Meningeom am Sinus sagittalis superior, OP am 28.09.2010

[Petra Hasi]

Hallo, ich bin neu bei Euch und möchte mich kurz vorstellen. Bin 42 Jahre, Verheiratet, eine Tochter. Mein Meningeom wurde 2006 festgestellt da ich ständig Kopfschmerzen hatte und auch immer noch hab. Es ist nach 4Jahren um das Doppelte gewaschen.Es ist jetzt 2,4 x 2,1 x 1,9 cm hat den Namen parasagittalen Meningiom links mit breitem Kontakt zum Sinus sagittalis superior. Das ist der letzte MRT Befund vom März. Da bin ich dann auch mal wieder zum Neurochirug gegangen. Er meinte das Ding müsse dann doch langsam mal raus. Seit dem ist es meiner Meinung mit den Kopfschmerzen schlimmer geworden. Oder ich denk jetzt mehr darüber nach und verdränge es nicht mehr so. Ich hab mir auch gleich einen nächsten Termin beim anderen Arzt (Klinik)geben lasse zwecks Zweitmeinung, Bin auch seitdem jeden Tag in dem Forum drin. Ich weis auch nicht so richtig was ich machen soll. OP oder Bestrahlung, hab in Heidelberg schon angefragt aber noch keine Antwort.Vielleicht könnt Ihr mir ja ein paar Tipps geben.
Bis dann
Petra Hasi

[fips2]

Hallo Pera Hasi

Wenn du aus der Nähe von Heidelberg bist, wäre Mainz oder Freiburg noch eine Alternative.
Ich würde mir zumindest dort noch mal jeweils eine Zweitmeinung einholen bevor du dich entscheidest.

Gruß Fips2

[Petra Hasi]

Hallo fips2
komme aus Raum Magdeburg. Heidelberg ist zwar ein stück weg von uns ich würde es vielleicht in kauf nehmen, ich werde trotzdem noch ein paar Meinungen einholen.
Gruß Petra Hasi

[Jens B]

Hallo Petra Hasi!

Ein herzliches Willkommen im Forum!
Schon mal gut, dass du eine Zweitmeinung geholt hast!
Aber auch eine Dritt- oder gar Viert-Meinung ist ratsam. Bestimmt kommen hier im Forum aber noch weitere und aussagefähigere Meinungen!
Viel Glück & alles Gute!

LG Jens B

[Bluebird]

Hallo Petra Hasi,

Dein Meningeom ist ein Jahr später entdeckt worden als meins, das auch noch beobachtet wird.
die Neurochirurgie in der Uni Magdeburg kann sich durchaus sehen lassen. Alternativ kämen für Dich evtl.
noch die Medizinische Hochschule Hannover in Betracht und vielleicht auch die NC Klinik Dresden. Liegt zwar auch nicht gleich um die Ecke, müsste aber von der Entfernung möglich sein.

Wenn bereits Kontakt zum Sinus besteht,  ist eine Behandlung in absehbarer Zeit notwendig. Da würde ich auch nicht zu lange warten, auch wenn das Meningeom langsam wächst.

LG
Bluebird

[Petra Hasi]

Hallo Jens B und Bluebird,
schön das Ihr mich gleich begrüßt habt und ich weiß auch das ich nicht allein Betroffen bin, gut zu wissen. Ist die Med. Hochschule in Hannover Privat oder auch für Jeden zu besuchen. Denn da würde ich eventuell auch noch nachfragen. Meine Hausärztin ist davon nicht erbaut nach so vielen Meinungen zu suchen. Die meint es ist genau so wenn man ein Auto kaufen will und man weiss nicht welchen Typ!.Ist zwar ein blöder Vergleich aber es dreht sich ja um meinen Körper.
Gruß
Petra Hasi

[Bluebird]

Hallo Jens B und Bluebird,
schön das Ihr mich gleich begrüßt habt und ich weiß auch das ich nicht allein Betroffen bin, gut zu wissen. Ist die Med. Hochschule in Hannover Privat oder auch für Jeden zu besuchen. Denn da würde ich eventuell auch noch nachfragen. Meine Hausärztin ist davon nicht erbaut nach so vielen Meinungen zu suchen. Die meint es ist genau so wenn man ein Auto kaufen will und man weiss nicht welchen Typ!.Ist zwar ein blöder Vergleich aber es dreht sich ja um meinen Körper.
Gruß
Petra Hasi

Die Med. Hochschule ist keine Privatklinik wie etwa das INI in Hannover.
Es kann natürlich passieren, dass sich die Meinungen widersprechen, was die Entscheidung schwierig macht.
Wichtig: Fragebogen mitnehmen, nach Vor- und Nachteilen, Chancen und Risiken der vorgeschlagenen Behandlung fragen.  Ein wichtiger Punkt ist zum Beispiel, ob der Chirurg eine Chance zur vollständigen Resektion sieht. Wenn dies nicht der Fall ist, ist die Nachsorge und Kontrolle des Tumorrests dort gewährleistet. Nachhaken "was würden Sie tun, wäre ich Ihre Schwester/Frau?" Auf diese Frage darf der Arzt ein persönliches Statement abgeben.
Ich wünsche Dir, dass Du eine gute Beratung erhältst und Vertrauen schöpfen kannst, so dass es zu einer bestmöglichen Lösung kommt.

LG
Bluebird

[Jens B]

Hallo Petra Hasi!

Du schreibst: " … blöder Vergleich aber es dreht sich ja um meinen Körper." Eben, deswegen sind mehrere Meinungen wichtig!
Viel Erfolg beim Meinung einholen und dann bei der Entscheidung …
Vielleicht hilft es dir auch noch, hier weiter zu lesen?!

LG Jens B

[Jo]

Hallo Petra Hasi,

ich hatte  ein Meningeom mit Kontakt zum Sinus saggitalis superior. Bei mir war es ein Falxmeningeom rechts  im Okzipitalbereich. Bin in Regensburg operiert worden.
Der Sinus durfte bei der Op nicht beeinträchtigt werden.
Bei sehr "hoch" gelegenen Tumoren kann ein Stück des Sinus manchmal mit entfernt werden. Bei meiner Lokalisation wäre das nicht möglich gewesen, es wurde  die Ansatzstelle des Tumors koaguliert und man hofft dann, dass noch keine Infiltration des Meningeoms in den Sinus stattgefunden hat.
 Die Lage des Tumors bestimmt die Möglichkeiten mit dem Kontakt zum Sinus umzugehen.

Wenn der Sinus umwachsen ist oder ein Meningeom Kontakt zum Sinus hat empfehlen  Ärzte öfters eine  Entscheidung zur Op, als bei anderen noch kleinen Meningeomen. Vielleicht kann man dann noch vor einer möglichen Infiltration des Sinus den Tumor entfernen.

In welchem Bereich liegt denn dein Meningeom,  am Oberkopf oder am Hinterkopf?

Lieben Gruß, Jo

[Petra Hasi]

Hallo Jo,
das Meningeom ist am Oberkopf links. Der Sinus sagittalis superior ist zum Teil von Tumorgewebe umschlossen, steht im Befund.

Gruss Petra Hasi

[Socke70]

Hallo Petra

Zur Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) kann ich Dir einen Erfahrungsbericht geben, da ich dort im Aug. 06 operiert worden bin.
Ich kann Dir diese Klinik wärmstens empfehlen. Ich habe die MHH aufgesucht, da in der heimischen Klinik hier in der Nähe die Ärzte nicht in der Lage waren, eine angemessene Diagnose zu stellen. 2 Mal habe ich hier im Krankenhaus gelegen für mehrere Wochen und die Docs haben das recht große Meningeom (6x8cm) schlicht nicht für voll genommen. Es hieß, es sei lediglich eine entzündliche Gewebeansammlung, die mit Cortison gut zu behandeln wäre. Nachdem es mir immer schlechter ging, habe ich die MHH aufgesucht und fühlte mich dort das erste Mal wirklich ernst genommen und gut behandelt.
In der ambulanten Sprechstunde der Neurochirurgie war man zwar entsetzt ob der obigen Vorbehandlung, rieten mir aber möglichst schnell zu handeln, was dann auch passierte.
Eine Woche nach der Sprechstunde bekam ich einen Termin für die stationäre Aufnahme und lag dann 2 Tage später auf dem OP-Tisch.
Die vorherige Aufklärung war eine runde Sache und man hat sich wirklich Zeit genommen, alle meine Fragen (und das waren ne Menge :-)) zu beantworten. Mein Operateur - Dr. Nakamura- war/ist sehr menschlich und knallte mich nicht mit Fachchinesisch zu. Das Personal auf meiner Station (35a) war immer zugänglich, ansprechbar und nett. Es war immer jemand da, auf den man zukommen konnte.
Letztendlich hat Dr. Nakamura in der 10-stündigen OP eine extellente Arbeit geleistet. Der Tumor konnte zwar nur zum Teil entfernt werden, so dass anschließend noch Bestrahlungen anstanden, aber alles in einem kann ich die MHH nur weiterempfehlen. Ich fühlte mich dort jederzeit gut aufgehoben und super betreut. Auch um die anschließénde AHB wurde sich vor Ort gekümmert. Kurioser Weise hatte mein  Schwiegervater 2 Jahre nach mir das "Vergnügen" eines Meningeoms und wir haben ihn gleich nach Hannover gebracht. Auch er war mit der KLinik sehr zufrieden.

Wenn Du noch Fragen zu Hannover hast, kannst Du Dich gerne melden :-)
Ich wünsch Dir alles Liebe

Liebe Grüße Socke :-)

[Jo]

Hallo,
für mich war einer der Gründe für eine rasche Op  die Angst, je länger ich den Termin hinausschiebe, desto mehr Zeit gebe ich dem Tumor in die Sinuswand einzuwachsen.... und vielleicht hatte er es ja bisher noch nicht getan.


Bei einem Gespräch mit den Neurochirurgen würde ich zusätzlich  nachfragen, wie
sie vorgehen würden, wenn sich bei der Op zeigt, dass der Tumor mit dem Sinus verwachsen ist.
Bei einer Lage am Oberkopf gibt es da vielleicht ganz verschiedene Ansätze.

Lieben Gruß,
Jo

[probastel]

Hallo Petra Hasi,

erst einmal auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum, auch wenn die Gründe (wie so oft hier) nicht gerade positiv sind.

Wenn ich mir die Tatortbeschreibung Deines Meningeoms durchlese, dann kommt sie mir verdächtig bekannt vor. Sie ähnelt meinem Meningeom doch sehr.

Ein breiter Kontakt zum Sinus ist suboptimal und ein teilweiser Einschluß des Sinus liest sich auch nicht viel besser. Ein Einschluss des Sinus ist auf alle Fälle zu vermeiden. An Deiner Stelle würde ich mir, die Meinung Deiner Hausärztin getrost in den Wind schlagend, mehrere Meinungen einholen und mir den fähigsten Arzt auswählen und mich operieren lassen.

Wennn Du Fragen hast, ich stehe Dir gerne zur Verfügung.

Beste Grüße

Probastel

[Petra Hasi]

Hallo,
schön das Ihr mir so viel Tipps gebt, die werde ich auch gebrauchen. Am nächsten Donnerstag hab ich ein Termin in der Uniklinik Magdeburg. Da werde ich dem Arzt oder Prof. auch löcher in den Bauch fragen und damit ich auch nichts vergesse nehme ich mein Mann sowie einen Spikzettel mit. Beim ersten mal war ich nicht so vorbereitet. Ich war auch irgendwie Platt als der Prof. in der ersten Klinik mir sagte es müsse jetzt auch unbedingt raus. Er fragte auch ob ich denn noch Auto fahren würde und ob ich denn noch Arbeiten gehe (das hörte sich alles so entsetzt an) danach fragte er ob es wirklich stimmt!! Das ich alles noch mache. Er meinte auch das der Meningiom nicht vollständig entfernt werden könnte, der Rest müsse dann Bestrahlt werden. Wegen diesem Sinus wohl!!
Ich würde gern noch ein paar Infos sammeln. Vielen Dank.

LG
Petra Hasi

[Toni]

Liebe Petra,

ich schicke Dir gleich eine PM.
LG
Toni