Riesenzell Glioblastom Kleinhirn

[Bluebird]

Hallo Rosenrot,

wie Du Dich fühlst, kann ich nur erahnen, aber es wäre anmaßend zu behaupten, ich könnte es nachempfinden. Ob man das Seelenbarometer so einfach umklicken kann...
Wenn Du es schaffst, gehe heute Abend mit der Freundin raus, vielleicht lenkt das ein wenig ab oder führt zu einem guten, offenen Gespräch.
Für die weiteren Therapien sind die Daumen gedrückt.

LG
Bluebird

[Rosenrot32]

Hallo,
am Freitag bin ich zuhause geblieben. Mich hat die Infusion und der ganze Streß der Woche ziemlich viel abverlangt. Abends habe ich noch meine Chemo genommen und bin ins Bett.
Gestern hatte ich meinen 6. kirchlichen Hochzeitstag. Ich und mein Mann sind zum Chinesen haben gut gegessen, und danach sind wir ins Kino und haben uns "Duell der Magier" angeschaut. Es hat gut getan das wir nur zu zweit mal waren und vor allen auch mal ohne kinder. Einfach mal die Zeit als Pärchen geniesen.
Danach sind wir wieder nach Hause weil ich ja meine Chemo nehmen mußte. Aber wie gesagt es war schön. Mal nicht nur vom Tumor reden..... aber ihr wißt ja eh wie das ist.
Morgen darf ich wieder zum Blut abgeben gehen. Das nervt! Vor allen habe ich keine guten Venen. Vielleicht wird mir ja doch noch der Port gepflanzt. Mal schauen.
Aber das positive ist das es mir besser geht. Damit meine ich psychisch. Ich realisiere es das es für mich doch noch ein klein wenig Hoffnung gibt.
Wer geht am 09.10.10 auf den Welthirntumortag nach Stuttgart (mit der Stadt bin ich mir jetzt nicht 100%ig sicher)? Ich überlege noch.
Wünsche euch noch einen schönen Abend!
Lg Rosenrot32

[Bluebird]

Hallo Rosenrot,

schön, dass ihr einen angenehmen Abend hattet und es Dir offensichtlich soweit gut geht.
Schau mal, hier ist der Link zum Hirntumorinformationstag. Schreibe einfach mal unser Mitglied Schwede an, er wird teilnehmen

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5964.0.html

LG
Bluebird

[Britt]

Hallo Rosenrot,

ich bin zwar nicht Schwede aber wir fahren gemeinsam nach Stuttgart ( deswegen antworte ich jetzt mal ).
Er startet in Hamburg , ich steige in Hannover dazu. Wir haben, wie Iwana schon geschrieben hat, Hotel am Wilhelmsplatz gebucht und werden uns dort am Freitag abend mit Iwana treffen.
Natürlich wäre es schön wenn du dich anschließen kannst.

Liebe Grüße

Britt

[schwede]

Hallo Rosenrot,

wahrscheinlich wird Isirider  damit bei sein, würde mich natürlich  Freuen wenn du dabei wärst.

Denn Rest hat meine Sekretärin schon geschrieben 

LG schwede

[Rosenrot32]

hallo an alle,
 so wies aussieht werden wir doch nicht nach Stuttgart fahren. Am 8.10 habe ich Geburtstag. Dann werde ich 34Jahre alt. Am 09.10 hat meine Tante und die wird 50. Am 10.10. dürfen wir dann zu ner standesamtlichen Trauung gehn. Streß lass nach. Nein ich freu mich schon auf die Tage. Stuttgart wäre mir aber zuviel geworden. Am 30.10. habe ich den nächsten MRT Termin. Ich habe schon Schiss davor. Hoffentlich sind die Tumore gleich geblieben oder besser noch kleiner geworden.
Das letzte Mal im Krankenhaus sagte man mir das es den Ärzten ein Rätsel ist weil es mir so gut geht. Denn wenn man die MRT´s anschaut dürfte ich net so gut aussehn. Und ich bin froh das es mir gut geht.
Na ja. Drückt mir die Daumen das es so bleibt!
Liebe Grüße
Rosenrot32

[Bluebird]

Hallo Rosenrot,

Du bist richtig aktiv. Das ist wirklich erstaunlich. Natürlich sind meine Daumen gedrückt, dass die Therapie erfolgreich ist und die MRT-Kontrolle Dich zuversichtlich stimmen wird,

LG
Bluebird

[carpediem]

Hallo Rosenrot,
ich weiss noch nicht wie man in diesem Forum richtig zitiert, aber das ist sicher nicht so schlimm.  Ich melde mich, um dir etwas Mut zu machen.

......"Man liest immer nur das negative. Lebensdauer höchstens 2 Jahre. Aber das kann es doch nicht sein oder? Kein Mensch liegt in irgendeiner Norm"......


Dieser Artikel (englisch) endet mit einer positiven Botschaft: ... "The prognosis of GC is superior to that of GBM, and long-term survival is possible, suggesting aggressive therapy is warranted". 

GC (giant cell glioblastom)  = Riesenzell Glioblastom 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19332771

lg
carpediem

[Schwaumel]

Hallo meine große Kämpferin , einfach toll,mache ja weiter. Ich weiß, leicht gesagt, aber auch wir geben nicht auf. Wir haben uns heute einen neuen Onkologen gesucht ca. 2h von uns entfernt und siehe da, sie behandeln mit Avastin . Um die Kosten brauche ich mich nicht kümmern, da sie dafür Anwälte haben , die mit den Kassen verhandeln. Ich konnte es nicht fassen, da unser Onkologe jegliche Verhandlung abgelehnt hat. Er hat sich nicht einmal darauf eingelassen den Einnahmerythmus für Temodal zu ändern.
Du siehst, es kostet immer viel Kraft an Ärzte heranzukommen, die nicht gleich aufgeben.

Nun hoffe ich, dass sie dir helfen können, ein gutes Zeichen bringst du mit, denn es geht dir gut.

Viel Kraft und auch ein paar schöne Gedanken
schickt dir Katrin

[fips2]

Hallo Schwaumel.
Würde es dir etwas ausmachenm mir per PN den Kontakt und einen kleinen Bericht als Empfehlung zu dem Onkologen zukommen zu lassen, dass ich ihn in die Ärzeliste aufnehmen kann?
Andre wären sicher dankbar dafür einen solchen motivierten Arzt zu finden..
 Vielen dank im Voraus
Fips2

[Schwaumel]

Liebe Rosenrot, hast du dich mit der in Heidelberg neuen studie befast??? Ich weiß, dass Prof. Wick auf jede E-mail innerhalb von 24 h meistens 12 h antwortet. Vielleicht ist es eine Chance sieh unter Pressemitteilungen nach, hatte deen Tip von Hummel, will mich jetzt auch gleich schlau machen.

Drücke dir die Daumen
LG Katrin

[Enesa]

Liebe Rosenrot...ich möchte dir einfach mal sagen,
wie toll du alles meisterst,auch wenn es dir in vielen Momenten
bestimmt schwer fällt.
Aber ohne dass du es ahnst,machst du anderen Mut...
Sei weiterhin so tapfer und mutig
Sei herzlichst gegrüßt...Enesa

[Rosenrot32]

Hallo an alle,
also letzten Donnerstag hatte ich doch MRT. Ich voller Hoffnung das die "Untermieter" sich verkleinert haben oder gleich geblieben sind.
Der Arzt hat mir gesagt das die Tumore gewachsen sind. Und das ziemlich heftig. Er das aber nicht verstehen kann weil es mir so gut geht. Und mir geht es ja auch gut!
Auf jedenfall wurde Avastin und Temodal abgesetzt. Weil es ja nicht hilft. Dafür bekomm ich jetzt ne Chemo für Leukämie Kranke. Die sind sich aber da auch nicht sicher ob es mir hilft. Diese Chemo ist ja wieder mal nicht für den Glioblastom zugelassen.
Dann habe ich nur noch gefragt ob bestrahlt wird von Regensburg aus. Nein war die Antwort. Dafür macht es Rechts der Isar. Am kommenden Donnerstag habe ich Termin um 8.15Uhr. Bin ja echt gespannt ob die es noch machen.
Ich muß aber sagen das ich letzten Freitag total fertig war. Ich bin zur Apotheke und hab mir was für die Nerven geholt. Heute habe ich mit meiner Hausärztin geredet, sie sagt ich solle die Hoffnung nicht aufgeben.
Tue ich auch nicht. Aber es ist schon verdammt schwer einfach weiter zu machen. Doch ich schaffe es schon. Dieser blöde Tumor kriegt mich nicht runter.
Wie schafft ihr das? 
Na ja. Jetzt leg ich mich auf mei Couch und kuschel mit den kids.
Liebe Grüße
Rosenrot32

[kit]

Liebe Rosenrot32 ,
es ist sehr schwer zu lesen was Du geschrieben hast . Wie sieht es in Dir aus ? Mir fehlen einfach die Worte .  Ich habe mich gerade so hilflos gefühlt .  Ich wünsche ich konnte irgendwas tun . Ich hasse unsere Tumore .
Wie schaffen wir das ? wie können die meiste von uns dazu eine Antwort schreiben ? Ich habe einen anderen Tumor , bin stabil trotz Rest und schaffe es an Manchen Tagen gerade mich auf Morgen zu freuen . Ich kann es garnicht erahnen wie es Dir gehen kann . Die Frage soll nun lauten ' wie schaffst Du das ?  
Deine Hausärztin hat Recht auch wenn der Weg so schwer ist .  
 Ich wird zu meinem persönlichen Gott beten , dass eine Chance  in die neue Therapie gibt .  
Sei lieb gedrückt  und ein Lichtlein schickt Dir
Kit

[Rosenrot32]

Hallo Kit!
ja diese Tumore sind einfach scheiße. Die machen nur Ärger.
Ich habe mal nachgedacht wozu sie positiv sind wenn man das überhaupt so nennen kann.
Also ich habe letztes Jahr deswegen das rauchen aufgehört.    Hätte zwar fast dieses Frühjahr wieder angefangen aber lies es bleiben. Mir sind manche Sachen einfach nicht mehr so wichtig.
Das sind die einzigen 2 positiven Sachen.

Ich habe auch Tage dabei wo es für mich sehr schwer ist überhaupt aufzustehen und einfach weiter zu machen. Aber was hilft es? Wir haben diesen Tumor immer. Er begleitet uns ständig. man kann nicht einfach so davonlaufen und nichts davon wissen wollen.

Aber wie soll man weitermachen? Am Freitag hatte ich meinen Durchhänger aber jetzt geht es mir wieder besser. Ich bewundere auch diejenigen die das schaffen ohne "durchzudrehen" Manchmal denke ich auch das ich es einfach nicht mehr schaffe aber dann geht es wieder. Ich lebe ja. Vor allen geht es mir gut.

Vor allen darf man die Hoffnung nicht aufgeben. Die habe ich ja!

Danke das es euch gibt. Denn das hilft auch!

Lg Rosenrot32