Heute Diagnose erhalten, Vorstellung Bella65, Spinalmeningeom HW 4-5

[bella65]

ich bin neu hier und moechte mich erst mal vorstellen. ich bin 45 jahre alt und lebe in den usa.

da ich seit monaten an schulter und nackenschmerzen leide wurde letzte woche ein MRI durchgefuehrt. heute nun der befund - meningioma. ich habe jetzt erst mal probleme das uebrhaupt zu begreifen. mit so einem ergebniss habe ich in keinster weise gerechnet. mir schwirren soviele fragen im kopf rum das ich eigentlich gar keinen gedanken zu ende denken kann. ich habe am 6. mai einen termin mit einem neurosurgeon. und da werde ich dann wohl mehr erfahren. den befund habe ich am telefon bekommen, also konnte ich erst mal auch gar keine fragen an den arzt stellen.

wie gehts den jetzt weiter?

[fips2]

Hallo Bella65
Willkommen erst mal im Forum, obwohl man sicher schönere Gründe vorstellen kann einem Forum beizutreten.

Dass du momentan gelähmt und geschockt bist ist ganz normal.
Aber zu deiner Beruhigung erst mal. Ein Meningeom zählt zu den gutartigen Raumforderungen im Kopf und ist recht gut zu beherrschen und operieren.

Es wäre gut, wenn du einen Befund hättest, in dem die Lage des Ms genannt wird.
Meningeome wachsen an der Oberfläche des Gehirns und bestehen aus Hirnhautgewebe. Sie verdrängen das Gehirn, gehen aber keine Verbindung mit dem Hirngewebe ein. Sie können so meist ganz einfach entfernt werden. Probleme gibt es, wenn überhaupt, wenn das Meningeom an einer empfindlichen Struktur, Gefäß(Ader) oder Nerv, angelehnt oder umwuchert hat. Dann muss der Chirurg etwas vorsichtiger vorgehen um mögliche Beeinträchtigungen zu vermeiden. Hirnchirurgen sind Spezialisten die im Millimeterbereich arbeiten können und meist gelingt eine volle Entfernung des Meningeoms.

Du schreibst, dass du keinen Möglichkeit hattest Fragen an Telefon zu stellen. Das ist auch gut so. Fragen am Telefon zu beantworten ist nicht so einfach, als wenn man einem Patienten direkt gegenüber sitzt.  Man kann dann eher abschätzen in wie weit man aus psychischen Gründen den Patienten aufklärt, ohne ihm unnötige Angst zu machen.Wenn dich der Arzt erst mal kennt und dich beurteit hat, kann er sicher auch gewisse Fragen am Telefon beantworten.
Ein Tipp.
Schreib dir auf einem Blatt alles auf was du wissen willst und arbeite beim Gespräch alle Fragen nacheinander mit dem Chirurgen ab. Die Ärzte werden dich sicherlich erschöpfend aufklären.
Je nach Beurteilung des Arztes auf die Chance einer Entfernung, melde dich noch mal, mit dem Ergebnis.
Unter Umständen kann der eine Chirurg sagen ich bekomm nicht alles raus, obwohl ein Andrer die Fähigkeiten dazu hätte. Also eine Zweitmeinung, bei einer andren Klinik und Arzt, ist meist ratsam einzuholen.
Dann lass deinen "Bauch" entscheiden zu welcher Klinik und Arzt du das meiste Vertrauen hast.
Vertrauen in Klinik und Arzt ist das Wichtigste bei einer solchen OP. Man gibt schließlich seinen Kopf in die Hände eines andren Menschen und da sollte schon ein gewisses Vertrauensverhältnis bestehen.

Wenn du weitere Fragen hast, melde dich ruhig. Wir werden alle versuchen dir Antworten zu geben, so weit wir sie beantworten können.
Auf jeden Fall bist du hier mit deinen Ängsten und Sorgen verstanden.

Gruß
Fips2

[Bluebird]

Hallo Bella,

fips2 hat das Wichtigste bereits erklärt.
Ich habe selbst ein Meningeom in der Falx, das seit der Diagnose bereits 5 Jahre nur beobachtet wird.
Sollte bei Dir zum jetzigen Zeitpunkt die operative Entfernung empfohlen werden, so lassen sich die meisten gutartigen Tumore dieser Art komplikationslos behandeln.
Ein verantwortungsvoller Chirurg wird sehr genau abwägen, ob eine OP notwendig ist oder das Meningeom weiter beobachtet werden kann, um festzustellen, ob Wachstumstendenz besteht.

Ich wünsche Dir ein informatives Gespräch und würde mich freuen, wieder von Dir zu hören.

LG
Bluebird

[probastel]

Hallo Bella,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Hier wirst Du auf jede Menge Patienten und Angehörige treffen, die Dir mit Ihrem Rat beiseite stehen werden und Dir auch in schweren Stunden ihr Ohr leihen werden.

Wie Fips bereits geschrieben hat, hast Du mit der "Wahl" eines Meningeoms eine gute "Entscheidung" getroffen. Meningeome streuen nicht, sie bleiben an Ort und Stelle und bilden keine Geschwüre in anderen Körperteilen und sind chirurgisch gut zu beherrschen.

Hier haben wir einige Patienten, so wie Bluebird, die nur unter Beobachtung stehen und erst wenn das Meningeom Probleme verursacht operiert werden müssen.
Ich ging zum Arzt, weil mein rechtes Bein taub war und bekam auch die Diagnose "Meningeom", dabei hatte ich eher auf einen Rückenleiden getippt. Ich bin innerhalb von 14 Tagen nach der Diagnose operiert worden und bin heute wieder genauso aktiv wie vor der OP.

Beste Grüße

Probastel

[Jens B]

Hallo Bella!

Auch ich begrüße dich herzlich!
Wie meine Vorredner bereits gesagt haben, ist der Tumor Meningeom der "harmloseste"!
Vielleicht hast du auch noch bei der Größe Glück, dass beobachtet werden kann bzw. ein minimal invasiver Eingriff möglich ist. Satz modifiziert zum besseren Verständnis. Mod. Bluebird Mein Tumor wird in WHO-Grad 1 (niedrigste Klassif. gutartig) eingestuft.
Satz entfernt.Ängste muss man nicht unnötig schüren. Gruß Mod fips2

Ich wünsche dir, dass alles gut wird & es keine Probleme gibt! Alles Gute, sei tapfer & stark, lass dich von der Diagnose erst einmal nicht zu sehr einschüchtern und "runter ziehen"!
Warte ab, bis du genaueres erfähst. Ich weiß, leichter gesagt als getan!

Toi, toi, toi,
LG Jens B.

[bella65]

vielen Dank erst mal fuer eure antworten. habe heute nachmittag die gelegenheit zumindest mit meinem hausarzt zu sprechen und hoffe er kann mir einige fragen beantworten.

im moment will ich eigentlich erst mal nur wissen wie gross das ding ist und wo es sitzt. damit kann ich mir ein etwas besseres bild  machen mit was ichs denn da zu tun habe. hab etwas im internet gestoebert und nachgelesen und bei meinen symptomen kommen eigentlich nur 2 stellen in betracht ( denke ich als laie mal)

hat jemand noch ein paar tips fuer so erstfragen die ich dem hausarzt stellen sollte?

na jetzt werde ich erst mal heute mittag abwarten und sehn das ich etwas schlaf bekomme ( unmoeglich letzte nacht)

muede gruesse

bella

[Jens B]

Hallo Bella!

Ja, schlafe erst einmal, ruhe dich aus.
Nutze doch die Suchfunktion hier im Forum! Einen Link zu etwaigen Fragen an deinen Arzt, nenne ich dir hier nachfolgend:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,421.0.html

PS: Frage auch nach Alternativen, Risiken, evtl. Auswirkungen nach der OP, Was geschieht, wenn man nicht operiert? uvm.

Liebe Grüße,
Jens B.

@ Moderator Fips2: Natürlich hast du vollkommen recht, die Erwähnung war unpassend! Es lag mir völlig fern, evtl. Angst zu schüren! Sorry.

LG Jens B

[Jens B]

Hallo Bella,
ich nochmal …
Habe gerade noch was im Forum gefunden! ("Spickzettel für Fragen an den behandelnden Arzt, Thema: Was jeder Hirntumor-Patient tun sollte; Fragenkatalog aus dem Bereich Meningeome",  von dem ehemaligen Mitglied Ulrich.) Tipp: Diese kannst du ausdrucken!
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402
Hole dir auch – wenn möglich – eine Zweit- oder gar Dritt-Meinung!
Recherche im Web ist zwar gut, birgt aber auch die (große) Gefahr, dass wir (sorry) Laien etwas falsch verstehen und unsere Ängste noch größer werden. Unterschätze das mal nicht!
Aber wie Fips2 schon meinte, hole dir hier im Forum gerne Infos, Rat, Tipps usw. & stelle Fragen, was dich bedrückt!

LG & alles Gute!

Jens B

[bella65]

vielen dank jens. das werd ich mir jetzt erst mal uebersetzen und dann als spickzettel mitnehmen

[fips2]

Die Fragen wurden damals von Ulrich aus einem amerikanischen Forum übernommen. Die Übersetzung kannst du dir sparen.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=421
Die Quelle:
http://meningioma.webexone.com/login.asp?loc=&link=

Ich hoffe das hilft dir weiter.

Gruß Fips2

[bella65]

danke fips das hilft weiter und spart mir jede menge arbeit.

arztgespraech: tumor sitzt zwischen dem 3. und 4. halswirbel und ist "nur" 7.5 mm gross. ich seh das jetzt mal als positiv an. mehr konnte und wollte er mir aber auch nicht sagen. ich soll abwarten und so tun als wenn ich nix wuessste bis zum naechsten termin im mai.

so arg viel kann ich damit zwar jetzt nicht anfangen ausser bischen geziehlter nachlesen. aber vieleicht weiss ja jemand hier etwas mehr. bin ueber jede noch so kleine information dankbar.
auch mit den ganzen behandlungs moeglichkeiten bin ich etwas ueberfordert. aber ich muss ja auch nicht heute irgendeine entscheidung treffen und der neurologe wird mir da schon weiterhelfen.

leider immer noch keinen schlaf gekriegt abschalten geht einfach net.

also immer noch muede gruesse
bella

[fips2]

Hallo Bella.
Ein Spinalmeningeom zu entfernen ist kaum mehr, als eine Bandscheiben-OP und recht gut beherrschbar. Da er zwischen den Wirbeln sitzt, kommt man auch gut ran. Wenn er im Wirbel direkt säße, wär es mehr Arbeit für den Chirurgen, da er dann den Wirbel fenstern (ein Loch in den Wirbel fräsen) müsste.
Da der Schädel ja nicht eröffnet werden musst, hast du meist auch keine Beschwerden wie Kopfschmerz und der Gleichen.
Die Nachsorge läuft im Prinzip gleich ab wie bei einer BS-OP.

Da hast du also sehr gute Voraussetztungen. Freu dich.


Ich würde mich mal schlau machen welche Kliniken in deiner Umgebung solche OPs öfters machen. Du hast ja Zeit.
Direkt Kliniken können wir dir aus Deutschland kaum nennen, da wir da kaum Kontakte nach USA haben.
Hier wär evtl. ratsam nach neuro-orthopädischen Kliniken in den USA zu googeln.
Vielleicht kannst du auch einen "Urlaub" in Deutschland machen und dich Im INI Hannover, http://www.ini-hannover.de/ , operieren lassen. Eine Zweitmeinung kannst du kostenlos dort bekommen, wenn du deine Befunde und eine CD der MRT-Aufnahmen dort hin schickst.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
Vielleicht kann dir das INI auch einen kompetente Klinik in den USA nennen. Die Spezialisten kennen sich weltweit untereinander, durch Kongresse und Zusammenarbeit in der Forschung.

 Die Ärzte beim INI sind uA. auf Spinaltumore spezialisiert.
Das INI ist eine Privatklinik. Die Modalitäten des Gesundheitssystems in den USA kenn ich nicht, glaube aber, dass ihr die Behandlung eh finanziell vorlegen müsst. Dann wärs ja egal ob die OP in Deutschland oder USA gemacht wird. Da musst du mal mit deiner Krankenversicherung sprechen.

Gruß Fips2

[Line]

Hallo Bella,
ich bin Line aus dem Schwedenland und las, dass es dir nicht besonders viel anders in Amerika geht als mir.
Meine Ängste kann mir keiner nehmen. Die schlaflosen Nächte kenne ich auch und meine Laune ist nicht heiter bis wolkig sondern recht ueberdreht - vor allem bevor die Post kommt oder bevor ich sehe, wer gerade anruft.
In der ganzen Zeit des Wartens hat man 1000e Fragen, die man nicht in Worte richtig fassen kann, denn kaum durchs Gehirn gehuscht, sind sie schon wieder weg. So geht es mir jedenfalls.
Mit der Zeit wird man etwas abgehärtet, trotzdem fuehlt man sich ausgeliefert.

An die INI hatte ich mich auch gewandt und war erstaunt, dass ich wirklich postwendend Antwort bekam. Und ein Aktenzeichen.
Nach mehreren Wochen habe ich endlich meine CT bekommen und gleichzeitig Bescheid, dass ich jetzt in den nächsten Tagen operiert werde. Dem war nicht so und nun werde ich spätestens morgen meine Aufnahmen dahinschicken. Kosten, die ich selbst zahlen muss aber nichts zu tun und nur zu warten macht einem verrueckt!

Dieses Forum ist ein Segen! Ich fuehlte mich sehr allein, bis ich hierherfand. Und entdeckte, dass ich das ueberhaupt nicht bin! Und ueber andere Berichte, lerne ich mehr und kann mich besser behaupten.
Wuerde ich das nicht schaffen, wuerde ich in Schweden auf dem Abstellgleis landen.

Ich wuensche Dir alles Liebe und Gute und viel Kraft und Unterstuetzung von deinen Nächsten...
Line

[bella65]

Hallo Line,

ja mir gehts wie dir. ich bin so froh meinen weg hier ins forum gefunden zu haben. es herrscht ein sehr positiver ton hier was mir total mut macht das das ganze schoen irgendwie wieder wird.

vielen dank an alle hier dann an dieser stelle fuer informationen und aufrichtende worte. ich hoffe das ich das gleiche fuer andere tun kann.

ich bin ueberrascht wie lange viele auf termine warten muessen in deutschland. ich war am 2. april das erste mal beim arzt, am 15. dann das 2. mal. arzt raet zu einem MRI. das dann auch gleich am 21. gemacht wurde. nun wurde mein termin von donnertag naechste woche auf montag vorverlegt. also muss ich nur noch das wochenende abwarten bis ich mehr weiss. fuehle mich jetzt erst mal gut betreut und denke das ich hier gute behandlungs moeglichkeiten haben werde.

lg bella

[Winnewup]

Liebe Line,

soso,deine Rippen heilen nicht und Du hast Schmerzen.....kann aber ja nicht ganz zufällig mit Deinem Unruhegeist zu tun haben ....oder...
Ne...ich möchte jetzt absolut nicht den Moralappostel mimen...manchmal ist das persönliche Wohl einfach wichtiger als die vernunft.
Was mich aber absolut sprachlos macht,ist die Tatsache das man Dich derart in der Luft hängen lässt.Bisher dachte ich eigentlich das es in Schweden ein sehr gutes Gesundheitssystem gibt...war wohl falsch.Ich möchte mir die Warterei gar nicht vorstellen.Rückblickend war es für mich sehr gut,das ich innerhalb von fünf Tagen operiert wurde und keine Zeit hatte großartig darüber nachzudenken..war wohl höchste Eisenbahn.
Und gerade deshalb bewundere ich Deinen Kampfgeist...höre nicht auf damit und gib nicht eher Ruhe bis Du vernünftig beraten und behandelt wirst.
Ich wünsche Dir wirklich von Herzen eine Baldige Meldung zur Op und denke an Dich.
Teile Dir Deine Kraft gut ein...Du brauchst sie.
Alles Liebe für Dich
Winnewup