sonne und hitze- probleme

[enola2]

jetzt ists ja seit 2 tagen sehr warm- ich hab probleme damit bin noch müder als sonst, in die sonne kann ich gar ned
bin heute 2 stunden unter markise im schatten gesessen- habe starke schmerzen i bereich wo der tumor gesessen ist bekommen hab den ganzen tag dann geschlafen kennt wer sowas?
wie soll ich den sommer überstehen? nachdem ich auch wieder autofahren darf- da heizts ja auch rein....

[KaSy]

Hallo, enola2,
dieser plötzliche Wetterumschwung von relativ kühlem Wolkenwetter zu den nun über 30 Grad macht sicher jedem zu schaffen. Ich habe mich auch draußen - im Schatten - aufgehalten. Am Sonnabend und Sonntag (heute) hatte ich auch Kopfschmerzen, habe viel geschlafen und mich darüber geärgert, dass ich wegen dieser (bekloppten) Müdigkeit nicht zur Nacht der Wissenschaften gehen konnte. Aber ich habe mich etwas daran gewöhnt und habe ein wenig im Garten tum können, ohne es zu übertreiben. Wart mal noch ein wenig, entweder Du gewöhnst Dich auch dran oder es wird wieder etwas kühler.
Du packst das schon!
Gruß - KaSy

[Britt]

Hallo Enola,

mir ist der erste Sommer nach der OP auch schwer gefallen, habe nachmittags dann immer Haushalt gemacht oder Fernseh gesehen. Bin dann abends wenn es kühl wurde rausgegangen, es ist ja bis min. 22 Uhr hell.
Der 2. Sommer ist kein Problem mehr,
also wieder mal Geduld,Geduld, auch wenns schwer fällt.
Wenn du kannst schlaf doch nachm. und geh abends raus, ist dann immer tolle Luft.

Viele Grüße

Britt

[Jens B]

Hallo Enola!

Tja mit der Sonne bzw. Hitze haben wohl die meisten HT Patienten zu tun!
Blendung und Wärme stellen auch für mich große Probleme dar!
Man muss sich möglichst im Schatten oder wenigstens Halbschatten aufhalten. Ganz wichtig ist auch, dass du eine Kappe, Tuch oder ähnliches trägst und eine Sonnenbrille! Auch musst du unbedingt auf ausreichend Flüssigkeitszunahme achten!
Und außerdem haben Britt & KaSy recht damit, dass es auch ein Gewöhnungsprozess ist.

LG Jens B

[bella65]

Also ich bin ja noch in der Beobachtungs Phase. Hitze macht mir ( gott sei dank) nichts aus. Allerdings kann ich ohne Sonnenbrille das Haus nicht verlassen. Mir tun dann die Augen weh und ich bekomme Kopfschmerzen. Kennt das jemand das die Augen weh tun?
Als ich da beim Arzt angesprochen habe, wurde es auf zuwenig Schlaf und meine Ruecken/Schulter/Arm Probleme geschoben.
Ich bin jetzt erst mal in Krnakengymnastischer Behandlung und habe einen Termin bei einem Sport/Reha Doctor.

[fips2]

Mir tun dann die Augen weh und ich bekomme Kopfschmerzen. Kennt das jemand das die Augen weh tun?
Als ich da beim Arzt angesprochen habe, wurde es auf zuwenig Schlaf und meine Ruecken/Schulter/Arm Probleme geschoben.
Ich bin jetzt erst mal in Krnakengymnastischer Behandlung und habe einen Termin bei einem Sport/Reha Doctor.

Beschreib mal bitte genau die Augenschmerzen und Kopfschmerzen.
Da du einen Tumor im Spinalkanal H3-4 hast dürfte dich dieser Artikel interessieren.
http://translate.google.de/translate?hl=de&langpair=en%7Cde&u=http://www.wisegeek.com/what-is-the-occipital-nerve.htm

Darüber hinaus Occipitalneuralgie Bedingungen kann das Ergebnis als eine Komplikation einer anderen medizinischen Bedingungen, wie ein Tumor in der Wirbelsäule oder Knochen verschiedenen Arten von Arthritis. Occipital nerve pain is normally experienced in the form of chronic headaches. N. occipitalis Schmerz ist in der Regel in Form von chronischen Kopfschmerzen erlebt. These headaches may be accompanied by chronic neck pain, and pain behind the eyes. Diese Kopfschmerzen können durch chronische Nackenschmerzen begleitet werden, und Schmerzen hinter den Augen. Patients may also report an increased sensitivity to light. Die Patienten können auch Bericht eine erhöhte Lichtempfindlichkeit.

Ich würde dir unbedingt raten zusätzlich einen Kopfschmerzspezialisten einer Uni-Klinik aufzusuchen.
Von wo bist du (Großraum)
Vielleicht kann ich dir ein kompetentes Kopfschmerzzentrum nennen.
Den Nervus Okzipitalis kann man mit einer vorübergehenden Blockade mit Lokalänästhetikum(Lidocain) und Cortison ruhigstellen, damit du mal einen gewisse Zeit schmerzfrei bist.
Diese Blokaden müssen aber von Ärzten gemacht werden die sich damit genau auskennen und die Punkte kennen wo die Infiltration erfolgen muss.Diese Blockade ist sehr gut beherrschbar und schädigt den Nerv nicht. Lass dich auf keinen Fall zu einer Durchtrennung überreden. Das macht man heute nicht mehr.


Gruß Fips2

[menno-meningo]

Das mit Hitze, Kopfweh, Sonne ist mir auch bekannt. Es freut mich, hier zu lesen, daß es auch nach längerer Zeit immer noch ein wenig besser werden kann.
Das Problem mit dem Occipital-Nerv hat ja fips2 gut erklärt. Da gibt es wirklich gute Spezialisten bzw. Kopfschmerzzentren. Mir tun die Augen und dabei natürlich vor allem die linke Orbita/Augenhöhle auch oft weh, habe aber eher das Gefühl daß es allgemein von der Schädelbasis her kommt. Schließlich wurde da ja auch tüchtig geackert!

Und eigentlich wollte ich mal wieder ein wenig Mut machen  und ein kleines Erfolgserlebnis loswerden.
Gestern nämlich bin ich zum ersten mal Rad gefahren. Vor Wochen hatte ich es nach der Reha in der Tiefgarage probiert und war da doch noch etwas wackelig. Gestern früh also ging es ganz gut, deshalb gleich weiter ins Freibad zum Schwimmen! Die Straßen waren leer, das Schwimmbad in der Frühe auch, das Wasser war warm und ich happy.
Lediglich das Aufziehen der Badekappe war schwierig. Es ist so ein häßliches Ding zum Auseinanderziehen und rupft dann an den Haaren und drückt vor allem an der Stelle wo der Deckel und die Narben der OP sind. Weiß jemand was Besseres?
 Aber es war richtig gut, denn Schwimmen und Radfahren sind die einzigen Sportarten, die mir noch geblieben sind. Es ist vieles weggebrochen, aber Stück für Stückchen will ich mir verlorenes Terrain zurückerobern. Rückschläge mit inbegriffen, ich weiß...gestern  nachmittag lag ich nämlich flach. Aber das war es mir wert.

LG
menno-meningo 

     

[enola2]

hallo nur gut dass es euch auch so geht
tja das mit den augen ist bei mir auch so starke lichtempfindlichkeit- ohne sonnen brille geht nix, augenhöhle rechts tut mir dann auch manchmal weh- ist aber lt arzt normal da alles doch schwer be´leidigt wurde- damit kann ich leben
ja und ich schlaf eh meist nachmittags und abend sitz ich dann bis 11 auf der terasse schön im kerzenschein-gggg

hab heute auch um ein beratungsgespräch bei der krebshilfe gebeten- will mit ärzten reden die sich auskennen und die symptomatik nicht als "nichts" abtun

[Toni]

Hallo menno-meningo,
da is mir der Entwurf weggerutscht, also hier nochmals: Ich finde es bewundernswert, dass Du Rad fährst und schwimmen gegangen bist. Ist es nicht ein tolles Gefühl, wenn man es gelegentlich schafft, in sein altes Leben einzutauchen?
Warum brauchst Du überhaupt eine Badekappe? Ich dachte die Badekappe-
Pflicht wäre überholt?
Liebe Grüße,
Toni

[menno-meningo]

Hallo Toni,
also die Badekappe brauche ich nicht wegen der Pflicht, die gibt es glücklicherweise nicht mehr.Und mir wäre es auch wurscht, wenn meine Haare naß würden, die halten das schnittmäßig auch aus! Aber da ich nur auf einem Auge noch sehe, meine Haare so halblang sind (verdecken so auch besser die Narben und Dellen) so verdecken sie mir beim Schwimmen (vorwiegend Kraulen/Brustschwimmen) immer die Sicht. Und häufiges Zusammenstoßen möchte ich vermeiden, es gibt genug stoische Rückenschwimmer!
Ja, so ein kleiner Kick hilft über manche Tiefs hinweg. So wie die derzeitige Sonne bei uns im Süden.

Habt Sonne im Herzen!
LG
menno-meningo

[Toni]

Hallo menno-meningo,
also ich schwimme, im gleichen Look wie andere surfen...mit meinem Piratentuch. Klappt sogar bei Wellengang...
Genieß die Sonne,
liebe Grüße,
Toni

[KaSy]

Tja, das mit dem Kopftuch wollte ich auch schreiben, ist doch egal, wenn es nass wird und es hält Deine Haare aus dem Gesicht. Zur Zeit gibts auch solche dünnen Dinger, die sich die Motorradfahrer gern über den Kopf ziehen, um den Hals warm zu haben, die sind gerade modern und ziemlich billig und als Badekappen und Sonnenschutz gut geeignet. Auch solche Kopftücher mit Schirm sind gerade modern, die würden beim Schwimmen auch noch die Augen vor der Sonne schützen.
Also- mach doch mal die Mode mit.
Gruß - KaSy

[bella65]

Hallo Fips,

also meine Augen tun mir im oberen Bereich hinter dem oberen Augenlied weh. Und es ist ein Druckgefuehl. Komisch zu beschreiben.
Ich lebe ja in den usa, war schon in der Mayo Clinic. Aber falls du hierhin Kontakte hast, nur her damit

Hast du diesen Artikel auch in englisch. Dann koennte ich mir den ausdrucken und zu meinem naechsten Termin mitnehmen.

Ich weiss schon gar nicht mehr ob einige meine Beschwerden nun psychosomatisch sind oder wirklich. Hab Probleme mit incontinence ( sehr unangenehm), mein rechter Fuss/Bein zuckt manchmal unkontroliiert durch die Gegend ( macht mir Angst beim auto  fahren). Mein Arzt hat mir was fuer Depressionen angeboten , hab keine depressionen sondern fuehle manchmal angst oder die ungewissheit beunruhigt mich.

Komm mir vor wie ein Versuchskaninchen. Keiner weiss was los ist und jetzt bin ich auf Doctor rundreise . Was hier ja leider auch mit erheblichen Kosten verbunden ist. Bin am ueberlegen ob ich jetzt erst mal den Kopf in den Sand stecken soll bis zum naechsten MRI im September.
Diese ganze Rennerei wird mir jetzt schon zuviel, und dann noch Vollzeit arbeiten und ein Enkelkind grossziehen. buhhh.

[bella65]

Hi Fips,

hab jetzt nochmal etwas mehr nachgelesen. Jetzt kommt mir so einiges etwas klarer vor. Der Nacken tut mir staendig weh - dadurch bewege ich mich natuerlich sehr vorsichtig- was dann wieder zu den Verspannungen in der Schulter fuehren kann.  Nur  das ziehen im Arm und das staendige Taubheitsgefuehl kann ich mir dann noch nicht wirklich erklaeren.

Jetzt komme ich mir etwas weniger wie ein Hypoconter vor - Danke

Liebe Gruesse Bella

[fips2]

Hallo Bella
Also nach USA hab ich leider keine so guten Kontakte, bzw kann ich dir keine Kliniken jetzt aus dem Stehgreif nennen die für dich kompetent wären.

Empfehlen kann ich dir aber zu trigeminoautonome Kopfschmerzen, zu denen wohl deine Kopfschmerzsymptome zählen, folgendes Forum bzw. internationale Organisation.
http://www.ouch-us.org/index.shtml
Diese Organisation gibt es auch in Deutschland als Tochterabteilung.
Diese Organisation beschäftigt sich mit Clusterkopfschmerz und trigeminoautonome Kopfschmerzerkrankungen.
Frag dort mal nach, ob die dir Tipps geben, oder Kliniken in USA nennen können.
Frage dort auch mal nach der Occipitalnerve Blockade
http://www.ouch-us.org/chgeneral/surgery/onb.htm

Beschreib denen möglichst genau deine Symptome des Kopfschmerzes. Es wird wohl kein Clusterkopfschmerz direkt sein, odervielleicht zumindest eine atypische Form.Das muss ein Spezialist abklären

Wen du noch fragen kannst ob er dir einen Tipp zu einem Kollegen geben kann sind hier in Deutschland:
Prof Arne May, der Präsident der DMKG:
http://www.uke.de/institute/systemische-neurowissenschaften/index_24920.php
Oder
Prof Holger Kaube
http://www.uniklinik-freiburg.de/schmerzzentrum/live/team/personen/kaube.html?raw=true?raw=true

Hier wieder das selbe. Schildere per Mail deine Krankengeschichte und Symptome und bitte sie um einen Ratschlag für einen Kollegen oder Klinik in deiner Umgebung der USA.
Diese Spezialisten kennen sich weltweit untereinander und stehen im ständigen Kontakt miteinander.Sie helfen auch sicher gern mit einem Tipp weiter

Psychosomatisch sind deine Kopfschmerzen sicher nicht, da einwandfrei durch deinen Spinaltumor ein organisches Problem vorliegt. Lass dich damit nicht abspeisen.

Es gibt einen schwarzen Humor mit sehr viel Warheit.
Schwester: "Herr Docktor. Der Psychosomatiker von Zimmer 403 atmet nicht mehr!"
Doktor:"Na. Jetzt übertreibt er aber."

Es gibt in hier in Deutschland eine psychosomatische Reha-Klinik, da sagte ein Arzt zum Patienten.
"Wenn sie hier raus gehen werden sie selbst glauben, dass ihre Schmerzen nur psychosomatischer Natur sind."
Weitere Kommentare zu dieser Aussage spar ich mir.

Psychosomatische Diagnosen entstehen eher aus Verzweiflung der Ärzte, weil sie nicht weiter kommen und eine Diagnose brauchen. Das passt immer, da ein Patient mit Schmerzen und Beschwerden zwangsläufig IMMER auch psychische Probleme hat. Das liegt in der Art der Sache.
Hilft aber bei der Ursachenbekämpfung kaum weiter. Gerade Kopfschmerzpatienten sind da ganz blöd dran, da man ihnen es nicht ansieht. Ein Arzt sagte mal zu einem Kopfschmerzpatienten ganz treffend: " Man müsste ihnen eigentlich die Krücken an die Ohren hängen, damit man sieht wie beeinträchtigt sie wirklich sind."

Zu deinen Zuckungen im Bein und schmerzen im Arm.
Das könnten fokale Anfälle sein, oder Fehlreaktionen der Nerven, weil der Tumor Druck auf den Spinalkanal und Rückenmark ausübt. Da sollte wohl etwas engmaschiger nachgeschaut werden.
Die Probleme liegen ja alle unterhalb der Wirbel HW4-5, also nach dem Tumor.
Ich würde mich zumindest einmal langsam damit auseinandersetzten, dass eine Op wohl immer näher rückt. Deinen Ausfällen nach zu urteilen wirs langsam Zeit etwas zu tun, bevor irreparabele Schäden vorliegen. "Davonlaufen bringt nix", sagte mein Vater immer,"auch im kleinsten Loch wird dich dein Schicksal mitverfolgen."
Zu OP Spezialisten vielleicht noch einen Tipp.
Ich weis nicht in weit die Möglichkeit besteht sich in den USA in Army-Kliniken behandeln zu lassen. Die haben für solche Dinge sehr gute Spezialisten um ihre GIs nach Kriegsverletzungen wieder herzustellen. Das American Hospital Landstuhl Germany soll sehr gut sein. Da werden GIs aus der ganzen Welt behandelt.

Tut mir Leid, dass dich da jetzt nicht viel weiter helfen kann.

Gruß schmerzfreie Zeit und immer gute Befunde
Fips2