Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor

[Enesa]

Hallo...ich bin neu hier.Ich hatte einen Tumor(Kleinhirnbrückenwinkeltumor der linken Seite),bin am !9.3.2010
operiert worden.Seitdem leide ich an einer Fazialisparese links House &Brackmann V.Das heisst,das Sprechen fällt mir nicht gerade leicht,bin links taub ,das linke auge schließt nicht richtig...links ist halt alles taub...Zahnfleisch,Zunge u.s.w.Am meisten fehlt mir ,dass ich nicht"gut"bzw. kaum lachen kann.Der Tumor war ziemlich gross und mein Neurologe sagte mir,dass ich froh sein kann dass ich lebe...14 Tage später hätte es anders ausgesehen.Ich war inmitten meiner Geburtstagsvorbereitung zu meinem 40zigsten als der Tumor diagnostiziert wurde.Dann ging alles sehr schnell...Krankenhaus,OP,wieder nach Hause.Bloss die "Alte"bin ich seitdem nicht mehr.Ich kann nicht mehr "ausgelassen" mit meinen Kindern (17 und 13)Lachen ,wie früher.Das macht mich sehr traurig,aber ich lasse mich nicht hängen,dank meiner Familie und Freunden.Alle gehen super mit der Situazion um...nur ich oftmals nicht.Früher war ich lebenslustig und spontan,liebte Tanzen gehen...jetzt geh ich höchstens mal einkaufen(weil ich muss).Ich bin froh und dankbar dass ich lebe,versteht mich bitte nicht falsch...Ich komme halt eben "noch nicht"damit klar, wie ich heute bin.Ich arbeite an mir ,"lockerer "(wie viele andere es sagen)damit umzugehen,aber es fällt mir sehr schwer.Nächste Woche hab ich einen Termin in der Uni Bonn und hoffe ,dass es eine Möglichkeit gibt,einigermaßen wieder die Alte zu werden.Also drückt mir die Daumen.Ich wünsche euch allen alles Liebe.Ich bin froh ,dass es dieses Forum gibt,um mich auszutauschen.Bis bald .l.G. Enesa

[Jens B]

Hallo Enesa,

ein herzlich willkommen bei uns im Forum!
Aber eigentlich gehöre ich in die Ecke: Meningeom, möchte dich nur Willkommen heißen.
Tut mir leid, dass du auch so viel durchmachst!
Da war dein 40. Geburtstag wie eine Art "zweite Geburt". (Wie bei mir …)
Aber schön, dass du dich nicht hängen lässt!
Natürlich drücke ich dir ganz fest die Daumen für nächste Woche.
Des weiteren wünsche ich dir hier einen regen Erfahrungsaustausch.
Du wirst sehen, Geduld und Kämpfen wird sich auszahlen!

Alles, alles Gute.

LG Jens B

[kerstin br.]

 Hallo Enesa,

 auch von mir ein herzliches Hallo hier im Forum!!

 Ich hatte 2008 einen Tumor im KHBW,der sich als Vagusneurinom raus-
 stellte!
 Auch ich hatte nach der OP eine Fecialesparese,Sprachstörungen,Schluckstörungen und hab mein Auge nicht richtig zu bekommen.Allerdings sind meine Beschwerden auf der rechten Seit!
 Es ist normal,das man nicht mehr so lebenslustig ist,man ist ja dem Tod von der Schippe gesprungen!

 Bei mir hat es lange gedauert,bis ich wieder fröhlich war und auch heute sitze ich noch öfter und bin traurig!

 Ich habe aber gelernt,das es ganz normal und und ok ist,wenn man traurig ist!

 Ich wünsche dir ganz viel Kraft und gute Besserung.

 Sei ganz lieb gegrüßt von
  Kerstin br.

[Bluebird]

Hallo Enesa,

Du hast ja schon ordentlich Zuspruch bekommen von einigen Mitgliedern.
Ich begrüße Dich im Forum und hoffe, dass Du Dich angenommen und wohlfühlst bei uns.
Deine Operation liegt noch gar nicht lange zurück. War es ein Meningeom, dass sich an dieser ungünstigen Stelle breit gemacht hat? Ich entnehme Deiner Schilderung, dass Du offensichtlich keine Anschlussrehabilitation in Anspruch genommen hast. Die hätte Dir sicher gut getan, weil Du neben den noch bestehenden Einschränkungen offensichtlich unter depressive Verstimmungen leidest. Aber wenn Du am Wohnort spezielle Therapien wahrnehmen kannst und evtl. auch Gespräche mit einem Psychotheraoeuten führst, ist das ebenso effektiv.
Du hast einen Termin im Uniklinikum Bonn. Möchtest Du uns erzählen, was dort besprochen werden soll?

LG
Bluebird

[Enesa]

Hallo...vielen lieben dank für eure Mails .Also meine genaue Diagnose heisst:Kleinhirnbrückenwinkeltumor der link. Seite,V.a. Vestibularisschwannom Typ IV b nach Samii Z.n !Naja und die Fazialisparese kam dann nach der OP ...!Mein Neurologe sagte mir,dass ich "wieder"operiert werden muss,da meine Nerven nicht reagieren würden.Er hat mit Nadeln so eine "Messung"gemacht,leider kam kein positives Ergebnis dabei raus,dabei war ich bis zu diesem Termin(Anfang Mai)noch voller Hoffnung,dass sich alles von selbst "normalisiert"In Reha zu gehen,wurde von den Ärzten "abgeraten",es sei "verfrüht".Es soll erst einmal "heilen"...Ich bin eigentlich darüber ganz froh...Ich "verkrieche"mich ja schon zuhause,dabei passt das garnicht zu mir.Und ja,ich leide an dieser Situazion,aber ich hab ja noch Hoffnung ,dass die mir in Bonn helfen können.Da hab ich einen Termin in der Fazialissprechstunde beim Arzt,der auch die OP`s durchführt.Ich denke,der wird mir dann genaueres sagen können.Alle,die sowas schon durchgemacht haben,können nachvollziehen,wie es zur Zeit in mir aussieht.Nach aussen...alles O.K(naja ,den Umständen entsprechend),aber innerlich einfach nur leer.Mein Mann und die Kinder sind super...sie sind mein ein und alles.Und allein schon ihnen zuliebe,aber auch für mich selbst versuche ich Positiv zu denken.Meine Freunde haben mir meinen Geburtstag (am 1.4.)"ausgerichtet",sooo viele kamen,ich hab nix gemacht .Nur mich "verwöhnen"lassen und geheult ohne Ende,dabei kann ich nur mit einem Auge heulen,das linke ist"ausgetrocknet",da muss ich ständig Tropfen und nachts Salben rein machen.Aber das ist nicht so schlimm,damit hab ich mich abgefunden,auch mit der Tatsache dass ich mit 40 schon ein Hörgerät (beidseitig,da es ein Funk-Hörgerät sein muss)trage ,macht mir echt nichts...nur mein Gesicht.So oft wie ich in den letzten Wochen gebetet hab,hab ich in den ganzen 40 Jahren nicht gebetet.Aber ich glaube an Wunder,sonst würd ich ja heut nicht leben oder es wäre alles noch schlimmer gekommen.Aber ohne Familie und Freunde würd ich das nicht so gut wegstecken...die sind mein Halt.Sie alle haben viel mitmachen müssen ...aber das kennt ihr ja bestimmt alle.Ich wünsche und hoffe dass alles gut wird, für uns alle und unsere Familien.Bis bald.L.G. Enesa

[kerstin br.]

  Hallo Enesa.

 wie ich gelesen habe ist deine OP ja noch nicht so lange her. Meine OP ist
 jetzt 2 jahre her und ich habe immer noch eine leicht Lähmung um den mund herrum und am Hals.

  Mein Prof hatte mir damals gleich gesagt,das es ne weile dauert,bis alles wieder in Ordnung ist.
  Ist doch auch normal,die haben doch da in deinem Kopf alles ,,geärgert,,.

 Ich bin auch heute noch in Therapie beim Logopäden,das braucht halt alles seine Zeit. Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben.

 Der Logopäde übt mit einem ja auch nicht nur das Sprechen,er macht ja auch Übungen für die Gesichtsmuskeln und Nerven!

  Und eine Reha würd ich gleich beantragen. Ich durfte 5 Wochen nach dem
  Eingriff fahren und es war toll. Meine Familie stellte danach auch gleich eine besserung bei mir fest!

  Also,wenn die keine Nerven durchtrennt haben würd ich erst alles andere versuchen bevor ich mich nochmal operieren lasse!


   Ich wünsch dir viel Kraft,sei lieb gegrüsst von
  kerstin br.

[Enesa]

Danke Kerstin für deine Mail...sie macht mir Mut.Sie haben nur den Hörnerv durchgetrennt,der Fazialn. sei aber noch vorhanden(nur nen Millimeter dünn sei er),aber sie mussten ihn vom Tumor "säubern",deshalb wissen wir nicht,wie sehr er "beleidigt" sei .Bei der Entlassung aus dem Bundeswehrzentralkrankenhaus in KO sagten sie ich sei ein kl. Wunder wie fit ich sei und ihrer Meinung nach müsste ich wieder operiert werden,aber da ich sie sowieso während meines Aufenthalts ständig im positiven überrascht hätte,wäre es nicht auszuschliessen,dass der faz. wieder anspringt.Also mach ich meine Übungen und hoffe und freu mich auf Dienstag.Dann werd ich auch das Thema Reha ansprechen,vielleicht "hilft"sie ja auch ein bisschen schneller wieder fit zu werden.Ich freue mich liebe kerstin dass es dir heute besser geht...Und ich werde mich nicht unters Messer legen,wenn auch nur die kleinste Möglichkeit oder Hoffnung besteht,von "allein" wieder fit zu werden.Am Dienstag weiss ich mehr.Also bis bald !...L.G: Enesa :-)

[kerstin br.]

  Hallo Enesa,

 heut komm ich erst mal wieder zum Antworten.
 Ich habe im Moment echt viel um die Ohren,letzte Woche wurde meine Tochter 10 und nächste Woche heiratet meine Schwester!

 Da ist ne menge zu tun,aber das lenkt total von den beschwerden ab.

 Naja und neben bei noch 2mal die Woche arbeiten und das Studium.

 Ich staune selbst wie gut ich das weg stecke .

 Ich wünsche dir ganz viel Kraft für den langen und anstrengenden weg der
 Heilung,bin mir aber sicher,du schaffst das genauso gut wie ich!

 Es dauert,aber alles wird gut!

 lg kerstin br.

[Enesa]

Hallo...ich wollt mich mal wieder melden.

Ich war ja in der Uni Bonn,wegen meiner Faszialisparese...noch könnte ich hoffen,hat man mir gesagt.Sollte sich bis Februar 2011 nichts tun,dann komm ich wieder unters Messer.Am 19.6.,sind nun 3 Monate nach der OP.

Leider hat sich bis heute nichts getan.Mein Auge funkzioniert eigentlich immer schlechter.Ausserdem hab mir schon zig Male in die Zunge und Backe gebissen...es ist immernoch alles taub,das Gesicht sieht aus wie nach einem Zahnarztbesuch,mit dem Unterschied,dass er bei mir zig Spritzen überall verteilt hat.

Mittlerweile hab ich mein Hörgerät...jetzt hör ich wieder einigermaßen "beidseitig",wenn nur der blöde Tinitus nicht wäre...Am schlimmsten aber ist es,dass ich immernoch nicht normal essen ,trinken,reden und lachen kann.Natürlich übe ich mich in Geduld und mache meine Übungen.Ich glaube fest daran wieder einigermaßen die Alte zu werden,zumindest hoffe ich es.

Letzte Woche hatte ich mein Kontroll-MRT...Der Arzt in der Radiologie sagte ich hätte noch Resttumor...so stand es auch auf dem Papier...Übermorgen hab ich ein Gespräch mit dem Oberarzt,der mich auch operiert hatte.Mal sehen,was er sagt.

Ich bin guter Dinge,versuche mein Leben wieder einigermaßen gut zu leben,wenn auch mit Einschränkungen.Nur Weggehen mag ich nicht...tu ich nicht,Ich kann einfach nicht.Ich meine zu Freunden und Bekannten geh ich ja gern ,aber nicht in die "Öffentlichkeit"(Restaurants,Kino ...u.s.w)Ich "warte "und versuche meine"Heilungszeit" zu überbrücken...Ich weiss,dass das Falsch ist,aber ich brauch halt noch Zeit.

Ich hab trotzdem Spass....Daheim  und bei Freunden...Als ich im Krankenhaus lag,hab ich so eine Art "Tagebuch"geführt,da hab ich all meine Ängste,Sorgen,aber auch tolle Erlebnisse und Gedanken niedergeschrieben...Und an Tagen,wenn es mir richtig schlecht geht,hole ich das Heft und lese und heule ...danach geht es mir  besser...und ich bin glücklich dass ich lebe und freue mich, wenn die Türe aufgeht und meine Kinder von der Schule und mein Mann von der Arbeit kommen...

hab ich ein Glück :-)...

Ich wünsche euch allen  alles Glück der Welt,passt auf euch auf und bis bald.

L.G. Enesa

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[Jens B]

Hallo Enesa!

"Natürlich übe ich mich in Geduld und mache meine Übungen." Prima! Kopf hoch, dass wird schon!
Denn Konsequenz, Geduld & Ausdauer sind sehr wichtig! Wirst sehen, es "zahlt sich irgendwann aus"!

Ich habe auch Probleme mit dem Tinnitus! Vor allem wenn ich liege. Daher kann ich das nervende Piepsen & Pfeifen sehr (!) gut verstehen!
Deshalb möchte ich dir folgenden Link nennen, da kann man kostenlos (!) ein Programm als Hörtest herunterladen:
http://www.sax-gmbh.de/

Des weiteren liste ich dir auch folgenden Link auf, der interessant sein dürfte für dich:
http://www.luxmed.de/home/index.html (Möglichkeiten der Tinnitus-Eigentherapie)

… und auch noch diesen: http://www.tinnitus-liga.de/index.php  Es ist eine Seite "Der gemeinnützigen Selbsthilfeorganisation gegen Tinnitus, Hörsturz und Morbus Meniere".

Ich wünsche dir viel Erfolg und gute Neuigkeiten, beim Gespräch mit dem Oberarzt übermorgen!
Gute Besserung & ganz viel Kraft, damit du "wieder einigermaßen die Alte" wirst! (Deine Worte!)
Alles Gute!

LG Jens B

[Enesa]

Ein liebes "Hallo" an alle.Ich wollt mich mal wieder melden.
Es geht mir "den Umständen entsprechend -gut-".
Auch nachdem ich jetzt mit Sicherheit weiss,dass noch ein Rest-Tumor da ist.
Anfang Oktober muss ich wieder zum MRT ,ob er gewachsen ist oder nicht.
Der Faszialisnerv reagiert leider immer noch nicht(naja,vielleicht bleibt mein
Wunsch und das "Wunder"aus,dann heisst es wieder unters Messer).
Und doch bin dankbar und froh,dass es nicht noch schlimmer gekommen ist.
Ich wünsche euch allen alles Liebe und Gute und viel Kraft in allen Situazionen.
Bis bald...L.G. Enesa

[Bluebird]

Hallo zurück, Enesa!

Wie gut Du Dich inzwischen mit Deiner Situation arrangiert hast.
Ausserdem darf ich Dich erinnern, dass man Deinem Fazialisnerv bis Juni 2011 Zeit gegeben hat, sich zu regenerieren. D.h., alles ist noch offen...
Ich drücke Dir die Daumen, dass der Resttumor Ruhe gibt.

Bis dann
LG
Bluebird

[Jens B]

Hallo Enesa!

Wollen wir hoffen & ganz zuversichtlich sein, dass der HT nicht wieder gewachsen ist!
Für deine Untersuchung im Oktober möchte ich dir jetzt schon die Daumen drücken & alles Gute wünschen!
Ich wünsche dir ebenfalls viel Kraft!
Und wie Bluebird schon sagte: "dass man Deinem Fazialisnerv bis Juni 2011 Zeit gegeben hat, sich zu regenerieren."! Bedenke das und warte geduldig ab! Es ist ja noch lange Zeit bis dahin!

Alles Gute & LG Jens B.

[Enesa]

Hallo euch allen ...
Wie geht es euch?Ich habe mir einen neuen Termin beim Neurologen geben lassen,um mal wieder
"testen"zu lassen,ob mein Gesichtsnerv reagiert.
Ausserdem muss ich mich mich korrigieren(hab mich wohl falsch ausgedrückt...)
Anfang Februar 2011 muss ich in die Uni Bonn...und falls der Nerv bis dahin nicht reagiert,
muss ich mich für eine von 3 OP-Möglichkeiten entscheiden.Also übe ich fleißig und hoffe,dass
der Nerv wieder anspringt.Zur Zeit tut sich leider immer noch nichts.
Umso mehr Zeit vergeht,umso mehr verlier ich von meiner Kraft und Hoffnung...aber mich aufgeben...
auf keinen Fall!

Es gibt so viel Leid und Elend...so viele Menschen denen es viel schlechter geht als mir,
dessen bin ich mir heute bewusst,auch mit Hilfe dieses Forums .
Ich lese eure Krankengeschichten und heule...und im nächsten Moment denk ich mir,
dass ich nicht jammern sollte...es geht mir gut!

Seit Monaten war ich nicht mehr auf dem Fussballplatz...früher hab ich immer meinen Sohn (13)begleitet,
wann immer ich Zeit hatte.
Seit letzter Woche geh ich wieder regelmäßig zu jedem Spiel mit.
Wieder ein Stückchen Normalität bzw. Leben zurück :-)
Und das wünsche ich euch auch...Passt auf euch auf ...und gebt euch niemals auf...
alles alles Liebe wünsche ich euch.L.G.Enesa

[Jens B]

Hallo Enesa!

Du meinst: "Umso mehr Zeit vergeht, umso mehr verlier ich von meiner Kraft und Hoffnung".
Na klar macht einen das traurig und bringt einen zur Verzweiflung, wenn der Erfolg auf sich warten lässt. Aber du hast es schon richtig gesagt, nie, niemals aufgeben!
Da ist wirklich viel, viel Geduld nötig! Es braucht nämlich sehr, sehr lange, bis sich ein Nerv evtl. wieder regeneriert! Dafür wünsche ich dir viel Kraft, grenzenlose Geduld & alles Gute!
Das es oftmals noch größeres Leid gibt, als von einem selbst, ist mir auch durch das Forum und mein Tumorleiden an sich, erst richtig bewusst geworden!
Es ist doch sehr schön, eine große Errungenschaft & "wieder ein Schritt nach vorn", dass du nun wieder regelmäßig zum Fußball mitgehst / mitgehen kannst! Es ist nicht nur ganz toll für dich, sondern auch wichtig und schön für deinen Sohn!

LG Jens B