9 Wochen nach OP - Erfahrungsbericht

[enola2]

  hallöchen bin neu bei euch und froh dass es euch gibt..

nach mehr als 1 jahr körperschmerzen und epileptischer anfälle und zahnoperationen weil unklare schmerzen - sämtliche ärzte haben stress als ursache diagnostiziert- wurde durch zufall ein Falx-Meningiom parasaggital knapp 4 cm gross im Durchmesser diagnostiziert, und ich bin in ein tiefes loch gefallen
op gleich 1 woche danach- zuerst hochdosiert cortison, um das grosse hirnödem unter kontrolle zu bringen

op ist gut verlaufen, kleiner rest musste an der hauptvene leider drinnen gelassen werden, kontrolle in 4 monaten

aber danach! man gings mir schlecht: schmerzen und schmerzen- tinnitus, taubes ohr links( nervenstrang beleidigt) kraftlos, linksseitig immer wieder taubheitsgefühl, auge links sehr! stark belastet mit doppelbildern, langsam legt sich die extreme lichtempfindlichkeit, kann kein blitzlicht, helles schnell aufleuchtendes licht ertragen- warum keine ahnung

schmerzen kaum mehr vorhanden nur bei wetterwechsel und auch sonst fühlt sich mein kopf( narbe von einem ohr zum anderen quer über den kopf!) an wie beim zahnarzt eine betäubungsspritze.
konzentratione und gedächniseinschränkungen habe ich auch sehr starke.

ich weiss nicht, warum manche leute schon fragen, ob es mir eh gut geht und ich schon wieder arbeite-
ich habe alles aufgeben müssen, war selbständig  ich bin 39 und fange bei null an

ich muss mich wohl mit ein paar monaten regeneration abfinden, habe aber doch einen seelischen knacks von dieser extremsituation bekommen, bin etwas emotional..
aber ein gutes hats doch, ich bin die ruhe selbst!- meine agressionen und wutanfälle sind wie weggeblasen( hatte im letzten jahr starke persönlichkeitsveränderungen)

werde nun versuchen, langsam ins leben zurückzufinden

bin geschieden und hätte mir in der anfangszeit und auch jetzt ne starke schulter zum anlehnen gewünscht um alles leichter ertragen zu können

so ist lang geworden! aber tut gut zu wissen dass es mir allein nicht so geht

[Bluebird]

Hallo enola2,

nun bist Du also bei uns gelandet mit Deinem teilentfernten Falx-Meningeom. Danke, dass Du uns so offen von den Problemen vor und nach der Operation berichtest. Es kann tatsächlich sein, dass das Meningeom die Aggressionen ausgelöst hat, die sich ja nun bei Dir gelegt haben.
Das was Du an Verstimmung und Traurigkeit verspürst, nennt man in Fachkreisen "Posttraumatische Belastungsstörung". Bei Dir kommt ja einiges zusammen: die Erkrankung, der operative Eingriff und seine Folgen, die Scheidung, der Verlust der Selbstständigkeit. Da solltest Du wirklich professionelle psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nehmen, um das alles aufzuarbeiten und neue Wege zu entdecken. Das private Umfeld reagiert manchmal seltsam, das kennen viele von uns.  Die Leute meinen, wenn ein gutartiger Tumor wegoperiert wurde, müsste alles wieder in Ordnung sein.
Was die neurologischen Nachwirkungen der OP betrifft, so sprich mit Deinem behandelnden Arzt, falls noch nicht geschehen. Da lässt sich in ambulanten Therapien sicher einiges verbessern und lindern.
Magst Du noch erzählen, wo Du operiert wurdest?
Ich bin selbst Betroffene eines Falx-Meningeoms, das noch beobachtet wird.

LG
Bluebird

[enola2]

hallo bluebird
tja bin laufend unter neurologischer aufsicht da ich ja anfälle hatte- seit der op 2x abgeschwächt( muss lamictal- antiepilepticum nehmen)
man meint alle meine "beschwerden" sind normal werden sich in ein paar monaten- oder auch gar nicht geben
na ja einiges ist eh schon besser, die wortfindungsstörungen, das nicht wissen mit welcher hand ich wohin greifen soll etc.

musste um eine berufsunfähigkeitspension ansuchen- nun beschäftigt mich die frage wenn mich wer frage was ich beruflich mache- was sag ich nun?

ich bin noch lange nicht "gesund"
war aber letzte woche schon beim friseur- haare kurz und neu gefärbt- nun kann ich wenigstens schon in den spiegel gucken und den haarlosen streifen sieht man nicht

habe 3 schrauben/implantate im kopf

versuche auch schon ganz kurze strecken mit dem auto zu fahren- gibt mir auch ein bisschen gefühl von normalität

aber nichts mehr ist normal- nichts mehr ist wie früher- kann vieles nicht mehr- bzw. traue ich mich auch gar nicht- geh schon wieder allein einkaufen manchmal
weisst du für einen soo aktiven menschen wie mich- mrs. 10000 volt wurde ich genannt- und habe 12-14 std am tag gearbeitet 6 tage die woche ist dieser absturz ein drama....

ich übersiedle in 2 wochen das ist für mich schritt eins in ein neues leben
ich mach mir keine gedanken wie meine weitere zukunft aussieht- ich lebe von 1 tag zum anderen
aber es ist alles schwer auch wenn manns positiv sieht
lg

ach  ja bin in wien im allgemeinem KH neurochirurgie operiert worden von einem operateur der mir gott sei dank sehr sympatisch war
es wurde jede woche nach op ein CT gemacht das letzte vor 2 wochen und es sieht lt arzt sehr! gut aus und das ödem ist nun endlich verschwunden

[Bluebird]

Hallo,

zu den Regelungen in Österreich zur Berufsunfähigkeit kann ich leider nicht beitragen. Aber vielleicht melden sich an dieser Stelle noch Betroffene aus unserem Nachbarland.
Du darfst ein Auto lenken? Haben Dir die Ärzte angesichts der vor kurzem durchgeführten OP
und der epileptischen Anfälle nicht dringend geraten, für die kommenden Monate darauf zu verzichten? Immerhin besteht sowohl für Dich als auch für andere Verkehrsteilnehmer ein nicht unerhebliches Risiko.

Gruß
Bluebird

[probastel]

Hallo Enola2,

willkommen bei uns im Forum.

Ich finde es immer wieder spannend welche Odysee viele hinter sich bringen müssen bis sie endlich die richtige Diagnose gestellt bekommen und erfolgreich behandelt werden können.

Leider kann man nach einer HirnOP nicht davon ausgehen, dass man nach 6 Wochen über Tische und Bänke springen kann. Es ist halt kein "normales" Gewebe an dem da rumgeschnibbelt wird. Viele Nicht-Patienten können sich daher kein Bild von den möglichen Folgen einer HirnOP machen. Wir können uns entweder damit abfinden oder Aufklärungsarbeit leisten.

Ich für meinen Teil habe 2 x ziemliches Glück gehabt. Erstens habe ich in meinem Umkreis reichlich Unterstützung erhalten und  zweitens geht es mir wieder fast so gut geht als wäre ich nie erkrankt. Doch ein paar Kratzer bleiben immer und das nicht nur oben am Kopf sondern auch an der Psyche und da hilft es eben doch sich mal anlehnen zu können und auf Verständnis zu stoßen. Daher bin ich froh hier auch mal mit Menschen reden zu können, die die gleichen Erfahrungen wie ich gemacht haben.

In diesem Sinne ein herzliches Hallo!

Probastel

[enola2]

  so ich bin ja auch noch grad am übersiedeln seit freitag nur arbeiten 10 std durch
 und habe mich schlichtweg übernommen ich bin am ende kopfschmerzen und brennende narbenschmerzen- alles zuviel
aber was sollteich tun musste ja anweisungen geben bzw. kleine einkäufe machen auch mal leichte sachen tragen
nachteil ich hab ne dachterassenwohnung gekriegt ohne! aufzug- ich hab heute nur 1x raufgeschafft mehr geht ned und ich lieg wieder- kennt ihr das? ist eh normal oder?

ach ja und noch ne frage habe ich----
ich habbe voe der op nie angst es könnte mir was passieren- ausser den 3 stiunden die man mich auf der aufwachstation mit extremen schmerzen liegen gelassen hat ohne klingel und ohne überwachung
nun kommen aber die gedanken es könnte mri ws passieren, was ist wenn ich nicht mehr so lange lebe- jetzt nach fast 3 monaten kommt das???

wer hat sowas auch erlebt? ich warte auf die zusage zur therapie ich denk ich brauch zum verarbeiten nen ansprechpartner....

[Jens B]

Hallo Enola!

Hm, eine Überanstrengung rächt sich! In deinem Falle mit argen Kopfweh & Narbenschmerzen.
Aber natürlich bist du völlig geschafft und kommst zum Erliegen, wenn du die Anstrengungen hast und bis ins Dachgeschoss musst. Ist doch völlig klar, du bist ja noch geschwächt & der ganze psychische Stress …
Wenn du schon solche schlechten Erfahrungen auf der Aufwachstation gemacht hast, ist es absolut verständlich, dass du jetzt gewisse Ängste hast.
Du hast es schon richtig erkannt, dass du eine Therapie und professionelle Hilfe brauchst! Ich wünsche dir sehr, dass du dazu eine positive Entscheidung bekommst.
Sei tapfer, geh deinen Weg, du hast ihn ja schon begonnen …
Schreibe hier im Forum, hier ist immer jemand da für dich!
Alles Gute.

LG Jens B

[enola2]

ja aber die anstrengung lohnt sich doch
tolle billige wohnung mit 62m2 terasse mit blick über ganz! wien
das ! ist mein erster schritt in ein neues leben ich freu mich schon soo sehr

hat alles so seinen sinn im leben denke ich- auch die erkrankung
meine familie unterstützt mich auch sehr gute freunde sind da

nur manchmal hätte ich gerne einen partner an meiner seite der mit mir das ganze durchsteht

[Jens B]

Hallo Enola!

Ja sicher, es ist der erste Schritt. Darauf kannst du stolz sein! ...und du hast es ohne einen Partner an deiner Seite geschafft!
Prima, dass dir die Familie und deine Freunde helfen.
Wirst sehen, mit dem Partner ... das kommt och noch! 

Beste Grüße Jens B

[Britt]

Hallo enola,

deinen Ausblick stelle ich mir traumhaft vor und so eine Dachterrasse ist doch was tolles.
Zu deiner Angst, ich hatte das auch ,erst ist man mit OP und Wundheilung beschäftigt aber dann kommen die Fragen und Ängste.
Der Mensch ist ein Gewohnheitstier ,mit der Zeit gewöhnt man sich auch daran.Es gehört halt jetzt einfach dazu.
Nach jedem guten MRT wird es besser. Ich unternehme viel und an schlechten Tagen ablenken,ablenken.
Bei mir ist es jetzt 9Monate her und irgendwann ging es mir (besonders nach dem letzten MRT) einfach von allein besser und es ist so geblieben.

Alles Gute

Britt

[enola2]

hallo britt
na ja  hab immer angst es könnte wiederwas sein
meine schmerzen wandern zwar nun von der linken narbenseite( hat schon gefühl) auf die rechte( noch taub) mit druck rechts
na auch krieg ich grad nen schnupfen und das wetter ist ja auch sch... daher versuch! ich mir nichts einzureden aber wenn man schon monatelang vor op mit schmerzen zu kämpfen hatte...

ich bin stark ich halte durch nur ich darf nicht wiederzu stark werden um zu sagen ach! geht schon!
 ich muss auch schwächen zu geben das kann ich hier im forum gut und ich bin auch laufend in kontakt mit nem mädel die mit mir im spital war und die ist arg dran( hat seit ihren 13 LJ permanent tumorops) ist mittlerweile taub iund auf einem aug blind und ích bewundere die für ihre stärke

[Jens B]

Hallo Enola!

Ich bin zwar nicht die liebe Britt, versuche aber trotzdem zu antworten. 
Das "wir" Angst haben, dass wieder etwas sein könnte, ist nur allzu gut verständlich und logisch!
Ja natürlich, der Schnupfen & das nasskalte, trübe Wetter tun ihr übriges.
Gut so, dass du "stark" sein & durchhalten willst! Ja und Schwächen zugeben und sich eingestehen ist recht so und wird dich letzten Endes weiterbringen, wenn du ehrlich zu dir bist!
Ganz richtig erkannt, dies kannst du hier im Forum ganz prima.

LG Jens B
   
 

[probastel]

Hallo Elona,

Du hast vollkommen recht! Man muss zu seinen Schwächen stehen und um seine Stärken wissen und danach leben. Es ist nicht gut die ganze Zeit grinsend durch das Leben zu gehen, es besteht ansonsten die Gefahr seine Gefühle und Befürchtungen zu verdrängen und dies ist schlecht für die Gesundheit.

Darum mag ich dieses Forum so sehr, hier kann man mit Menschen über seine Erlebnisse, Erfahrungen und Befürchtungen sprechen, sich austauchen und sich in der "Nestwärme" des Forums entspannen und erholen.

Beste Grüße

Probastel

[Britt]

Hallo Enola,

also, ich habe natürlich auch Angst das mein Meningeom nachwächst ,gerade weil ich auch Grad 2 erwischt habe.
Ich habe auch viel darüber nachgedacht und war teilweise froh zu schlafen um mal nicht daran zu denken was nach dem Aufwachen der Fall war.Bei mir wurde nach der OP noch eine Zyste in der Leber und eine in der Brust gefunden.Ich musste dann zur Mammographie .Meine Arbeitskollegin war so nett mir zu erzählen das ihre Bekannte auch einen Hirntumor und Brustkrebs hatte und darab gestorben ist. Toll, so dachte ich, jetzt mußt du sterben. Die Mamm. war ok, die Zyste war vom stoßen (was ich beim Arzt auch gesagt hatte)und nach 4Wochen so gut wie verschwunden. Die Leberz. kann auch bleiben. Ein Liquorkissen hatte ich auch und eine  OP drohte.Ist zum Glück nach einer Woche im Sitzen schlafen zurückgegangen.
Ich kann dich gut verstehen, aber ich denke wenn man sich damit beschäftigt und seine Sorgen aufarbeitet ,wird es mit der Zeit besser. Laß dir Zeit bei dir ist es ja noch frisch.

Lieber Probastel und Jens , villeicht habe ich mich falsch ausgedrückt, natürlich muß man seine Sorgen
loswerden und darüber sprechen.Habe ich auch getan.

Viele Grüße

Britt

[Jens B]

Hallo Britt!

Ganz recht so: (deine Worte) "villeicht habe ich mich falsch ausgedrückt, natürlich muß man seine Sorgen loswerden und darüber sprechen."
Es ist ja wichtig, nicht alles in sich "hinein zufressen"! Man darf sich keineswegs "einigeln" oder verstecken!
Du hast es ja auch richtig gemacht und es hat ganz offensichtlich geholfen.
Man muss es ver- und aufarbeiten, darüber mit anderen sprechen. Du hast wohl den Weg des Gesprächs gewählt.
Manch anderer malt Bilder, einer dichtet usw.!

@ Enola:

Sei tapfer und übe dich in Geduld. Alles Gute!

LG Jens B