Meine geliebte Mama leidet auch unter dieser Krankheit

[andale2]

Hallo...

ich bin ganz neu hier und möchte mich erstmal vorstellen: Mein Name ist Andrea und ich bin 16 Jahre alt!
Bei meiner Mama wurde am 11.03. diesen Jahres ein Hirntumor auf der rechten Seite festgestellt!! Am 17.03. wurde sie dann auch sofort operiert und es stellte sich heraus, dass es sich (leider) um einen Glioblastom handelt!! Es konnte auch nicht alles entfernt werden.  Mir war zu diesem Zeitpunkt gar nicht klar, was dieser Name bedeutet...als ich mich im Internet darüber schlau machte, brach ich erstmal heulend vor dem PC zusammen und in mir machte sich ein Gefühl der Hoffnungslosigkeit und Verzweiflung breit! Niemals hätte ich mit soo einer schlimmen Prognose gerechnet.
Ich bin von Haus aus ein sehr sensibler Mensch und meine Mama war von klein auf meine beste Freundin und ist es auch jetzt immer noch!! Umso schlimmer traf mich dieser Schiksalsschlag...
Ich möchte sie auf keinen Fall verlieren!!!!!!!

Nun möchte ich ein wenig über das weitere Prozedere erzählen:
Nach der OP ging es ihr erstmal recht gut, sie bekam ja auch genügend Medikamente. Leider verschlechterte sich ihr Zustand wieder und als sie mitbekam, wie es um ihre Gesundheit steht, sackte sie psychisch zusammen... Ungefähr 1 Monat dannach fing die Strahlentherapie an und gleichzeitig nahm sie Temodal ein! Während dieser Zeit ging es ihr recht gut. Bis jetzt wurde sie nicht weiter behandelt.
Vor einer Woche hatten wir eine erneute MRT Untersuchung und die Bilder sind eigentlich positiv. Der Resttumoranteil geht zurück und es bildet sich auch kein neuer Tumor!!

Trotzdem würde ich mich sehr über ein paar ermutigende Worte freuen  und mich gerne mit anderen Betroffenen oder Angehörigen austauschen.

LG Andrea

[gangana]

liebe andale2

tut mir leid, dass mit deiner mama...
du bist hier im forum genau richtig..

hier bekommst du genug informationen, mut und trost...
hier wird dir auf jeglicher weise geholfen..

aber jetzt muss ich schon mal sagen...alle achtung meine liebe..
du bist ein sehr starkes und mutiges mädchen..mit 16 jahren sich so zu informieren und zu helfen wie es nur geht! du bist eine löwin!

ihr braucht jetzt viel kraft..besonders deine mama...und weißt du wie du das machen kannst..
gib ihr nicht das gefühl als wäre sie schwerkrank..sei lieb und normal zu ihr..lache viel mit ihr..lenke sie ab..rede viel und schenke ihr aufmerksamkeit und liebe...(wovon ich bei dir ja schon ausgehe)

wenn du fragen hast kann man die hier im forum stellen und die werden hier gut beantwortet..

du bist auf jeden fall ne ganz starke...(und sensibel darf man ruhig sein...grad die sensiblen kämpfen an der vordersten front)

liebe aufbauende grüße
gangana

[anderle]

Hallo Andrea!
Es tut mir sehr leid das deine Mama ein Glioblastom hat.Es ist ein harter Schlag und kann nicht so einfach verarbeitet werden.Sei froh das die MR Bilder recht positiv aussehen.Hast Du Unterstüzung von Deiner Familie?
Papa Großeltern?Das Du sehr verzweifelt bist kann ich nur zu gut verstehen.
Die Temodaltherapie wird sicher weitergeführt.Es ist schön das Du Deine Mama so gern hast und Sie wie eine Freundin für Dich ist.Steh Ihr zur Seite.
Du bist ja selbst noch so jung und brauchst aber auch jemanden der an Deiner Seite ist und ich hoffe den jemanden hast Du.Verzweifle nicht ganz.
Villeicht richtet sich Alles zum Guten.Lies Dir den Beitrag von Eva durch.Sie lebt schon viele Jahre mit der Diagnose Glioblastom.Ist sehr positiv eingestellt und eine Bereicherung für dieses Forum Kopf hoch Dinge die man nicht ändern kann muss man annehmen.Deine Mama muss für Ihre Psyche unbedingt was unternehmen es gibt Medikamente die in dieser Zeit sehr hilfreich sind.Redet mit Eueren behandelten Arzt.Ich wünsche Euch Alles Gute!Hier seit Ihr nicht alleine wir sitzen Alle im selben Boot.
Lg.Anderle

[Bluebird]

Hallo Andrea,

ich kann die Aussagen  meiner Vorkommentatoren nur bestätigen.
Glioblastom ist eine schlimme Diagnose, doch bitte, lies nicht weiter in Statistiken und über Prognosen. In unserem Forum gibt es Betroffene, die schon Jahre mit der Diagnose leben.
Derzeit sieht es doch recht positiv aus...
Ich hoffe, dass Du trotz der Schwere, die über Eurer Familie lastet, den Mut hast, Dein künftiges Leben zu gestalten, sei es im schulischen/beruflichen Bereich oder im Freundeskreis.
Es ist wundervoll, dass Deine Mutter Dir eine gute Freundin ist, aber sie möchte sicher nicht, dass Du nun rund um die Uhr klammerst und sie nicht mehr aus den Augen lässt. Ich könnte das zwar verstehen, aber es hilft niemandem.

LG
Bluebird

[Eva]

Hallo Andrea,

Du und Deine Mutter haben mein ganzes Mitgefühl. Ich will Euch Mut machen mit meiner Geschichte. Seit sechs Jahren lebe ich mit dieser Diagnose und es geht mir sehr gut. Du bist noch so jung, aber sehr stark. Und das ist sehr gut, damit kannst Du Deiner Mutter sehr helfen. Der Schock ist am Anfang sehr groß, wenn es aber gute Ergebnisse gibt, wird es etwas leichter. Wenn Du Fragen hast, stelle sie im Forum und Du bekommst bestimmt Antworten. Wenn Du willst, können wir uns auch per PN austauschen.
Alles Liebe und viel Kraft  wünscht
Eva

[probastel]

Hallo Andrea,

ja diese Diagnose ist ein Schock, deshalb finde ich es toll, dass Du den Weg zu uns gefunden hast und Deine Sorgen und Probleme mit uns teilen kannst.  Wir haben alle ähnliche Erfahrungen machen müssen und wissen wie Dir zumute sein muss. Wenn Du Fragen hast oder Rückhalt brauchst, hier wirst Du Ihn finden. Hier wird immer jemand sein, der Dir die Fragen beantworten kann, die Dir auf den Nägeln brennen.

Ich freue mich sehr für Deine Mutter, dass sie Dich als Tochter hat. Weil Du, obwohl noch relativ jung an Jahren, nicht die Augen vor der Krankheit Deiner Mutter verschließt, sondern wissen willst wie es um Deine Mutter steht und wie Du Ihr wohlmöglich helfen kannst. Denn das was Deine Mutter jetzt neben einer guten medizinischen Betreuung braucht, ja was fast noch wichtiger ist, ist Rückhalt und Wärme von Ihrer Familie, von Leuten die Ihr Nahe stehen - Von Dir, Deinem Vater und Deinen Großeltern.

Ganz liebe Grüße

Probastel

[andale2]

WOW !!!
Ich bin echt sehr überrascht, wie schnell ihr mir geantwortet habt und danke für eure ermutigenden Worte!!
Es tut wirklich gut zu wissen, dass auch andere Menschen so ein schweres Kreuz zu tragen haben wie unsere Familie zurzeit!
Anderle stellte die Frage, wie es denn mit der Unterstützung meiner Familie aussieht! Wir haben eine sehr große Familie und ich muss sagen, dass ich ohne die Unterstützung meines Vaters, meiner Großeltern, den vielen Tanten und Onkels und natürlich meines Freundes (wir sind schon 3 Jahre zusammen) diesen Schicksalsschlag nicht so gemeistert hätte. Dafür bin ich ihnen wirklich unendlich dankbar!
Trotzdem kann mir meine Mama eben niemand ersetzen und gerade aus diesem Grund versuche ich alles mögliche zu unternehmen, damit ich sie noch so lange als möglich habe!!!
Die Prognosen im Internet sind wirklich niederschmetternd und ich habe auch schon damit aufgehört darüber zu recherchieren...ich verkrafte das irgendwie nicht so ganz!!
Umso erfreulicher ist es, wenn man von "langzeitüberlebenden" wie zum Beispiel Eva hört.
@Eva: Ich würde übrigens sehr gerne mehr über deinen bisherigen Weg mit der Krankheit erfahren.

Es verwundert mich auch immer wieder wie stark meine Mama eigentlich ist, da sie viel öfters mich aufmuntert als umgekehrt!!
Sie bekommt aber auch Tabletten für die Psyche (Cipralex). Außerdem nimmt sie Keppra und Cortison!!! Zum Cortison muss ich hinzu sagen, dass wir schon davon weggekommen sind, doch gestern hatte sie plötzlich ganz schlimme Sprachausfälle...Ich befürchtete schon das Schlimmste. Mein Papa fuhr mit ihr auch sofort ins Krankenhaus wo sie genau untersucht wurde. Dort stellte sich heraus, dass sie doch noch Cortison braucht wegen der Schwellung.
Frage: Ist Weihrauch eigentlich eine gute Alternative zu Cortison??

Hat jemand Erfahrung mit Alternativmedizin?? Wir gehen nämlich auch zu einer Geistheilerin (Krassimira Dimova). Meiner Mama gefällt dies sehr gut und sie glaubt auch daran.

Danke im Vorraus
Andrea

[Karl-Johann]

Hallo Andrea,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

@Eva
Gibt es da etwas was Du mit dem positiven Verlauf Deiner Erkrankung in Verbindung bringst?
LG
Karl -Johann

[Bea]

Liebe Andrea,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Es ist gut, dass ihr alle möglichen Therapien oder Alternativen hinzuzieht. Aktiv gegen die Krankheit vorzugehen ist sicherlich der beste Weg.
Ein weiterer Weg kann auch eine zweite Meinung eines Spezialisten sein.

Wer sensibel ist, der ist auch aufmerksam und spührt die Dinge sehr fein und genau. Nutze all deine Zeit mit deiner Mama. Stell ihr Fragen, sprich über deine Sorgen und finde heraus was ihr zwei miteinander erleben könnt. Die Erinnerungen sind irgendwann unser aller wichtigstes Gut.
Du darfst deiner Mama auch ruhig die Möglichkeit geben dich zu trösten.
Wir Mütter machen es gerne und möchten auch in Krankheit für euch Kinder da sein.

Von ganzem Herzen wünsche ich deiner Mama einen guten Verlauf und dir, dass du später auch unter "Langzeitüberlebende" viel berichten kannst.

Herzliche Grüße,
Bea

[friederike]

Liebe Andale 2 !
Vom Weihrauch kann ich nur gutes berichten. Hier im Forum habe ich mich schlau gemacht. Da ist der Prof. Simmet aus Ulm ein guter Ansprechpartner. Er hat auch Telefonsprechstunde.
Das mit der Geistheilerin finde ich gut. Für meinen Mann wäre es nichts, denn man muss ja daran glauben, damit der Körper die richtigen Kräfte aktiviert.
Mit den Prognosen und Statistiken ging es mir zu Anfang genauso. Kraft gebracht haben mir solche Treads und Geschichten von Langzeitüberlebenden. Und natürlich dieses Forum, das man nicht allein ist mit seinen Ängsten und wenn man Hilfe braucht auch ganz schnell einen Rat bekommt.
Es gibt sie wirklich die Langzeitüberlebenden, also lasse Dir von niemanden sagen, das Deine Mama nicht dazugehören kann.
Ich habe lange gebraucht ehe ich die Zeitansagen überlesen konnte und innerlich sicher war, das mein Mann nicht dazugehören muss und es nicht abwendbar ist.
Schön das Deine Mama Dich hat!!!!
Viele Grüsse Friederike

[andale2]

Fragen über Fragen!!!
Ich hoffe, jemand kann mir diese beantworten...

Meine Mama hat große Probleme mit den Blutwerten nach Chemo und Bestrahlung... Hat jemand Tipps für uns wie wir diese wieder verbessern können??? Ansonsten kann die Chemo nicht mehr weitergemacht werden.
Außerdem hat ein Arzt zu uns gesagt, dass diese 6 Zyklen Temodal nur ein neuer "Trend" in der Behandlung von Hirntumoren wäre und er dies nicht für allzu notwendig halte...
Irgendwie komisch, weil ich habe fast überall in den Erfahrungsberichten gelesen, dass 6 Zyklen Chemo durchgeführt wurden. Oft sogar mehr.

Sind Gleichgewichtsstörungen und Schwächeanfälle normal nach der Chemotherapie??? Irgendwie kann uns niemand die Ursache dafür nennen.

Kommt man vom Cortison eigentlich nie mehr los??? Immer wenn wir absetzen tauchen irgendwelche Komplikationen auf. (totale Müdigkeit, Sprachausfälle, Kopfschmerzen, Übelkeit...)

Und zum Schluss noch eine ganz "blöde" Frage, aber irgendwie beschäftigt sie mich die ganze Zeit...
Angenommen das sch.... Teil verkleinert sich immer mehr und es taucht kein Rezidiv auf. Bleibt dann immer ein Tumoranteil im Kopf?? Weil ganz verschwinden kann er doch nicht oder???


Danke im Vorraus für eure Antworten!!!
 
Lg Andrea

P.S. : Ich bin soo froh, dieses Forum gefunden zu haben!!!

[fhvwa]

 :'(Hallo, ich hoffe ich bin hier richtig?!

Mein Schwiegervater wurde vor ca. 4 Wochen operiert. Glioblastom Grad 4 rechts.Teilentfernung.

Im Moment sind wir soweit, dass er selbst beim Termin zum anpassen einer Maske jegliche weiteren Behandlungen ablehnt also keine Bestrahlung , keine Chemo. Grad eben mußte mein Mann (sein Sohn) rüber fahren (wohnen im selben Dorf), weil er wiedermal umgefallen ist und meine Schwiegermutter ihn nicht heben kann , (er wiegt 107 kg).
Wir sind alle im wie soll ich sagen schwebezustand, hilflos,...! Er ist sturr und erkennt nicht dass er nicht mehr allein Treppen steigen kann usw. Wir wohnen im Schwarzwald und zum Haus gibts viele Treppen und im Haus ist es auch nicht besser.

Meine Schwiegermama hat heute nachmittag wieder geweint sie meint sie bekommt einen Herzinfarkt oder so, sie hat einfach nur Angst. Beim Arzt, Psychologe usw. war sie schon, Schwiegervater will keinen Arzt mehr sehen.

Alles i.M. Sch.... Ich bin nicht berufstätig habe zwei kleine Kinder bin jeden Vormittag bei meinen Schwiegereltern und helfe wos nur geht. Wir alle sind machtlos und fühlen uns allein gelassen besonders vom Hausarzt meines Schwiegervaters, der hat letzte Woche in der Praxis beim Rezept abholen grad Tag gesagt, aber nicht gefragt wies meinem Schwiegervater geht.

Wir wissen nicht was so auf uns zukommt in nächster Zeit und ich hoffe mich hier mit euch ein wenig austauschen zu können.

DANKE im Voraus Liebe G. an alle

Beitrag zur besseren Lesbarkeit strukturiert. Mod

[anderle]

Hallo fhvwa!
Habe Deinen Beitrag gelesen.Wenn Dein Schwiegervater sämtliche Behandlungen ablehnt,hat er keine Chance gegen ein Glioblastom.
Absolut null .Das ist zwar hart ausgesprochen aber ist Realität. Er muss eine Strahlentherapie sowie Chemo machen .Es gibt bei einem Glioblastom keine Alternative.Natürlich kann jeder Mensch über sein Leben selbst entscheiden
und das ist auch gut so aber wenn er Leben will rate ich Euch muss er was tun.Da hilft kein Weihrauch kein Geisterheiler absolut nichts.Es hilft nur GIFT.
Strahlen und Chemo.Bitte seit mir nicht böse alle die Ihr das liest aber bei einem GLIOBLASTOM hilft nur Radikaltherapie.Natürlich kann man alles zusätzlich ausprobieren alles was der Mensch für gut empfindet soll er machen.Aber ohne Schulmedizin ist der Weg aussichtslos.Ich weiss ja nicht wie alt Dein Schwiegervater ist aber je älter um so schwieriger ist eine Krebsbehandlung zu bekämpfen.Aber aufgeben würde ich noch nicht.
Ich wünsch Euch Alles Gute.
Und bitte nicht böse sein aber nach all meiner Erfahrung in zwanzig Jahren weiß ich das bei einer Krebserkrankung in erster Linie nur die Schulmedizin hilft.Alles andere ist begleitend.
Lg.ANDERLE
 

[schwede]

Hallo !

Es hört sich zwar Hart an, aber  anderle hat recht, so lange sich dein Schwiegervater nicht auf weitere Ärtzte /Therapien einlässt  wird es schlecht aus sehen für ihn.

Wenn er so weit ist das er wieder  Therapien eingehen  möchte entscheiden dann schon die Ärzte was passieren soll.
Chemo oder Bestrahlung oder beides.

Das wichtigste ist das er möchte.

Viel Erfolg ihn zu Überzeugen und viel Kraft !

LG schwede

[fhvwa]

Hallo zusammen,
wir wissen , dass es schlecht um ihn steht. Er allein hat sich dafür entscheiden, weil sein Allgemeinzustand eh schon nicht der beste ist. Er hat Rheuma, seine Lunge funktioniert seit Jahren nicht zu 100 %, Nierenprobleme, und ein starkes Zittern beider Hände auch schon ewig               komm grad nicht auf den Namen dieser Krankheit. Er hat gemeint, dass er sich das lange überlegt hat und er lieber daheim sein möchte und nicht ständig wieder in KH fahren möchte daheim hat er alles was er braucht.Und am wichtigsten sin ihm meine Kinder die kann er dann immer sehen wann er möchte, sind seine Worte. Uns sagt nur keiner wie der weitere Ablauf sein wird oder sein könnte. Mein Schwiegervater sagt wir sollen wie geplant in 2 Wochen in Urlaub fahren und keine Rücksicht nehmen.Wir haben nahezu keine Ahnung waqs in nächster Zeit auf uns zukommt?Hat jemand Eerfahrung?
Bin dankbar hier zu sein und Antworten zu finden.DANKE