Epilepsie/ suche Betroffene

[josch]

Hallo Zusammen,
ich leide seit 6 Jahren an epileptischen Anfällen.
Ich suche auf diesen Wege hier, mit betroffene die ebenfalls an Epilepsie leiden.
Zum Erfahrungsaustausch über Anfallsarten und ihren Umgang damit.

Durch leichte Anfälle ( gippeln in der linken Körperhälfte) wurde bei mir der Gehirntumor festgestellt.
Nach der ersten OP waren die Anfälle noch nicht so stark ausgeprägt, aber nach der zweiten OP steigerten sie sich immer mehr, als ich dann 2007 umgekippt war, ging ich nach jeden Anfall ins KKH, der letzte Aufenthalt war im Mai 2009 also schon ein gutes halbes Jahr her.
Aber in der letzten Zeit haben sich die Anfälle wieder gehäuft, ich konnte aber glücklicher Weise immer noch rechtzeitig reagieren. Da die Anfälle tagsüber waren und ich mir schnell noch eine Tavor einschmeißen konnte.
Das Tavor schlägt bei mir gut an, das ist natürlich nur ein Notfall-Mittel. Ist der Anfall erst einmal ausgebrochen, habe ich keine Chance mehr, dann muß ich den Anfall über mich ergehen lassen.
Am schlimmsten sind die Grand Mal Anfälle, vor allen wenn man dabei wach ist und man alles mitbekommt, so ist es bei mir meistens. Man kann nichts machen, der Körper reagiert nicht auf Befehle die man ihn sendet.

Wie kommt ihr mit eueren Anfällen klar.

Grüsse Josch
 

[Bea]

Hallo Josch,

schau mal: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,563.0.html
und: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3120.0.html
und: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2296.0.html


etwas älter aber nicht minder interessant: [url=http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,11.20.html]



Es hat sich sehr viel zu diesem Thema zusammen getragen und ich denke, du bist in der Rubrik "Neurologie" evtl. besser aufgehoben?!

LG,
Bea

[cindra]

Hallo Josch,

mir geht es zur Zeit wohl ähnlich wie dir. Vor knapp zwei wochen hatte ich meine OP. Mein meningeom wurde durch einen generalisierten Krampfanfall festgestellt. Es hat dann ca. 1 Jahr Ruhe gegeben, um sich dann wieder mit einfach fokalen Anfällen zu melden.
Die Intensität hat sich ständig gesteigert und war Medikamentös, auch im KH nicht einstellbar.
als Notfallmedikament nahm ich damals Rivotriltrofpen, die aber noch vor der OP als Dauermedikament eingesetzt werden mussten.
Jetzt nach der OP ist die Situation eher noch schlimmer geworden. Die Ärzte erklären es noch mit der Schwellung des Gehirns nach der OP. Ich hoffe es sehr dass dies der Grund ist, denn ich möchte natürlich nicht Rivotril als Dauermedikament nehmen.
Mein Neuro sprach vorgestern schon von einem 3. Medi das ich als Dauermedikament einnehmen soll damit wir das Rivotril rausbekommen.

Zuerst muss ich natürlich aber erst mal abwarten bis die Folgen der OP sich zurückgebildet haben, außerdem hoffe ich auf eine REHA.
Und ich würde trotz der Anfälle wieder zurück in meinen Beruf, obwohl ich die Anfälle zur Zeit so gut wie täglich habe.

Liebe Grüße
Andrea

[josch]

Hallo cindra,
kann man das Rivotril wie du schreibst als Dauermedikament nehmen und gleichzeitig
als Notfallmittel.
Bei mir das Tavor ist kein Dauermedikament, da man dadurch abhängig werden kann.
Ich habe aber in jeder Jacke und Hose mind. 1 Tablette davon, in Küche, Wohnzimmer und Schlafzimmer, hab ich in kleinen Arzneibechern schon eine offene Tavor liegen, damit es im Notfall schnell geht.
Ich wünsche dir viel Kraft für den Kampf gegen deine Anfälle und das du schnell ein Medikament bekommst, das du deine Anfälle in Griff bekommst.
Ich hoffe für dich das du auch deine Reha bekommst.

sei lieb gegrüßt Josch

[cindra]

Hallo Josch

Rivotril gibt es als Tabletten und als Tropfen. Man kann es sowohl als Dauer- als auch als Notfallmedikament nehmen. Wobei als Notfallmedikament sind nur die Tropfen geeignet.
Ich möchte es aber nicht als Dauermedikament nehmen da mit der Zeit ein Wirkverlust eintritt und ich so immer höher dosieren müsste um die erwartete Wirkung zu erhalten.
Bisher kann ich aber mit den Rivotril Tropfen meine einfach fokalen Anfälle recht gut unterbrechen bzw. in Schach halten.
Zusätzlich nehme ich aber noch Topamax und Vimpat.
Mein Neuro und ich sind uns aber einig dass wir es, wenn das Gehirn abgeschwollen ist, ´lieber noch mit einem dritten anderen Medi versuchen wollen und Rivotril nur als Notfallmedikament belassen wollen.

Lieber Gruß
Andrea

[josch]

Hallo !!!
Ich war ja heute bei einer Sitzung, beim Strahlentherpeuten und Neurochirurgen.
Dem erzählte ich, das mich meine Neurologin in ein spezielle Epilepsieklinik schicken
möchte, die Ärzte begrüßten das sofort, da meine Anfälle doch in letzter Zeit zu
genommen haben. Das heißt jetzt warten, denn bei der Klinik sind bis zu drei Monaten
Wartezeit einzurechnen. Naja wenn ich einen Termin bekomme bin ich sofort dort.

Grüsse Josch

[kerstin br.]

 Hallo Josch,
 
 ich wünsche dir von ganzem Herzen,das du ganz bald einen platz in dieser Klinik bekommst!
 Ich drück dir die Daumen!

 lg kerstin br.

[Jens B]

Hallo Josch!

Schön, dass man dich in eine Klinik für Epilepsie schickt. Denn da wird dir geholfen! Man kann dich wesentlich besser therapieren und beobachten.
Nun wünsche ich dir noch, dass du ganz schnell einen Termin bekommst. Sollte aber trotzdem etwas Zeit ins Land gehen und die besagten 3 Monate heran kommen, so sieh es mal positiv. Da hast du bestimmt schöneres Wetter. Obwohl, der Winter kann ja äußerst romantisch sein!
Außerdem gibt es kein schlechtes Wetter, nur unpassende Kleidung! Nicht wahr? 

LG Jens B

[josch]

Hallo Zusammen,
ich habe heute einen Brief von der Epi-Klinik bekommen,
mit Fragebogen, mit Hausordnung und wie dort gearbeitet wird und noch eine allgemeinen mit  Patienteninformation.
Nicht das ihr euch jetzt wundert, aber meine Neurologin hat schon voriges Jahr einen Antrag gestellt und da sich nichts getan hat, hat sie jetzt wieder einen neuen Antrag gestellt.
So nun muß ich mal sehen, wie es weiter geht.

Grüsse Josch

[kerstin br.]

 Ist die die Klinik von der du gestern geschrieben hast?

 Und hast du schon einen Termin bekommen?

 Ich wünsche dir sehr,das du da bald hin kannst!

 Sei lieb gegrüsst von kerstin!

[Bea]

Hallo Andrea,

auf der Suche nach dem Medikament Vimpat war dein Beitrag einer von zweien.

Hast du Lust mir deine Erfahrungen mit diesem Medikament mitzuteilen? Ich habe es eben gegen meine fokalen Anfälle erhalten. Das Topamax, welches ich damals mal eingenommen habe, habe ich gar nicht vertragen.

Dank vorab und LG,
Bea

[josch]

Hallo !

Ich wollte bloß mal schreiben das sich mit der EPI-Klinik,
bisher nichts getan hat. Meine Anfälle sind nicht weniger gewurden.
Nach nun mehreren Anrufen meiner Neurologin und meiner seits,
wurde ich auf die Liste für Akutfälle genommen. Mir wurde dann
am Telefon gleich mitgeteilt da es dann von heut auf morgen los gehen kann.
Der letzte Anruf war vor ca. 2 Woche. Also hat mich der erste Eintrug von
der Klinik getäuscht getäuscht, zwar stand da das die Wartezeiten
bis ca. 3 Monate seien können.
Da sich bis jetzt nichts getan hat, hat mein Onkologe mir ein MRT-Termin besorgt.
siehe auch in Kummerecke "wieder zum MRT".

Grüsse Josch

[kerstin br.]

Hallo Josch,

 das mit deinen Anfällen find ich echt traurig und ich wünsch dir von ganzem Herzen,das dein Eindruck von der Klinik der richtige war und ist und das man dir da richtig gut helfen kann!!!!!

  LG kerstin br.

[cindra]

Hallo Bea

ich nehme Vimpat seit Anfang September. Es ist ja ein Zusatzmedikament und darf nicht alleine gegen fokale Anfälle gegeben werden. Ich vertrage es bisher ganz gut, bis auf gelegentlichen und anfänglichen Juckreiz.
Bisher bin ich aber leider immer noch nicht anfallsfrei.
Mein Neuro und ich sind immer noch auf der Suche nach der Suche nach der richtigen Kombi. Seit Anfang der Woche nehme ich jetzt neben Topamax, Vimpat und Rivotril noch Keppra und ich habe erstmals den Eindruck dass es besser zu werden scheint.
Ich bin da noch sehr vorsichtig, da ich denke nach so kurzer Zeit kann man noch nicht wirklich eine Aussage treffen und ich bin ja auch noch in  der Aufdosierungsphase.
Sollte jetzt aber endlich mal eine befriedigende Anfallssituation eintreten dann werde ich zuerst versuchen das Rivotril abzudosieren ( es sollte eigentlich nur mein Notfallmedikament sein) und dann auch noch das Topamax zu reduzieren)
Vimpat soll sehr gut gegen fokale Anfälle helfen und ich hoffe sehr dass es dies bei mir in Verbindung mit Keppra auch tut.

LG Andrea

[cindra]

Hallo Josch

Klein Wachau in Sachsen ist eine der wenigen Spezial Epilepsie Kliniken in Deutschland. In der Regel muss man lange warten bis man in eine dieser Kliniken aufgenommen wird.
Ich denke du wirst dort keine Enttäuschung erleben, sondern man wird dir dort helfen können.
Ich wünsche es dir von Herzen.

LG Andrea