Bitte um hilfreiche Tipps f. Glioblastom IV

[Sarah1234]

Hallo an Alle,

ich schreibe heute als Angehörige: meine Mama (73 J.) bekam am 08.04. einen Hirntumor beim Neurologen diagnostiziert und wir haben sie noch am Abend ins Rechts der Isar in München gebracht, wo sie auch den ersten epileptischen Anfall hatte. Schnell wurde durch die CTs und MRTs und die PET klar, dass es sich um einen groen Tumor rechts parietral und Splenum mit Wachstum auf die kontralaterale Seite handelt. Sie bekam 6 Tage Cortison, um eine Abschwellung zu erreichen - hier ging es ihr wie erwartet auch um Einiges besser. Die Angst vor der OP war sehr groß bei ihr. Bei meiner Mama kommt hinzu, dass sie gesundheiltlich nicht auf der Höhe ist und viele Allergien hat und auch leicht epressiv ist. Nun, die OP ist gut verlaufen, nach einem Tag wurde sie von der Intensiv-Station auf die normale Station verlegt. Allerdings kommt sie seither nicht auf die Beine. Diagnose nach OP: Glioblastom Stufe IV nach WHO.
Wir haben durch lange Recherchen im Web und vor Allem hier viel lernen können und wissen, dass diese Diagnose doch fatal ist. Aber ich habe auch hier gelernt, dass die Entwicklungen ganz persönlich von Mensch zu Mensch extram variieren. Bei meiner Mama (OP am 14.04.) ist es so, dass sie seither linksseitig extrem eingeschränkt ist bewegungsmotorisch, d.h. sie kann weder aufstehen noch sitzen. Sie kann sich alleine nicht aufrichten. Anfangs konnte sie am linken Bein nur die Zehen bewegen, alles andere ging links gar nicht. Mittlerweile kann sie das linke Bein etwas heben, sogar der linke Arm lässt sich heben, nur die Hand ist bislang ohne Kraft (aber mit Gefühl). Aufgrund es langen Liegens (seit 14.04.) hat sie Schmerzen in allen Knochen (dazu sowieso Osteoperose, Rheuma). Zusätzlich spricht sie oftmals sehr unklar, manchmal ganz gut; das Kurzzeitgedächtnis ist auch schlecht bis nicht vorhanden, alles andere ist da. Sie war die ersten 8 tage nach der OP fast apathisch, hat viel geschlafen - auch tagsüber - und noch mehr geweint und mit ihrem Schicksal gehadert.
Sie wurde am 22.04. in die Reha Klinik Bad Trissl in Oberaudorf verlegt (ein für die schrecklicher Transport) und dort wird sie bestrahlt. Keine Chemo - dafür sei sie zu schwach und die Reha-Klinik müsse sich an die Weisungen des Tumorboards der Uniklinik halten). Auf meine Nachfrage nach Avastin absolutes Ausweichen, dies sei noch nicht wirklich ein gängiges Mittel.

Ich weiß, viele werden denken, sie hat doch ein stolzes Alter und es geht irgendwann zu Ende. Vielleicht könnte ich so denken, ich weiß es nicht. Sie hat extreme Angst vor Allem, fühlt sich allein gelassen (wir 3 Kinder können nicht immer bei ihr sein, wobei wir es täglich versuchen aufgrund der Arbeit in München, bzw. Köln und auch Kindern im Schulalter).
Bis heute konnten wir ihr nicht genau erklären, was sie hat und was das bedeutet. Sie würde dann wohl sofort aufgeben. Ihr einziger Wunsch ist es, dass es etwas besser wird und sie nach Hause darf.
Ich überlege in den letzten Wochen viel, wie ich 1) eine bessere Behandlung für sie bekomme 2) ob ihr diese Bestrahlung zugemutet werden sollte oder es besser wäre, sie einfach heimzuholen (sie schämt sich so, dass sie einen Blasenkateder hat und auf die Schüssel im Bett muss) 3) wie es zuhause dann weiter gehen soll (lt. Sozialdienst in der Klinik bekäme sie zuerst Pflegestufe 1 und dann müsste ein Gutachter kommen. Dazu wohnt sie zusammen mit meinem Bruder in einer Hochparterre Wohnung, was alleine kein Ausschlußkriterium ist. Nur die Whg hat nur Badewanne, keine Dusche...)

Mittlerweile bin ich sehr verzweifelt, weil ich nicht mehr weiß, was das Beste für sie ist. Und wann der beste Zeitpunkt für die Wahrheit über die Diagnose und deren Bedeutung ist. Ob sie sich dann einen Tag später daran erinnern würde? Sie vergisst auch, dass ich sie 4x/Tag anrufe oder eben auch andere Familienmitglieder...Derjenige, der bei ihr ist, erinnert sie daran.

Ich persönlich bin überzeugt, dass man sich NICHT den Prognosen von Ärzten beugen sollte und sich kämpfen immer lohnt! Und der Weg des Kämpfens ist sicher sehr schwer und eine große Herausforderung.  Und dennoch habe ich hier so viel Mut schenkendes gelesen, dass meinen Glauben hier bestätigt. Nur im Fall meiner eigenen Mama kann ich nicht mehr klar abwägen und sehen, was das Beste ist. Auch meine Geschwister sind ratlos...Wir wissen einfach auch nicht, ob sich ihr seelischer Zustand zuhause bessern würde...

Ich danke Euch Allen schon jetzt für jede Anregung!!!
Sarah

[Schwaumel]

Liebe Sarah, du hast viele Infos gegeben und viele Fragen gestellt. Das eure Gefühle ein hoch und runter durchleben kann ich nur zu gut verstehen. Ich kämpfe mit meinem Mann seit 29 Monaten gegen diesen Tumor und weiß, wie es euch geht.
Wann der Zeitpunkt gekommen ist, wo man aufgibt und nicht kämpft, das weiß ich auch nicht. Ich hoffe aber, dass ich diesen Moment finde, damit ich es meinem Mann nicht noch schwerer mache. Vorstellen kann ich es mir nicht, denn das Loslassen ist schmerzlich.
Meinen Mann habe ich immer so schnell wie möglich wieder nach Hause geholt, da er sich so besser erholt hat und es sein Wunsch war. Ich muss aber sagen, dass es mit einem riesen Kraftaufwand zu Hause verbunden ist. Es muss sehr gut durchorganisiert sein. Ob ihr das alles mit Job, Kindern und Familie schaffen könnt, überlegt euch gut. Wenn eure Mam erst zu Hause ist und dann zurück in eine Einrichtung muss, da es zu Hause nicht funktioniert, ist es für sie doppelt so schwer.
Sprecht doch mal mit den Ärzten, wie die Chancen auf Stabilisierung sind. Vielleicht kann die Reha körperliche Stabilität bringen, dann wäre es später zu Hause leichter. Sollten sie euch gar keine Hoffnung machen, dann überlegt, ob sie zu Hause in ihrer gewohnten Umgebung nicht besser aufgehoben ist.
Wichtig ist auch, holt euch eine zweit Meinung. In und um München findet ihr gute Ärzte.

Ich wünsche euch viel Kraft
Katrin

[Sarah1234]

Hallo Schwaumel.
hab lieben Dank für Deine Worte und ich wünsche Dir alles Glück dieser Welt für Dich und Deinen Mann und ganz viel Kraft und Zuversicht!
Wie kann ich eine 2.ärztliche Meinung einholen? Ich könnte nur anhand der Unterlagen und meinen Beschreibungen einen Arzt aufsuchen und über alles informieren. Meine Mama liegt ja in der Reha und kann nicht aufstehen. Daher ist es mit ihr gemeinsam nicht möglich.

Ist es denn normal, dass "nur" bestrahlt wird?

Hatte Dein Mann nach den Bestrahlungen auch Kopfschmerzen?

Danke & liebe Grüße
Sarah

[Bluebird]

Hallo Sarah,

ich sage nicht, dass ein Mensch mit 73 Jahren einfach aufgegeben werden sollte (meine Mutter ist 74 J.).
Es stimmt schon, dass Bestrahlung und Chemo in der Kombination sehr belastend sind.
Hat Eure Mutter  Vorerkrankungen, dass die Ärzte sie als zu schwach einschätzen für die Chemo?
Avastin ist als Medikament gegen bösartige Hirntumore nicht zugelassen, wird von einigen Kliniken jedoch auf eigenes Kostenrisiko eingesetzt, wenn z.B. das bewährte Temodal keine Wirkung zeigt. Meine Meinung: ich würde abwarten, ob  die Strahlentherapie Erfolg zeigt und ob sich der Zustand in der Reha verbessern lässt. In dieser Zeit würde ich Kontakt zu den dortigen behandelnden Ärzten halten, um den Verlauf verfolgen zu können und nach einer Prognose auch zu entscheiden: Ja, wir wollen weiterkämpfen. In diesen Entscheidungsprozess sollte die Mutter aber einbezogen werden. Ihr wollt sicher nicht, dass sie sich unnötig durch Therapien, die ja auch Nebenwirkungen haben. quält, sollten die Aussichten auf Heilung nicht gegeben sein.
Und natürlich könnt ihr die Befunde und Aufnahmen in Kopie an weitere Kliniken zur Begutachtung schicken. Allerdings ist es für Ärzte schwierig,  eine Empfehlung abzugeben, ohne den Patienten persönlich begutachtet zu haben.
Derzeit seid ihr noch sehr geschockt und fühlt Ungewissheit. Ich bin aber sicher, dass ihr die Kraft finden werdet, Euch in diese Situation einzufinden und für die Mutter die beste Entscheidung zu treffen.

LG
Bluebird

[Schwaumel]

Liebe Sarah, ihr habt das Recht alle Befunde und vor allem alle MRTs euch aushändigen zu lassen, dann schickst du die MRTs mit kurzer Beschreibung zu den Ärzten. Ich habe vorher immer per E-mail kOntakt aufgenommen. Mir war die Meinung von Prof. Wick aus heidelberg immer sehr wichtig. Alle Adressen und E-mails , die du benötigts erhälst du über die deutsche Hirntumorhilfe.
München- Großhadern soll auch eine gut Adresse sein.
Viel Glück
Katrin

[Sarah1234]

Liebe Bluebird, liebe Katrin, und alle Anderen,

lieben Dank für Eure Tipps und Anregungen.

Ja, wir sind sehr geschockt und es nimmt uns sehr mit, dass unsere Mama in so schlechter Verfassung ist. Das Schlimmste ist dabei, dass es ihr psychisch derart schlecht geht und sie so oft weint und sagt, dass das alles "Sche..." ist und sie nie so daliegen wollte und dass das ein menschenunwürdiger Zustand ist (nicht aufs Klo zu können, Schüssel, Abführmittel, alles daneben ins Bett etc etc). Und das Allerschlimmste ist, dass es für SIE so schrecklich ist, denn sie erlebt es ja - wir leiden nur mit als Kinder und Angehörige.

Gestern habe ich sie mit meinen Kindern (15 und 10 Jahre) und Mann besucht und das hat ihr sehr gut getan: es wurde sogar immer wieder gelacht. Der Ältere erählte von seiner ersten Freundin und es hat sie und uns anders zusammen sein lassen. Und wir haben bislang noch etwas Glück im Unglück: bislang konnte nahezu immer jemand mit ihr sein: zuerst unsere Schwester eine Woche, mein Bruder fährt oft nach der Arbeit hin, ich mit Mann an den Wochenenden und jetzt ist ihre beste Freundin für insgesamt 9 Tage bei ihr. Dennoch erzählte ihre Freundin grade, dass sie schon weinte, als sie in die Reha kam heute morgen und nach den 2 Stunden noch immer weint.

Ihr Zustand hat sich insofern verbessert innerhalb der 3 Wochen, dass sie nun den linken Arm etwas heben kann und auch das linke Bein schon etwas anwinkeln kann. Aber alleine Aufsetzen oder so ist noch nicht in Sicht, geschweige denn Aufstehen und ins Bad gehen können. Es sind tägliche minimale Fortschritte. Und es gibt gute Tage und schlechte Tage: manchmal vergisst sie einen, sobald man aus der Türe ist (kommt öfters vor) und spricht auch dann ganz undeutlich. Weint immer wieder. Schläft oft ein, ist ganz schwach. Dann ist es wieder besser und sie sagt, dass sie auf die Beine kommen will und muss und ihr Bestes gibt; sie spricht dann auch besser und vergisst nicht alles sofort wieder (das Langzeitgedächtnis ist ungeheuer gut - wie eh und je!)

Ich weiß, Ihr kennt das alle - Betroffene wie Angehörige. Ich lese hier sehr viel mit und es macht mir oft Mut, bzw. unterstützt sehr alle Erfahrungen und Tipps zu erfahren und auch über die Gefühle aller lesen zu können. Es ist wie ein kleiner Trost. Und dennoch wünschte ich, wenn ich einen Wusch frei hätte, dass KEIN MENSCH das erleiden muss.

Meine Mama sagt seit einigen Tagen, dass sie Kopfschmerzen hat: ist das so typisch für die Bestrahlung oder ist es auch möglich, dass sich bereits erneutes Tumor-Wachstum einstellt aufgrund ihrer Schwäche (OP mit Teilweiser Entfernung des Tumors war am 14.04.).  Ich weiß, das müssen wir mit den Ärzten klären und dort nachhaken, wann und inwieweit Kontroll-CTs oder Mrts gemacht werden. Leider ist auch in ihrer Klinik das Personal unterbesetzt und somit erwische ich keinen, wenn ich da bin! Ich bleibe dran! Dennoch wäre es schön, ein paar Erfahrungsberichte oder aber Infos zu bekommen, wie schnell erneutes Wachstum einsetzen kann?

Und eine letzte Frage für heute: was ist das für ein Weihrauch, den manche einnehmen und der helfen soll? Name und wo kann man den kaufen?

Schon jetzt lieben Dank für alle weiteren Infos!

Sarah

[Bluebird]

Liebe Sarah,

hier ist ein hilfreicher Link über Weihrauchpräparate:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3962.msg29702.html#msg29702

Es ist deprimierend zu lesen, wie traurig die Mutter ist angesichts ihrer Hilflosigkeit. Der Patient fühlt sich seiner Würde beraubt, für das Pflegepersonal ist es Routine. Es besteht aber Hoffnung, dass sich der Zustand bessert, wenn Du schreibst, dass ihre "klaren" Momente sich häufen.
Natürlich solltet ihr mit den Ärzten wegen der starken Kopfschmerzen sprechen, ob kurzfristig eine Kontrolle per CT/MRT geplant ist.
Ich finde es übrigens sehr schön, dass die Mutter so gut wie nie allein ist, in die unterschiedlichen Generationen der Familie eingebunden wird und an ihrem Leben teilhaben kann.

LG
Bluebird

[Sarah1234]

Liebe BLuebird,

danke für Deine Zeilen! Ich habe über den Link bereits den Weihrauch bestellt. Muss man die Einnahme mit dem behandelnden Arzt meiner Mama absprechen?

Auf einem weiterführenden Link habe ich gelesen, dass in einer kurzen Studie lediglich die Wirksamkeit bei einer hohen Dosis (1200mg) nachgewiesen wurde - Dauer der Einnahme war aber auch nur 1 Woche. Bei der starken Dosis wurden 3 Tabletten genommen und es gab etliche Nebenwirkungen wie Übelkeit und Erbrechen, die nach Absetzen des Weihrauchs auch wieder abklangen.

Ach, ich würde so gerne Berge versetzen, um irgendwie ETWAS tun zu können. Man muss diese Monster Glios doch aufhalten können. Warum sind einem da nur die Hände so gebunden?? Nur weil meine Mama schon älter und mit etwas schlechterem Gesundheitszustand in die OP ging, hat sie keine kombinierte Chemo/Strahlentherapie sondern nur eine Strahlentherapie...Es ist ein auf das nächste Schlimme warten, zumal wir eben nicht alle täglich mit ihr sein können... Diese Mistkrankheit hat nicht nur meiner Mama das Leben plötzlich angefangen zu ruinieren, sondern auch uns alle im Griff. Von einem Tag auf den Anderen sofort ins Krankenhaus, 6 Tage Cortison, dann OP, seither bettlägrig, jetzt in der REHA so weit weg und immer noch nur minimalste Fortschritte. Die REHA Klinik empfiehlt nun eine weiterführende neurologische REHA, wo dann keine Bestrahlungen mehr gemacht werden. Das bedeutet für sie weitere 3 Wochen nicht zuhause sein können, angewiesen auf die Versorgung durch das Personal, das auch jetzt in der REHA derart unterbesetzt ist..oft ist es so, dass sie 30 Minuten aufwärts warten muss, bis jemand kommt, wenn sie mal klingelt (tut sie eh kaum, da sie die Leute nicht belasten will). Und wenn mann da in seinen Ausscheidungen liegt, ist das nicht toll. Und wenn sie dann am Telefon weint und zu recht sagt, dass das alles einfach nur Scheiße (sorry!) ist, dann hat sie einfach recht damit...Tut mir Leid, bin heute auch sehr verzweifelt....

Soweit ich mich aus den anderen Threads erinnere, ist bei Dir Dein Mann daran erkrankt, oder?

Ich würde mich auch freuen, falls sich noch Jemand meldet, der auch Erfahrungen mit älteren Angehörigen gemacht hat!

Habt Dank, der Austausch tut sehr gut!

Sarah

[fips2]

Hallo sarah
Ich beantwort mal für Bluebird die Frage.
Immer auch noch mit dem behandelnden Arzt zu sprechen, ist selbstverständlich. Er muss ja wissen was der Patient noch einnimmt, um Symptome richtig zu deuten. Ob er begeistert ist oder nicht,ist sein Problem. Er solls halt nur wissen.
PUNKT.

Übrigens wenden einige Unikliniken, darunter Onkologie  der Uni-Freiburg, ebenfalls Weihrauch in ihrer Therapie gegen Ödembildung an. Notfalls soll sich der Arzt bei Skepsis dort schlau machen. Das ist sein Job.

Die Einnahmedosis für Weihrauch im speziellen Falle erfährst du hier: http://www.schraepler.info/erste-studien.html
Prof Simmet ist ein sehr guter und verständnisvoller Arzt der gern weiterhilft.
Keine Bange. Einfach anrufen oder mailen.
Du kannst aber auch noch nach Prof Grönemeyer googeln. Der Bruder von Sänger Herbert Grönemeyer hat sich auch mit Krebs und Weihrauch beschäftigt.
Auch Prof Vogel aus Berlin hat sich damit beschäftigt, ist aber in letzter Zeit nur noch sehr schwer zu erreichen.

Gruß Fips2

[gysmore]

hallo sarah

normalerweise lese ich in diesen foren nur mit, oder schreibe mal eine priv mitteilung oder sowas, da ich aber hier einige parallelen beim verlauf mit meiner mama sehe, die mich nach nur ca. 4 monaten seit diagnose dieser scheiß krankheit (ich schreibs auch nur einmal) im letzten sommer mit 77 jahren verlassen hat, denke ich es gibt da einige dinge, die dem einen oder anderen helfen können wenn sie mal beschrieben sind.

hier fang ich jetzt mal ganz profan an, ist aber immens wichtig. wie du schreibst möchtet ihr hier, wahrscheinlich solltet ihr auch bald mitentscheiden können und dürfen über medizinische maßnahmen, betreuung, pflege,- aber auch dinge die es einfach zu regeln gilt.
sollte noch keine patientenverfügung und vorsorgevollmacht bestehen, jetzt ist spätestens der zeitpunkt gekommen dass euch eure mutter hier auch ohne gericht bevollmächtigen kann (dazu muss sie in vollem besitz ihrer geistigen kräfte sein)- und das ist sie ja im moment noch. das soll auch gerne so bleiben oder sich bessern- was aber wenn nicht???
juristisch gesehen dürft ihr ohne vollmacht nicht mal einen brief eurer mutter öffnen-
ich hatte das problem grade noch rechtzeitig mit einer generalvollmacht gelöst.

du fragst ob es denn normal ist das sie nur bestrahlt wird?
normal gibt es hier nicht- das richtet sich nicht nach dem alter des patienten, oder gutdünken der ärzte, sondern nach dem gesundheitszustand. meine mutter hat auch keine chemo bekommen. nach dem willen der neuroonkologen wäre sie nicht mal bestrahlt worden. bezüglich der bestrahlung war es aber ihr wille, und diesen habe ich dann auch durchgesetzt. zwischendurch ging es ihr oft nicht gut, aber nach der strahlentherapie ging es ihr zumindest zeitweise etwas besser, sie konnte ab und zu sogar ihren linken arm mal wieder anheben und etwas greifen(war wochenlang vorher nicht möglich). von daher würde ich von einem abbruch der strahlentherapie abraten, es sei denn, dass es wirklich massive gesundheitliche probleme gibt.

deine mama kann mit der linken hand nix anfangen.
kontrolliert mal dass sie in der reha abends nicht einfach im rolli vor´s waschbecken gestellt wird, und gesagt wird waschen und zähneputzen.
sie wird garantiert weder den zahnersatz (falls sie welchen hat) aus dem mund nehmen können, geschweige denn die tube zahncrem aufdrehen mit einer hand. mundpflege ist jetzt besonders wichtig.

zum thema pflegestufe und sozialdienst der klinik- der sozialdienst besteht oft aus fortgebildeten krankenschwestern, -pflegern etc. die ihren normalen job aus gesundheitlichen oder anderen gründen nicht mehr ausüben können. hier gibt es hoch qualifiziertes personal- und nicht ganz so hoch qualfiziertes.
fakt ist- deine mama bekommt nicht aufgrund ihrer schweren erkrankung pauschal die pflegestufe eins. vor einer einstufung wird deine mutter und deren wohnliches umfeld, der betreuer, ggf. der mobile  pflegedienst etc. vom mdk (medizinischer dienst der krankenkassen) begutachtet bzw. befragt.
die pflegestufe eins wird lediglich angenommen (nicht erteilt) wenn eine vorrübergehende unterbringung in einer kurzzeitpflegeeinrichtung vorgenommen wird.
du darfst also davon ausgehn wenn deine mutter daheim ist, sie aber aufstehn kann, sie dann keine, d.h. pflegestufe null bekommt (was ich deiner mama wünsche).
kann sie nicht aufstehn, ist mehr oder weniger eine rund um die uhr betreuung angesagt-, wird sie definitiv höher als eins eingestuft.
meine mama wurde von anfang an stufe drei + härtefall eingestuft. das richtet sich leider/gott sei dank- wie man das sehen will nicht nach der schwere der krankheit, sondern nach dem zeitaufwand, der für die tägliche pflege aufgebracht werden muss. tatsache ist auch,dass das pflegegeld auf jeden fall zu niedrig ist.

wenn deine mama schmerzen hat dann sagt das den strahlendocs. die setzen dann das cortison etwas hoch, und verordnen ihr was gegen die schmerzen- novalgin oder sowas-
das ist halt das manko in der reha, die haben keine rund um die uhr ärzte- schon gar keine für diese krankheit.
ach so, noch was- gegen weinende am boden zerstörte und nicht schlafende mamas.
tavor 1.0mg expidet, das geht auch halbieren auf 0,5g ganz einfach in die mundhöhle backenbereich einschieben kein schlucken oder nachtrinken erforderlich-
sprecht das mal mit eurem neurologen/onkologen ab, ob das eventuell in die medikation passt-
natürlich nicht präventiv sondern bei bedarf...

ist deine mama orientiert?
hast du sie mal gefragt ob sie weis wo sie ist?
welchen monat, welches jahr wir haben?
hast du mal geguckt ob deine mama den roten knopf wirklich drücken kann???

ich wünsch eurer mama gute besserung,
euch allen gute nerven, mut und kraft-
das werdet ihr noch brauchen...

liebe grüße
       ...peter

[Sarah1234]

Hallo lieber Peter,

hab ganz lieben Dank für Deine umfangreiche Antwort und Deine Anregungen - zumal Du hier nicht wirklich aktiv bist! Und es tut mir sehr leid, dass Du Deine Mama verloren hast! Ich denke, ich kann Dir gut nachfühlen, was Du / Ihr alles durchlebt habt!

Derzeit ist bei meiner Mama eine leichte Besserung eingetreten - de facto wird es von Woche zu Woche besser. Sie wird geistig klarer bezüglich ihres Kurzzeitgedächtnisses, kann sich an die täglichen Abläufe und auch an die jüngsten Geschehnisse wieder erinnern (das war vorher leider weg) und mittlerweile ist es mit ihrem linken Arm auch viel besser geworden - sie kann ihn wieder anheben und beginnt, damit zu greifen. Mit dem linken Bein ist es momentan wieder stagniert..aber wir hoffen auf Besserung. Sie ist auch derzeit nicht mehr so depressiv wie die ersten Wochen...
Leider gibt es Probleme mit der Blase...sie soll operiert werden. Genaueres wissen wir nicht, erfahren heute Nachmittag mehr...

Die Betreuungsvollmacht und eine Patientenverfügung haben wir gemacht in den letzten Tagen.

Und sonst versuchen wir möglichst eine gute zeit mit ihr zu haben!!

Sie möchte nur nach Hause, sobald die Bestrahlung vorbei ist. Sie sagte auch, dass sie keine weiteren OPs möchte, wenn der Tumor wieder käme - das wäre ihr dann alles zu viel!

Ich werde mich bald wieder melden und danke Euch Allen für Eure Anteilnahme und Eure Hilfe von ganzem Herzen!

Sarah

[nadi85]

hallo sarah,

ich möchte es kurz machen und dir zu avastin etwas mitteilen. meine ma (53) kämpft seit letztem jahr gegen dieses ding. ich möchte das hier auch nicht weiter ausdehnen. ich verstehe genau wie ihr euch fühlt. hört nie auf zu kämpfen.

also nun zum avastin. dieses medikament ist leider hier noch nicht zugelassen. der oberarzt der uni magdeburg hat einen antrag bei der krankenkasse gestellt, da alle anderen behandlungsmöglichkeiten nicht mehr machbar sind. meine ma hatte zu schlechte blutwerte und musste komplett isoliert werden. der mdk hat diese behandlung nicht befürwortet, sodass es zu einer ablehnung durch die krankenkasse kam. hier wurde auf behandlungsmöglichkeiten verwiesen, die ebenfalls auf grund der blutwerte nicht möglich sind. der nächste schritt war die auswahl eines guten anwaltes. dieser hat ein eilverfahren beim sozialgericht eingereicht. wie du weißt, die zeit ist knapp. dieses verfahren wurde diese woche per beschluss entschieden. die krankenkasse hat erstmal zu zahlen. die entscheidung im widerspruchsverfahren steht noch aus. jedoch hat das gericht geschrieben, dass es jemanden mit einer solchen krankheit nicht zuzumuten ist, behandlungen über sich ergehen zu lassen, die noch mehr lebensqualität nehmen. das ziel von avastin ist es, ein stück lebensqualität wieder zu bekommen.

das muss aber nicht sein, dass der mdk bei euch diese behandlung auch ablehnt. in bayern gehen die mit der befürwortung sehr positiv um.

also eine zweite meinung würde ich mir an eurer stelle auch einholen. ich habe u.a. mit der uni in regensburg kontakt aufgenommen. dort gibt es einen oberarzt hau. dieser mann scheint sehr kompetent zu sein. die behandeln auch mit avastin.

für euch ganz ganz viel kraft. gebt eurer ma nicht das gefühl, sie sei sehr krank. versucht so normal wie möglich mit ihr umzugehen.

wenn du mehr wissen möchtest kannst du auch an charlyBBG@web.de schreiben. das gilt natürlich auch für alle anderen, die hier unterwegs sind.

bis dahin
nadine

[Caro]

Hallo Nadine,

schön, dass das mit dem Avastin jedenfalls vorerst geklappt hat! Kannst Du vielleicht noch nähere Details zu dem Urteil angeben (Gericht, Datum, Aktenzeichen) ? Möglicherweise hilft es dem ein oder anderen bei der Argumentation mit der Krankenkasse.

LG Caro

[nadi85]

hallo caro.

es gibt erfreuliche nachrichten. die krankenkasse hat auch für das widerspruchsverfahren eine abhilfe erlassen.
so steht dem nichts mehr im wege.   nun müssen wir nur die daumen drücken

wir haben die klage beim sozialgericht in magdeburg eingereicht. das aktenzeichen ist S 4 KR 125/10 ER. heute morgen habe ich noch nichts im netz gefunden. aber für andere urteile könnt ihr mal unter http://www.sozialgerichtsbarkeit.de/sgb/index.php nachschauen. da findet man ne ganze menge, ob urteile vom bundesverfassungsgericht oder urteile verschiedener sozialgerichte.

der oberarzt meine ma meinte, dass im moment immer mehr zusagen, jedoch im widerspruchsverfahren, von den gesetzlichen krankenkasse kommen. also nicht locker lassen und gleichzeitig ein einweiligen rechtsschutz bei gericht einreichen. überlasst diese sache aber lieber einen gute anwalt. sowas kann schnell an formfehlern scheitern. dazu ist es zu wichtig für die beteiligten. und wer ne rechtschutzverischerung hat, hat eh keine kosten.

für fragen stehe ich immer wieder zur verfügung.

mfg
nadine

Korrekten Link gesetzt
Mod. Bluebird

[Caro]

Hallo Nadine,

das ist ja wunderbar, dass die KK nun Abhilfe geschaffen hat. So bleibt Euch das Hauptsacheverfahren vor dem Sozialgericht erspart und Ihr könnt Euch auf die Behandlung Eurer Ma konzentrieren. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass das Avastin hilft !

LG Caro