HirnTumor-Forum

Autor Thema: Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...  (Gelesen 116885 mal)

Offline schwede

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #45 am: 13. Juni 2010, 08:42:32 »
Hallo Dorf-Ei !

Wie es hier schon steht ,manchmal sollte einfach Vertrauen da sein.

Gut Informiert sein mag nicht schlecht sein, wenn es aber zu den OP`s geht nützt dem Patienten/Angehörigen das Wissen sowie so nichts.
Im OP- Saal spätestens brauchen wir Vertrauen.

Das dein Freund so unter dem Heimweh leidet ist nicht schön es zu sehen, ich denke aber es ist das kleinere Übel.

Liebe Verena, hör auf dich selber zu zerfleischen.
Das nützt euch beiden nichts, seht zu das ihr Beiden ein Polster findet in dem ihr gut Leben könnt.

Die Wunde ist Stabil, ok es muss noch was gemacht werden aber Stabil.
Das ist doch schon mal ein Erfolg, für dein Freund, denkt in Kleineren Schritten. Alles was ein Schritt nach vorne Bringt ist ein erfolg.

LG schwede
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Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
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Offline dorf-ei

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #46 am: 13. Juni 2010, 20:37:22 »
Hallo alle miteinander...

@Toni
Über deinen letzten Satz habe ich gestern Nacht noch sehr lange sehr intensiv nachgedacht... Vielleicht sollte ich mich wirklich "zügeln", aber irgendwie kann ich nicht anders  :-\

@Bluebird
Ich habe auch wirklich Vertrauen zu den Ärzten, wirklich... Es ist ein tolles Team dort, in wirklich jeglicher Hinsicht. Wahnsinnseinsatz im OP, eine kompromisslose Betreuung egal wann und weswegen, Engelsgeduld beim Fragen-beantworten etc... Trotzdem denke ich halt auch immer, dass diese Leute einfach "nur" Menschen sind, die eben anstatt hinter dem Schreibtisch zu sitzen anderen das Leben retten. Sie machen ihre Arbeit, nicht mehr und nicht weniger. Wenn sie Feierabend haben, fahren sie nach Hause und beginnen dort das gleiche Privatleben, dem ich und du hier in diesem Moment gerade fröhnen. Sollen sie ja auch, müssen sie ja auch! Aber man ist eben nur Teil ihres Jobs und ich habe immer Zweifel, ob das Engagement auch wirklich maximal ist...

@fips2
Nein, ich bin noch Studentin... Studiere Biologie in den letzten Zügen (und werde vermutlich demnächst meine Diplomarbeit in einem Institut für Tumorpathophysiologie, evtl. Thema Schwerionenbestrahlung bei Hirntumoren  :-\... schreiben)... Dadurch weiß ich schon einiges, und was ich nicht weiß, verstehe ich en detail wenn ich es lese. Habe zudem eh schon immer den Spleen gehabt, bei jedem Ziepen meines eigenen Körpers zu recherchieren wie eine Irre und vor dem Arztbesuch dann schon längst die Diagnose gestellt zu haben..

@schwede
Gut Informiert sein mag nicht schlecht sein, wenn es aber zu den OP`s geht nützt dem Patienten/Angehörigen das Wissen sowie so nichts.
Im OP- Saal spätestens brauchen wir Vertrauen.
Was meinst du, wie es mir vor/während der unzähligen OPs jedes Mal ging. Ich garantiere dir, wenn ich nur könnte, ich würde mich noch mit in den OP in eine ruhige Ecke stellen... Ich bin verrückt  :-\


Naja. Das Lustige ist, dass die Wunde seit gestern nun etwas besser auszusehen scheint. Bis Mittwoch vergehen ja noch drei Tage, wäre nun echt der Knaller, wenn am Ende doch alles abgeblasen würde und man der Haut doch noch weiter Zeit zu Selbstheilung geben würde...

Einen schönen Sonntagabend euch allen!
Verena

fips2

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #47 am: 13. Juni 2010, 21:53:09 »
Dacht ichs mir doch, dorf-ei.
 Ich hätte drauf wetten können.

Es ist schon komisch.
Pflegepersonal und medizinisches Personal, egal ob Human oder Tiermedizin, stellen immer das Können von den Kollegen oder Ärzten in Frage.
Das ist bei jeder Krankenschwester die ich kenne so und auch bei Ärzten. Ich frag mich nur warum?
Weil sie mitbekommen, das auch mal was schief geht, oder nicht so läuft wie gewünscht?
Weil jeder denkt er wär sein bester Arzt?
Krankenschwesten brauche grundsätzlich für sich selbst keinen Arzt. Warum auch? Sie bekommens doch jeden Tag mit und können das selbst. Denken sie zumindest.
Aber den Patienten immer schön vermitteln wollen die bittren Pillen zu schlucken.
Das geht so weit, dass solche Patienten Therapien die notwendig sind, und sie das auch wissen, nicht machen, oder selbst rumdocktern ohnen den Arzt zu informieren. Das beginnt bei Medikamenteneinnahmen oder Nichteinnahmen und endet bei Klein-Ops.

Man ist ja vom Fach und kennt sich aus Nä?

Ich versteh schon , dass du frustriert bist, weil es bei deinen Freund nicht so läuft wie erhofft. Aber wenn du immer weiter gräbst und am liebsten bei der OP noch neben dran stehen würdest, wie du schreibst. Was würde dein Beisen ändern, außer dass du den Ärzt ablenken und  so zu einem Fehler nötigen würdest.
Ich würde ich mich echt mal fragen ob es aucg für dich nicht sinnvoll wäre psycholgische Hilfe in Anspruch zu nehmen.

Durch dein Misstrauen bestärkst du, meiner Meineung nach, auch noch die passive Einstellung deines Freundes sich weiter, oder frühzeitig behandeln zu lassen.
Ich glaube schon, dass du ihm das nicht direkt vermittelst, sondern eher unbewusst bei Gesprächen und beiläufigen Bemerkungen die dir vielleicht selbst gar nicht so klar sind.
Du hast zwar Fachwissen, das bestreite ich überhaupt nicht und wünsche dir auch viel Erfolg beim bevorstehenden Diplom. Nur lass dem Schuster seine Leisten und vertrau auf sein Können.


Denk mal in Ruhe darüber nach.

Es mag jetzt ziemlich direkt gewesen sein was ich dir hier schreibe, aber wenn du ehrlich bist ist es so oder?

Gruß und weiterhin gute Genesung an deinen Freund.
Und für Dich speziell.
Vergrab dich mal in dein bevorstehendes Diplom, dass du auf andre Gedanken kommst und lass die Ärzte mal machen.

Fips2
« Letzte Änderung: 13. Juni 2010, 22:00:14 von fips2 »

Offline dorf-ei

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #48 am: 13. Juni 2010, 23:26:03 »
Hallo nochmal fips2!

Du hast recht, und ich weiß es ja selber, dass ich mich hinein steigere in die ganze Geschichte...
Wenigstens den Schritt, zum Hausarzt zu gehen und mir eine Liste von Psychotherapeuten aus der Umgebung abzuholen, habe ich schon getan. Ich weiß auch, dass ich das in Angriff nehmen muss, auch um für die Zukunft mit Strategien gewappnet zu sein, um mit ggfs. noch eintretenden Rückschlägen fertig zu werden.

Ich glaube aber nicht, dass mein Verhalten etwas mit meinem Beruf in spe zu tun hat. Bei mir war es schon immer so, egal um was es ging, dass ich nie oder fast nie etwas einfach so "schlucken" konnte, ohne es selbst durchdacht und für logisch und sinnvoll befunden zu haben. Den Satz des Pythagoras anwenden, wenn man den Beweis nicht verstanden hat? Bei der Führerscheintheorieprüfung das Kreuz richtig setzen, aber nicht, weil man die Vorfahrtsregel verstanden hat, sondern weil man das Bildchen aus den Lernbögen wieder erkennt und sich an die richtige Lösung erinnert? Eine Tablette nehmen, wenn man nicht weiß gegen was genau und wie sie wirkt, nur weil man gesagt bekommt, dass sie hilft? Nee, irgendwie geht das bei mir alles nicht...
Hinzu kommt, dass ich leider mit meiner Hinterfragerei schon oft "Erfolg" hatte... Mein Hund humpelt, Tierärztin stellt die Diagnose Vertreten, nach weiterer Recherche meinerseits wegen komischen Bauchgefühls findet die Tierklinik bei der Untersuchung eine Osteochondrose. Mein Hausarzt verordnet mir Antibiotika wegen einer Blasenentzündung, am nächsten Morgen gehe ich zu ihm und sage, dass es sicher eine Nierenbeckenentzündung ist und er kriegt graue Haare während des Ultraschalls, weil die Nieren schon dick vereitert sind. Bei der Klausureinsicht meines schriftlichen Vordiploms finde ich einen Fehler des Profs und meine Note verbessert sich um 0,4. Mein Freund hat ein durchgesubbtes Pflaster auf dem Ausgang seiner Liquorfistel kleben und klagt über Schmerzen, ich schleife ihn in die Notaufnahme. Der Arzt (!) erklärt die Schmerzen für normal während des Heilungsprozesses und schickt uns mit Novalgintropfen nach Hause. 48 Stunden später steht mein Freund wegen dicker Meningoenzephalitis kurz vorm Exitus und wird notoperiert.
...Und irgendwie prägen einen so Aktionen dann schon. Meine Einstellung ist mittlerweile eher die "Vertraue niemals jemandem blind und schalte den eigenen Verstand ab".
Trotzdem besitze ich ja nicht die Arroganz zu denken, dass ich mehr weiß als die Ärzte oder dass ich sie am liebsten dirigieren möchte. Mein Problem ist eher so eine Art Kontrollzwang, ich habe das Gefühl ich müsse immer aufpassen: Dass mein Freund vorsichtig mit sich ist, dass ich genug informiert bin und ja nichts verpasse an wichtigen Infos, dass die Ärzte auch ja alle Möglichkeiten ausschöpfen etc.
Am Mittwoch soll mein Freund ca. 150km entfernt von uns operiert werden. Und natürlich habe ich es so eingerichtet, dass ich am Tag der OP in der Nähe eine Übernachtungsmöglichkeit habe und da bin. Ganz klar, um meinem Freund beizustehen (er ist noch zu keiner OP im Bett weggefahren worden, ohne dass ich ihm die Hand gehalten habe), aber auch, weil ich es nicht aushalten könnte, nicht sofort nach der OP mit einem Arzt zu sprechen, der mir erklärt, wie es gelaufen ist und was gemacht wurde, ob alles funktioniert hat wie geplant usw.

 :-\ :-\ :-\

Es wird Zeit, dass ich die Liste mit den Adressen vorkrame und tätig werde, ich merks schon...

Offline schwede

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #49 am: 13. Juni 2010, 23:28:15 »
Hallo Dorf-Ei !

Ich kann dem lieben fips nur zustimmen, was er schon geschrieben hat.

Versuche einfach auf dem Teppich zu bleiben. Wenn du jetzt selber so eine Diplom machst.
Du hattest doch in der zeit des Studiums gute Ärzte und Proffesoren die dich ausgebildet haben. Dadurch hast du einen grossen Teil deines Wissens.

Das ist doch eine sehr gute Basis um zu Vertrauen, ohne dieses Vertrauen nochmal zerstörst du dich selber. ! Du schreibst zwar das du den Ärtzten Vertraust ist das wirklich so ???

Du bist ein gutes Beispiel, das es manchmal auch Besser sein kann nicht alles zu Wissen, zumindest besser um sich einfach in andere Hände zulegen und zu sagen ihr macht das schon.

Suche dir/euch Hilfe das ist ganz wichtig. Du bist zu stark da drinnen in der Materie.

Ich wünsche das du diesen Weg schaffst, für deinen Freund gute genesung weiterhin.

LG schwede
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Jens B

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #50 am: 23. Juni 2010, 15:24:50 »
Hallo Verena!

Darf ich fragen wie es dir & deinem Freund geht, was macht dein Studium?
Alles Gute für euch!

LG Jens B

PS: Genieße die Sonnen, wenn sie denn mal scheint...  ;D


Offline dorf-ei

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #51 am: 23. Juni 2010, 22:33:07 »
Hallo Jens, und vielen Dank der Nachfrage!!

Meinem Freund geht es den Umständen entsprechend gut. Doch, so kann man es sagen.

Ich muss sagen, dass die Ärzte in Köln super gehandelt haben:

Bei der OP vergangene Woche Mittwoch wurde nochmals ein Wunddebridement gemacht. Der kreisrunde Kopfhautlappen wurde nochmals "zurück geklappt", die Neurochirurgen haben die Hirnhaut von zu dem Zeitpunkt immer noch existierenden Fibrinbelägen befreit, und dann sind die plastischen Chirurgen zur Tat geschritten, haben die Wundränder ringsherum ausgeschnitten und auf der rechten Seite ca. ein drittel der Wunde zugenäht. Diese Naht sieht seitdem super aus, die Haut wächst zusammen und in ein paar Tagen werden die Fäden gezogen. Durch nochmaliges Weggnehmen von Haut wurde der offene Spalt auf der linken Seite natürlich noch breiter, ca. 2cm. Dort haben sie in der gleichen OP ein Stück Kunsthaut drauf gelegt, die einen Stoff enthielt, der die Wundränder "mobilisieren" sollte, "anrauen" sollte, sie zum Leben quasi erwecken sollte. Das hat soweit auch gut funktioniert, sodass mein Freund gestern noch einmal operiert werden konnte. Dabei haben sie Spalthaut aus dem Oberschenkel in den Spalt am Kopf transplantiert. Bis nach dem Wochenende bleibt nun eine Art Druckverband auf diesem Hauttransplantat, dann wird geschaut, ob sie anwächst.
Wenn ALLES gut geht, kann mein Freund im Laufe der übernächsten Woche, nach dann insgesamt 8 Wochen Krankenhaus, endlich nach Hause.
Die Narkose der OP vergangene Woche hat er gar nicht gut weggesteckt... Er ist mit ziemlich schlimmen Seh- und Koordinationsstörungen wach geworden... Gestern wurde vom Anästhesisten daraufhin eine andere Narkose gewählt, und alles war tutti, Gott sei Dank!
Die Entzündungswerte sind nach wie vor gut, Nieren- und Leberwerte auch ok, wenn man die riesigen Medikamentenmengen bedenkt, mit denen sein Körper die letzten Woche zugedröhnt wurde...

Da Köln ein ganzes Eck von uns entfernt ist, und ich zudem zur Zeit durch mein Studium ziemlich eingespannt bin, haben wir uns nun seit einer Woche nicht mehr gesehen - ich vermisse ihn schrecklich. Wir telefonieren natürlich, ich freue mich wie Bolle wenn es gute Neuigkeiten gibt, aber auch ist es die Hölle für mich, nicht bei ihm zu sein, ihm bei seinem Schmerzen wenigstens beizustehen, ihn etwas ablenken zu können und auch nicht über alle Abläufe genau informiert zu sein durch die Ärzte. Aber vermutlich tut mir genau das auch irgendwie gut...

Wenn mein Liebster wieder gut zu Hause "angekommen" ist, werden wir über die Neurochirurgen aus Koblenz nochmal einen Termin zu einem MRT mit Kontrastmittel machen, um zu schauen, was das Biest in der Zwischenzeit (hoffentlich NICHT) getrieben hat. Bei allem anderen Schlimmen die letzten Wochen ist nämlich auch diese Sache natürlich nicht in Vergessenheit geraten...

Es ist alles so krass... Man, wer hätte das Anfang Mai gedacht, was das für eine Prozedur wird... Was seitdem alles passiert ist. Wir haben Sommer, die Kirschbäume hängen mittlerweile voll, die WM ist halb 'rum, der Raps verblüht, das Semester fast zu Ende... Und alles ist so vorbei gesaust, ohne dass man es richtig mitbekommen hat oder genießen konnte. Kommt mir wie eine Ewigkeit her vor.

Naja, mal wieder genug philosphiert zu so später Stunde.

Gute Nacht an alle!
Verena

P.S.: Ich vermute, dass mein Freund u.a. auch sehr stark von dem Fatigue-Syndrom betroffen ist. Seine Bestrahlung endete Anfang März, es war eine Teilhirnbestrahlung mit 60Gy. Falls es Betroffene unter euch gibt, wann habt ihr eine Besserung eures Zustandes fest gestellt? Habt ihr (und wenn wie?) das irgendwie beinflusst bzw. beschleunigt durch bestimmte Lebensweisen? Was hat euch geholfen? Wie kann man als Außenstehender helfen?
Achja. Mein Freund erhält seit ca. 4 Wochen Citalopram (10mg).

Offline dorf-ei

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #52 am: 23. Juni 2010, 22:40:09 »
P.P.S.: Habe noch etwas vergessen zu erwähnen. Mit nun insgesamt 8 Operationen multiplizieren sich scheinbar auch die OP-Risiken: Gestern wurde bei der Intubation an einem Backenzahn das Zahnfleisch verletzt, sodass sich über Nacht ein kleiner Abszess gebildet hat. Gab dann heute auch noch einen Zwischenstopp in der Mund-/Kieferchirurgie mit Mini-OP unter örtlicher Betäubung :-\
Wir lassen halt leider nichts aus  :(

Offline KaSy

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #53 am: 24. Juni 2010, 02:31:36 »
Liebe Verena,
ich wollte Dir hier antworten, wurde aber ziemlich lang - hab´s also als PN an Dich geschickt. Ich schreib hier etwas kürzer:

Liebes „Dorf-Ei“ Verena,

interessiere Dich weiter für alles, aber tu DIR den Gefallen und mach Dich und andere damit nicht verrückt! Du HAST die Verantwortung für Deinen Freund und der braucht kein Dorf-Ei ;), das ihn aufregt, sondern eine kluge Verena, die auszuwählen weiß, wie viel sie SICH und IHM zumutet, um auch in der Krankheitsphase ein weitgehend normales Leben mit Gesprächen über alles, nur nicht über die Krankheit, zu führen! (Es sei denn, ER möchte darüber reden.)

Dein Freund ist jetzt kein anderer Mensch, nur weil er krank ist.

Ich finde auch die Bemerkung sinnvoll, dass Behinderte nicht behindert sind, sondern behindert werden.

Um die Krankheit sollen sich mal die kümmern, die das gelernt haben, schließlich haben wir wirklich Spitzenkräfte, insbesondere auch in der Neurochirurgie und bei den Strahlentherapeuten! Wenn Du den Eindruck hattest, dass Du ihnen erst "auf die Sprünge" helfen musstest, dann war das vielleicht einer gewissen Überempfindlichkeit Deinerseits geschuldet. Die Ärzte lassen schon nichts aus! Aber wenn Angehörige mehr Untersuchungen, Kontrollen, ... wünschen, dann machen sie die eben, eh sie sich verklagen lassen >:(, falls irgendeine OP-Naht nicht schnell genug heilt .... 

DU bist für das da, wofür Du schon immer da warst, für liebe Worte, Schmusen, Streicheleinheiten und Küsse :-*, für das Tratschen über irgendwelche Leute wie Profs oder Schwiegermütter, für die ersten Edbeeren und Kirschen (die ihr gemeinsam nascht), für den gaaanz normaaalen Alltag.

Gönne IHM und DIR diese Stunden, die ihn von der Krankheit für eine Zeitlang entführen. Geh zu ihm ohne die Angst, was Dich wohl wieder Schreckliches erwarten könnte, sondern freue Dich einfach auf ihn wie immer! DAS braucht er! Auch für die Zeit der Genesung ohne die Ärzte am Bett. ER BRAUCHT DICH, nicht Dich als Ersatzarzt, -schwester, -pflegerin, -wissenschaftlerin, -biologin. Kannste eh nich alles auf einmal! :P Und mach ihn ja nicht zu Deinem persönlichen Versuchskarnickel für Deine Diplomarbeit! ;)

Haltet durch, Ihr beide!
Eure Karin
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Bluebird

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #54 am: 24. Juni 2010, 10:07:13 »

Liebe Verena,

zum Thema Fatique hat die Deutsche Krebshilfe einen Ratgeber herausgegeben, der unter dem Link abrufbar ist:

http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inhalte/Downloads/PDFs/Zeitschriften/Zeitschrift_2009-3.pdf

Was das Citalopram betrifft, so ist die Dosis von 1 x täglich (?) 10 mg sehr niedrig. Bei mittelschweren Depressionen werden oftmals 2 x 20 mg oder mehr verordnet. Der Arzt wird Gründe für diese Verordnung haben; ich würde trotzdem evtl. anmerken, dass bisher keine Verbesserung der Depression eingetreten ist.

Lg
Bluebird


The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Jens B

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #55 am: 24. Juni 2010, 13:46:08 »
Hallo liebe Verena,

Dankeschön für die ausführliche Antwort!
Sehr schön, dass es deinem Freund den Umständen entsprechend gut geht!
Aber ich drücke ihm / dir noch weiterhin fleißig die Daumen. Ich wünsche ihm gute Besserung, weiterhin eine gute Heilung und alles Gute! Ganz "dolle" wünsche ich euch auch, dass er wie geplant, übernächste Woche entlassen werden kann!
Ach und wegen der Distanz vom Studium … Zum Glück könnt ihr da wenigstens telefonieren, wenn ihr euch schon nicht seht! Stimmts?
Mit dem Zahnfleisch tut mir auch sehr leid. Aber im Gegensatz zu dem was der arme Kerl schon alles durchgemacht hat, ist dies ja eine "Bagatelle"!
Nochmals, gute Besserung!

LG Jens B   

Offline dorf-ei

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #56 am: 24. Juni 2010, 18:09:32 »
Hallo zusammen, und dankedanke für eure Beiträge und Wünsche!!

@KaSy
Tausend Dank für deine Nachricht! Irgendwie ist es verrückt, aber es hat nochmal eine ganz andere Gewichtung, wenn man Ratschläge und Zuspruch von Menschen erhält, die selbst betroffen sind, finde ich.
Ich glaube du und alle anderen, ihr habt recht, und ich muss wieder mehr zurück in die Position der Freundin finden. Wahrscheinlich ist es auch genau das, mein verändertes Verhalten die letzten Monate, was mein Freund als "Bevormundung" u.ä. betitelt. Ich hoffe, dass uns das Schicksal die nächsten Monate jetzt auch endlich einfach ein bisschen Zeit gönnt, um uns gemeinsam wieder einer gewissen Normalität anzunähern, einem Alltag, gesünderen Gedanken, dem alten Verhältnis zueinander...

@Bluebird
Danke für den Link! Habe mir den Artikel angesehen und werde, wenn etwas Zeit verstrichen ist und mein Freund sich von dem langen Krankenhausaufenthalt inkl. der 4 Operationen, der schlimmen Entzündung und den haufenweisen Medikamenten erholt hat, ggfs. einmal die Ärzte auf dieses Thema ansprechen. Ich weiß nämlich nicht, ob organische Ursachen für diese Müdigkeit schon ausgeschlossen wurden (jede Menge Blutbilder wurden die letzten Wochen ja zumindest angefertigt). Und eine Therapie ist meinem Freund sowieso schon sicher: Mit meinem Hund Herbstspaziergänge unternehmen, während ich für meine Diplomprüfungen büffeln muss  :)
Dass das Citalopram extrem niedrig dosiert ist, weiß ich auch. Mein Freund ist auch nicht wirklich in eine Depression verfallen. Die Ärzte im vorherigen Krankenhaus hatten das so wie ich es verstanden habe aber angeordnet, um ihn vor einer möglichen Depression zu bewahren, nachdem die schlimmen Wundheilungsstörungen anfingen, er bescheid kam, dass er noch eine ganze lange Weile im Krankenhaus verbringen würde, er kurz vor Petrus' Tür noch einmal umgekehrt hatte usw... Und auch ein bisschen, um dieser extremen Müdigkeit entgegen zu wirken. Ich denke ab dem Entlassungstag werden wir es wagen, das Medikament weg zu lassen, und schauen, wie es ihm die Tage/Wochen darauf ergehen wird.

@Jens B
Danke! für deine vielen Wünsche!
Du hast recht, die Sache mit dem Zahn macht den Braten nun auch nicht mehr fett. Es ist nur so, mein Freund ist, auch nach der Tumor-OP und allem, ein richtiger Mann. Mit richtig meine ich also einen Mann, der von dieser Gen-Mutation betroffen ist, die z.B. jeden Mückenstich zu einem unsagbaren Schmerz macht ;) Eine Spritze beim Zahnarzt und ein kleines Anritzen des Zahnfleisches mit dem Skalpell ist einer unerträglichen Folter höchsten Grades gleichzusetzen in seinen Augen.
Hihi. Neinnein, er leidet eben im Moment ohnehin sehr, da hätte das nicht auch noch sein müssen... Mein armer Schnuffel...

Viele liebe Grüße,
Verena

Jens B

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #57 am: 25. Juni 2010, 07:13:15 »
Hallo Verena,

auch ich danke dir für die Antwort!
"Gen-Mutation"...  ;D  Klasse, dass du bei den ganzen Tiefschlägen nicht den Humor verlierst!  8)
Ich wünsche deinem "Schnuffel" weiterhin gute Genesung & Fortschritte & dir viel Erfolg beim Diplom!
Beste Grüße und alles Gute!

LG Jens B

Offline dorf-ei

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #58 am: 24. Juli 2010, 18:07:34 »
Hallo zusammen...

Aus meiner zur Zeit immer größer werdenden Verzweiflung möchte ich nun heute hier mal wieder aktualisieren; auch in der Hoffnung auf Meinungen von euch...

Was sich die letzten Wochen bei uns zugetragen hat, ist schon fast undenkbar. Jeden Morgen wache ich mit dem Gedanken auf, dass das doch alles nur ein ganz übler Film sein darf...

Der letzte Stand war ja, dass mein Freund nach Explantation der Schädelplastik und darauffolgende Wundheilungsstörung noch zwei mal von plastischen Chirurgen operiert worden war. Diese hatten eine Hautdeckung in Form eines Spalthauttransplantats durchgeführt. Am Tag der Entlassung wurde mit den Ärzten das weitere Procedere besprochen, nämlich, dass der Hausarzt die täglichen Verbandswechsel vornehmen sollte und mein Freund 1-2 mal wöchentlich in der Klinik ambulant zur Wundkontrolle vorgestellt werden sollte. An die Wunde sollten bloß nicht unsere Neurochirurgen, und auch kein anderer als der Hausarzt ran. Laut ihrer Aussagen wäre der Hausarzt ja schon beinahe überqualifiziert für die Verbandswechsel, und sie wollten vermeiden, dass ein anderer Chirurg plötzlich eigene Ideen entwickelt, anfängt zu salben etc. und ihnen sozusagen ins Handwerk pfuscht. War mir auch alles ziemlich begreiflich zu dem Zeitpunkt.

Knapp eine Woche nach dem Tag der Entlassung fing sich am caudalen Wundpol, also im Bereich der transplantierten Spalthaut zum Nacken hin, an, eine Beule zu bilden. Zeitgleich fing mein Freund wieder unter starken Seh- und Koordinationsstörungen an zu leiden. Im Verlauf wurde die Beule größer und größer, nässte, und die Spalthaut wurde zusehends "hässlicher" (aufgeweicht, weiss,..). Diese Beule sah unser Hausarzt TÄGLICH, die plastischen Chirurgen WÖCHENTLICH, und scheinbar war sie unbedenklich und wurde nicht beachtet. Ein Augenarzt schickte uns nach Konsultation wegen der Sehprobleme und gemachtem CT "ohne Befund" nach Hause. Auf UNSERE DEUTLICHE BITTE hin, die Beule doch einmal genauer zu untersuchen, wurde mein Freund am Montag wieder stationär in der plastischen Chirurgie aufgenommen. Man war sich einig, dass die Hautdeckung wiederholt werden müsse, diesmal wollte man einen freien Lappen aus dem Oberschenkel transplantieren. Nachdem dieses Vorgehen schon soweit besprochen war, sah sich der Chefarzt der Station nochmal die Wunde an, und ordnete an, dort aber vorher noch einmal die Neurochirurgen des Hauses (bis dato behandelt hatten meinen Freund immer Neurochirurgen aus einem anderen Krankenhaus) drüber gucken zu lassen. Der Oberarzt der Neurochirurgie äußerte daraufhin den Verdacht, dass es sich bei der Beule um vorgefallenes Hirngewebe handeln könnte, und gab an die plastische Chirurgie zurück, ein CT und ein Kernspin mit KM, um auch auszuschließen, dass es sich um tumoröses Gewebe handelt, zu machen. Dann passierte erst einmal GAR nichts, da mein Freund selbst mit heraushängendem Gehirn scheinbar kein Notfall zu sein schien, und auf der Liste für das MRT erst 2 Tage später einen Platz erhielt. Einen weiteren Tag später bequemten sich die Neurochirurgen dann endlich dazu, die Bilder anzugucken... Heraus kam, dass es sich um ein Serom handeln würde, und die plastischen Chirurgen bekamen von neurochirurgischer Seite aus grünes Licht zum operieren. Da nun so ein Lappentransfer aber kein Spaziergang ist, sorgfältig geplant und erstmal in den OP-Plan integriert werden muss (so eine OP dauert ca. 10-12 Stunden), wurde mein Freund gestern morgen entlassen, und sollte wieder stationär aufgenommen werden, sobald ein Termin für die OP fest stehen würde. Bei der Entlassung bat mich einer der behandelnden Ärzte der plastischen Chirurgie noch darum, mit den aktuellen Bildern doch noch eine Zweitmeinung bei "unseren" Neurochirurgen einzuholen, nur um auf Nr. sicher zu gehen...

Da mein Freund ohne frischen Verband nach Hause geschickt wurde, wechselte ich ihn daraufhin gestern abend noch. Fast eine Woche hatte ich die Wunde nicht mehr gesehen, und ich erschrak mich total unf fing gleich an Panik zu schieben, weil die ganze Wunde dick gelb belegt war. Also war dann heute morgen gleich mal wieder Krankenhaus angesagt, diesmal aber zu den "unseren" Neurochirurgen", denn dort mussten wir ja eh noch hin wegen der Zweitmeinung. Das Resultat der Untersuchung war, dass der Zustand des Hinterkopfes schlimmer als je zuvor ist. Eine Entzündung scheint momentan (noch??) nicht vorzuliegen, Blutwerte usw. wären ok, um Eiter scheint es sich bei den gelben Belägen auch nicht zu handeln. Aber dass man hier keine SICHERE, VERLÄSSLICHE Schutzschicht,unter der ja direkt das Gehirn liegt, vorfindet, das steht auch fest! Und so lang herrscht zumindest noch Alarmstufe gelb, wie es der Arzt so schön formulierte. Somit wurde natürlich auch die Hautdeckung durch den freien Lappen begrüßt...

Dann sprachen wir das Problem mit der Beule an, und es wurden die mitgebrachten Bilder angeschaut. Und jetzt das Unglaubliche: die Beule wird sehr wohl von Hirngewebe ausgefüllt! Das Herausquillen wird hervorgerufen durch ein Ödem, das sich im hinteren Bereich des Gehirns (vermutlich noch Nebenwirkung der Bestrahlung) gebildet hat. Mit zum einen dem Ödem, zum anderen den 50g Gehirn, die ja quasi an der Luft hängen, gehen auch die Sehprobleme meines Freundes einher! Und genau das erkennt auf den MR-Bildern sogar ein Laie! Auf Wunsch stelle ich hier gerne eines ein!!  :'(

Ich bin ja fast im Dreieck gesprungen vor Wut über die Fehldiagnose der Neurochirurgen aus dem anderen Krankenhaus, die vermutlich auf Schlampigkeit und fehlendes Verantwortungsgefühl ("Ist ja nicht unser Patient, das haben ja eigentlich andere verbockt"??) zurück zu führen ist!! Man male sich aus, die plastischen Chirurgen hätten vor oder während ihrs geplanten Eingriffs das Serom versucht abzupunktieren - die hätten volle Möhre in die Sehrinde gestochen. Oder sie hätten munter drauf los operiert, oder oder oder.. Ich mag gar nicht daran denken  :'(

Nun werde ich Montag mit den plastischen Chirurgen telefonieren und sie über die angeforderte Zweitmeinung informieren.
Mein großes Problem ist nun, dass unsere Neurochirurgen empfohlen haben, in der gleichen OP, in der der freie Lappen transplantiert wird, auch die Schädelkalotte wieder einzusetzen. Zum einen, weil ein erneut auftretendes Ödem nach der OP wieder zu dem gleichen Problem führen könnte. Zum anderen, um nicht NOCH drei trilliarden Mal in der fürchterlich kaputten Hinterkopfhaut herum schneiden zu müssen. Diesen Einbau müssen allerdings Neurochirurgen tätigen, die anschließend dann am OP-Tisch Platz machen für die plastischen Chirurgen. Eine Teamwork also, die in "unserem" Krankenhaus von unseren Neurochirurgen nicht bewerkstelligt werden kann, da keine plastischen Chirurgen im Haus. Allerdings habe ich die allergrößten Skrupel, meinen Freund von Ärzten am Hirn operieren zu lassen, die derart fahrlässig bereits gehandelt haben und insgesamt einen derart gleichgültigen, unorganisierten, SORRY inkompetenten Eindruck machen  :-\

Jetzt läuft hier die Recherche nach anderen Kliniken in unserer Umgebung, die ebenfalls über beide Fachabteilungen in ihrem Hause verfügen.
Ggfs. wollen wir uns mit unserer Geschichte Anfang der Woche dann nochmal woanders vorstellen...

Haltet ihr das für klug und sinnvoll?
Jetzt DRITTE noch an einer Sache rumwursteln zu lassen?
Dazu kommt ja auch eine wirklich lange, komplizierte bisherige Krankengeschichte... Können (und wollen?) das "neue" Ärzte überhaupt noch alles im Detail nachvollziehen und jetzt das richtige tun? Einen Plan, den andere aufgestellt haben, ausführen?
Übertreibe ich eigentlich mal wieder mit meiner Hysterie? Ich merk es leider manchmal selbst schon nicht mehr...


Gruß,
dorf-ei   -   fix und fertig mit den Nerven...

Jens B

  • Gast
Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #59 am: 24. Juli 2010, 20:01:23 »
Hallo Verena,

auch wenn es kein schöner Grund ist weshalb du schreibst, so ist es aber trotzdem nett, dass du dich wieder einmal meldest!
Es tut mir sehr leid, dass ihr wieder bzw. immer noch solche großen Probleme habt! Hört die Odyssee denn nie auf!?
Ich würde dir auch dringend dazu raten, euch auf alle Fälle noch einmal woanders kundig zu machen! Auch wenn es natürlich das verständliche Bedenken von euch "Einen Plan, den andere aufgestellt haben, ausführen?" zu lassen, gibt.
Schließlich darf man nichts unversucht lassen, zumal du obendrein auch noch von der bisherigen Vorgehensweise der Ärzte schwer enttäuscht bist!
Vorwürfe, dass du übertreibst oder es zu hysterisch siehst, brauchst du dir ganz sicher nicht zu machen! Es sind ja Fakten & Tatsachen, zwar äußerst komplizierte & hartnäckige Probleme, die da aufkamen, aber auch absolute Fehleinschätzungen und unverzeihbare (!) "Oberflächlichkeiten" der Ärzte!

Ich drücke dir/euch ganz, ganz dolle die Daumen, dass es jetzt endlich wesentlich besser wird!
Alles Gute!

LG Jens B

 



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