HirnTumor-Forum

Autor Thema: Heute Diagnose erhalten, Vorstellung Bella65, Spinalmeningeom HW 4-5  (Gelesen 28123 mal)

bella65

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Re:heute diagnose erhalten
« Antwort #15 am: 04. Mai 2010, 02:16:37 »
so hatte heute einen termin im spine center. da der tumor intern sitzt entfernung durch op nicht moeglich. eventuell cyberknife behandlung moeglich. daher weiterempfehlung an die mayo clinic in rochester. hat jemand erfahrung mit cyberknife. die aerzte wo ich heute war habendamit keinerlei erfahrung.
hmm soll ich jetzt froh drueber sein oder nicht? jetzt bin  ich erst mal verwirrt glaub ich :(
 lg bella

Spike

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Re:heute diagnose erhalten
« Antwort #16 am: 05. Mai 2010, 15:06:40 »
Hallo bella65,
lies doch mal unter Bestrahlung. Da findest du Einträge über die Behandlungen
und Erfahrungen. Ich selber habe eine Gamma-knife Bestrahlung machen lassen. Vielleicht findest du da weitere Infos.
alles Gute
lg. spike

Offline Bluebird

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Re:heute diagnose erhalten
« Antwort #17 am: 05. Mai 2010, 16:38:45 »
so hatte heute einen termin im spine center. da der tumor intern sitzt entfernung durch op nicht moeglich. eventuell cyperknife behandlung moeglich. daher weiterempfehlung an die mayo clinic in rochester. hat jemand erfahrung mit cyper knife. die aerzte wo ich heute war habendamit keinerlei erfahrung.
hmm soll ich jetzt froh drueber sein oder nicht? jetzt bin  ich erst mal verwirrt glaub ich :(
 lg bella


Hallo bella,

hier eine Linksammlung zum Thema CyberKnife.

http://www.deutsches-cyberknife-zentrum.de/
http://www.cyber-knife.net/
http://www.mayoclinic.org/rochester/


http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2601.0.html

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5073.0.html

LG
Bluebird


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bella65

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Re:heute diagnose erhalten
« Antwort #18 am: 06. Mai 2010, 02:11:38 »
vielen dank bluebird. wenn einem der kopf schwirrt findet man so vieles nicht. das macht es mir einfacher. auf der seite der mayo clinic war ich. konnte allerdings nix zu cyper knife finden, nur gamma knife.
lg bella

Offline Bluebird

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Re:heute diagnose erhalten
« Antwort #19 am: 06. Mai 2010, 09:22:11 »
vielen dank bluebird. wenn einem der kopf schwirrt findet man so vieles nicht. das macht es mir einfacher. auf der seite der mayo clinic war ich. konnte allerdings nix zu cyper knife finden, nur gamma knife.
lg bella




Cyberknife ist die Weiterentwicklung von GammaKnife. Vielleicht kommt diese Methode für Dich auch in Betracht.

LG
Bluebird
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bella65

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Re:heute diagnose erhalten
« Antwort #20 am: 10. Mai 2010, 18:10:18 »
wie geht man mit der angst um?

sind in minnesota angekommen und ich glaube erst jetzt ist mir der ernst der lage bewusst geworden. ich kann gar keinen klaren gedanken fassen und sitz hier und zitter.

fuehl mich wie ein jammerlappen. ich hoere von anderen sachen wie, " das wird schon wieder" und da musst du nun durch" " das wird/ist bestimmt alles nicht so schlimm. oder "freunde" ignorieren es komplett, wenn ich online geh melden sie sich schnell ab, oder wenn ich sie ansprech krieg ich zu hoeren" oh hi , sorry ich muss jetzt ins bett"

ich fuehl mich ziemlich alleine gelassen und nicht ernst genommen.
mein mann versucht sehr verstaendnissvoll zu sein. weiss aber auch nicht mit der situation umzugehn und spielt alles runter.

ich glaube ich bin ganz schoen wuetend.

so das musste einfach mal raus.

bella

Offline probastel

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Re:heute diagnose erhalten
« Antwort #21 am: 10. Mai 2010, 19:27:33 »
Hallo Bella,

wie geht am Besten mit der Angst um, fragst Du. Ich für meinen Teil habe sie am Besten durch teilen verarbeiten können. Ich habe sehr viel Unterstüzung aus meinem Familien- und Freundeskreis erfahren - zum Glück. Auch meine Vereinskollegen haben mir Löcher in den Bauch gefragt, wollten wissen wie es mir geht und haben mir beständig Hilfe angeboten. Ich musste meine Geschichte so oft erzählen, dass mir die Lippen fast in Fusseln hingen.

Von daher finde ich es äußerst schade, dass Deine "Freunde" Dich ignorieren, Dir versuchen aus dem Weg zu gehen oder sich Dir entziehen. Immerhin steht Dein Mann zu Dir. Sicherlich hat er Deine Anspannung bemerkt und versucht deshalb die Situation zu verharmlosen, damit Du Dich beruhigen und entspannen kannst. Gehe mal davon aus, dass er sich Deiner Lage voll bewußt ist und Deine Erkrankung ernstnimmt und sie nicht  runterputzen will.

Du bist nicht allein! Du hast uns! Wir werden Dich immer nach besten Wissen und Gewissen unterstützen, Dir zuhören und mit Tipps und Kniffen zur Seite stehen, denn wir wissen nur zu gut aus eigener Erfahrung, wie Du Dich in Deinem Innersten fühlst

Ich drücke Dir die Daumn und Liebe Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

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Re:heute diagnose erhalten
« Antwort #22 am: 10. Mai 2010, 19:43:47 »
Hallo Bella,

das freundliche Interesse, von dem Probastel erzählt, erleben leider viele Hirntumorbetroffene nicht. Ich kann mit meiner jüngeren Schwester, die selbst eine Hirnoperation vor Jahren durchmachte, sehr intensive Gespräche über das führen,  was mich wegen meines Meningeoms bewegt oder belastet. Freunde und Bekannte haben teilweise äusserst merkwürdig reagiert.
Entweder wurde füber das Thema  hinweg gesprochen oder so getan, als ob sie nie davon gehört hätten. Andere glaubten, angesichts meiner Diagnose unheimlich witzig sein zu müssen und machten makabre Witze über Hirntumore und mögliche Folgen.
Es scheint tatsächlich oft so zu sein, dass ein verständnisvoller Austausch einzig unter Betroffenen möglich ist.
Rücksichtnahme und Verständnis am Arbeitsplatz sollte es geben. Da heute aber hauptsächlich jung und gesund gefragt ist, halten sich viele Hirntumorerkrankte mit ihren Informationen zurück, aus Angst, aufs Abstellgleis zu gelangen.
Trotzdem solltest Du nicht verzweifeln. Die Auseinandersetzung mit der Krankheit führt dazu, dass man sie annimmt und sich mit ihr arrangiert. Während dieses Entwicklungsprozesses lernt man, neue Schwerpunkte zu setzen, auch was wertvolle und weniger sinnvolle Kontakte betrifft.

Dieses Forum war mir nach dem Erstbefund eine große Hilfe, bis ich allein laufen konnte. :)

LG
Bluebird
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Offline schwede

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Re:heute diagnose erhalten
« Antwort #23 am: 10. Mai 2010, 21:43:39 »
Hallo Bella !

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4236.0.html

in dem Link steht schon eine Menge mit Angst drinnen und Tipps durch den austausch mit anderen Betroffen.
Nagut Angst ist hier im ganzen Forum zu finden.
Hier im Forum sind Angst,Mut,Verzweiflung und Freude sehr Eng zusammen.

Was kann ich jetzt noch sagen ???

Lass dich nicht Unterkriegen, es einen Weg !

LG schwede
Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline Britt

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Re:heute diagnose erhalten
« Antwort #24 am: 10. Mai 2010, 22:01:45 »
Hallo Bella,

tja ,leider ist das so, bei mir leider auch,meine OP ist 9Monate her und es fragt auch ganz selten mal einer "wie geht es dir". Es versteht keiner das es auch mal ganz gut tut darüber zu sprechen. Alle sagen mach dich nicht verrückt aber ich finde es schon wichtig das man sich damit beschäftigt und informiert ist. Ich mußte  mich  daran
gewöhnen nicht mehr soviel darüber zu sprechen.Stell dir vor sogar meine eigene Mutter hat in einem überlastenden Moment gesagt "Ich habe das Gefühl du willst das dein Tumor wieder wächst", das kann sie doch nicht ernst gemeint haben. Seitdem spreche ich mit ihr nicht mehr darüber, alle denken dann "oh, super ,ihr geht es gut".
Aber dafür haben wir ja unser tolles Forum!

Viele Grüsse

Britt

bella65

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Re:heute diagnose erhalten
« Antwort #25 am: 10. Mai 2010, 23:52:09 »
vielen Dank fuer euere antworten. scheint so als ob ich nicht allein dasteh mit dem unverstaendniss von anderen.

ich versteh ja das viele einfach nicht wissen was sie sagen sollen oder damit umgehn sollen. aber einfach mal fragen wies mir denn geht oder mich einfach mal reden lassen ist finde ich nicht zuviel verlangt.

aber dann gibts auch wieder andere die mir , ( z,b, heute) ganz liebe nachrichten hinterlassen.

in so einer situation wird sich wohl nun zeigen wer wirklicher freund ist oder wer vom wagen faellt.

danke fuers zuhoeren.

bella

Offline kerstin br.

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Re:heute diagnose erhalten
« Antwort #26 am: 11. Mai 2010, 10:36:21 »
 Hallo bella,

 Du hast ganz recht,genauso ist es!

   Bei mir hat sich auch rausgestellt,das von meinen ganzen Freunden und
   Bekannten nur noch drei richtige echte Freunde geblieben sind,die mal zuhören,was mit uns unternehmen oder mir einfach mal die kinder abnehmen!

   Man muss erst etwas schlechtes durchmachen um zumerken wer
   wirklich erlich zu einem ist!

  Aber hier findet man zum glück immer jemanden zum reden und manchmal
  geht das mit einem fremden auch besser.

   LG und alles gute kerstin br.
Wenn Du den Tag mit Schwung beginnst,wirst Du mit Leichtigkeit
und doppelt soviel Spass Dein Leben meistern

Engel können fliegen,weil sie sich selbst nicht so schwer nehmen!!!

Jens B

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Re:heute diagnose erhalten
« Antwort #27 am: 11. Mai 2010, 11:14:52 »
Hallo Bella!

Ja es ist sehr traurig, dass manche sich als Freunde bezeichnen aber abwenden, wenn es einem nicht so gut geht! Diese Erfahrung musste ich auch machen.
Nicht umsonst heißt es: "In der Not erkennst du den wahren Freund"!
Du hast ganz recht, schon eine kurze Frage nach dem Befinden täte so gut …
Kerstin br. hat ebenso recht, hier im Forum findest du immer (!) Gehör!
Lass dich nicht unterkriegen.  ;)

LG Jens B

Offline Gati

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Re:heute diagnose erhalten
« Antwort #28 am: 15. Mai 2010, 10:14:40 »
Hallo bella, wann immer es dir besch. geht, geh ins Forum. Ich habe hier immer Hilfe, seelischen Beistand und Tipps  bekommen. Hier sind Menschen, die wissen von was Sie reden, hier sind keine "falschen"  Antworten. Ich bin hier immer wieder unterstützt und aufgebaut worden. Es ist schön, wenn man immer tröstende Worte bekommt. Die Sprüche von den Bekannten, die zwar gutgemeint sind, überhör einfach. Manche Menschen wissen in so einem Fall, gar nicht was  sie sagen sollen, die sind auch ratlos. Viele trauen sich gar nicht dich anzusprechen. Ich habe das jetzt so oft gehört. Das ist nicht böse gemeint, wenn die sich komisch verhalten, die können auch mit der Situtation nicht umgehen. Ich wünsche Dir, daß Du soviele Schutzengel hast, wie ich sie hatte.
Melde Dich wenn du reden willst.
Ganz liebe Grüße
Gati
Kopf hoch
Mit diesem Forum ist man nicht alleine.

Offline mmolina

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Re:heute diagnose erhalten
« Antwort #29 am: 16. Mai 2010, 19:15:02 »
Hallo Bella und Alle anderen,

mir hat das Forum auch sehr viel geholfen, vor allem merke ich jetzt wie gut mit doch eine Reha getan hätte, ist aber hier in Spanien nicht drin.
Auch in meinem Fall haben sich viele Bekannte einfach zurückgezogen, auf der Strasse gehen sie mir eindeutig aus dem Weg, oder "glotzen" dich ganz komisch an. Da werde ich natürlich sehr wütend und würde am liebsten auf sie zugehen und denen was sagen. Im Moment halt ich mich zurück, aber manchmal denke ich einfach warum soll ich denn meinen Mund halten. Bei mir steigt dann nur so die Wut und da denke ich, muss ich mich weil die anderen nicht damit fertig werden ganz "abkapseln"? Mit der Familie ist es leider auch so. Gut dass mein Mann zu mir hält und mich versteht mich auch oft zurückhält und mir klar macht, dass eben viele nicht damit fertig werden. Trotzdem hab ich so eine Wut im Bauch. Das ist auch bei mir des öfteren das Problem: Wie kann ich meine WUT unterdrücken!!! Meine OP liegt schliesslich schon 1 Jahr und 8 Monate her, da sollte es doch langsam besser werden.
Aber ich will ja auch nicht hier jammern, hatte nur gerade diese Beiträge gelesen und fühlte mich genau angesprochen.

Wünsche Allen einen guten Wochenstart

LG aus dem sonnigen Barcelona
mmolina
Wer Schmetterlinge lachen hört der weiss wie Wolken schmecken

 



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