Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor

[Bluebird]

Hallo Enesa,

setze Dich bitte nicht unter Druck, indem Du die verbleibenden Tage bis zum Termin in Bonn rückwärts zählst. Bis Februar ist es noch ein halbes Jahr hin. Und selbst wenn es nicht gelingen sollte, den Nerv zu reaktivieren, so stehen Operationstechniken bereit, die Deine Situation verbessern können. Dein Fall ist nicht hoffnungslos, Du lebst, nimmst wieder aktiver am Leben teil.

LG
Bluebird

[schwede]

Hallo Enesa !

Umso mehr Zeit vergeht,umso mehr verlier ich von meiner Kraft und Hoffnung...aber mich aufgeben...
auf keinen Fall!

Es gibt immer höhen und Tiefen in diesem Kampf, du solltest dich nicht zu Stark in die Zukunft verankern.
schau jeden Tag, was er dir Bringt jede Gute Veränderung Saug sie  in dein Herz und setze sie um in Energie für diesen Tag.
Meist bleibt ein Rest an Energie übrig für einen weiteren Tag Kraft oder sogar noch mehr Tage.

Es gibt so viele Möglichkeiten diese Gute Energie zu nutzen, schon beim Aufstehen Morgens , du Wachst auf, hörst die vögel zwitschern, siehst das es Hell ist , fühlst deinen Körper das bringt doch eine Menge Kraft/ Energie.

Du kannst wieder zu den Spielen deines Sohnes mit gehen wieder eine Energie quelle.

Das Forum ist auch eine  davon. 

Ich weiss aber auch, das die Gedanken an die Zukunft oder wie es früher war  nicht Abgeschaltet werden können.

Umgeleitet können diese Gedanken aber. Denn weg zu finden ist nicht ganz einfach.

Glaub mir es Schlummern massen  an Kraft in einem, sie zu Mobilieren ist die Kunst.

LG schwede

P.S. Ich arbeite auch noch daran, nutze aber schon Teile dieser Schlummernden Reserven  .

[Enesa]

  Danke Schwede,jens ,bluebird ...danke allen in diesem Forum.
  Es ist schön,dass es euch gibt...und dieses Forum.
 Ehrlich,das meine ich wirklich so.
Wisst ihr "viele"fragen sich wieso ich so tapfer mit meiner Situazion umgehe.
Wisst ihr was ich denen sage??
Na,ich heul mich in unserem Forum aus...oft ohne einen Komentar zu schreiben...
ich lese oftmals eure Krankengeschichten und heul mich dann so richtig aus.
Wenn die Kinder dann aus der Schule kommen,bin ich dann wie ausgewechselt.
Ich erfreue mich des Lebens...trotz Rest-tumor und der Faszialisparese.
Es tut mir ja auch leid dass ich "jammere"...zumal ich ja weiss,dass es viele
gibt,denen es viel schlechter geht als mir...aber irgendwie gehts mir nach dem
"Ausheulen und Jammern" besser...einfach,weil ihr mich versteht.
Ich muss mich nicht verstellen...wie an so vielen Tagen im Alltag.
Wenn ich manchmal da sitze und von anderen die Zeilen lese,meine ich ,ich hätte sie geschrieben.
So vielen geht es wie mir...Ich danke euch dass ich an eurer Freude ,aber auch an eurem Leid teilhaben
darf...und wünschte mir ich könnte euch irgendwie helfen.
Aber vielleicht ist es für euch auch ein Trost wie für mich,einfach zu wissen,da ist jemand,der einen versteht...
dem es ähnlich geht.Jetzt koch ich erst mal was Leckeres für meine Lieben.Meine Tochter hat heut
das Haus voller Mädels (im Juli hatte sie ihren 17.Geb)...Sie wollte erst nachfeiern ,
wenn sie der Meinung sei dass ich 100% fit bin.Also holt sie  endlich ihre Feier nach...Freu...:-)
Also bis bald...GlG Enesa

[schwede]

Hallo Enesa !

Ohne Worte !

 

[Bluebird]

Danke Enesa!

Ich hoffe, dass Du Dich weiterhin hier gut aufgehoben fühlst.

LG
Bluebird

[Jens B]

Hallo Enesa!

Ja, da gebe ich dir zu 100 % Recht, dass Forum gibt einen Mut, Halt und Kraft weiterzumachen!
Hier wird man verstanden.
Auch wenn man nicht oft schreibt, lesen tut auch sehr gut!
Alles, alles Gute!

LG Jens B

[Enesa]

Hallo...ich möchte euch von meiner Nachuntersuchung berichten.
Ich war am Montag beim MRT...der Rest-Tumor ist nicht gewachsen und
ehrlich gesagt scheinen die Ärzte nicht sicher zu sein,ob es ein Rest sei oder
ein "Narbengebilde".Anschließend bin ich zur Neurologie...Elekro..& Nadelmessung
hat leider nichts angezeigt.Man hat mir dann mitgeteilt dass der Gesichtsnerv
von allein nicht mehr anspringen würde,da er keinerlei Regung zeigt.Schock...:-(
Ich war so voller Hoffnung...Dann war ich beim HNO ...ich soll mir schnellstens
ein Goldimplantat einsetzten lassen,sagten sie.Anschließend war ich zu einem
abschliessenden Gespräch bei meinem ehem.Arzt der mich operiert hatte.
Ich soll im Februar in der Uni Bonn mir einen Termin für die Op geben lassen.
Aber er sprach nicht von 3 Opzionen ... sondern nur die Opzion mit dem "Zungennerv" sei
in meinem Fall...
Hab erst einmal geschluckt...die Heulerei kam später...Bin aber jetzt wieder o.k
und ja wie soll ich es euch ausdrücken...bin ganz gefasst und mach jetzt
wait and see...Ich mach weiter meine Übungen...denn eine 1% tige Chance gäbe es noch.
Aber jetzt mach ich mir keine großen Hoffnungen...aber aufgeben tu ich auch nicht.
Ich halte mir immer wieder vor Augen dass ich eigentlich dankbar sein muss,
dass ich lebe und nicht schlimmer davon gekommen bin.
Natürlich gibt es Momente...der Blick in den Spiegel...der Wunsch tanzen zu gehen...
zu lachen...auch die Blicke ...naja...viele von euch verstehen was ich meine...
Bis bald...Seid gegrüßt...Enesa.

[Bluebird]

Hallo Enesa,

Deine Einstellung teile ich: den Blick vor den Tatsachen nicht zu verschließen, aber die Hoffnung nicht aufzugeben...wer weiss...
Du hattest ja in den letzten Wochen und Monaten bereits geahnt, dass Du mit aller Wahrscheinlichkeit nicht an einem erneuten Eingriff vorbeikommst.
Lass Dich trotzdem nicht unterkriegen. Dass Du weiterhin die Übungen regelmäßig durchziehst, ist sicher nicht verkehrt.
Es gibt in Deinem Umfeld bestimmt einige Menschen, die Dich so schätzen, wie Du bist. Komische Blicke fremder Leute ignoriere einfach...was wissen die schon von Dir und dem geschenkten Leben? Du hast erkannt, dass Dein Leben wertvoll ist und was wirklich zählt.

LG
Bluebird

[Jens B]

Hallo Enesa!

Es freut mich, dass dein Tumor nicht gewachsen ist, Gratulation!
Aber das andere Dilemma tut mir sehr leid! (Gesichtsnerv usw.)
Es ist völlig richtig, dass du deine Übungen weitermachst!
Auch wenn du schreibst, dass du keine große Hoffnung hast, so ist es ganz großartig von dir, dass du nicht aufgibst! Denn auch eine kleine Chance ist eine! (Du schreibst ja: "1% tige Chance".)
Ja, jetzt kannst du nur nach wait and see Taktik handeln. Oder wie es auch in der Redewendung: "Abwarten und Tee trinken!" ähnlich heißt.
Ich wünsche dir ganz viel Glück & Kraft, sei tapfer und geduldig!
Wie Bluebird schon klasse meinte: "Komische Blicke fremder Leute ignoriere einfach..." Recht hat sie!
Nur du weißt genau, was du alles durchgemacht hast! Außerdem, solange die Leute über einen reden, ist man interessant. 
Alles Gute!

LG Jens B

[fips2]

Hallo Enesa
Vielleicht könnte dieser Beitrag oder Hinweis für dich eine Hilfe sein.
http://www.medizin.uni-koeln.de/kliniken/hno/web/index.php?s=sp&ss=parotis&sss=facialis&l=de

Spezialisierte Kliniken wie die Kölner Universitäts-HNO-Klinik können heute eine große Auswahl von erprobten Operationsmaßnahmen zur Wiederherstellung des Gesichtsnervs und der mimischen Gesichtsmuskulatur anbieten. Aus dieser Auswahl muss man individuell nach den Voraussetzungen und Wünschen des Patienten das optimale Verfahren oder eine Kombination mehrerer Verfahren auswählen, um für den Patienten wieder eine befriedigende Gesichtsbewegung herzustellen.

Was hier sympathisch ist, ist die Tatsache, dass die Ärzte in Köln zur Reperatur nicht unbedingt Nervenmaterial oder Verbindungen mit der Zunge vornehmen, sondern Material aus Gliedmaßen(Bein,Arm) verwenden,bzw noch andre Wege gehen.

st sofort oder binnen weniger Tage eine Wiederherstellung des Gesichtsnervs möglich, so ist eine direkte Naht des Nervs die Behandlung der Wahl. Generell erfolgen alle Nervenrekonstruktionen unter dem Operationsmikroskop, da der Nerv nur einen Durchmesser von 0,5 - 1 mm hat. Besteht durch die Schädigung eine Lücke im Verlauf des Nervs, so
Nervenrekonstruktion
verwendet man ein Nerventransplantat, das man in die Lücke einnäht. Als Spendernerv verwendet man entweder einen Gefühlsnerv vom Hals oder vom Bein. Die Entnahme dieser Spendernerven ist mit keinem wichtigen Funktionsverlust für den Patienten verbunden. Der Patient erleidet einen geringen Gefühlsverlust in der Entnahmeregion. Mit einer frühen Rekonstruktion durch eine direkte Naht oder ein Nerventransplantat erreicht man die besten Ergebnisse. Die Regeneration verläuft langsam. Die Nervenregeneration dauert 6 bis 12 Monate, selten auch bis 18 Monate. Das bedeutet, dass der Patient solange mit Änderungen der Gesichtsfunktion rechnen darf. Mit einer direkten Nervenrekonstruktion oder einer Nerventransplantation erreicht man in der Regel wieder eine gute Ruhespannung der Gesichtsmuskulatur. Somit ist nach Abschluss der Regeneration in Ruhe bei den Patienten kein wesentlicher Unterschied mehr zur gesunden Gegenseite zu erkennen. In Bewegung wird ein ausreichender Augenschluss und Mundschluss erreicht. Mit der Wiederherstellung ausreichender emotionaler mimischer Möglichkeiten ist zu rechnen.

Der Idealfall wäre natürlich dass man nur die bestehenden Enden wieder neu anschneidet und dann zusammenfügen könnte.
Ob das aber möglich ist müssen die Ärzte entscheiden

Die Methode mit dem Zungennerv wird dort auch praktiziert. Du hast also gleich Vergleichsmöglichkeiten.

Vielleicht kannst du dir dort zumindest eine Zweitmeinung zu deinem Fall einholen.

Ich drück dir die Daumen dass du zu einer für dich befriedigenden Lösung findest.

Gruß Fips2

[Enesa]

Danke ...danke für euren lieben Zuspruch...
Also fips du hast sicherlich Recht noch eine zweite Meinung
einzuholen.Ich hab ja noch genug Zeit bis Februar.Ich hab
morgen einen Termin bei meinem Neurologen,dann werd ich
dies mal ansprechen.
Aber wisst ihr was mich am allermeisten"verunsichert" und ärgert??
Ich war erst beim Neurologen im BwZk -KO ,der sgt ich soll keine
Op mehr machen...es würde sowieso nach dem Motto nix nützen.??
Dies hab ich dann auch meinem ehem. Arzt beim anschliessenden
Gespräch gesagt,der aber sagte "Neurologen würden meist von weiteren
Op´s abraten...!!!Aber wenn er sich nicht sicher sei,dass es mir
"nützen"würde,dann würde er mir davon abraten.
Das sind dann so Momente ...da weiss man einfach nicht mehr
was richtig oder was falsch ist...
Ich mein,ich will ja nur das Richtige tun...und dann gibt es immer so viel
unterschiedliche Meinungen...wessen Meinung ist nun richtig???
Drum will ich darüber garnicht mehr nachdenken und lasse es jetzt einfach
auf mich zukommen .
Ablenkung genug hab ich ja...3 mal die Woche gehts um Fussball...2 mal
die Woche Fahrschule(meine Tochter)...und meine beste Freundin lebt im selben
Ort...wir hören uns täglich und sehen tun wir uns auch oft.
Also nochmal lieben Dank für eure Mails...Bis bald ...Enesa :-)

[fips2]

Hallo enesa
Es gibt einen Spruch mit viel Wahrheit.

"Wer kämpft kann gewinnen oder verlieren. Wer Nicht kämpft hat schon im voraus verloren."

Was mir an der Seite der HNO-Köln besonders gefällt, ist, dass sie den Patienten nicht das Blau vom Himmel versprechen und von vorn herein sagen, dass es unter Umständen lange Zeit und Training braucht bis sich der Erfolg einstellt.

Fips2

[Enesa]

Ein herzliches Hallo an alle...
Hab meine Rechnung für mein Funk-Cross Hörsystem gesten
bekommen...die AOK zahlt 655,76 Euro und mein
Eigenanteil ist 1.377,74 Euro...hab erst mal blöd geguckt :-(
Ganz schön teuer...Aber ich will es mir ja "so leicht und angenehm"
machen ,wie es nur geht...besonders wenn ich unterwegs bin(einkaufen,Arzt usw)
Ohne das "Ding"reagiere ich nicht "sofort" oder erst wenn ich die "Stimme" oder die Person "suche"...das hört sich blöd an...aber ich hoffe das ihr das versteht...
Mein Mann hat geschimpft...über den für ihn viel zu niedrigen Anteil der AOK.
Aber was soll man machen...Naja...jetzt hab ich ja gottseidank das Wochende
vor mir um die Rechnung einigermaßen zu verdauen.
Die Kids haben Ferien...:-) darauf freu ich mich ganz besonders.
Ich wünsche euch alles Liebe .Bis bald.Enesa

[Bluebird]

@Enesa

siehe bitte Hinweise hier

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5607.msg45582/boardseen.html#new

Bluebird

[Enesa]

Danke bluebird  :-)
Freue mich über jeden Rat ...
Werde die Rechnung auf jeden Fall
nicht so ohne weiteres akzeptieren.Wie fips schon
meinte:wozu gibt es Anwäte...Ich hab schon eine
Adresse von einer Fachanwaltin für Sozialrecht
ganz in meiner Nähe...:-)
Ich halte euch auf dem Laufenden.
Jetzt wünsch ich dir/euch  erst mal ein schönes Wochenende.
Meine Kids und ich kochen jetzt gemeinsam,anschliessend
gehen wir zusammen spazieren...ich freu mich schon.
Und das Wetter ist ja echt toll. Also bis bald.L.G. Enesa