HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austherapiert?  (Gelesen 28836 mal)

Thorp

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Austherapiert?
« am: 12. Mai 2010, 23:02:21 »
Mein Schwiegervater hatte am 16.03.2009 die Resektion des Primärtumors im rechten Frontallappen. Es folgten Radio- und Temodal-Chemotherapie mit vierteljährlicher MRT-Untersuchung. Am 28.01.2010 wurde das erste Rezidiv entfernt und Gliadel in die Tumorhöhle appliziert. Am 10.05.2010 erfolgte die Entfernung des zweiten Rezidivs... Was nun? Auf den Vorschlag zu einer Kur eingehen? Eine "neue" Chemotherapie mit anderem Mittel angehen? Wie oft kann der Schädel geöffnet, wie oft ein Rezidiv entfernt werden?
Wir sind verzweifelt... Wie lange kann man diesem Druck widerstehen sich nicht zu wünschen daß er die kommende OP nicht übersteht, also einschläft mit der Hoffnung das ihm ein weiteres Mal geholfen wird? Wie lange kann geholfen werden...? Wann kommt der Satz des Arztes: "Es ist nichts mehr zu tun, der Patient ist austherapiert."
Verzweifelt, Thorp

Offline probastel

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Re:Austherapiert?
« Antwort #1 am: 13. Mai 2010, 07:28:21 »
Guten Morgen Thorp

Willkommen bei uns im Forum! Es ist schön, dass Du den Weg zu ins Forum gefunden hast. Sicherlich werden nachher noch einige Glioblastom-Patienten und -Angehörige bei Dir melden und Dir ihre Erfahrungen mitteilen.

Leider ist der Krankheitsverlauf sehr individuell und es kommt sehr auf die individuelle Konstitution und Motivation , sowie die persönlichen Lebensumstände des Patienten an. In meinem Augen ist Wärme und Geborgenheit in einem intakten Familienverbund das Wichtigste, das ein Patient neben der medizinischen Therapie braucht.

Als Meningeompatient, kann ich nachfühlen wie Ihr Euch fühlen müsst, wenngleich mein Tumor vergleichsweise "aus dem Kindergarten stammt".

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline heifen

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Re:Austherapiert?
« Antwort #2 am: 13. Mai 2010, 09:53:37 »
die aerzte wissen auch nicht immer alles
sie probieren das aus, was sie kennen
bin eh der meinung man sollte lieber zu wenig als zu viel therapieren, sonst riskiert man zum schluss nicht an der krankheit, sondern an den therapien zu sterben,hab zwar kein glioblastom sondern nur ein oligoastro grad 3(es koennte theoretisch schon einen grad gestiegen sein, das sieht man leider erst bei einer biopsie und im moment ist davon nicht die rede,wie ist denn das befinden des patienten?
leidet er?
mir geht es relativ gut, daher werde ich wahrscheinlich erst einmal warten, wie es weitergeht, mach alle 2 monate kernspinto, rezidiv ist vorhanden waechst aber sehr langsam
und solange das so bleibt werde ich hoffnungsvoll darauf warten, dass mein koerper sich mit dem biest auseinandersetzt, man kann viele operationen machen, es kommt auf den allgemeinzustand des patienten an und haengt natuerlich auch mit dem typ und der lage des ht zusammen, hab von leuten gelesen, die 14 mal operiert worden sind, weiss allerdings nicht, wie es ihnen danach ging
jede op ist ein risiko und jede weitere op erhoeht das risiko, da man im narbengewebe arbeitet, blutungen sind haeufiger(bin nur betroffene und hab das alles nur gelesen, am besten ihr sprecht das alles mit einem arzt eures vertrauens ab
mein krankheitsverlauf ist eher eine ausnahme, gilt also fuer mich und spricht gegen die statistiken
immer schoen positiv denken, steht dem patienten bei, man fuehlt sich in einer solchen situation oft alleingelassen und nicht verstanden
wenn der patient noch entscheidungen treffen kann soll er das tun, es geht schliesslich um ihn
bacioni
heifen

Offline Bluebird

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Re:Austherapiert?
« Antwort #3 am: 13. Mai 2010, 10:06:10 »
Hallo Thorp,

das sind deprimierende Nachrichten für Euch. Es ist schon richtig. dass jeder Fall für sich betrachtet werden muss. Wenn Temodal nicht geholfen hat, versuchen manche Thalidomid.
Ein weiteres Medikament ist Avastin, allerdings off-label-use. da nicht gegen bösartige Hirntumore zugelassen.
Wie oft mit welchen Mitteln behandelt werden kann, können nur die Ärzte erklären. Schließlich werden bei jeder OP möglicherweise wichtige Hirnstrukturen tangiert, Gewebe, Nerven unwiderbringlich zerstört, mit möglicherweise massiven neurologischen Ausfällen.
Zudem muss berücksichtigt werden, wieviel einem Patienten zugemutet werden kann. Jede OP, jede Chemo-und/oder Strahlentherapie schwächt den Körper. Mancher hat den Kampf um des Kampfes Willen verloren.
Der Wunsch des Betroffenen sollte respektiert werden, um ihm mitunter weiteres Leid zu ersparen. Das ist für die nahestehenden Menschen hart, aber Loslassen kann Gnade sein.

Da bei einem rasant wachsenden Glioblastom die Zeit gegen Euch spielt, solltet ihr umgehend
Zweitmeinungen einholen, z.B. bei Kapazitäten wie Prof. Sabel,  Prof. Thonn oder Prof. Dresemann. Eine Garantie gibt es nicht ...auch renommierte Kliniken können oft leider nicht helfen.
Adressenliste erhältst Du von mir per PM.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 13. Mai 2010, 10:18:51 von Bluebird »
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Thorp

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Re:Austherapiert?
« Antwort #4 am: 20. Mai 2010, 08:41:29 »
Hallo Bluebird,

danke für die Adressen. Werde mich kümmern.

Schwiegervater ist gestern entlassen worden. Diesmal deutlich schwächer als bei der Primär-OP und der ersten Rezidiv-OP. Ein Satz der behandelnden Ärtze hat mich erschlagen: Das nächste Kontroll-CT soll in einem Vierteljahr sein...

Gruß,
Thorp

Offline Bluebird

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Re:Austherapiert?
« Antwort #5 am: 20. Mai 2010, 10:03:20 »


Hallo Thorp,

aber es wurde doch sicherlich ein CT nach der Operation erstellt?
Der Kontrollabstand von 3 Monaten ist bei bösartigen Hirntumoren üblich (man möge mich korrigieren, falls ich falsch liege), sofern nicht  unerwartete Ereignisse -sprich neue neurologische Störungen etc. eintreten und der behandelnde Arzt eine vorzeitige Kontrolle für notwendig hält.
Wird etwas unternommen, um den Zustand zu verbessern oder zu stabilisieren?
Habt ihr Hilfe bei der Pflege (Pflegestufe beantragt)?
Ich wünsche Euch, dass ihr die Unterstützung bekommt, die die Situation für alle Beteiligten
angenehmer macht.

LG
Bluebird
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Thorp

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Re:Austherapiert?
« Antwort #6 am: 28. Mai 2010, 12:13:41 »
Hallo Bluebird,

natürlich wurde das Kontroll-MRT nach der OP gemacht. Im letzten Befund steht die Empfehlung, Avastin einzusetzen. Seit zwei Tagen nun befinden wir uns nach dem Besuch beim einsetzenden Arzt zwischen Himmel und Hölle: Wenn die Resektion nicht im Gesunden stattgefunden hat, dann sind Tumorreste vorhanden und ein Heilversuch gegenüber der KK begründbar. Sollte das Rezidiv "vollständig" reseziert worden sein, dann kann er nicht helfen. Aber laut Befund verblieben Tumorreste, da diese in der Nähe des Balkens sind...

Im Moment ist mein Schwiegervater immer noch schwach, die erwarteten neurologischen Verbesserungen wie nach der Primär-OP und der ersten Rezidiv-OP sind ausgeblieben. Vielleicht liegt es an der Behandlung mit dem Gliadel und der begleitenden Einnahme von Dexamethason. Letzteres wird mittlerweile ausgeschlichen.

Die Beantragung der Pflegestufe geht formlos, oder? Denn das wird an mir hängenbleiben.

Und dann immer wieder die aufgeregten Anrufe was er wieder anders macht als bisher immer von ihm gewöhnt...

Unendlich müde,
Thorp

Offline Bluebird

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Re:Austherapiert?
« Antwort #7 am: 28. Mai 2010, 19:59:56 »


Hallo Thorp,

es wäre wünschenswert, wenn es mit der Avastin-Therapie klappen würde und vor allem, dass sie hoffentlich den erwünschten Erfolg bringt.
Was die Beantragung einer Pflegestufe betrifft, so sprich doch bitte bei der zuständigen Krankenkasse vor. Kann sein, dass es unkompliziert und "formlos" funktioniert, kann aber auch sein, dass erst ein Wust an Formularen ausgefüllt werden muss (so läuft es derzet bei meiner Tante),
http://www.pflege-abc.info/pflege-abc/artikel/pflegestufe_beantragen.html

Ich drücke weiterhin die Daumen und wünsche Dir starke Nerven und viel Geduld.

LG
Bluebird
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fips2

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Re:Austherapiert?
« Antwort #8 am: 28. Mai 2010, 22:21:18 »
Zu den Antragsformularen der Krankenkassen  wegen Pflegestufe.
Tipp
Führe ab dem ersten Tag akribisch und minutiös Pflegetagebuch. Auch für jede Kleinigkeit die du tust.
Auch wenn du 5 mal nachts aufstehen musst und dem Patienten etwas zu trinken gibst oder Medikamente verabreichst. Schreibs auf.
Ideeal dafür sind Tabellenblätter die du dir vorbereiten kannst. Mit Tag,Uhrzeit Minuten und Tätigkeit.
Auch wenns nevig ist und auf den ersten Blick nicht sinnvoll erscheint.
Die Pflegekasse gibt dir ein Tagebuch zur Hand das du führen sollst. Dieses Tagebuch ist völlig praxisfremd angelegt anhand der Vorgaben und auch so gewollt. Zumindest hat es meiner Medinung nach den Anschein
Hintergrund ist, dass du auf einen bestimmte Pflegezeit kommen musst pro Tag um die entsprechende Pflegestufe zu erhalten. Hier werden aber keine Möglichkeiten gegeben die Tätigkeiten entsprechend einzuordnen, bzw. sind die so clever definiert, dass der Laie sie prompt falsch zuordenet und es somit zur Ablehnung,bzw zu niedriger Einstufung führt.
Die Pflegekassen sind leer und die MD versuchen die Pflegekosten zu drücken wos nur geht.
Die Pflegezeitvorgaben für Waschen udgl. werden viel zu nirdrig für einen Laien angesetzt, da sie auf den Pflekezeiten der Kankenpfleger beruhen.Das schafft Keiner. Schon gar nicht allein.
Drei Minuten für  eine ordentliche Ganzkörperwäsche des Patienten soll dir mal einer vormachen.
Blödsinn.
Genau so
Zwei Minuten zum Toilettengang.Der Patient muss aus dem Bett auf den Stuhl. Evtl muss man dabei bleiben.An und ausziehen und wieder ins Bett. ????
Da ist noch keine Entsorgung und Reinigung der Hilfsmittel dabei.

Führe deshalb deine eigene Aufstellung.
Von dir aus keine Zuordnungen machen für die Art der Tätigkeiten.
Es ist dann das Problem des MD dein Tagebuch auseinander zu klabustern und die Tätigkeiten richtig zuzuordnen.
Der Pfledienstmitarbeiter der dich zu Hause besucht zur Begutachtung, wird evtl. versuchen dein Tagebuch abzulehen. Das darf er nicht. Er hat es so anzuerkennen wie du es geführt hast.
Gib es ihm als Kopien mit und verlange, dass es zur Begutachtungsakte mit eingefügt wird.
lehnt er es ab verlange einen schriftlichen Vermerk im Antrag, dass der Mitarbeiter die Anfügung und Anerkennung  deines Tagebuches verweigert.
Das kann im Widerspruchsfalle sehr wichtig und ein guter Ansatzpunkt für deinen Anwalt sein. ;-)
 
Je nach Bescheid vergleiche die Pflegezeiten die du geltend gemacht hast mit denen die der MD anerkennt. Da wird es sicher einen graviernden Unterschied geben. Das ist normal.
Berate dich dann mit einem Pflegedienst oder VDK ob das alles seine Richtigkeit hat.
Es werden gerne Dinge wie Arztbesuche oder Spatziergänge an der frischen Luft gestrichen und als Privatvergnügen abgetan. Das ist falsch. Der Patient hat Anspruch darauf und wenn er eine Pflegeperson dafür braucht, hat sie den Zeitaufwand für diese Pflegetätigkeit und der muss anerkannt werden.
Auch die Pflege der Kleidung wird gern gestrichen. Ebenfalls falsch, da du einen erhöhten Kleidungsbedarf und Aufwand hast der der Körperpflege des Patienten dient.

Vielleicht hast du aber auch Glück und die Pflegestufe wird schon in der Klinik festgelegt. Versuche das schon in der Klinik über den sozialdienst regeln zu lassen. Dann entfällt der ganze obige Teil natürlich . Das kommt aber leider nur in den seltensten Fällen vor.

Gruß Fips2


 
« Letzte Änderung: 28. Mai 2010, 23:16:17 von fips2 »

Offline Schwaumel

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Re:Austherapiert?
« Antwort #9 am: 29. Mai 2010, 20:58:34 »
hallöchen, mich belastet der ganze Schreibkram auch immer sehr. Ich will euch nur Mut machen, mein Mann hat seit der ersten Op die Pflegestufe1 ( während der Bestrahlung und Chemo). Seit dem er im Rollstuhl sitzt hat er gleich die 2 bekommen. Alles ging ganz einfach ( Antrag, Besuch des MDK). Man darf nur nichts vergessen: Medikamente, Artzbesuche, alles was anliegt an Tätigkeiten. Habe mir immer Stichpunkte gemacht. Man kann auch gerne übertreiben. Schwierigste ist dem Kranken beizubringen, dass an dem Tag des Besuches vom MDK nicht viel gehen darf. Aber eigentlich alles nicht so schlimm, denn es ist ja schon schlimm genug, dass man Hilfe benötigt.
Ich drücke euch die Daumen, außerdem kommen die so und so nicht so schnell.

Schicke euch ein Päckchen Kraft
Katrin
Dein Lachen, deinen Charm und deine Liebe werden wir nie vergessen.
In Gedenken an meinen lieben Mann
Michel
12.9.56-23.2.11
Diagnose: Dezember 07
   39 Monate

Thorp

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Re:Austherapiert?
« Antwort #10 am: 03. Juni 2010, 21:04:55 »
Hallo,

es wird immer schwerer. Heute fiel mein Schwiegervater vom Stuhl und war kaum wieder auf die Beine zu bringen. Am liebsten möchte er den ganzen Tag nur noch liegen. Keine Kraft mehr. Unser Hausarzt hat uns empfohlen, die Einstufung bei der KK voranzutreiben. Der formlose Antrag ist raus, wie kann man dies nun beschleunigen? Vorsprechen und dem Bearbeiter etwas vorjammern?

Morgen ist ein wichtiger Tag - die Entscheidung des Arztes über den Heilversuch mit Avastin/Irinotecan steht an. Heute deshalb Besuch beim Kardiologen. Schwiegermutter mit Hoffnung in der Stimme - das Herz ist gesund, der Blutdruck nur ein wenig  zu hoch. Aber - er kann schon nur noch liegend transportiert werden...

Thorp

Thorp

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Re:Austherapiert?
« Antwort #11 am: 04. Juni 2010, 13:12:44 »
Sind vom Arzt zurück, die Avastin/Irinotecantherapie wird schon kommenden Montag eingeleitet. Nun sind wir in der Hölle angekommen: Wir hoffen auf Besserung der derzeitigen Symptome - Schwiegervater ist kraftlos, wirkt hinfällig wie ein hochbetagter Mensch. In den Momenten wo er spricht, kommt der alte Schalk zum Vorschein. Der Körper verfällt, die Person ist darin eingesperrt. Der Arzt sagt, der Zustand sollte sich bessern. Nur was können, was dürfen wir erwarten? Was heißt Besserung - Einfrieren des Status quo? Wie können wir dann die Besserung feststellen? Wie lange könnte diese andauern? Wann setzt die Progression wieder ein? Fragen soweit das Auge reicht, der Verstand zu denken vermag.

Wie lange soll, wie lange kann man kämpfen? Wie erkennt man den Zeitpunkt wo man sich selbst eingestehen sollte, daß es Zeit ist loszulassen? Die Hoffnung stirbt zuletzt - so oft gehört, so leicht daher gesagt. Tötet diese Diagnose nicht die Hoffnung zuerst? Was bleibt ist das Leben im Hier und Heute, Zukunft gibt es nicht. Nur im Rückblick aus dem Heute kann man später feststellen, wieviel Zukunft man wirklich noch hatte.

Thorp



Offline schwede

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Re:Austherapiert?
« Antwort #12 am: 04. Juni 2010, 14:00:10 »
Hallo Thorp !

Hmm, eine Wirkliche und noch dazu Sichere Aussage gibt es zu keine Frage die du hier Stellst.

Schauen was Passiert, es ist nichts Unmöglich.
Bei jedem Menschen Reagiert das Medikament anders egal welches Medikament.

Tötet diese Diagnose nicht die Hoffnung zuerst?

Dieses kann nicht sein Lieber Thorp, von der Hoffnung Leben wir und unsere Kraft bringt der Weg mit dem Willhelm Hoffnung.
Zukunft schauen wir wie es Läuft.

LG schwede

Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
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Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline menno-meningo

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Re:Austherapiert?
« Antwort #13 am: 04. Juni 2010, 20:59:48 »
Guten Abend Thorp,

ich möchte dir Mut zusprechen auf deine Gefühle zu hören. Wenn sie dir wirr erscheinen so ist nicht falsch, erst einmal einfach nur für den Kranken dazusein, bei ihm zu sein, ihm zuzuhören.
Genau das ist sehr schwer für Angehörige. Man möchte etwas für den lieben Menschen tun, nichts Wichtiges soll unterlassen werden und man hat dabei Angst vor der Zukunft im Herzen und unbeantwortete Fragen im Kopf.

Das meint nicht, die Hoffnung aufzugeben!

Aber der Mensch, der Kranke um den es geht, der bestimmt auch das Tempo und gibt die Richtung an. Auch das gehört für mich zur Würde. Und ihr werdet sicher den richtigen Zeitpunkt für "nicht-mehr-Kämpfen" oder "Loslassen" erkennen und zulassen können. Die Kraft wächst euch zu.
Bis zu meiner eigenen Erkrankung war ich u.a. im ambulanten Hospizdienst/Sterbebegleitung und werde hoffentlich nach meiner Auszeit wieder weitermachen. Die letzte Reise zu begleiten muß nicht ängstigen und man kann trotzdem im Leben stehen.

Hab Vertrauen!
Wenn jemand gehen will, so wird es es dir mitteilen, möglicherweise auch ohne Worte.

LG
menno-meningo
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline Iwana

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Re:Austherapiert?
« Antwort #14 am: 04. Juni 2010, 21:32:55 »
Hallo Thorp
Ich möchte mich bedanken für deine für mich wichtige Feststellung. Für mich trifft deine Aussage genau den Punkt. Du beschreibst so klar wie es mir seit der Diagnose geht. Niemand macht Hoffnung, ich habe dies akzeptiert und eigentlich auch nie in Frage gestellt. Die Kunst besteht jetzt darin trotz diesem Wissen auf Ausweglosigkeit sinnvoll (individuell verschieden) weiterzuleben, dies ist mein Weg den ich gehe, die Intensität nimmt mit der Zeit ab, die Lebensfreude bei mir nicht, und für diese Lebensfreude lebe ich Tag für Tag weiter und ja erst am Schluss werde ich wissen wieviel Zukunft ich noch hatte...
Ist die Aussage von dir? Finde es wahnsinnig geschickt formuliert... Danke!
Gruss Iwana



 



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