der Pfeffer wächst. Und die Schule macht mir immer mehr Spaß - ätsch, Du kleines Meningeomteufelchen!!  :P

Jetzt mal im Ernstmeine Neurochirurgen und die Strahlentherapeuten und auch das Radiologenteam waren und sind unheimlich liebe, fachlich hervorragende und menschlich sehr einfühlsame Ärzte, auch sämtlichen Schwestern, Pflegern, Reinigungskräftinnen, dem OP-Team samt Anästhesisten bin ich sehr sehr dankbar!! Es mag zwar seltsam klingen, aber in diesem Krankenhaus fühle ich mich beinah wie zu Hause, eben wirklich gut aufgehoben!!


Nun noch zu Deinem Feingefühl im Bein.
Bisher hat man Dir wohl "nur" Igelball und Kältekompresse empfohlen.
Übe mit Deinen Füßen:
- hoch- und runtertreten ("Nähmaschine")
- kreisen (beide nach außen, beide nach innen, beide nach rechts / links)
- sammle mit den Zehen Zettel, Tücher, Murmeln, Stifte, Teelöffel, ... auf,
  lege sie woanders ab ... (kleine/ leichte/ größere/ schwere Sachen)
- statt Kältekompressen kannst Du - wenn es bei Dir möglich ist, barfuß in
  den Schnee gehen - nicht bis zum Abfrieren, deswegen mit beiden Füßen!!
- Du kannst auch im Liegen oder auf dem Boden sitzend Radfahren, dabei
  schön die Füße mit bewegen
- Versuche, auf einem Fuß zu stehen und den anderen (nach einiger Übung)
  samt Bein vorn/ hinten/ außen hochzuheben bzw. den anderen Fuß an das
  Knie zu drücken. Vielleicht kannst Du Dir ein Balancebrett besorgen, da
  drauf geht das sogar besser! (Hab ich auch nicht geglaubt.)

Vielleicht fallen Dir dann ja noch viele weitere Übungen ein und in der Tagesreha lass Dir nicht nur jede Menge Übungen zeigen, sondern auch aufschreiben!! Lass Dir die Füße massieren - aber das wissen die da hoffentlich. Nutz die Zeit dort wie ein Olympiarekordler!! Und lass Dir auch danach von Deinem Arzt alles aufschreiben (Rezept), was Dir irgendwie helfen könnte!!! Die sind alle für DICH da!!

Also - immer Kopf oben, Ohren steif, Füße bewegen bewegen bewegen und Gute-Laune-Punkte anhäufen wie den Schnee zur Zeit!

Mit "höhergradigem" Gruß
KaSy

 
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline probastel

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #84 am: 13. Februar 2010, 23:27:47 »
Hallo KaSy,

danke für Deinen ausführlichen und gleichzeitig motivierenden Bericht. Ich finde Deine Einstellung bewundernswert! Ich hoffe ich erinnere mich beizeiten daran und hoffe dennoch, dass die Zeiten nie kommen mögen.

Herzlichen Dank für Deine Tipps bezüglich des Feingefühls. Ich werde mir ein Balancebrett besorgen und mit frischen Schwung an die Sache ran gehen.  Igelbällchen und Sachen hochenheben stehen schon auf meiner Tagesordnung, schließlich will ich im Mai zum Saisonabschluß wieder auf die Piste zum Ski fahren!

Danke nochmals

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline KaSy

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #85 am: 14. Februar 2010, 20:24:40 »
Hallo, Probastel,
ich wollte Dir noch bestätigen, dass man das MRT durchaus nicht nur ertragen, sondern sogar toll finden kann. Ich hör mir das immer wie`n Schlagzeug an - mit dem Trommeln in verschiedenen Tonlagen.
Im KH, wo ich operiert wurde, sind die beim MRT so lieb, dass sie auch immer sagen, die wievielte Messung das jetzt ist und wie lange die dauert und wieviele noch kommen.
In der Radiologie bei uns in der Nähe sagen die das nicht, auch heute noch nicht. Da vergeht für den "Röhrenbewohner" die Zeit scheinbar gar nicht. Dabei ist das doch so´ne Kleinigkeit und hilft dem - oft ängstlichen - Patienten ungemein.

Noch´n Tipp für den Saisonabschluss: Besser nur mit Helm auf die Ski - man muss immer mit der "Blödheit" der anderen rechnen - siehe Althaus aus Thüringen, der sich beim Ehemann der von ihm getöteten jungen Mutter simpel freigekauft hat.

Na denn - frohen Mutes durch die Reha - mit laaaaangsaaaaam steigender Geschwindigkeit

KaSy
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Offline probastel

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #86 am: 15. Februar 2010, 00:24:59 »
Wozu brauche ich denn jetzt noch einen Helm? Ich habe doch nichts mehr im Kopf! Ist doch alles rausgenommen worden - stand so im OP-Bericht. Oder bezog sich das nur auf den Tumor? Werde ich wohl noch einmal nachlesen müssen.

Was Helme beim Ski fahren betrifft: Um  den Einschlag bei einem direkten Treffer kompensieren zu können, müsste ein Helm 50 cm dick sein... Sehr sehr kleidsam... Die Eierschalen namens Helm, die wir uns als Schutz auf den Kopf setzen, sind also eher von symbolischer Qualität.

Aber keine Panik, ich fahre schon seit 5 Jahren mit Helm.

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #87 am: 15. Februar 2010, 08:01:43 »
Die Eierschalen namens Helm, die wir uns als Schutz auf den Kopf setzen, sind also eher von symbolischer Qualität.


Was Helme beim Ski fahren betrifft: Um  den Einschlag bei einem direkten Treffer kompensieren zu können, müsste ein Helm 50 cm dick sein... Sehr sehr kleidsam...m.

Beste Grüße

Probastel

Es wurde unlängst ein Test wegen der Sicherheit und Haltbarkeit, ostfriesischen Motorradclubs "Volles Roääähr", bezüglich Helmen durchgeführt.
Man warf gleichzeitig von der Aussichtsplattform des Eiffelturms einen Motoradhelm und eine Bommelmütze herunter.

Endergebnis de Studie:
Helm in Tausend Teile zerplatzt.
Die Bommelmütze unbeschadet.

Rumzäää. rummzää rumzäää

Die selben Versuche wurden auch noch mit Fahradhelmen mit fast gleichen Ergebnissen durchgeführt.
Bemerkenswert daran war noch, dass bei den jeweiligen Vergleichstests immer die selbe Bommelmütze verwandt wurde.

Also wurde ganz klar erwiesen , dass eine Bommelmütze offensichtlich mehr aushält als ein handelsüblicher Motorrad, oder Fahradhelm.
 ;D

Rumzäää. rummzää rumzäää

Einziger Testkandidat der auf fast das Niveau der Mütze heranreichte, war ein Stahlhelm der Bundeswehr. Er zerplatze zwar nicht, hatte aber eine starke Beule und Lackabsplitterungen.
 ;D ;D

Rumzäää. rummzää rumzäää


Helau
Fips2

Offline Bluebird

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #88 am: 15. Februar 2010, 08:53:58 »


Hallo Probastel,

man sollte grundsätzlich nach so einer Operation überlegen, welchen Risiken man sich aussetzen möchte.
So ein Helm schützt nur bedingt - wenn jemand aber mit hoher Geschwindigkeit gegen ein Hindernis prallt, kann das fatale Folgen mit Todesausgang haben. Man denke an den jungen Bobfahrer, der Freitag verunglückte...


Gruß
Bluebird
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fips2

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #89 am: 15. Februar 2010, 09:12:49 »
Hallo
Ich habe auch diese Bilder im TV und Zeitung gesehen und frage mich ernsthaft, wer so eine Bahn überhaupt freigibt.
Gerade in einem Bereich in dem offensichtlich bei einem Sturz, Personen Auslaufzonen und Fangnetzte benötigen um Schäden an Leib und Leben zu vermeiden, Stahlträger zu positionieren, ist in Meinen Augen sehr leichtsinnig.
Man müsste sich fragen wer hier wohl geplant hat und wer hierfür verantwortlich ist, dass die Genehmigung beim Bau so überhaupt erteilt wurde oder nicht entsprechend abgesichert wurde.

Leider bringt es dem jungen Athleten nicht mehr zurück.

Fips2

 



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