Glio WHO IV bei meinen Mann

[maxi]

Hallo, lese nun schon seit langer Zeit eure Beiträge, nun ist aber der Zeitpunkt gekommen, an dem
auch ich Hilfe benötige. Bei meinem Mann wurde im Sept. 09 ein Gehirnturmor festgestellt, eine
Woche später operiert, 2/3 des Turmors entfernt, dann Bestahlung und Themodal,  anschließend
6 Zyklen Themodal. Es geht ihm eigentlich sehr gut, er geht voll arbeiten, ist nur nach der Arbeit sehr müde (was ja versändlich ist, da er öfter auch noch Überstunden macht). Letztes MR vor einem Monat sehr gut, es ist vom Tumor nichts mehr zu sehen. Trotzdem komme ich einfach nicht zur Ruhe, habe große Angst, dass der Tumor schnell wieder nachwächst. Mir wäre es auch lieber gewesen wenn die Themodaleinnahme verlängert wurden wäre, behandelder Arzt sagte aber wenn kein Tumor mehr da ist,würde er auch nicht weiter mit der Behandlung fortfahren, was meinem Mann auch sehr recht war. Nun lese ich aber oft bei den Langzeitüberlebenden, dass sie oft sehr
viele Zyklen mit Themodal nehmen. Dies verunsichert mich sehr.

[Iwana]

Hallo Maxi
Bei mir wurde Temodal trotz nur ca 90% Resektion nach einem Jahr eingestellt, dies ist jetzt dann 2 Jahre her, anfangs hatte ich eine riesen Angst so "Schutzlos" dazustehen. Inzwischen vertrau ich wieder mehr meinem Körper, mein Onkologe hat immer gesagt dass es auch sein kann dass die mit Jahrelanger Temodaleinnahme, auch ohne Temodal so lange überlebt hätten (niemand kann dies Beweisen oder das Gegenteil aufzeigen) Aber es gibt auch Langzeitüberlebende ohne dauernde Chemotherapie, und wenn dann wieder etwas wachsen würde, könnte man ja wieder mit Temodal beginnen.
Aber wenn er vom Temodal überzeugt ist, sollte es doch in Deutschland einen Arzt geben der es weiter verschreibt... Oder werden die Blutwerte schlechter?
Gruss Iwana

[maxi]

Hallo!

Danke Iwana für deine Antwort, gerade deine Geschichte habe ich schon lange verfolgt. Mein Mann war ja sehr froh als er mit der Chemo fertig war, weil auch seine Blutwerte jedesmal etwas schlechter worden. Aber ich habe große Angst vor der Zukunft, obwohl ich jeden Tag versuchen mir einzureden ich sollte doch froh sein, dass es ihm so gut geht. Aber es erdrückt mich fast. Ich glaube mein Mann kann besser mit der Situation umgehen. Es ist sehr schwer für die ganze Familie (2 Kinder 15J. und 12J.) mit dieser Krankheit umzugehen.

Liebe Grüße

[Eva]

Hallo Maxi,

seit sechs Jahren lebe ich mit der Diagnose Glioblastom. Der Tumor war bei mir inoperabel und wurde mit Bestrahlung und Temodal behandelt. Nach den 6 Zyklen war Schluss. Mein Professor war der gleichen Meinung wie der Arzt deines Mannes. Am Anfang war ich damit nicht einverstanden und wollte die Chemo  als Erhaltungstherapie weiternehmen. Er gab mir kein Rezept mehr, er wollte etwas in der Hinterhand haben. Aber auch ohne Chemo ist bei mir bis heute kein Rezidiv aufgetaucht und ich hoffe, es bleibt so.
Ich drücke euch die Daumen, dass es deinem Mann genauso geht.
LG Eva

[maxi]

Hallo Eva

Es beruhigt mich schon sehr solche Antworten wir deine zu bekommen. Es gibt auch wieder Hoffnung. Abgesehen von der Müdigkeit hat mein Mann auch keine Beschwerden. Wir fahren auch jetzt für 1 Woche auf Urlaub, hoffe da etwas runter zu kommen. Ich muß einfach noch lernen besser mit der Sitution umzugehen, denn es vergeht keine Stunde an der ich nicht an diesen  "scheiß" Krebs denke. Mein Mann sagt mir, er kann auch jetzt noch viele Dinge sehr geniessen, was mir  wiederum sehr schwer fehlt. Trotzdem versuche ich natürlich unser Familienleben so unbeschert wir möglich zu gestalten.

Liebe Grüße Maxi

[Bea]

Hallo Maxi,

willkommen hier im Forum.

Gerade für Angehörige ist es sehr schwer. Man bekommt die Gefühle und Veränderungen von außen mit.

Zum Thema Temodal hat mein Arzt mir ganz klar etwas zu verstehen gegeben: der Körper braucht immer seine zeit um dieses Medikament zu verarbeiten. Ein möglichst fitter und gesunder Organismus kann dann auch besser wieder belastet werden als ein angegriffener. Nicht alles ist messbar.
Versucht körperlich und psychisch fit zu werden. Dann könnt ihr Beide - wenn es erneut nötig sein wird - mit ganzer Energie auch weitere Chemozyklen (oder andere Behandlungen) angehen.

Wenn ihr das Gefühl habt ihr müsstet außerdem noch etwas tun, dann geht zum Osteopaten / Heilpraktiker. Legt aber bitte Wert darauf, dass dieser auch die Schulmedizin zu 100% anerkennt. Meine Osteopatin ist auch Heilpraktikerin und sagt im Tumorfall dass man auf Schulmedizin in keinem Fall verzichten darf! Hier werden auch immer wieder nach neuen Befunden gefragt. Das ist sehr wichtig.

Alles Gute,
Bea

[maxi]

Hallo

 Es tut richtig gut auch "Positives" in diesesm Forum zu erfahren. Auch mit dieser Krankheit nicht alleine zu sein, hilft manchmal. Wir hatten ja bis Sept.09 ein relativ sorgenfreies Leben, Haus gebaut, Kinder bekommen, beruflich fortgebildet, und jetzt wollten wir es uns mal so richtig gutgehen lassen, aber manchmal kommest es leider anders. Es war ein großer Schock (brauch ich eigentlich nicht erwähnen, ist ja bei jedem so), doch leider glaube ich noch immer unter diesem Schock zu stehen. Mein Mann ging nach 3 Monaten wieder arbeiten, er sagt, er brauche dies und er wird auch solange es ihm gesundheitlich möglich ist weiter arbeiten. Am Anfang hab ich mir öfters gewünscht er würde jetzt mehr Zeit mit der Familie verbringen, aber mittlerweile glaube ich es ist für alle besser so. Eigentlich kann man sagen es ist wieder Normalität in unser Leben getreten, wenn man nur nicht über diese Unberechenheit von  diesem Turmor wüßte. Aber jetzt hoffe ich mal, daß wir (mein Mann,ich und unsere Mädels) unseren Urlaub genießen können.
Wir müssen alle lernen das "Jetzt" zu leben und nicht nur an die Zukunft zu denken.
Es ist nur verdammt schwer.

Liebe Grüße

[Iwana]

Hallo nochmals ich... irgend jemand hier im Forum hat mal geschrieben: Ich muss nur sterben, ihr müsst aber ein Leben lang damit leben. Mittlerweile denke ich es ist schwieriger Angehörige/r zu sein und der obengenannte Satz bringt das ganze auf den Punkt. Ich habe viel Verständnis für Angehörige (dazu gehört ja auch mein Mann  ) entwickelt, den der schwerere Part liegt auf eurer Seite!
Gruss Iwana

[maxi]

Hallo

Es ist natürlich sehr schwer, denn ich liebe meinen Mann sehr, wir führen wirklich eine sehr harmonische Ehe und auch die Kinder brauchen doch noch lange ihren Papa. Da es meinen Mann eigentlich sehr gut geht, keine Ausfälle, keine Schmerzen auch sonst nichts was  zur Zeit auf diesen
Hirntumor hindeuten würde, hoffe ich doch sehr, dass auch er zu den Langzeitüberlebenden gehört.
Auch unser Arzt sagte bei der letzten Untersuchung, dass die Chancen dafür nicht schlecht stehen.Auch das mein Mann relativ positiv und entspannt mit der Krankheit umgeht, kann doch nur von Vorteil sein. 
Ich bewundere wirklich alle, die mit dieser Situation leben müssen und noch wie viele von euch anderen Mut zusprechen. Danke dafür.

LG Maxi

[Eva]

Liebe Maxi,
 
als Betroffener kann man selbst reagieren und z. B. etwas für seine Abwehrkräfte tun. Als Angehöriger ist man viel hilfloser. Auf jede Kleinigkeit achtet man und kann nichts unternehmen, sondern nur mitfühlen. Das kostet viel mehr Kraft. Es ist sehr positiv, wie dein Mann mit seiner Erkrankung umgeht.
Ich wünsche euch einen wunderschönen Urlaub.
LG Eva

[maxi]

Hallo, sind wieder vom Urlaub zurück. War wirklich schön, aber leider ist nichts mehr so wie es einmal war - auch nicht ein Urlaub.  Meinem Mann ging es wirklich gut, musste sich nur öfters ausruhen. Hoffe, dass es lange so bleibt. Wünsche euch allen einen schönen Tag.

LG Maxi

[Girl67]

Hallo Maxi,

auch meinen Mann hat es erwischt (1. Ausfall März 09- 1.OP 18.05.09, Diagnose GlioIV 6x5x3cm, 2.OP 17.07.09-  Resttumor Teilentferung 90%ca. raus- Bestrahlung /Chemo alles ok überstanden, weitere chemo Themodal bis Febr. 2010 - dann allergische Reaktion Abbruch der Chemogabe MRT März nochmaliger Rückgang, letzte MRT im Juni Stillstand)
Ihm geht es "gut" Er geht seit April auch wieder arbeiten (Selbständig - keine finanzielle Absicherung).
Negativ ist die seelische Belastung für Betroffene und Angehörige die Ungewissheit, was ist wenn das und das passiert?
Hatten am Montag, 06.09 das Kontroll-MRT, Befundgespräch ist erst am 13.09.
zur Zeit ist alles wieder Zeitbombenmäßig! Angst, Ungewissheit und dazu kommen ja nur die alltäglichen Sorgen, es greift das Nervensystem ganz schön an. Aber wir schaffen das irgendwie und ich muß ganz ehrlich sagen, ich bin froh das es dieses Forum gibt, man wird aufgebaut und erhält Tipps wie man diese ganze Sch.... packen kann!!!!!

Viele Grüße Girl67

[maxi]

Hallo Girl67!
 
Drück euch vorerst mal schon die Daumen für eure Besprechung, wünsch euch, dass alles in Ordnung ist. Kann  so gut verstehen, daß deine Nerven blank liegen, auch ich war oder bin bei jeder Untersuchung völlig aus dem Häuschen. Zu dieser Zeit darf mich keiner so richtig ansprechen, kommt dann jemand mit einer "Kleinigkeit", könnte ich schon ausflippen. Manchmal, wenn die Dinge so laufen wie immer, denk ich mir, dass kann doch nicht sein, dass mein Mann diesen Tumor hat, doch schon in der nächsten Sekunde holt mich die Wahrheit wieder ein und ich werde wirklich sehr traurig oder manchmal auch wütend. Warum, dieses harte Schicksal? Ich habe große Angst vor der Zukunft, aber doch auch wieder große Hoffnung.

LG Maxi

[maxi]

Hallo, hab gerade wie jeden Morgen unsere Lokalzeitung durchgesehen und was fällt mir als erstes ins Auge, eine Todesanzeige einer 55-jährigen Frau, die den Kampf gegen den Gehirnturmor nach  2 Jahren verloren hat. Dies ist nun schon die dritte einer solchen Anzeige mit Gehirntumor innerhalb des letzten halben Jahres. Das Wochenende war wirklich schön, doch nun ist erstmal der heutige Tag ein Schock. Warum fallen mir jetzt immer sofort nur die negativen Berichte in die Hände. Früher hat man wahrscheinlich nur so darübergelesen, doch nun bin ich nur noch traurig und fülle so richtig mit den Betroffenen und Angehörigen mit.

LG Maxi

[Girl67]

Hallo Maxi,

Bitte nicht verzweifeln und immer sagen "wir packen das", das ist meine Devise. Es ist schon komisch, auch ich habe komischer Weise Todesanzeigen intensiver gelesen und mußte feststellen, das viele an Krebs sterben, aber bitte nicht überbewerten, da zerrt an der Seele, immer sagen es geht mienem Partner gut und was morgen ist "null AHnung" und nun zum 2. Befund war OK, "Stillstand " hat ganz schön geknallt als der Schwere Stein bei mir blumste und mir kamen vor Glück die Tränen, auch unsere Onkologin hat sich gefreut.

Einen schönen Abend und alles, alles Gute
LG Girl67