HirnTumor-Forum

Autor Thema: warum....  (Gelesen 25527 mal)

Offline enola2

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warum....
« am: 07. Juli 2010, 22:59:29 »
warum betrachten alle menschen diese art gehirntumor als "eh gutartig" ist ja ned schlimm ??? ??? ???
ok manchen ists peinlich und die reagieren so

also ich finde meningiom diagnosen schon schlimm- nein ich häng mich nicht auf aber auch ärzte ( bis auf meine neurologin- epilepsie-tante..)  sagen ok war/ist eh gutartig ist wie eine zubildung die man halt innen hat und nicht aussen auf der haut
und wenn man es wegschneidet ist eh alles in ordnung und  so >:( sagt mein hausarzt

bin ich da zu empfindlich? nein bin schön langsam ärgerlich... kann mich da nicht abgrenzen wie gehts euch damit?


[montag war ein toller tag- 4 monate leben

Jens B

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Re:warum....
« Antwort #1 am: 07. Juli 2010, 23:32:55 »
Hallo Enola!

Hm, es ist schon traurig, dass die gutartigen Meningeome bagatellisiert & oftmals "einfach abgehagt" werden!  >:(
…dabei belastet uns das auch enorm! Stimmts?
Ich finde sowieso die Bezeichnung "gutartig" als unpassend!
Aber wir können wirklich froh sein, dass wir die harmloseste Variante eines Hirntumors "abbekommen" haben.   :D
Nein, natürlich bist du mit deinen Empfindungen nicht zu empfindlich!

Liebe Tröstgrüße (Auch wenn Deutschland gerade gegen Spanien verlor!  :'(  )

Jens B

Jens B

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Re:warum....
« Antwort #2 am: 07. Juli 2010, 23:46:25 »
PS Enola!

Upps, habe was vergessen!

Was meinst du mit: "montag war ein toller tag- 4 monate leben"?
Sorry, "ich stehe gerade auf dem Schlauch." (Übrigens, die hellrosa Farbe dieses Satzes sieht man sehr schlecht!)

Richtig erkannt von dir! Man muss versuchen sich da abzugrenzen oder ein "dickes Fell zuzulegen" & darüber hinwegzuhören.
Nicht umsonst hat man 2 Ohren …  ;D
Gute Nacht.

LG Jens B

bella65

  • Gast
Re:warum....
« Antwort #3 am: 08. Juli 2010, 06:16:02 »
hi enola,

nein du hast da schon recht. ich finde es auch etwas danaben wenn ich solche aeuserungen hoere. mein hausarzt ( mit dem ich ansonsten eigentlich immer super zufrieden war) meint auch das ich mir vieles nur einbilde. ich denk mir nur jaja bla bla. bin jetzt bei einem reha arzt in behandlung wegen meiner beschweren und der nimmt mich auch ernst.

hier ein kleines beispiel das mich wirklich sprachlos gemacht hat ( was wirklich sehr selten vorkommt :))

mein erster arbeitstag nachdem ich aus der majo clinic kam. meine vorgesetzte  (eigentlich eine gebildete frau) kommt auf mich zu und meint nur, du kannst dich ja sowas von gluecklich schaetzen. Haeh ???? wie ?? was ??. dachte ich spinne.  weil ich jetzt erst mal nur abwarten soll und in 5-6 montan zur nachkontrolle muss. wollte ihr schon anbieten das ich gerne mein "glueck" mit ihr tauschen wuerde :), wuerde es ihr auch bereitwillig ganz umsonst geben lol

ich habe es mir ganz schnell abgewoeht ueber das thema mit vieln leuten zu reden. die die es ernst und gut mit einem meinen fragen nach wenn sie was wissen wollen. und den rest gehts einfach nix an. so halte ich es jetzt erstmal.

und ins laecherlich ziehn kann ich meinen tumor auch selber, dazu brauch ich keine ignoranten bekannten. daher haben mein mann und ich den kleinen scheisser in meinem genick Felix getauft :)

bella

fips2

  • Gast
Re:warum....
« Antwort #4 am: 08. Juli 2010, 07:25:06 »
@Jens
Ohren ist ein gutes Stichwort.
Ein Neurologe sagte mal zu einem CHRONISCHEN Clusterkopfschmerzpatienten, nachdem sein Schwerbehindertenantrag abgelehnt,bzw. viel zu niedrig zu seinen Beeinträchtigungen ergangen war: "Man müsste eigentlich den neurologischen Patienten die Krücken an die Ohren hängen, damit Ihnen die Krankheit ansieht."
Ein wahrer Satz."

"Ach siehts du gut aus." Wie oft hört man den Satz wenn man ein rosig und aufgeschwemmtes Gesicht von den Medikamenten hat. Dass das Nebenwirkungen der Medikamente sind, interessiert oder weis Keiner. Die Belastungen dadurch (Wassereinlagerungen, Darmprobleme, Osteoperose), sieht man nun halt mal dem Patienten von außen nicht, oder nur selten an.
Ja müssen denn alle Patienten die an einer Tumorart leiden ausgemergelt aussehen?
Es zählen in der Allgemeinheit nur das äußere Aussehen. Patienten die hier äußerliche Merkmale vorweisen (Beinamputierte oder Rollifahrer) genießen alleinen schon deswegen einen Mitleidsbonus. Nicht dass ich ihnen den Bonus nicht gönne. Aber es ist so.

So lange in den Richtlinien der Schwerbehinderten und Rentenbeurteilungen, ein rezidivfreier Patient nach 5 Jahren als geheilt gilt, ist keine andre Reaktion zu erwarten. Es bleibt sich bei diesen Beurteilungen völlig gleich, ob es sich um eine langsam wachsende, oder um eine agressive Tumorart handelt. Rente und Schwerbehinderung alleine auf den Tumor bezogen wird nach dieser Zeit sicher die Zuwendungen gestrichen,oder reduziert bekommen, wenn nicht die psychische Belastung mit einbezogen wurde.

Herzinfarktpatienten z.B. haben eine unwiderbringliche Schädigung des Herzmuskels, da dieses tote Gewebe nicht ersetzt wird. Punkt.
Trotzdem gelten solche Patienten nach einem Jahr wieder voll belastbar. Schuld daran sind m.M.n. die Kliniken und Ärzte, die sich mit ihren, durchaus sehr wertvollen und lebensrettenden Therapien auf Kosten der Patienten Lorbeeren einheimsen.
Um ihre Therapie möglichst effizient darzustellen, beschreiben sie den Patienten danach als voll belastbar, was sich natürlich in den Beurteilungen zur Rente und Schwerbehinderung bemerkbar macht.
Ob das den Tatsachen entspricht interessiert Keinen, obwohl das eine anatomische Tatsachenverdrehung ist. Hier zählen nur finanzwirtschaftliche Gesichtspunkte.

@bella
Solche Äüßerungen wie ,"Du hast da ja noch mal Glück gehabt" musst du versuchen anders zu sehen, auch wenns schwer fällt. Eigentlich wollen dir die Gegenüber Mut machen mit dem Satz und wissen leider nicht wie das beim Betroffenen ankommt. Woher auch? Vielleicht hilft doch ab und an mal auf die Angst die man hat und zwangsläufig bei jeder Kontrolle haben muss hinzuweisen.

Da kann man ruhig mal sagen."Schön dass du mir Mut machen willst. Danke.Glück ja. Wie manns nimmt. Es kann jederzeit wieder kommen und das ein Leben lang."
Manche werden da schnell sehr nachdenklich.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 08. Juli 2010, 08:48:18 von fips2 »

Jens B

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Re:warum....
« Antwort #5 am: 08. Juli 2010, 08:30:13 »
Hallo Fips, hallo Enola!

Ja, es ist ein oder D A S Problem, dass man unsere Tumorerkrankung oftmals nicht ansieht oder gleich bemerkt!

… schlimm!

LG Jens B
« Letzte Änderung: 08. Juli 2010, 13:44:14 von Jens B »

Offline probastel

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Re:warum....
« Antwort #6 am: 08. Juli 2010, 09:21:37 »
Hallo Elona2,

ich möchte vorausschicken, dass ich die Auswirkungen deines Meningeoms auf Dein Leben auf gar keinen Fall bagatellisieren möchte!

Du möchtest wissen warum die Ärzte bei einem Meningeom entspannt sind und sagen "ist doch nur ein Menigeom"?

Ganz einfach: Weil Du trotz aller neurologischen Nebenwirkungen und Ausfälle die durch den Tumor und die OP hast und haben wirst, WHO 1 vorausgesetzt, eine hohe Wahrscheinlichkeit auf ein langes Leben haben wirst.

Ein Meningeom (im Normalfall / WHO 1):
  • wächst langsam
  • infiltriert nicht das Gehirn
  • bildet keine Metastasen
  • lässt sich chirurgisch gut entfernen
  • beeinflusst kaum die Lebenserwartung

Dies ist die Liste, die die Ärzte im Kopf haben, wenn sie Dir sagen: "Seien Sie froh, Sie haben nur ein Meningeom." Diesen Satz habe ich bis dato x-fach von verschiedenen Ärzten  befreundeten und auch dienstlichen Neurologen, Nuerochirurgen, Neuropsychologen, Internisten und Hausärzten) gehört und recht haben sie. Ich bin froh, dass ich nur ein WHO2 Meningeom habe. Sicherlich ich hätte gerne auf dieses "ganz spezielle Erlebnis" verzichtet, aber es ist halt so.

Ein Meningeom ist schlimm, keine Frage, aber es hätte noch schlimmer kommen können!  Wir Meningeom-Patienten haben auf eine ganz spezielle Weise Glück gehabt.

Wie gesagt, ich möchte die Einschnitte und Veränderungen, die der Tumor in Deinem Leben verursacht hat nicht in Abrede stellen oder bagatellisieren, aber Du lebst...

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

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Re:warum....
« Antwort #7 am: 08. Juli 2010, 09:41:36 »


Hallo,

eins steht ausser Frage:  k e i n   Tumor im Schädel zu haben, wäre besser.
Trotzdem weiss ich die Gutartigkeit eines Meningeoms durchaus zu schätzen, da schon zwei Familienangehörige an Krebs starben und ein weiteres dagegen kämpft. Das bedeutet nicht, dass ich keinen Respekt vor meinem Tumor habe.
Und ehrlich gesagt, ich bin froh, dass ich nicht elendig aussehe, sondern nach Worten einer Bekannten, die ich nach längerer Zeit traf und nichts von der  Diagnose weiss "wie das blühende Leben!"
Ich habe übrigens nur in einem Fall erlebt, dass ein Arzt die Diagnose per Hand abwinkte, weswegen ich den Neurologen wechselte.

LG
Bluebird
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Offline Bluebird

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Re:warum....
« Antwort #8 am: 08. Juli 2010, 09:57:34 »


Ich finde sowieso die Bezeichnung "gutartig" als unpassend!




Warum, Jens B,?

fragt Bluebird
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Jens B

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Re:warum....
« Antwort #9 am: 08. Juli 2010, 14:03:54 »
Hallo Bluebird!

Mir ist es schon bewusst, dass ein gutartiges Meningeom nicht so sehr aggressiv ist, wie die anderen Tumore!
Darüber bin ich auch (sehr!) froh! Aber es bleibt natürlich ein Tumor. "Es ist was da, was da nicht hingehört."
Auch wenn die daraus resultierenden Einschränkungen meist nicht so sehr extrem sind, man sie oftmals besiegen kann oder sich mit ihnen arrangieren bzw. abfinden muss, so stellt es doch eine große Einschränkung und Belastung oder Schmälerung der Lebensqualität dar!
Von der Angst, der Ungewissheit & Besorgnis / Beunruhigung vor einem Rezidiv ganz zu schweigen …
Diese ist wesentlich höher, da nur eine Teilentfernung bei mir möglich war!
Verstehst du, was ich sagen möchte? Meinst du nicht auch?

LG Jens B

Offline probastel

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Re:warum....
« Antwort #10 am: 08. Juli 2010, 14:13:10 »
Hallo Jens,

die Sache ist ganz einfach, als "gutartig" werden die Gewebsveränderungen bezeichnet, die keine Metastasen bilden und langsam wachsen.

Befindet sich die Gewebsveränderung im Bauchraum, so ist da halt mehr Platz als in der knöchernen Hochsicherheitszelle in der für gewöhnlich nur ein Gehirn seinen Platz hat. Das an dieser Stelle auch die gutartigste Raumforderung bösartige Züge aufweisen kann ist unumstritten, doch per Defition bleibt der Tumor trotzdem "gutartig", auch wenn dies bei Meningeomen widersprüchlich  scheinen mag.

Bese Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

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Re:warum....
« Antwort #11 am: 08. Juli 2010, 14:17:46 »
Lieber Jens B.,

ich verstehe, was Du ausdrücken möchtest. Du hattest, wie einige Meningeombetroffene, nach den OPs ordentlich gelitten, bis Du endlich soweit genesen warst. Dass man so etwas in Form eines Rezidivs nicht noch einmal durchmachen möchte, ist doch wohl klar. Der Eingriff ist ein Risiko, weil durch den knöchernen Schädel hindurch agiert werden muss.

Aber vielleicht hilft Dir und anderen Betroffenen der medizinische Code eines Meningeoms D32-Neubildung der Hirnhäute. Streng genommen sind Meningeome keine Hirntumore, weil sie nicht aus hirneigenen Zellen entstehen, sondern an der Oberfläche, also über dem geschützten Hirn.
Und das ist neben der meist äusserst langsamen Zellteilung wirklich ein Vorteil, wenn man die Tumorgeschehen im Inneren des Schädels vergleicht.

LG
Bluebird


« Letzte Änderung: 08. Juli 2010, 14:21:49 von Bluebird »
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Offline heifen

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Re:warum....
« Antwort #12 am: 08. Juli 2010, 16:23:03 »
ich aergere mich auch, wenn mir dann irgendein buerokrat am telefon sagt, wenn sie schon 26 jahre damit leben, kann es ja nicht so schlimm sein, hat der eine idee, was 26 jahre angst bedeuten, sich nicht mehr bewegen zu koennen wie vorher, keine arbeit mehr, nichts mit autofahren, ausserdem ist meiner jetzt boesartig geworden, mich macht diese oberflaechlixhe haltung wahnsinnig, leb einmal so und dann reden wir wieder drueber, will mich nicht beklagen, haette auch schlimmer ausgehen koennen, aber lass mich das sagen!
bacioni
heifen
verstehe dich gut


Offline mmolina

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Re:warum....
« Antwort #13 am: 08. Juli 2010, 20:30:41 »
Hallo zusammen,

ja, auf den ersten Blick sieht man einem die Tumorerkrankung nicht an, deshalb vergessen die Menschen auch schnell, dass du doch krank bist. Ich hab ja auch noch einen Resttumor, ab und zu vergess ich das, was ja auch eigentlich nicht schlecht ist.
Bei mir ist es ja leider auch so, dass viele Leute mir aus dem Weg gehen, hatte ich ja schon berichtet.  Wahrscheinlich wissen sie nicht was sie sagen sollen, dabei reicht doch nur: "Wie geht es dir?"Natürlich ist man ja auch nicht mehr dieselbe wie vorher, auch wenn andere das nicht so sehen wollen, und nicht nur äusserlich, jedenfalls in meinem Fall. (Habe seid der OP jetzt 23 kg abgenommen).. Muss ich mich deshalb ganz zurückziehen? nur weil man mich vermeidet?
NEIN, bloss nicht. Ich denke, mit der Zeit gewöhnt man sich dran!
Na ja, es ist eben doch nicht so einfach, vor allem wenn man einige Einschränkungen hat.
Aber das Leben kommt wie es kommt (das hab ich jetzt ganz wörtlich vom Spanischen übersetzt, sagt man das so?) und schliesslich muss man versuchen das beste daraus zu machen.
Ich sage mir dann immer, dass es doch Leute gibt die viel schlimmer dran sind als ich.

Wünsche Allen noch einen angenehm Abend

LG
Montse
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Offline Bluebird

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Re:warum....
« Antwort #14 am: 09. Juli 2010, 08:48:55 »
@ heifen:
Jede/r Meningeombetroffene/r fürchtet sich vor einer Verschlimmerung des WHO-Grades und an dieser Stelle will sicher niemand die belastenden Einschränkungen, die Du hinnehmen musstest, irgendwie klein machen. 26 Jahre, verbunden mit Schmerzen, Einschränkungen und großer Angst... das ist hart...aber waren diese vielen Jahre für Dich trotz allem nicht auch lebenswert?
Ich bin sicher, dass Glio-Betroffene ohne zu zögern ein Versprechen auf diese Überlebenszeit annehmen würden...

@mmolina/Montse:

Mit einer Hirntumorerkrankung verändert sich auch die Einstellung zum Leben. Und man muss einfach mal den Mut aufbringen, Ballast abzuwerfen. Dazu gehören Freundschaften und Bekanntschaften, die sich einerseits als oberflächlich erweisen, andererseits als belastend.
Wenn man sich wie Du eben nicht mit einer schweren Erkrankung verkriecht, sondern offen auf Menschen zugeht, dann werden sich zur richtigen Zeit auch neue Kontakte ergeben, die tiefgründiger sind.

LG
Bluebird

« Letzte Änderung: 09. Juli 2010, 08:50:45 von Bluebird »
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