HirnTumor-Forum

Autor Thema: Krankheitsgeschichte mito --- Astrozytom  (Gelesen 12190 mal)

mito

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Krankheitsgeschichte mito --- Astrozytom
« am: 09. April 2010, 18:11:38 »
Ich habe mich heute entschlossen mich hier einzutragen um mich eventuell mit betroffenen auszutauschen.

Mein Name ist Torsten ich lebe in der Lausitz und bin 45 Jahre alt.
Im September 2006 wurde bei mir im CT ein Hirntumor entdeckt und auf anraten der Ärzte, im Carl- Thiem –Klinikum in Cottbus, entschloß ich mich zur OP, die am 13.09 2006 durchgeführt wurde. Nach meinem Erwachen teilten mir die Ärzte mit, dass der Tumor erfolgreich entfernt werden konnte, schon einen Tag später bei der Visite sagte man , dass er nicht restlos,entfernt werden konnte. Am 3. Tag hieß es schließlich, wir konnten nur eine Biopsie machen und haben festgestellt, dass es sich um ein Astrozytom Grad 2 handelt. Chemo und Bestrahlung wären nicht nötig. Wenige Tage später wurde ich als geheilt entlassen , es fand auch keine Aufklärung über mögliche Folgen(Epilepsie) statt.

Nachdem ich im März 2007 meinen ersten generalisierten epileptischen Anfall hatte, begab ich mich bei Frau DR. Mxxxxx in Cottbus in neurologische Behándlung. Sie versuchte mit den unterschiedlichsten Medikamenten meine darauffolgenden fokalen epileptischen Anfälle zu unterdrücken.
Nachdem ihr das bis 2009 nicht gelang, entschied ich mich, zur Überweisung in das Epilepsiezentrum der Charite in Berlin. Woraufhin mir Frau Dr. Mxxxxx mir die Frage stellte, ob ich an Ihrer fachlichen Kompetenz zweifele, sie mich natürlich weiterbehandelt, ich aber davon ausgehen muss, dass ich sehr lange auf einen neuen Termin bei Ihr warten muss.
 Sagte es und schmieß meine Patientenakte auf den Fußboden.

Am 15.02.2010 fand meine jährlich MRT-Kontrolle statt, diese zeigte , dass mein Tumor inzwischen wieder wuchs. Daraufhin empfahl mein behandelnder Neurochirurg Prof. Dr. Vogel im Sankt- Gertraudenhospital in Berlin die Einnahme von Laif 600, da er im Moment eine Op noch nicht für notwendig ansieht, da ich noch keinerlei neurologische Ausfälle habe.

Im März 2010 hatte ich dann einen Termin bei DR. Wissinger in der besagten
Epilepsie Klinik der Charite. Nach Einsicht meiner neusten MRT- Bilder, riet er mich dringlichst mich bei seinen Kollegen in der neurochirurgischen Sprechstunde der Charite am Virchow –Klinikum vorzustellen. Was ich dann auch tat.
Der Neurochirurg PD DR.Synowitz teilte mir dann mit, nachdem auch noch einmal neue MRT- Bilder angefertigt wurden, dass er dringend zu einer OP rät, da man auch feststellen müsste , was jetzt mit dem Tumor ist(Grad..).
Ich entschloß mich diesen und zu befolgen.Am 22.03.2010 zog ich dann in die neurochirurgische Klinik im Virchow-Klinikum ein, die OP war für Freitag den 26.03.2010 war die OP geplant. Bei der Visite am 25.03.teilte mir Prof. Dr. Vajkoczy mit, dass auf Grund vieler Notfälle am Freitag nicht operiert werden könne und ich dann noch mal nach Hause gehen kann. Am 30.03. sollte ich erneut erscheinen und am 31.03. die OP dann stattfinden. Die genaue Uhrzeit würde man mir telefonisch mitteilen.
Nach einem furchtbaren WE rief am 29.03. gegen 18.00 Assistenzarzt Dr. Misch an und teilte mir mit, dass nach eingehender Beratung mit dem Prof. eine OP niht mehr durchgeführt werden kann, die Risiken seien zu hoch, mir bliebe nur noch die Chemo oder Bestrahlung als alternative. Nach Rückfrage teilte er noch mit , dass mir ohne Behandlung maximal ein Jahr bleibt und mit Behandlung höchstens 2 Jahre.
Meine Verfassung kann sich sicher jeder vorstellen. Zum Glück habe ich eine sehr gute Hausärztin Frau DR. Doehler in Cottbus, die mir zum einen zur psychotherapeutischen Beratung riet und meinte mit dieser Aussage solle ich mich nicht zufrieden geben.Dauraufhin rief ich am nächsten Tag im Sekretariat von Prof.Dr. Vogel an und bekam dankenswerterweise gleich noch für den selben Abend einen Termin. Bei diesem teilte mir der Prof mit, dass er zusätzlich zur Laif 600 Therapie noch eine Chemo mit Temodal anraten würde.

Diese führe ich z.ZT. durch und vertrage es relativ gut.Außerdem könnte er jederzeit operieren, allerdings wäre ich danach einseitig gelähmt. Aber nach wie vor sieht er noch keine dringlichkeit für eine OP. Und auf Grund der Nebenwirkungen rät er im mom auch von einer Bestrahlung ab. Zur Zeit habe ich so meine Probleme, dass alles zu verarbeiten und komme mir auch irgendwie ein Stück verarscht vor.

Bitte öffentlich keine negativen Äußerungen über Ärzte. deshalb Name von mir editiert.
Beitrag der Übersicht wegen ebenfalls editiert Mod



fips2

  • Gast
Re:Krankheitsgeschichte mito Astozytom
« Antwort #1 am: 09. April 2010, 20:25:47 »
Hallo mito /Torsten.
Herzlich willkommen erst mal im Forum.
Dass du über deine Ärztin verärgert bist kann man durchaus nachvollziehen, aber bitte im Interesse des Forums, nicht öffentlich und mit Namensnennung. Das kann sehr ärgerlich für den Forenbetreiber werden.

Diese Ärztin würde ich eh meiden und hätte die Krankenakte sofort mirgenommen. Diese Reaktion ist für einen Arzt völlig unangebracht, zumal wenn der Patient eine Zweitmeinung wünscht.
Für deine weitern Schritte kann ich dir im Moment jetzt keine Tipps geben und finde es auch nicht für notwendig, da du ja mit Prof Vogel einen guten Arzt bereits hast.
Evtl noch der Standartrat wäre, deine Unterlagen ans INI in Hannover zu schicken und von dort eine Zweitmeinung zu erbeten. Eine schriftliche Zweitmeinung dauert ca 4 Wochen und ist kostenlos.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Gruß und immer gute Befunde
Fips2
« Letzte Änderung: 09. April 2010, 21:09:00 von fips2 »

Offline Winnewup

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Re:Krankheitsgeschichte mito Astozytom
« Antwort #2 am: 09. April 2010, 20:49:40 »
Lieber Torsten,

ich kann gut nachvollziehen,das Du völlig verunsichert bist.Ich finde es sehr wichtig einen Arzt zu haben dem man vertraut.
Da Du ja aber bei Dr.Vogel in Behandlung bist,und ich aber vom hörensagen weiß das er eine echte Kapazität ist,bist Du ja eigentlich in besten Händen.
Zumal mit Temodal eigentlich gute Erfolge erzielt wurden und werden.Die Aussicht nach einer OP halbseitig gelähmt zu sein ist ja auch nicht gerade schön.Man muß ,so denke ich,die Lebensqualität im Auge behalten.Und wenn es Dir ansonsten relativ gut geht,sollte man das wirklich abwägen,zumal Dr.Vogel ja wohl sagt das eine Op nicht dringend ist.
Fips hat Dich ja bereits auf INI hingewiesen,da eine Zweitmeinung kostenlos ist,denke ich währe das eine alternative.
Ansonsten wirst Du hier im Forum sicher immer ein offenes Ohr ,einen Rat und Zuspruch finden.
Alles Liebe
Winnewup
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mito

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Re:Krankheitsgeschichte mito Astozytom
« Antwort #3 am: 10. April 2010, 10:08:37 »
Hallo,
vielen Dank für die bisherigen Meldungen, auch wenn es viele vielleicht nicht verstehen können: aber irgendwie tut es der Seele gut zu wissen, dass einige ähnliche Erfahrungen haben. Im Moment geht es mir trotz Chemo relativ gut, nur bin ich sicher auf Grund von Laif 600 etwas temperaturempfindlich. Habe bei kühleren Temperaturen wahnsinnige Schmerzen in den Händen. Danke für die guten Tipps. Endlich sehe ich mal wieder etwas Land.
Ich glaube, es war richtig, sich hier anzumelden. Irgendwie hilft es schon, die eigene Situation richtig einzuordnen.
Muss jetzt erst mal den 10.05. abwarten , da geht es wieder ins MRT.
« Letzte Änderung: 10. April 2010, 10:38:49 von Bluebird »

Offline Bluebird

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Re:Krankheitsgeschichte mito Astozytom
« Antwort #4 am: 10. April 2010, 10:41:02 »


Hallo mito,

ich freue mich, dass Du Dich in unserem Forum angenommen und gut aufgehoben fühlst.
Du siehst, dass Du mit allen Problemen, Ängsten und Beschwerden nicht alleine bist.
Ich wünsche Dir an dieser Stelle schon einmal alles Gute für die bevorstehende MRT-Kontrolle und würde mich freuen, wenn Du Dich mit einem guten Ergebnis hier melden würdest.

LG
Bluebird
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Sofhy

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Re:Krankheitsgeschichte mito Astozytom
« Antwort #5 am: 11. April 2010, 00:09:07 »
Hallöle mito

Mir ging es eben so.Bei mir wurde im Oktober 2007 ein sehr großer Tumor
festgestellt.War auch bei drei verschiedenen Ärzten um mir andere Meinungen einzuholen.Zuerst in meiner Heimatstadt Leipzig dann Düsseldorf,zuletzt Charité Benjamin Fränklin in Berlin.
Nur Düsseldorf und Berlin erklärten mir genau wie akut mein Tumor ist,
das hies bereits Lebensgefahr. 3Wochen später wär ich nicht mehr auf dieser Welt.Ich entschied mich für Berlin und damit für die Oberärztin Dr.Stefanie Hammersen und Ihr Team.Am 21.11.2007 war es soweit,das Messer war meins 13 Stunden lang.
War eine Meisterleistung muß ich aus heutiger Sicht zugeben. Das Ärzteteam sowie Schwestern und Pfleger waren spitze.
Wende Dich doch mal an Sie.

Liebe Grüße Sofhy
« Letzte Änderung: 11. April 2010, 00:21:40 von Sofhy »

mito

  • Gast
Re:Krankheitsgeschichte mito Astozytom
« Antwort #6 am: 11. April 2010, 11:57:32 »
Noch einmal herzlichen Dank für die vielen aufbauenden Zuschriften. Was mich zur Zeit aber echt fertig macht ist meine unglaubliche Vergesslichkeit , wo kommt das her? Was aber sehr schön ist, ich bin das erste mal seit Jahren Anfallsfrei, weiß nur nicht , ob es vom Laif 600 oder von der Chemo kommt.?

Offline heifen

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Re:Krankheitsgeschichte mito Astozytom
« Antwort #7 am: 12. April 2010, 10:00:41 »
hallo
nicht jeder neurologe ist auf epi spezialisiert, deshalb ist das verhalten deiner aerztin eigentlich unverstaendlich
epi ist nicht leicht zu kontrollieren, ich habe jahre gebraucht, die richtigen medis zu finden,da muss man leider geduld haben, natuerlich ist ein gutes verhaeltnis mit dem arzt sehr wichtig
ausserdem versuche dich nicht ueber "kleinigkeiten" zu aergern
du hast jetzt neue aerzte denen du vertraust, auch aerzte sind nur menschen und man versteht sich nicht mit allen
dabei ist ein gutes feeling wichtig
man muss aber korrekterweise sagen, dass nicht alle" sympatischen aerzte auch gute aerzte sind
aus erfahrung kann ich dir sagen, dass man eine therapie leichter akzeptiert, wenn man es mit einer freundlichen person zu tun hat
wenn man kein problem hat, nachzufragen und zweifel zu aeussern, deshalb nimm dir zeit
hole zweitmeinungen ein, wenn du dich nicht gut aufgehoben fuehlst, oft bestaetigt die zweitmeinung das, was man dir schon gesagt hat, aber manchmal reicht es , das ganze von einem anderen menschen zu hoeren
lebe seit 26 jahren mit so einem biest im kopf und hab auch schon einige nicht ueberwaeltigende erfahrungen gemacht
mein arzt behandelt mich seit 7 jahren und fragt jedes mal was ich gegen meine anfaelle nehme, danach fragt er nach meinem gedaechnis....
ok, er hat viele patienten, das kann es schon passieren, dass man sich nicht an alle erinnert, aber ich tauche ja nie ohne termin auf, er braeuchte nur im pc nachlesen, ich wuerde mich besser fuehlen
aber unsere aerzte sind gesund und koennen sich irgendwie nicht vorstellen, was in einem patienten vorgeht
hier in italien ist ein buch erschienen: dall'altra parte(auf der anderen seite, 3 beruehmte aerzte schreiben ueber ihre erfahrung als patient, sie sind selber erkrankt und haben erkannt, wie wenig auf die patienten eingegangen wird) vor meiner erkrankung haette ich auch nicht gewusst, wie man mit epi lebt und wie man die ganzen ungewissheiten eines ht's verarbeitet...oder auch nicht, wieweit man mit alldem zurechtkommt , wo man strandet
leider lernt man durch erfahrung
bacioni
heifen

Offline Winnewup

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Re:Krankheitsgeschichte mito Astozytom
« Antwort #8 am: 12. April 2010, 11:58:23 »
Hallo Mito,

um auf Deine Vergesslichkeit zurückzukommen....ich kenne das wie ganz viele andere auch.Bei mir liegt es sicherlich an der OP und an der Chemo.
Da ich mich einer Krebsselbsthilfegruppe angschlossen habe,weiß ich von den anderen,das die Vergesslichkeit sicher von der Chemo kommt.Sie haben nämlich keinen Hirntumor.
Ich habe mir Ergotherapie verschreiben lassen.Da werden dann spezielle Gedächnisübungen gemacht.
Mittlerweile scheint das auch wieder besser zu werden.Und auch andere, die nicht krank sind vergessen einiges.
Ich helfe mir in dem ich alle Termine in den Kalender eintrage,und mir für wichtige Dinge einen Zettel gut sichtbar hinlege.
Liebe Grüße
Winnewup
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Offline Toni

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Re:Krankheitsgeschichte mito Astozytom
« Antwort #9 am: 12. April 2010, 15:41:15 »
...mal frei aus der noch laufenden Studie der Charité: Chemo-Brain ist ein Begriff für eingeschränkte kognitive Fähigkeiten, ausgelöst durch Chemotherapien, nicht alle bekommen es, aber die meisten. Geht weg, kann man gut weg-trainieren, braucht aber Zeit und Geduld.
...ich habe ein Radio-Brain, was nicht bedeutet, was stimmen würde, dass ich früher im Radio gearbeitet habe, sondern den Verlust kognitiver Fähigkeiten durch allzu harte Bestrahlung der Region und des sinus. Die Meinungen über die "Reparaturfähigkeit" gehen auseinander...Für den Alltag reicht es, für zwei Dinge gleichzeitig tun nicht wirklich, das Langzeitgedächtnis funktioniert, das Kurzzeitgedächtnis manchmal nicht. Mitunter ist es wirklich lustig...wenn Leute klingeln und behaupten, sie wären zu Kaffee eingeladen...(so viel zur spontanen Einladungen zwischen Tür und Angel und ohne Notizblock...) Nicht sehr lustig ist es, wenn man nicht mehr zählen kann, auch die eigenen Tabletten nicht...Gestern pfiff ich mir noch ein Antibiotikum dazu, weil ich nicht ahnte, dass 9 + 3 nicht 11 ist... KaSy schrieb wundervolle Übungsmethoden! Nur zu!
Liebe Grüße,
Toni
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Offline heifen

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Re:Krankheitsgeschichte mito Astozytom
« Antwort #10 am: 15. April 2010, 11:37:39 »
meine kernspinto hat sich nicht veraendert, das biest waechst weiterhin sehr langsam , wenn ueberhaupt
ich freu mich
bacioni
heifen

Offline Winnewup

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Re:Krankheitsgeschichte mito Astozytom
« Antwort #11 am: 15. April 2010, 12:58:28 »
Hallo Heifen,
ich freue mich für Dich über das Ergebnis.Ich hoffe auch ansonsten geht es Dir gut..
Viele Liebe Grüße
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Offline Bea

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Re:Krankheitsgeschichte mito Astozytom
« Antwort #12 am: 15. April 2010, 13:01:18 »
Heifen schrieb:

Zitat
ich freu mich

Und ich freue mich riesig mit dir! Mein MRT steht auch vor der Tür......

Ganz liebe Grüße,
Bea

Offline kit

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Re:Krankheitsgeschichte mito Astozytom
« Antwort #13 am: 15. April 2010, 13:53:17 »
Liebe Heifen ,
ich freue mich so sehr für Dich  ;D ;D
Du bist der Grund meiner guten Laune für Heute  :D

Liebe Bea , Dir wünsche ich alles alles Gute für die Kontrolle. Verräst Du den Termin , damit ich mit Daumen drücken anfangen kann?  Eine  Kerze ist auch drinnen  ;D

Mein Termin steht für Anfang Mai an .

Seid lieb umarmt
Kit

Offline heifen

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Re:Krankheitsgeschichte mito Astozytom
« Antwort #14 am: 15. April 2010, 14:47:15 »
mir geht es relativ gut
meine epi meldet sich schon seit einiger zeit nicht mehr
meine linke hand will immer noch nicht richtig, da muss ich noch dran arbeiten
die muskeln meines arms bau ich langsam wieder auf und da die tage jetzt schoen sind laufe ich mehr(wenn auch vorsichtshalber mit stock)und auch meine beine werden kraeftiger
ich werde noch immer schnell muede, kann an den epimedis liegen, konzentrieren strengt mich an
meine winterdepression ist vorbei
bacioni
heifen

 



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