Hallo Winnewupp,
ich hatte in ähnlicher Situation wie Du im vergangenen Jahr (August) im Namen meiner Frau, welche auch plötzlich und unerwartet (jan 08), nichtsahnend einen epileptischen Anfall hatte im Forum angefangen was zu erfahren. Vorher das Prozedre Notaufnahme, Rätselraten und dann vom Prof. Reifenberger die Diagnose anapl. Oligendro III. Zunächst nur Leere, dann habe ich über das Forum und wirklich lieben anteilnehmenden Betroffenen (verschiedene Tumore) Ratschläge bekommen. Eine OP konnte lt. UNI Klinik Halle nicht erfolgen (deshalb wichtig immer eine Zweitmeinung einholen). Auf Ratschalg waren wir beim "Allerbesten und Erfahrensten", Prof. Vogel. Er sah das etwas anders. Kein Wunder wenn man Erfahrung über 10 000 (!!) Hirntumor - OP`s hat. Zwischenzeitlich gab es eine Kombitherapie bestehnd aus Chemo (Temodal) und Bestrahlung (meinung der Radiologin ...Sie ist jung (46) und Sie verkraftet das) Abweichend funktioniert bei der Chemo auch die Niedrigdosierung (bei meiner Frau 20 mg Temodal/täglich) gegenüber der üblichen Methode nach Prof. Stupp. Wir sind (auch nach Recherchen) bei Dr. Dresemann in Velen gelandet. Sind für uns zwar ne Menge an Fahrstreß, aber es steckt halt jahrelange fachliche Erfahrung (unter Beachtung des neustem Stand) dahinter. Auch Prof. Vajkozy (Charite) ist ein Arzt der Dich ans Ufer zieht. Viele Ärzte weichen ungerne vom gewohnten Standard ab. Es gäbe noch vieles zu berichten was wir zwischenzeitlich an Erfahrung gesammelt haben. Bei der letzten Hirntumortagung bin ich tatsächlich auf einige mit diesem doch sehr seltenen Tumor gestossen. Gerne unterstütze ich den Austausch auch über meine Internetverbindung wenn Du es willst. Es gibt so vieles was man sich nicht ausschließlich alleine erarbeiten kann.
Herzlich Hans Mann von Lenenline (Oligodendrogliom III)
