Hallo Eva,
danke für Deine Frage - ja, meine Mama trinkt genug. Sie hatte mal vor ca 3 Wochen zuwenig Flüssigkeit zu sich genommen, hat dann aber per Infusion zusätzliche Flüssigkeit bekommen. In ihrer Klinik achten sie sehr darauf.
Mittlerweile denke ich, dass die Bestrahlungen sehr müde machen. Sie ist direkt nach der Bestrahlung auch immer kurzzeitig desorientiert.
Da ich mich länger nicht gemeldet habe, möchte ich Euch alle über ihren Zustand informieren:
Sie wurde in den letzten Wochen geistig wieder viel klarer, was ihr Kurzzeitgedächtnis angeht. Mit dem Langzeitgedächtnis hatte sie ja auch nach der OP keine Probleme. Auch was ihre Zielsetzung angeht, ist sie ganz klar: sie möchte alles versuchen und mitmachen, um ihre starke linksseitige Schwächung möglichst gut ausgleichen zu können. Ihre Hoffnung ist, wenigstens sich wieder alleine aufsetzen und in einen Rollstuhl bewegen zu können. Um so wenigstens ein wenig autark sein zu können. Sollte sich allerdings wieder ein Tumor bilden, oder ein Rezidiv kommen, möchte sie keine weitere OP. Sie sagt ganz klar, dass sie das nicht überstehen könnte und dann ganz hilflos oder desorientiert zu sein, für sie kein lebenswerter Zustand ist.
Letzte Woche hat sie es geschafft, mich zu Hause anzurufen - ich lag kurz auf dem Sofa nachmittags, weil ich so erschlagen war, und hörte plötzlich ihre Stimme auf dem AB. Ich war SO schnell wach und so glücklich!! Ich habe es so vermisst, ihre Stimme am Tel zu hören - sie hat mich immer jeden Tag angerufen oder ich sie.. Ich kann es Euch gar nicht sagen, was da in mir alles losging...Natürlich rufe ich sie täglich mehrmals an in der Reha, bin auch so oft es geht bei ihr - immer abwechselnd mit meinem Bruder.. Dennoch war das eine so schöne Erfahrung letzte Woche! Denn sie hatte Probleme mit den Zahlen....
Nun, die linke Seite wird täglich minimal etwas besser, aber ein Aufsetzten gelingt ihr selbständig nicht. Wenn wir sie in den Rollstuhl setzen, hält sie das max 1 STD aus, dann wird sie zu schwach und muss wieder ins Bett...Heute soll sie einen künstlichen Blasenausgang gelegt bekommen, da sie den Katheder schon lange hat (7 Wochen) und die Infektionsgefahr dann geringer ist...
Wir führen viele schöne Gespräche: ich höre mir ihre Sorgen an - versuche sie zu bestärken, nehme ihren Schmerz ob dieser Krankheit und ihrer extremen Eingeschränktheit an..und lese ihr viel vor! Das genießt sie sehr. Natürlich pflegen wir sie auch, waschen sie und cremen sie ein, helfen beim Zähneputzen, drehen sie im Bett usw... Die Schwestern sind nett, aber das Presonal ist unterbesetzt und kann eine solche Pflege nicht leisten. Manchmal weinen wir mit ihr oder streicheln sie, wenn sie weint. Und oft lachen wir auch gemeinsam!
Für unsere Mutter wurde eine weiterführende Reha beantragt, wo keine Bestrahlungen gemacht werden, sondern nur PHysio- und Bewegungstherapie mit dem Ziel, sie möglichst für den Alltag zu rüsten so gut es geht! Diese Woche hat sie die letzten Bestrahlungen und wird nächste Woche entweder in die nächste Reha verlegt oder kommt für den Zeitraum dazwischen nach Hause (entweder zu mir und meiner Familie oder in ihre gemeinsame Wohnung mit meinem Bruder.) Dort werden wir sie dann gemeinsam mit dem Pflegedienst betreuen....
Das letzte CT hat keine Veränderung beim Resttumor ergeben (er konnte bei der OP am 14.04. nicht ganz entfernt werden). Und sie wird von den Ärzten in der Klinik mit Pflegestufe B eingestuft, von dem Beauftragten ihrer Krankenkasse aber in Stufe C (da sie max 1 STD nur im Rollstuhl sein kann)...
Somit haben wir noch viel zu klären mit der Kasse, mit der weiterführenden Reha und auch mit der Versorgung zuhause, was die Pflege aber auch die "Hardware" wie Krankenbett und Rollstuhl usw angeht...
Ich bete immer noch ganz viel, dass sie durch ein Wunder noch mehr auf die Beine kommt und noch ein paar wache und ruhige Jahre mit uns sein kann!!! Und dann hoffe ich, dass es schnell geht, wenn es zu Ende gehen muss!
Und in all der Zeit begleitet mich so oft eine unaussprechliche Traurigkeit mit dem Wissen, dass meine Zeit mit meiner Mama nun so begrenzt wurde!
Sarah
