Glio WHO IV bei meinen Mann

[maxi]

Hallo, Girl67

das freut mich sehr für euch. Komisch vor  1 Jahr wußte ich nicht mal was ein Glioblastom ist und schon gar nicht welche Gefahr davon ausgeht. Heute freue ich mich über jede gute Nachricht hier im Forum, obwohl ich keine Person persönlich kenne. Früher war man schockiert über eine schreckliche Krankheit aber nach kurzer Zeit kehrte der Alltag wieder ein. Heute, als Betroffener denkt man anders. Mein Mann hat nun alle 4 Monate Kontrolle, Ende Nov. ist es wieder soweit, ich mag gar nicht daran denken, aber ich versuche die Zeit bis zur Kontrolle positiv zu nutzen. Gelingt mir leider nicht immer.

Alles, alles Gute für euch Maxi

[Girl67]

Hallo Maxi,

auch ich bin ziemlich durch den Wind seit 1 1/2 Jahren nun schon,
mir ist jetzt erst richtig bewußt, was ein negatives Erlebnis für Kreise ziehen kann, dazu kommt kommt ja noch das gesamte Umfeld wie reagiert der Rest der Familie, war ein  ganz schöner Schock. Es kam sogar zum Kontaktbruch bei einer meiner Geschwister. Pech gehabt, sag ich "heute nur". Mein Leben, mein Mann den es betrifft, und ich hoffe nur das es meiner Schwester mal nicht so hart trifft. , Dazu kommen ja noch die "kleinen alltägl. Probleme, ganz zu schweigemn von den finanziellen Ausfällen, aber jetzt geht es erstmal wieder bergauf und wir geben nicht auf  .

Hauptsache mich haut es nicht noch aus den Latzschen (wie Schwaumel)- Burn out ist bei mir auch schon in Anmarsch, bin auf der Suche nach einem Psycho... für mich, naja organisch bin ich noch top, halt bloß das Köpfchen (ist langsam übervoll- Arbeiten Vollzeit, mein Mann und seine Termine bei Arzt, seine Firma, der Haushalt, die Tochter, die jetzt zwar erwachsen ist aber auch noch gewisse Bedürfnisse hat, dann das gesamte Umfeld.... )
Naja Zähne zusammen gebissen und los gehts.

Schönen Tag wünsch ich und laßt euch nicht unter kriegen
Gruß Girl67

[maxi]

Hallo!

Heut ist mal wieder so ein Tag, kam morgens schon nicht aus dem Bett (habe mal wieder schlecht geschlafen), jetzt da die Kinder zur Schule sind, mein Mann in der Arbeit, könnte ich doch die dringende Hausarbeit erledigen. Aber ich sitze teilweise nur herum und grüble. Früher ging mir die Arbeit wirklich schnell von der Hand, jetzt fällt mir so manches wirklich schwer. Dabei hab ich öters auch noch ein schlechtes Gewissen, bin ich es doch nicht der den Tumor hat, sondern mein Mann und er jammert wirklich nie. Habe schon öfters mit meinem Mann darüber gesprochen, er sagt mir, dass er mit seinem bisherigem Leben sehr zufrieden ist und es ihm ja noch gut gehe, man müsse es so nehmen wie es ist, da man ja sowieso nichts ändern kann. Doch ich will noch lange mit meinem Mann zusammen sein, auch die Kinder brauchen noch so dringend ihren Vater. Auch sie sind manchmal sehr traurig. Vor kurzem sagte meine größere Tochter zu mir, sie möchte doch auch, dass ihr Vater bei der Matura, Führerscheinprüfung,  Hochzeit, etc. dabei ist.
Hoffe morgen ist wieder ein besser Tag.

LG Maxi

[Girl67]

Hallo Maxi,

anscheindend hat dein Mann die Krankheit akzeptiert und lebt sein Leben, wer weiß schon aus welchem Grund auch immer das Leben beendet werden kann (Unfall etc.). Vielleicht verhält er sich auch so "gelassen" um dir nicht als zusätzliche Belastung zu erscheinen, weil er weiß das es an deinem Nervensystem zerrt. Finde ich auf einer Seite sehr stark von Ihm, aber man muß auch gewappnet sein,wenn es Tage gibt wo es psych. bergab geht.
Diese Situationen habe ich bei meinem Mann. Er ist nicht so stark wie er sich bisher immer gegeben hat und er ist in ein großes Loch gefallen, als die Diagnose raus war. Diese Zeit war für mich mehr als anstrengend, da es bei Ihm mit Gewaltausbrüchen (verbal und körperlich) gegen mich, einher ging. Verbale Ausbrüche kommen noch gelegentlich vor, nehme ich aber nicht mehr an!!!

Auch bei uns kam meine Tochter an und sprach das Sie will das er zu Ihrer Hochzeit dabei ist und sein zukünftiges Enkelkind im Arm halten soll. 
Zja man soll die Hoffnung nicht aufgeben auch wenn es manchmal ziemlich schwer fällt

viele Grüße und ein schönes Wochenende
Girl67

[maxi]

Hallo

Ich hab mal eine Frage, wie gehen eigentlich eure Kinder mit der Diagnose Hirnturmor bei einem Elternteil um. Sprecht ihr oft darüber. Bei uns wird eigentlich die Krankheit meines Mannes nicht oft in Gegenwart der Kinder erwähnt. Sie wissen zwar Bescheid aber ich frage mich öfters soll ich mehr mit ihnen darüber sprechen. Am Anfang der Krankheit hab ich mal eine Psychologin gefragt, diese meinte man soll den Kindern die Wahrheit sagen aber wenn sie nicht fragen nicht mehr damit belasten. Ich hab solche Angst, was noch alles auf uns zukommt und frage mich: haben die Kinder auch diese große Angst und sprechen nur nicht darüber um uns nicht zu belasten. Ist es früh genung über den Ernst der Lage mit ihnen zusprechen, wenn es wirklich soweit ist oder schon vorher darauf vorbereiten? Es kann doch auch sein (was ich auch sehr hoffe), dass mein Mann noch lange Zeit Ruhe von diesem Teufel hat. Soll ich die Kinder dann unnötig beunruhigen? Vor letztem MR Termin war ich so nervös, dass ich auch die Kinder irgendwie da reingezogen habe, dass darf mir jetzt nicht mehr passieren. Ich möchte doch unserere gemeinsame Zeit schön verbringen und nicht immer an dieses verdammte Ding denken. Gelingt auch öfters, aber leider nicht immer. Ich mach mir halt nicht nur große Sorgen um meinem Mann, sondern auch um unsere Kinder.

LG Maxi

[Lucie]

Hallo Maxi,

wie alt sind denn eure Kids?

Meine zwei sind 6 und 10. Sie wissen, was ich da im Kopf habe, wurden informiert, wie die Behandlung aussieht und dass es durchaus Tage geben kann, an denen es mir nicht gut geht. Dass das alles auch schlecht ausgehen kann, das wissen sie nicht. Aber sie werden überall mit eingebunden. Wenn ich z. B. meine Temodal-Woche habe, lasse ich sie dran denken, dass ich gleich nachh dem Aufstehen die Übelkeitstablette nehmen muß. Oder wenn es dann Zeit ist zum Frühstücken sollen sie mich dran erinnern. Oder mein Sohn hat im Auge, wenn mich jemand blöd anschaut wegen der Narbe auf dem Kopf. Dann  machen wir uns gemeinsam über die Person lustig, die so blöde glotzt. Sie sollen wissen, dass Mama krank ist, es soll aber nicht ihr Leben zerstören. Genauso wie ich beiden Briefe geschrieben habe, die sie bekommen sollen, wenn ich es nicht schaffen sollte, in denen ich ihnen alles nochmals erklärt habe und mir wünsche, dass sie ihr Leben so weiterleben wie bisher. In der Hoffnung, dass ihnen das dann über den größten Schmerz hinweghilft.

Ihr werdet euren Weg sicher finden. Jedes Kind ist eben anders, da muß man wohl individuell schauen.

LG
Lucie

[kessi]

Hallo Maxi
Mein Schwiegervater hat auch Glio IV seit Juli 2010
wir haben 2 Kinder 13 u 16 Jahre die von Anfang an alles mitbekommen haben.
Sie waren öfter mit im Krankenhaus sogar mit auf der Intensivstadion.
Gestern ist unser Opa nach Hause gekommen und wir werden ihn zu Hause pflegen. Wir hatten ein Arztgespräch und man teilte uns mit das unser Opa nicht mehr lange bei uns ist. Ich habe mich gleich mit den Kindern hingesetzt und ihnen alles erklärt ( es war schrecklich) sie haben viele Fragen gestellt und auch viel geweint. Doch ich bin der Meinung das man ehrlich mit ihnen umgehen sollte ich meine sie kriegen ja auch alles mit.
Unsrem Opa geht es jetzt schon ziemlich schlecht er kann nicht mehr laufen
und ist recht durcheinander. Die Kinder helfen ab und an mit und das finde ich auch in Ordnung so.
Ich frage sie auch öfter wie es ihnen geht in dieser Situation und sie stellen mir auch Fragen dazu.
Also ich finde es wichtig das man ehrlich mit seinen Kindern umgeht und sie
können dann vielleicht besser mit allem umgehen und verstehen , denn unser ganzes Leben hat sich durch die Krankheit verändert.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles gute und viel Kraft
Kessi

[maxi]

Hallo

unsere Mädls sind 15 und 12 Jahre. Natürlich habe ich ihnen Anfangs erklärt, Papa hat einen bösartigen Hirntumor, der jederzeit wieder nachwachsen kann. Auf ihre Frage was dann passiert habe ich geantwortet, man wird wieder operieren und Therapie machen.
Aber so richtig, dass die Prognosen so schlecht sind bei dieser Krankheit haben wir nicht besprochen.
Sie sind ja in unser geändertes Familienleben sowieso einbezogen, bekommen mit wenn Papa müde ist, ansonsten hat mein Mann ja gottseidank keine Beschwerden.
Denke mal sie haben im Inernet schon nachgelesen, habe sie aber nicht darauf angesprochen.
Ansonsten lasssen sich die Kids nicht viel anmerken, gehen mit ihren Freunden weg haben auch Spaß, eben wie Teenager so sind und das finde ich auch gut so. Nur meine Frage, soll man mit ihnen auch darüber schon jetzt reden, dass es eben auch schlecht ausgehen kann (wahrscheinlich wissen sie es ja)
oder soll man ihnen die jugendliche Unbeschwertkeit lassen. (Bin jeher dafür)
Würden sie mich fragen, ob man daran sterben kann, würde ich natürlich ehrlich antworten. Aber bis jetzt haben sie danach noch nicht gefragt.
Mein Mann spricht sowieso nicht gerne darüber, er möchte einfach seine Zeit so normal wie möglich verbringen.

Danke für eure Antworten
LG Maxi

[Lucie]

Hallo Maxi,

in dem Alter finde ich es problematisch, ihnen nicht die Wahrheit zu sagen. Sollte dein Mann es nicht schaffen, fühlen sie sich vielleicht von euch betrogen. Betrogen, um die Zeit, die sie vielleicht anders als so mit ihm verbringen würden. Betrogen aber auch um Worte, die noch gesprochen werden sollen. Wenn du die Vermutung hast, dass sie im Internet recherchiert haben, dann finde es am besten raus, ob dem wirklich so ist. Und dann nutze die Gelegenheit, ihnen die Wahrheit altersgemäß zu vermitteln. Dass es danach dann weiterhin für sie normal laufen soll, dafür mußt du dann mit sorgen. Sollten sie sich zurückziehen, ist das sicher eine zeitlang normal. Irgendwann könnte ja dann von dir der Vorschlag kommen, dass sie sich verabreden sollen. Oder mach ihnen Normalität vor, dann bekommen die beiden das sicher auch hin.

Alles Gute für euch.
LG
Lucie

[Lisa]

Hallo zusammen

Ich habe eure Beiträge gelesen und lese eure Verzweiflung und die grossen Aengste. Ich kann es so gut nachvollziehen und weiss wie sehr das Leben durch diese Krankkeit beeinträchtigt wird. Mein Mann hat 17 Jahre mit dieser Diagnose gelebt - also viel viel länger als ihm alle Aerzte prognostiziert haben. Auch er konnte sich sein Leben mit dieser Krankheit gut einrichten, arbeitete immer, trieb Sport und war ausser der Epilepsie und der Müdigkeit nicht weiter eingeschränkt. Ich hingegen trieb mich fast in den Wahnsinn, konnte keinen Tag mehr leben ohne an diesen Krebs zu denken, war dauernd am grübeln wie ich es ohne meinen Mann mit den damals kleinen Kindern schaffe. Ich ging in Psychotherapien, machte Ausdauersport aber die schlimmen Gedanken liessen mich nie mehr los. Ganze 17 Jahre lang... immer mit der Angst dass er nicht mehr lange lebt. Ich möchte euch ganz fest ans Herz legen dass ihr das "Heute" geniesst und versucht von diesen Grübelfallen loszukommen. Hätte ich nicht so grosse Aengste durchlebt so wären die vielen "geschenkten" Jahre mit meinem Mann noch viel schöner gewesen. Wir wissen alle nicht was morgen ist, auch unsere Nachbarn, Freunde und Bekannte, obwohl heute vielleicht noch gesund, wissen nicht wie ihr morgen ist. Ich weiss, es ist schwer im "heute" zu leben und dies zu geniessen aber ich spreche aus meiner jahrelangen Erfahrung und denke heute dass ich mir viele ganz schöne Erlebnisse habe trüben lassen und zudem meine Gesundheit auch sehr darunter gelitten hat, weil ich fast daran zerbrochen bin.. später dann selbst an Brustkrebs erkrankt bin und heute auf der anderen Seite stehe... nicht mehr als mitleidende Ehefrau sondern als selbst Betroffene. Also, tragt Sorge auch zu eurer Gesundheit und geniesst die Zeit mit euren Liebsten.. denn dies ist für eure Männer gold wert und sie spüren wenn es euch schlecht geht und andersrum könnt ihr viel mehr zum positiven Verlauf dieser Krankheit beitragen. Unseren Kindern haben wir bei der Diagnose 1993 noch nicht allzu viel mitteilen können, sie waren gerade mal 3 1/2 und 1-jährig. Mit den Jahren aber haben wir sie immer mit einbezogen und ihnen auch die möglichen Auswirkungen dieser Krankheit erklärt. Ich denke jetzt im Nachhinein war dies der richtige Entscheid, jetzt als junge Erwachsene hatten sie doch die Möglichkeit noch ganz viel gutes und schönes mit ihrem Vater zu teilen und ihn auch bis zum letzten Tag begleiten. Ich wünsche euch nur das Allerbeste, viel Kraft, Mut und ganz viele positive Gedanke.

Herzlichst, Lisa

[Bluebird]

Hallo Lisa,

habe recht herzlichen Dank für Deinen Beitrag. Dein Mann war ein ermutigendes Beispiel dafür, dass es durchaus möglich ist, viele Jahre, hier sogar 17 Jahre,  mit der Diagnose Glioblastom zu leben.
Letztendlich endet leider auch dieser so positive Krankheitsverlauf mit dem Tod. Das ruft uns allen wieder schockartig  ins Bewusstsein, dass Glioblastome nicht heilbar sind.

Es wäre sehr nett von Dir, wenn Du uns mehr Informationen zum Krankheitsverlauf Deines Mannes geben könntest. Ich würde diese Angaben dann - Dein Einverständnis voraussetzend - an anderer Stelle des Forums zur Verfügung stellen, denn es gibt den Bereich "Mal was Erfreuliches" ebenso wie "Langzeitüberlebende - Mutmachliste" (geschlossener Mitgliederbereich, wird für Neumitglieder später freigeschaltet)

Wie alt war Dein Mann bei der Diagnosestellung?
Wo saß der Tumor, haben sich Rezidive gebildet?
Welche Operationen/Therapien erfolgten und wie lange?
Hatte er Ausfälle / Krampfanfälle?

Überlege in Ruhe, ob Du diese Angaben zur Verfügung stellen möchtest und lasse Dir Zeit,  alles aufzuschreiben.

Es ist traurig, aber natürlich verständlich zu lesen, wie sehr die Familie unter dem Druck der schweren Erkrankung des Vaters gelitten hat.
Vor allem Dir wünsche ich, dass Du nur noch stabile Befunde bekommst und der Krebs nie mehr zurückkehrt. Dir und Deiner Familie für den weiteren Lebensweg Mut, Kraft und auch schöne Erinnerungen an die gemeinsame Zeit.

LG
Bluebird

[maxi]

Hallo Lisa

Vielen vielen Dank für deinen Beitrag. Du schreibst mir wirklich aus dem Herzen, verspüre genau die gleichen Ängste. Habe deinen Beitrag öfters durchlesen müssen und schon jetzt viel darüber nachgedacht. 17 Jahre geben vielen sicher große Hoffnung.
Wünsche uns allen,  trotz der Diagnose Hirntumor, ein relativ geordnetes Leben für die Zukunft.

LG Maxi

 

[Lisa]

Hallo Maxi, Hallo bluebird

Sehr schön zu lesen dass mein Beitrag ermutigend wirkt. Es soll auch so sein und ich wäre froh gewesen, hätte es 1993 schon das Internet mit solchen Foren gegeben. Ich durchstöberte jeden Bücherladen und kaufte alles was es zu kaufen gab über das Thema Hirntumor. Leider sehr wenig was für mich hilfreich hätte sein können. Auch wenn das Glioblastom bis heute noch nicht heilbar ist, so schreiten die Therapiemethoden stetig voran und was noch vor 17 Jahre unmöglich war, ist heute Standart. Dies alleine gibt genügend Gründe um ermutigend gegen diesen Krebs anzutreten.

Bei meinem Mann fing alles kurz vor Weihnachten 1993 an.. wie aus dem nichts ein Krampfanfall, Operation 2 Wochen später. Operiert wurde er nach den damals bestmöglichsten Operationsmethoden, da der Tumor aber bereits einen Durchmesser von 5cm hatte und sehr nahe am Sprachzentrum lag, konnte der Tumor damals nur zur Hälfte entfernt werden. Bei der Diagnose war mein Mann 32 Jahre alt. Die Kontrolluntersuche ergaben danach jeweils immer einen gleichbleibenden Befund. Die Krampfanfälle blieben zwar weiterhin bestehen aber mit den verschiedensten Epi-Medi's ging's meinem Mann immer ziemlich gut. Natürlich war seine tolle Einstellung gegenüber der Krankheit absolut hilfreich. Ich stiess dann auf einen Artikel von Prof. Dr. Simmert betreffend dem H15 Weihrauchpräparat. Von den Aerzten wurde ich damals wirklich fast ausgelacht aber ich konnte dieses nach langem Suchen endlich bestellen. Noch heute weiss ich dass die Weihrauchtabletten meinem Mann geholfen haben, er hat sie nie mehr abgesetzt. Heute ist das H15 ja bestens bekannt. Nun gut, zu dieser Zeit war es schwierig, ganz genaue Diagnosen zu stellen geschweige denn viele Therapien anzuwenden. Bis zum Jahr 2005, also ganze 12 Jahre verhielt sich der Tumor meines Mannes ruhig - erst dann wurde erstmals ein Rezidiv bzw. ein Wachstum des Tumors beobachtet. Er wurde ein weiteres Mal operiert, mit dem offenen MRT,  was er bestens überstanden hatte. Danach folgte die Behandlung mit Temodal sowie eine Bestrahlung. Danach ging es meinem Mann besser denn je.. er hatte sozusagen keine Krampfanfälle mehr und wir konnten nahezu jede Sportart ausüben welche uns Spass machte. Dies dauerte dann fast 4 Jahre an bis der Tumor im August 2009 wieder in unser Leben kehrte. Eine weitere OP folgte, ebenfalls erfolgreich.. die Nachbehandlung widerum mit Temodal, welches dann leider nicht mehr seine Wirkung zeigte und das Glioblastom nicht mehr zum Stillstand kommen liess.

Aber ich möchte euch wirklich Mut machen.... hört nicht zuviel auf die Studien und Statistiken, jeder Mensch ist ein Individuum und hätte ich es nicht so hautnah erlebt, dann würde ich es vielleicht nicht glauben. Aber ich bin überzeugt dass mein Mann bei weitem nicht ein Einzelfall ist. Also, Kopf hoch und zeigt dem Krebs eure Stirn und lasst euch nicht daran zerbrechen. Auch ich wünsche euch allen, trotz der Diagnose Hirntumor, ganz viele erfreuliche Stunden. Wie bereits vorhin gesagt... wir wissen alle nicht was morgen ist!!!!

[Bluebird]

Es ist wirklich bewundernswert, wie ihr das Leben mit der Diagnose gemeistert habt. Bemerkenswert auch, dass sich der Zustand Deines Mannes nach der OP 2005 so enorm verbessert hatte und er keine Krampfanfälle mehr bekam.

Wenn ich überlege, dass einer meiner Onkel 1994 die Diagnose Glioblastom erhielt
und nur 11 Monate überstand, so ist die Entwicklung in Eurem Fall, besonders unter Berücksichtigung der damaligen Behandlungsmöglichkeiten, erstaunlich.

Ich habe mir alle Daten notiert und werde sie zusammenfassen und im Thread der Langzeitüberlebenden einstellen. Nach Rückkehr unseres Forenchefs werde ich ihn bitten, Dich für diesen Bereich freizuschalten.

[Eva]

Liebe Lisa,

vielen Dank für deinen Bericht. Er macht uns Betroffenen viel Mut. Es tut gut von so einer langen Überlebenszeit zu hören.

Du schreibst "wir wissen alle nicht was morgen ist". Dem stimme ich voll zu. Aber uns ist bewußt, dass nichts mehr selbstverständlich ist und jeder weitere Tag ein Geschenk ist. Irgendwo habe ich den Spruch gefunden, der mir sehr gefällt.

"Gib jedem Tag die Chance, der schönste in deinem Leben zu werden."

Ich wünsche dir und deinen Kindern alles, alles Gute.

LG Eva