Viele Fragen-Catnon-Studie

[Lucie]

Hallo!

Bin heute zum ersten Mal hier. Bin 44 Jahre jung und wurde Ende Juni operiert. Nun steht die weitere Behandlung an und mir wurde vorgeschlagen, an einer Studie teilzunehmen. Hat das schonmal jemand getan? Hat das Vorteile für mich oder sollte ich da die Finger von lassen und die weitere Therapie vom Arzt meines Vertrauens durchführen lassen?

Gruß
Lucie

[Lucie]

Hallo nochmal,

da ich noch einige Fragen habe, hänge ich die hier gleich mal an-

Dort, wo ich operiert wurde, hat man insgesamt nicht viel erklärt. So wurde u.a. nur in den Raum geworfen "OP, Chemo, Reha". Nun weiß ich überhaupt nicht, für wen eine Reha gedacht ist. Auch, dass ich eine Kur machen könne, wurde im Bekanntenkreis erwähnt. Kann dazu jemand etwas sagen? Was ist besser - Reha oder Kur? Macht man das nach der Chemo oder zeitgleich? Macht man das nur, wenn man sich nicht komplett fit fühlt oder ist das für jeden etwas?

Dann bin ich mir unsicher, was einen Behindertenausweis angeht. Jeder, den man danach fragt (oder auch nicht) rät einem dazu. Auch da wieder die Frage, ob man den beantragt, wenn man sich eigentlich fit fühlt. Ich stehe auch in keinem Arbeitsverhältnis, arbeite zeitweise selbständig, bin aber nicht privat versichert. Macht das einen Unterschied?

Und noch eine Frage: inwieweit würdet ihr das Umfeld informieren? Z. B. habe ich zwei schulpflichtige Kinder. Informiert man die Schule? Bei mir soll nächste Woche die Chemo starten, falls es mir nicht gut geht, wirkt sich das sicher auch auf die Kids aus. Muß die Schule Rücksicht nehmen?

Auch für die Beantwortung dieser Fragen vielen Dank.
Gruß
Lucie

[Bluebird]

Hallo Lucie,

schön, dass Du uns mit Deinen Fragen gefunden hast.
Soviel zur Teilnahme an Studien: die zu rekrutierenden Patienten müssen sehr spezielle Voraussetzungen erfüllen, um aufgenommen zu werden. Das ist bei Dir der Fall, wenn man Dir die Teilnahme anbietet.
Bezüglich der Reha wird in Deinem Fall wohl die KK als Kostenträger in Frage kommen.
Ich habe Dir Beispiele anhand der Barmer GEK rausgesucht.

Anschlussrehabilitation
Ist im Anschluss an einen Krankenhausaufenthalt, zum Beispiel nach einer Operation, noch eine Rehabilitation erforderlich, kann der Sozialdienst im Krankenhaus diese veranlassen.
Eine Anschlussrehabilitation (AHB) muss innerhalb von 14 Tagen nach der Entlassung beginnen, möglichst jedoch direkt im Anschluss an eine Krankenhausbehandlung. Sie kann stationär oder ambulant durchgeführt werden.
Die Kosten übernimmt die Krankenkasse oder aber - bei allen, die in einem Beschäftigungsverhältnis stehen und deren Leistungsfähigkeit erheblich gefährdet oder gemindert ist - der Rentenversicherungsträger.
Für eine Anschlussrehabilitation gilt eine verminderte Zuzahlung. Das heißt, der oder die Versicherte zahlt für längstens 28 Tage je Kalenderjahr 10 Euro pro Behandlungstag zu. Dabei wird die Zeit der Krankenhausbehandlung angerechnet.

Anschlussreha

Stationäre Rehabilitation
Ist eine stationäre Reha-Maßnahme notwendig, übernimmt die BARMER GEK die dafür entstehenden Kosten. Versicherte ab 18 Jahren entrichten eine gesetzlich vorgeschriebene Zuzahlung in Höhe von 10 Euro pro Tag.
Die erforderliche Maßnahme wird von Ihrem Arzt veranlasst. Er leitet das Antragsverfahren ein.
Soll bei Beschäftigten die Erwerbsfähigkeit erhalten oder wiederhergestellt werden, so erbringen vorrangig die Rentenversicherungsträger die medizinischen Rehabilitationsleistungen. Die BARMER GEK kann in diesem Fall keine Kosten übernehmen - hilft aber gerne, wenn es um den Antrag geht. Antragsvordrucke erhalten Sie ebenfalls in Ihrer Geschäftsstelle.
 

Reha_Kur

Einen Schwerbehindertenantrag kannst Du auf jeden Fall stellen. Sprich mit Deinen behandelnden Ärzten über dieses Vorhaben, weil deren Berichte eingereicht werden müssen.

Wenn ein vertrauensvolles Verhältnis zu den Lehrern Deiner Kinder besteht, wäre es vielleicht sinnvoll, diese zu informieren. Kinder beschäftigen sich mit ihren kranken Eltern und leiden manchmal still. So eine, wenn auch sich langsam vollziehende Veränderung, bleibt von den Pädagogen nicht unbemerkt. Wenn sie den Grund kennen, können sie sich darauf einstellen und auf ihre Schützlinge eingehen.

LG
Bluebird

[Toni]

Hallo Lucie,
wenn man die Möglichkeit hat in einer Studie hinein zu kommen, sollte man es tun. Du solltest Dich aber vergewissern, über die Vorteile und die Nachteile, die Du in diesem Falle hättest.
LG
T

[Lucie]

Hallo toni,

du schreibst, dass man bei der Möglichkeit einer Studienteilnahme zugreifen soll und dass man nach Vor- und Nachteilen fragen soll. Wenn man zugreifen soll, scheint es ja aus deiner Sicht einige Vorteile zu geben. Kannst du mir ein paar nennen, damit ich einordnen kann, warum es gut sein könnte? Und denkst du, dass ein Doc einem ehrlich auch eventuelle Nachteile nennen würde?

Gruß
Lucie

[Toni]

Liebe Lucie,

bevor eine Studie Patienten rekrutieren darf, muss sie durch ein aufwendiges Verfahren medizinisch und ethisch überprüft werden. Nicht jeder Studienantrag wird angenommen. Ausgeschlossen werden Studien, die medizinisch und ethisch nicht tragbar sind, will heißen, wo der Patient als Versuchskaninchen benutzt wird.
Die Docs, die Studienleiter sind, sind verpflichtet über Vor- und Nachteile aufzuklären und zwar in Ruhe und in einer Sprache, die auch Nicht-Mediziner verstehen. Am besten ist es, Du lässt Dich aufklären, nimmst die Unterlagen der Studie(n) mit nach Hause,  studierst sie ordentlich, recherchierst im Internet nach, alles, was Du nicht verstehst, und fragst hier im Forum, ob vielleicht noch jemand Studienteilnehmer ist. Dann kannst Du immer noch entscheiden. Meistens haben große Studien auch eine Study-Nurse, die auch beraten kann. Den größten Vorteil von Studien sehe ich darin, dass man Verfahren und / oder Medikamente gratis bekommen kann, die sonst ein Vermögen kosten würden, und da es die Medizin von Morgen ist,  nicht, noch nicht von den KKn finanziert werden.
Darf ich fragen, wo Du in Behandlung bist?
LG
Toni

[Lucie]

Hallo Toni,

danke für deine Erklärungen!

In Behandlung bin ich derzeit in der Henriettenstiftung in Hannover. Operiert wurde ich in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Die beiden Häuser arbeiten eng zusammen aber den Umgang im Henriettenstift ist wesentlich menschlicher.

Schönen Abend und Gruß
Lucie

[Toni]

Liebe Lucie,
einige Teilnehmer hier im Forum sind in der MHH operiert worden. Ich habe inzwischen Deine Krankengeschichte gelesen. Himmel, war das dramatisch! Aber bei mir war es ja vor einem Jahr auch ähnlich...
Dir auch einen schönen Abend,
Toni

[Lucie]

Hast du deine Geschichte auch eingestellt? Dann lese ich das mal übers Wochenende in Ruhe durch.

Lucie

[Toni]

Nein. Im Vorstellungs-Thread bei Tumorart: Meningeom. Auch ich habe ein WHO III.
LG,
T

[Lucie]

Guten Morgen Toni,

ich war früh wach, da habe ich deine Beiträge gelesen.

Ich wünsch dir ein schönes Wochenende. Bei uns wird es ein wenig stressig. Wir haben sowohl heute als auch Samstag Einschulung. Aber das sind ja schöne Erlebnisse und die brauchen wir ja.

Gruß
Lucie

[Lucie]

Hallo!

Schon an anderer Stelle hatte ich mal geschrieben, dass ich evtl. an einer Studie teilnehmen soll. Nun sind die meisten hier ja schon erfahrener als ich, was die Turmore an geht und die Sprache der Ärzte und dergleichen. Habe mal nach dieser Studie gegoogelt und bin auch fündig geworden. Wer mag, kann sich das ja mal anschauen und mir ggf. mal etwas dazu schreiben? Das wäre echt  riesig, weil ich mich nun ziemlich schnell entscheiden müßte, was ich will, denn Montag sind 6 Wochen nach der OP um.

Hier der Link:

Catnon_Studie



Danke und Gruß
Lucie

[Toni]

Hallo Lucie,
ich wünsche Dir zur Einschulung der Kinder einen wunderschönen Tag. Stressig, sagst Du, dass kann ich mir vorstellen. Bei uns kam die halbe Sippschaft bei solchen Gelegenheiten...
Ich habe die Studie überflogen. Demnach hättest Du den Vorteil, dass Dir die Bestrahlung erspart bleibt, die wahrlich nicht ohne Nebenwirkungen ist. Frag´mal gezielt nach, ob Dir die Option Bestrahlung bei einem Rezidiv bleiben würde. Perfekt wäre es, wenn ja. Dann kannst Du ganz viel Zeit herausschlagen.
Aber genieß erstmal das Wochenende und Glückwunsch zur Einschulung,
Toni

[Bluebird]

Ich habe die Studie überflogen. Demnach hättest Du den Vorteil, dass Dir die Bestrahlung erspart bleibt, die wahrlich nicht ohne Nebenwirkungen ist. Frag´mal gezielt nach, ob Dir die Option Bestrahlung bei einem Rezidiv bleiben würde. Perfekt wäre es, wenn ja. Dann kannst Du ganz viel Zeit herausschlagen.

Hallo,

soweit ich es sehe, würde im Fall, dass die Chemo allein nicht Erfolg bringt, eine Bestrahlung angewandt. Ich würde da aber noch einmal sehr genau nachfragen. Am besten Lucie, Du schreibst Dir die wichtigsten Fragen auf.

lg
Bluebird

[Lucie]

Hallo!

So, das mit der Studie hat sich erledigt. Hatte gestern bei meiner Ärztin angerufen, um einerseits zu fragen, ob die MHH wie versprochen das Ergebnis dort bekannt gibt und dann, um einen Termin zu machen, um mit der Chemo zu starten. Da sagte mir die Ärztin, dass ich an der Studie nicht mehr teilnehmen kann, weil ich dem Doc in der MHH gesagt habe, dass ich daran nicht teilnehmen will. Dass der mich aber nicht ordentlich aufgeklärt hat sondern mir eher den Eindruck vermittelt hat, ein Versuchskaninchen zu sein und ich deshalb Nein gesagt habe, ist dabei egel. Der Doc meinte ja auch letzte Woche irgendwann, er müsste mich anrufen und mit einem Grinsen im Gesicht sagen, dass ich nun Pech gehabt habe. Habe ihn natürlich drauf angesprochen, dass er mir ja überhaupt nicht gesagt hat, dass es da Zusammenhänge gibt zu diesem einen Untersuchungsergebnis. Im Gegenteil - er hat ja nichtmals erwähnt, dass der Befund noch fehlt. Als ich ihm dies am Telefon sagte, meinte er, dass er mir das schon noch erklärt hätte, wenn ich Ja zur Studie gesagt hätte. Was soll denn sowas? Wie dem auch sei - meine Ärztin meinte, das sei jetzt nicht so dramatisch, bei meiner Art von Tumor würde es äußerst selten vorkommen, dass er agressiv sei und dass wir erstmal mit der Chemo starten. An der Therapie könnten wir immer noch etwas ändern, wenn der Befund denn nun endlich vorliegt.

Gruß
Lucie