Riesenzell Glioblastom Kleinhirn

[Rosenrot32]

Hallo,
also bei mir wurde am 12.03.09 ein Riesenzell Glio am Kleinhirn festgestellt. Er war 3cm groß. Am 16.03.09 wurde er operativ entfernt. Es folgten eine Strahlentherapie und eine Chemotherapie mit Temodal.
Leider ist wieder ein Rezidiv nachgewachsen der dieses Jahr am 03.02.10 operativ entfernt wurde. Der Tumor ist komplett draussen. Ich nehme jetzt eine andere Chemo: Zuerst Cecenu dann eine Woche Pause und dann 2 Wochen lang Natulan morgens und abends. Dann habe ich drei Wochen Pause. So vertrage ich die Chemo recht gut. Das einzige ist das meine Blutwerte nicht passen. Thrombos und Leukos.  Vor drei Wochen wurde ein FET_PET gemacht, weil ich auf der linken Gehirnhälfte etwas habe das da nicht hin gehört. Die Ärzte haben mir echt eine Mordsangst gemacht. Das könnte ein schlafender Tumor sein z.B. Ich habe nur gesagt das ich das nicht glaube.Es könnte ja sonst was sein. Heute mittag ist der erlösende Anruf gekommen.
Die Ärztin hat nur gesagt das sie positive Nachrichten hat.Es ist nichts!! Ich habe geweint vor Freude. Ich habe meinen Mann angerufen, meine Kinder von der Schule abgeholt und ihnen erzählt das es mir gut geht. Meine ganze Familie wurde gleich noch informiert sowie meine Freunde. Jeder ist überglücklich.
Wie es nun mit der Chemo weitergeht weis ich noch nicht. Ich werde niedriger eingestellt wegen den Blutwerten. Meine Ärztin die für mich zuständig ist ist im Urlaub und der Oberarzt kommt erst am Donnerstag.
Ich weis das ich den Kampf noch lange nicht gewonnen habe. Aber für mich ist es ein Etappensieg.
Jetzt würde es mich echt interessieren ob es Personen gibt die auch einen Riesenzell Glio haben bzw hatten und das schon über Jahre. Man liest immer nur das negative. Lebensdauer höchstens 2 Jahre. Aber das kann es doch nicht sein oder? Kein Mensch liegt in irgendeiner Norm.
Ich würde mich über Beiträge freuen
 

[Bluebird]

Hallo Rosenrot,

ich möchte Dich auch hier noch einmal begrüßen.
Riesenzell-Glioblastome sind selten. Sie repräsentieren 1 % der Hirntumore und 5 % der Glioblastome. Die Prognosen sind wie bei den anderen Glioblastomen eher nicht günstig.
Es soll aber Berichte geben, die besagen, dass die Chancen aufgrund der besonderen Zellstruktur geringfügig günstiger zu sein scheinen, weil sie weniger infiltrativ ist.

Hier in Englisch nachzulesen:
http://en.wikipedia.org/wiki/Giant_cell_glioblastoma

Statistiken und Erfahrungswerte der Mediziner sind ein Teil des Krankheitsbildes, Schilderungen von Langzeitüberlebenden die andere. Jeder Fall ist auf seine Weise einzigartig.
Ich glaube, Du hast eine mutige, kämpferische Einstellung, denn um Dich sind Menschen, für die es sich lohnt, den Kampf aufzunehmen.

Ich wünsche Dir viel Erfolg für die weiteren Therapien. Du könntest Dir hierzu Zweitmeinungen einholen, eine Empfehlung, die wir grundsätzlich aussprechen.

Hoffe, dass sich hier Betroffene melden...

LG
Bluebird

[Schwaumel]

Hallo Rosenrot, mein Mann hat auch ein riesenzell Glio und wir haben jetzt 31 Monate. Auch das Rezidiv haben wir seit Januar 09 in Schach halten können. Nun haben wir am 16. wieder MRT und denken, dass es wieder geringfügig gewachsen ist. Dann haben wir die Option 2. OP mit Einsetzen der Gliadelle und dann geht es weiter. So schnell, wie vorausgesagt, wächst es gott sei dank nicht. Genieße die Zeit, ich weiß, es ist leichter gesagt als getan.  Wir sind viel gereist und haben alles mitgenommen, was uns das Leben geboten hat. Durch das langsame Wachsen des Rezidivs und die 2 Bestrahlung hat Michel auch Ausfälle, aber wenn man das Leben darauf einrichtet, ist es auch dann lebenswert und immer wieder ein Geschenk.
Wir haben wie immer auch Angst vor dem 16., leben immer wieder in Hoffnung und haben eigentlich Reisepläne, aber wenn es nicht sein soll, wissen wir zu mindestens , dass es weiter geht.
Du siehst, so schlecht stehen die Chancen nicht, verliere nie den Mut und den Glauben daran. Nimmst du Weihrauch, wenn nicht würde ich es dir dringend raten.

Du schaffst das!!!!!
Katrin

[emco]

@Rosenrot32:
meine Mutter hatte auch ein Glioblastom (allerdings kein Riesenzell) am Kleinhirn, es wurde ebenfalls komplett entfernt.
Auf dem letzten MRT hat der Arzt auch in der linken Gehirnhälfte etwas entdeckt. Weiße Flecken, Schatten oder ähnliches...
Am Montag bekommt sie auch ein FET-PET. Was haben die Ärzte gesagt was es bei dir war?
Der Arzt meint er kann sich nicht vorstellen, dass es ein neuer Tumor ist, da es mitten im bestrahltem Feld liegt...

[bella65]

Liebe Rosenrot,

zum Thema kann ich nichts sagen, dazu kenne ich mich zu wenig aus.

Ich finde es allerdings supertoll das du so eine positve Einstellung hat. Ich wuensche dir alles alles gute weiterhin.

Liebe Gruesse Bella

[Rosenrot32]

Hallo miteinander,
also vor zwei Wochen wurde ich von meiner Ärztin angerufen das ich so wie es aussieht einen gutartigen Tumor habe. Linke Stelle vorn am Kopf ( FET-PET zeigte keine Kontrastmittelaufnahme ist also positiv für mich )
Gestern wurde ein MRT gemacht. Das "Ding" ist ein wenig gewachsen. Jetzt lasse ich eine Biopsie machen damit man weiß was es genau ist. Ich bin froh das es kein bösartiger Tumor ist. Das schließt die Ärztin schon mal aus. Ich habe jetzt eine sch.... Angst.  Es hört sich belanglos an wenn ich schreibe das ich Angst habe wieviele Haare das weg kommen. Man denkt sich wahrscheinlich na wenn die sonst keine Probleme hat. So wenn ich im Spiegel schaue sehe ich das ich gesund aussehe. So wie ich mich auch fühle. Wenn ich wieder eine kahle Stelle habe weiß ich das ich "krank" bin. Das weis ich so auch aber man sieht es wenigstens nicht.
Meine beiden kids haben geweint als sie gehört haben das ich schon wieder ins Krankenhaus muss. Die kleine hat mir heute nen Zettel gegeben wo drauf steht wie sehr sie mich lieb hat. Und Herzen waren drauf 
Wenn man überlegt was man ihnen schon wieder "antun" muss bricht es mirdas Herz.
Jetzt habe ich noch einiges zu erledigen. Arzt- Überweisung holen, Wäsche waschen, bügeln, Koffer für mich und meine kids packen. Meine Kinder schlafen bei meiner Schwägerin weil mein Mann (er ist LKW Fahrer) so kurzfristig keinen Urlaub bekommt.
Morgen um halb acht gehts dann los. Ich fahr zu meinen Bruder, danach besuchen wir kurz meine Oma, und dann bis 10Uhr muss ich ins Krankenhaus. Donnerstag ist Biopsie angesagt. Montag darf ich dann wieder raus.
Drückt mir die Daumen das nichts schief geht.

[Bluebird]

Hallo Rosenrot,

im Forum werden sicher die Daumen gedrückt sein, dass Du alles gut verkraftest.
Es ist natürlich sehr traurig für die Kinder und Dich, wieder eine Trennung hinzunehmen,
Aber die Hoffnung, dass Dir als Mama geholfen werden kann, sollte in den vertrauten Gesprächen im Vordergrund stehen.
Und was die Haare betrifft...natürlich ist es nicht schön, wenn eine kahle Stelle an Krankheit erinnert.
Aber vielleicht besteht die Möglichkeit, die Frisur umzuordnen, so dass es nicht auffällt. Mit hübschen Tüchern oder Bändern lassen sich die Stellen ebenfalls gut verstecken.

Noch einmal alles Gute.

LG
Bluebird

[probastel]

Hallo Rosenrot,

natürlich drücke ich Dir die Daumen für Donnerstag, Das schaffst Du locker! Wer schon wie Du größere Eingriffe geschafft hat, der kommt doch alle Male mit so einer kleinen Biopsie zurecht.

Beste Grüße

Probastel

[Britt]

Hallo Rosenrot,

ich wünsche dir alles Gute für Donnerstag, werde an dich denken.
Nochmal zu den Haaren, nimm dir doch ein paar Zeitschriften mit dann kannst du dich ein bischen ablenken wenn du dich nach der Biopsie erholst und dir eine neue Frisur aussuchen.
Ich hatte lange Haare und es wurde viel abrasiert vor der OP , bei mir auch links frontal. Zwei Tage nach dem Fäden ziehen hatte ich dann meine Notfrisur und ich habe sie immer noch so weil sie mir und allen anderen besser gefällt wie die alte.

Und mein Sohn fand es auch besser die Narbe nicht immer zu sehen. Geht deinen Kindern bestimmt auch so.

Alles Gute

Britt

[Toni]

Hallo Rosenrot,

auch ich drücke Dir sämtliche Daumen! Du schaffst es ganz bestimmt!
Liebe Grüße,
Toni

[Rosenrot32]

Hallo miteinander,
seit gestern bin ich wieder zuhaus. Es wurde keine Biopsie gemacht. Warum? Die haben zwei kleine kontrastmittelaufnehmende Punkte gesehn. Jetzt wurde ein Liquortest gemacht. Am Dienstag oder Mittwoch höre ich dann das Ergebnis. Man geht jetzt davon aus das es sein könnte das sich Tumorzellen im Nervenwasser befinden. Und durch den Test wird das jetzt abgeklärt. Ich kann nur hoffen das nichts ist. Weil sonst sieht es sch... aus. Sollte es aber der Fall sein will man das Nervenwasser therapieren. Am Dienstag bin ich rechts der Isar und abends habe ich nen Termin bei ner Heilpraktikerin.
Na ja. Wird schon gut ausgehn.
ich wünsche euch nen schönen Sonntag.
Liebe Grüße
Rosenrot32

[Bluebird]

Liebe Rosenrot,

werde mal ganz feste die Daumen drücken für die günstigste Möglichkeit.

Bis dahin
herzliche Grüße und eine
liebe, tröstende Umarmung

Bluebird

[Rosenrot32]

Hallo,
also gestern war ich Rechts der Isar zwecks einer Zweitmeinung. Der Arzt dort war nett. Er hat mir gesagt was sie machen würden. Auf keinen Fall eine Biopsie weil es für mich zu gefährlich wäre das was passiert. OP ist auch nicht drin weil man mehr Schaden anrichten würde. FET-PET-MRT würde er machen und ein MRT von der Wirbelsäule. Und ne Bestrahlung wäre sinnvoll. Zwecks Chemo habe ich auch gefragt. Weil ich ja schon zwei verschiedene hatte und keine bis jetzt geholfen hat. Er sagte zu mir das die Chemo nur die Zellteilung verlangsamere mehr aber nicht.
Der Arzt ruft mich heute abend noch an und sagt mir dann was im Tumorboard geredet wurde.
Ich überlege jetzt schon auch ob ich das Krankenhaus wechseln soll.
Bei der AOK war ich auch schon, die hätten kein Problem solange die gesetzlich Versicherte nehmen.
Nur wegen der Bestrahlung würde es nicht gehen da ich in meinen Umkreis bleiben müsste (wegen Fahrtkosten) ausser ich würde stationär aufgnommen.
Aber da muss ich jetzt warten.
Die Neurologen vom Bezirkskrankenhaus haben mich heute auch angerufen. So wie es aussieht habe ich keine Tumorzellen im Nervenwasser      
Jetzt muss ich am 16.7.10 ein MRT von der Wirbelsäule machen lassen.
Ich bin seit 2 Wochen bei einer Heilpraktikerin. Ich habe mich gestern auch ewig lang mit ihr unterhalten. Habe meine Ängste mitgeteilt. Sie hat mir einen Therapievorschlag gemacht. Der dauert 3 Monate. Und in dieser Zeit nehme ich eben keine Chemo. Ich brauche endlich mal Erfolgserlebnisse.
Ich wünsche euch einen Tag.
Lg Rosenrot

[Bluebird]

Hallo Rosenrot,

also, wenn Du der Überzeugung bist, dass Du in der Klinik rechts der Isar besser aufgehoben bist, so solltest Du diesen Schritt gehen. Es ist auf jeden Fall gut, dass etwas unternommen wird, und das bisherige Ergebnis bezüglich des Nervenwassers ist doch ein kleiner Lichtblick.

LG
Bluebird

[Rosenrot32]

Hallo alle miteinander,
als oam Dienstag hatte ich kurzfristig wieder eine FET PET MRT Untersuchung. Diesmal Rechts der Isar. Die Krankenschwestern waren total nett. Das ganze war auch nicht schlimm. Die Stunde ist ziemlich schnell vergangen. Jetzt heißt es abwarten. Heute hätte ich ein MRT an der Wirbelsäule gehabt. Habe diesen Termin auf den 27.7.10 verschoben. Da wird auch gleich ein MRT vom Kopf mitgemacht.
Habt ihr momentan auch so Probleme mit den heißen Wetter? Ich bleibe fast den ganzen Tag im Haus. Mir tut diese Hitze einfach nicht gut. Habe shon Kreislaufprobleme deswegen. Jetzt wird es Zeit das es kühler wird.
Meine kids werden auch gleich von meiner Schwägerin abgeholt. Sie gehen ins Freibad. Für mich ist das momentan nichts. Ist schon komisch. Denn normal bin ich ein sehr aktiver Mensch. Aber wie gesagt die blöde Hitze. Na ja.
Ich wünsche euch ein schönes erholsames Wochenende! 
Lg Rosenrot32