Riesenzell Glioblastom Kleinhirn

[Bluebird]

Hallo Rosenrot,

ja, die Hitze macht uns Allen zu schaffen, das kann man hier im Forum an verschiedenen Stellen nachlesen. Viel trinken (Mineralwasser, Kräutertee) ist wichtig, leichte Kost etc.
Morgen sollen es "nur" um die 26 Grad werden, also ideale Bedingungen. Leider klettert das Thermometer nächste Woche wieder hoch und höher... Die Kinder haben ja trotzdem ihren Spaß, und da nun die Hauptferienzeit anläuft, sei es ihnen gegönnt.

Ich finde es sehr positiv, dass Du Dich gut betreut fühlst in der Klinik. Hoffe, Du kannst Dich bis zu den nächsten Terminen/Entscheidungen etwas ablenken.

Bis dahin
LG
Bluebird

[Rosenrot32]

Hallo,
leider ging es mir letzte Woche schlechter. Mir wurde schwindlig, übel und ich hatte bzw habe Probleme mit meinen Gleichgewicht. Deswegen bin ich Montags zu meiner Hausärztin gegangen. Sie hatte den Befund von München Fet Pet auch da. Leider habe ich wieder ein Rezidiv am Kleinhirn. Dazu kommt noch eine Tumoraussaat links am kleinhirn und rechts am Kopf. Name fällt mir momentan nicht ein. Ich bin dann gleich noch am Montag nach Regensburg. München war mir zu weit zum fahren da es mir ja nicht gut geht. Dienstag wurde nochmals ein MRT vom Kopf gemacht, heute hatte ich MRT vom Rücken (schaut gut aus)
Ich habe eine Schwellung am Kleinhirn da wo der Tumor sitzt deswegen die Beschwerden.
Operieren kann man nicht, bestrahlen steht auch nicht drin. Jetzt bekomme ich alle zwei Wochen Avastin und muß jeden Tag Temodal 40mg nehmen. Dazu noch zwei verschiedene Tabletten (eines für Schmerzen das andere wegen Insulin).
Jetzt kann ich nur hoffen das dieses sch... Tumore kleiner werden. Oder hoffentlich ganz verschwinden. Hat von euch jemand erfahrung mit Avastin?
Lg Rosenrot32

[Caro]

Hallo Rosenrot,
mein Mann bekommt auch Avastin, nachdem sich ein kleines Rezidiv am Hirnstamm gebildet hatte. Es hat sehr gut angeschlagen, das Rezidiv ist völlig verschwunden. Wir hatten erst etwas Sorge wegen der Nebenwirkungen, aber auch da ist überhaupt nichts eingetreten. Die einzige Nebenwirkung ist ein wenig Müdigkeit 2-3 Tage nach der Infusion. Also nur Mut, es wird schon gut gehen.
Liebe Grüße, Caro

[Rosenrot32]

Hallo Caro,
das hört sich doch echt mal gut an. Meine Frage dazu: Wie lange nimmt dein Mann schon das Avastin?
Mir geht es jetzt auch schon besser. Der Schwindel ist so gut wie weg, und so schlecht ist mir auch nicht mehr.
Jetzt habe ich natürlich die Hoffnung das sich diese Miststücke zurückbilden. 

[Caro]

Hallo Rosenrot,
schön zu hören, dass es Dir schon wieder besser geht. Weiter so ! Für die nächsten Tage sind ja auch zuträglichere Temperaturen angesagt.
Mein Mann nimmt das Avastin jetzt schon seit etwa 10 Monaten (11. oder 12. Zyklus derzeit). Ein Ende ist nicht avisiert, die Ärzte stehen auf dem Standpunkt, Bewährtes so lange weiterlaufen zu lassen wie es geht. Ich hoffe, es bleibt so und wünsche Dir, dass das Avastin gut anschlägt. Hier im Forum haben schon ganz viele von erstaunlichen Erfolgen berichtet.
Lieben Gruß, Caro

[Rosenrot32]

Hallo,
gestern war ich wieder mal im Krankenhaus. Ich bekam die 2. Gabe Avastin. Diesmal war es echt schwierig. Anfangs sagten die Ärzte das mir die AOK das nicht genehmigt hat, weil ja das Mittel für den Glio nicht anerkannt ist. Dann telefonierten sie mit der Krankenkasse und letztendlich habe ich es doch noch bekommen. War echt nervenaufreibend des ganze.  So wie es aussieht bekomme ich es noch 2x dann wird ein MRT gemacht. Wenn die Tumore zurückgegangen sind oder nen Stillstand haben bekomme ich es weiter ansonsten wird es eingestellt. Das ist doch echt wahnsinn das ganze. Man will doch weiterleben und irgendwelche Menschen entscheiden wie es mit deinen Leben weiter geht.  Meine Familie ist auch total verärgert deswegen. Normal sollte man zur Zeitung, Radio oder zum Fernsehen gehen wenn sowas ist. Nur weil dieses Mittel nicht zugelassen ist. In anderen Ländern aber schon! Verstehe einer die Welt.
Wollte mich gestern schon einsperren als ich die Infusion bekam, damit sie mir nicht noch weg genommen wird.
  Habe es aber sein lassen.
Das nächste mal muß ich am 20.8. wieder ins Krankenhaus. Bin ja gespannt ob es diesmal auch wieder Probleme damit gibt.
Auf jedenfall gehts mir gut. Bin nur müde aber das ist auch schon alles.
Lege mich jetzt wieder auf meine gute Couch.
Schönes Wochenende wünsche ich
Rosenrot32

[Bluebird]

Hallo Rosenrot,

wenn die Ärzte den Abbruch der Avastin-Therapie als zu früh ansehen, um überhaupt einen Erfolg zu erzielen, dann solltet ihr bei der Krankenkasse auf jeden Fall um die Fortführung der Behandlung kämpfen.
Das Mittel hat keine Zulassung erhalten, weil die Erfolgsquote/Überlebenszeit wohl in Relation zu den hohen Kosten als zu gering angesehen wurde.
Ich weiss aber, dass es Kliniken und Ärzte gibt, die trotz der Absage der KK die Patienten weiterhin mit Avastin behandeln, weil ihre Erfahrung der obigen Beschlussbegründung widerspricht. Sie gehen dann das Risiko ein, auf den Kosten sitzen zu bleiben.

LG
Bluebird

[Rosenrot32]

Hallo an alle,
heute hat mich mein Arzt angerufen. Er hat mich gefragt ob ich einen Rechtschutz habe. Warum? Falls die AOK mir die Therapie nicht genehmigt.
Er hat mich auch gebeten das ich bei der Krankenkasse anrufe und nachfrage was jetzt los sei, wegen den Avastin. Gesagt getan.
Ich habe natürlich gleich angerufen. Der Mitarbeiter will sich darum kümmern. Ergebnis hat er noch keines. Aber er kennt mich deswegen ist es ihm ein persönliches Bedürfnis mir zu helfen. Da kann ich mir auch nichts davon kaufen. Jetzt heißt es abwarten. Am Freitag in einer Woche habe ich die nächste Gabe.
Bei mir zuhaus ist es richtig ruhig. Meine kids machen Urlaub bei meiner Schwägerin. Ich genieße diese ungewöhnliche Stille. Habe mir was zu essen geholt weil für mich alleine kochen rentiert sich nicht.
Wahrscheinlich bleiben sie bis zum Freitag. Mal schauen.
Wünsche euch einen schönen Tag. Wenn man den wünschen kann bei den Sauwetter.
LG
Rosenrot32

[Rosenrot32]

Hallo an alle,
gestern war ich wieder im Krankenhaus. Ich habe sogar das Avastin bekommen. Nebenbei habe ich eine 84jährige Frau kennengelernt. Sie hat mit mir das Zimmer geteilt. Lungentumor. Sie lehnt Chemo ab. Sie sagt sie hat genug vom Leben gehabt und ihr Leben gelebt.  Finde ich in ordnung. So geht es ihr einigermaßen gut. Sie bekommt Sauerstoff und muss unzählige Tabletten schlucken.
Nun ja. Die Krankenkasse hat  den Widerspruch von den Ärzten abgelehnt! Frechheit! Jetzt bin ich gerade mal 33 habe zwei kleine Kinder und dann bestimmen irgendwelche Stuhlhocker über mein Leben. Und das nicht zu meinen Gunsten! Wenn ich das erzähle schütteln die Menschen nur den Kopf. Wer hat denn das Recht zu entscheiden ob man das Medikament bekommt oder nicht?Am kommenden Donnerstag habe ich einen Termin bei ner Rechtsanwältin. hat mir der Arzt empfohlen. Und ich soll noch bei nen Verband anrufen und mich da beraten lassen. VDK heißt das.
Es hat mich auch überrascht bei wie vielen die Behandlung abgelehnt wurde! Für alles mögliche gibt es Geld aber für das wesentliche das was wirklich wichtig ist ja da wird gespart

[friederike]

Hallo Rosenrot
Ich denke nicht das der Widerspruch der Krankenkasse in Ordnung ist. Ich habe bei Wikipedia unter Labell off nachgesehen und folgendes gefunden:

Auch die Erstattungsfähigkeit derartig verordneter Arzneimittel durch die gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) war immer wieder Gegenstand von Rechtsstreiten. In einem Grundsatzurteil des Bundessozialgerichts (BSG) vom 19. März 2002 (B 1 KR 37/00 R) wurden daher die Kriterien für eine Erstattung von Arzneimitteln außerhalb der zugelassenen Indikation (Off-Label-Use) durch die gesetzlichen Krankenversicherungen festgelegt: Es muss sich

   1. um die Behandlung einer schwerwiegenden Erkrankung handeln, für die
   2. keine andere Therapie verfügbar ist und
   3. auf Grund der Datenlage die begründete Aussicht auf einen Behandlungserfolg besteht.

Mit Urteil vom 4. April 2006 (B 1 KR 7/05 R) hat das Bundessozialgericht die Kriterien für den Off-Label-Use weiter verfeinert [2].
Wenn Die Behandlung bei Dir anschlägt, hast Du ein Recht darauf. Bist halt ein teures Mädchen :-)
Bei Anderen läuft es wohl auch über einstweilige Verfügung.
Viele Grüsse
Friederike

[Rosenrot32]

Hallo an alle,
gestern hatte ich ein MRT. Leider ist der bzw die Tumore gewachsen. Ich dachte mir noch das mir das Avastin hilft weil ich keinen Schwindel und Übelkeit mehr hatte, das dachten die Ärzte auch.
Aber dem ist noch so. Es ist ziemlich ernst. Sie können mir nicht mehr helfen weil der Tumor einfach wächst und wächst. Auf die Frage wie lange ich noch zu leben habe sagte mir der Arzt "alt werden sie nicht" und das es sehr schnell gehen kann oder auch nicht. Was ist das für eine Aussage? Ich habe am 14. 09. nen Termin in München. Ich brauche nochmal eine Zweitmeinung. Morgen soll ich mit meinen Mann kommen. Die wollen dann noch reden was sie machen könnten für mich.
Ichn weiß echt nicht mehr wie ich das alles schaffen soll. Die Diagnose war nicht einfach aber man lernt damit umzu gehn. Aber zu hören das man mir nicht mehr helfen kann ist Hammer.
Natürlich möchte ich weiter kämpfen denn ich will leben!! Aber es kostet einfach viel Kraft

[Toni]

Hallo Liebe Rosenrot 32,
ich weiß, wie es Dir zumute ist. Mein Hausarzt hat es mir genau so ins Gesicht gesagt, und es war unnötig. Es hat mich verletzt, ich weiß nicht einmal warum. Was werdet Ihr machen?
Fühl Dich umarmt,
Toni

[Lucie]

Hallo Rosenrot,

dass du kämpfen willst, finde ich toll und richtig! Hol die unbedingt eine Zweitmeinung ein, wer weiß, was man dir dann sagt. Und glaub an dich! Es gibt soviele Dinge zwischen Himmel und Erde - wer weiß, was doch noch für dich möglich ist. Schön, dass du morgen deinen Mann an deiner Seite hast. Ich drück dir die Daumen.

Lucie

[Rosenrot32]

Hallo an alle,
heute hatte ich das Gespräch mit den Ärzten. Der Professor selbst war anwesend. Und stellt euch vor: Ich bekomme morgen das Avastin weiter! Temodal wird erhöht. Cerebrest wird abgesetzt dafür bekomm ich was anderes. Kein Wort davon das nichts mehr hilft. Der Professor Boghdan hat mir ein wenig Hoffnung gegeben. Er hat etwas komisch geguckt als meine Tante angefangen hat vom Dienstag zu reden wegen der Hiobsbotschaft. Ehrlich gesagt ist es ein Hoffnungsschimmer aber ich kann mich nicht richtig freuen. Das Gespräch vom Dienstag sitzt sehr tief. Ich habe Angst das mir morgen wieder jemand was anderes erzählt.
Brief vom Sozialgericht habe ich heute auch bekommen. Am 09.09.10 ist die Sitzung am Gericht wegen der Klage gegen die AOK. (Damit ich das Avastin bekomme)
Meine Mutter ist heute auch fast in Ohnmacht gefallen als wir ihr gesagt haben das es noch ein wenig Hoffnung gibt. Sie freut sich natürlich wie  jeder. Jetzt kann ich nur hoffen das es besser wird.
Wenn es mir morgen abend gut geht dann geh ich mit ner Freundin weg. 
Hat jemand eine Idee wie es einem gleich wieder besser geht? Psychisch meine ich.
Lg Rosenrot32

[Toni]

Nein, Rosenrot, eine Idee, wie es einem gleich wieder besser geht habe ich nicht, aber es freut mich unendlich, dass Du eine Perspektive hast!
Hoffentlich geht es Dir morgen Abend so, dass Du mit deiner Freundin ausgehen kannst.
Liebe Grüße,
Toni