HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bitte um hilfreiche Infos und Tipps zum Thema Pflege meiner Mama Glio IV  (Gelesen 4462 mal)

Sarah1234

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In anderen Beiträgen hatte ich berichtet, dass bei meiner Mama mit 73 J. am 09.04.10 ein Hirntumor entdeckt wurde - OP am 14.04.10 - Glio IV Diagnose. Sie hat die OP schlecht überstanden, es konnte nicht alles entfernt werden. Sie war links gelähmt (starke Hemiparese, oder so ähnliches Fremdwort), keinerlei Kurzzeitgedächtnis mehr, starke Depressionen und Ängste und sie weinte nur noch. Dann Transport aus dem Krankenhaus in eine Bestrahlungsklinik in Südbayern, Bestrahlungen 6 Wochen, danach 7 Wochen Reha zur Bewegungstherapie. Nun ist sie zuhause, sie lebt mit meinem Bruder im nächsten Ort.
Zum Glück ist sie nicht mehr depressiv, obwohl sie daran verzweifelt, hilflos im Rollstuhl zu sitzen. Sie hat keine Gefühl in der linken Seite, die sich muskeltechnisch in den 12 Wochen auch bereits stark zurückgebildet hat. Sie kann weder allein aufstehen, noch auf den Klostuhl, nicht gehen, sich mit dem Rollstuhl nicht bewegen (nur die rechte Hand ist "funktionsfähig" und das rechte Bein, somit dreht sie sich im Kreis oder stösst an und bleibt "stecken"), sie kann auch nicht länger als 1-2 STD am Stück sitzen und muss dann wieder hingelegt werden, nach max 1 STD liegen möchte sie wieder aufstehen, um nicht ganz zu "vergehen".
Um es kurz zu machen: es muss eigentlich immer jemand da sein, auch nachts, da sie 2-3x auf die Toilette muss, da die Blase noch immer sehr gereizt ist, da sie im KH immer einen Katheder hatte, da es dem Personal zuviel war, sie immer wieder auf den Klostuhl zu setzen (infolge hatte sie dort mehrere Blasenentzündungen und die Blase heilt noch immer aus). Sie kann sich nicht alleine kochen, nicht schneiden, also braucht sie in allem Hilfe.
Pflegestufenantrag läuft immer noch - wenn wir Glück haben, soll sie Stufe II bekommen. Das bedeutet im Umkehrschluss, dass morgens und abends jeweils 5x/Woche jemand da sein würde zum waschen, umziehen für insgesamt jeweils 20 Min. Wenn wir uns das Geld auszahlen lassen würden, bekämen wir ca € 430. Davon kann man auch keine Pflegekraft einstellen.
Sowohl mein Bruder ist voll berufstätig, ich arbeite 30 STD in der Stadt ( also auch Fahrtzeit) und habe 2 Kinder. Jetzt in den Ferien ist mein Mann zuhause (er ist leider nicht der Vater meiner Kinder, die aus 1.Ehe sind) und er kümmert sich um die Jungs, so dass ich nach der Arbeit zu meiner Mama kann. Mein Bruder hat auch bereits so viele Fehlzeiten, da wir bislang in den 5 Wochen seit der Entlassung immer abwechselnd bei ihr sind. Nur, es kann so nicht weiter gehen. Wir schaffen es kräftemäßig nicht. Und leider haben wir nicht den finanziellen Background, um mit der Arbeit aussetzen zu können.
Wie habt Ihr diese Situation gemeistert? Jemand erwähnte mal Pflegekräfte aus Polen, wo kann man die finden? Gibt es Agenturen? Kann man über Sozialdienste Hilfe bekommen? Wir bräuchten sicher Hilfe im Umfang 20 STD / Woche und auch 2 Nächte / Woche. Denn wir wollen nichts mehr, als unserer Mama einen schönen Lebensabend (der eh jetzt schon absehbar ist) ermöglichen und dabei nicht zusammenklappen. Meine Tage gehen schon von 6:30 bis 21 Uhr (bis dann das wichtigste im Haushalt passiert ist und auch wenig Zeit mit den Kindern war), mein Bruder (der selbst ein Non-Hodgkin-Lymphom hat seit 02/2010) steht dazu noch jede Nacht 2-3 auf und ist schon ganz ausgezehrt. Leider ist das Geld nicht dicke, meine Mama bekommt grade mal € 1000 Rente, unseren Vater gibt es nicht mehr. Ich kann leider nicht aufhören zu arbeiten, da ich selbständig bin und selbst meine KV und andere Versicherungen zahlen muss...Es kommt mir grade vor wie ein Teufelskreis oder schlechter Film.
Aber ich möchte nicht aufgeben, ich wünsche mir so, dass wir es gut hinbekommen, mit meiner Mama und für sie eine schöne Zeit erschaffen und das Beste daraus für sie machen zu können. Und ich bin Euch Allen schon jetzt dankbar für jeden Tipp! Denn es schmerzt mich sehr, dass meine Mama (die geistig wieder ziemlich fit ist) natürlich mitbekommt, dass es auch für uns so schwierig und kräftezehrend ist. Für sie ist es eh schrecklich, als ehemals ganz selbständiger Mensch nun so auf Hilfe angewiesen zu sein.

Liebe Grüße
Sarah

Offline Bluebird

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Re:Bitte um hilfreiche Infos und Tipps zum Thema Pflege meiner Mama Glio IV
« Antwort #1 am: 02. September 2010, 11:04:32 »
Liebe Sarah,

habt ihr Euch bereits über die Möglichkeit eines ambulanten Hospizdienstes erkundigt?
Der ermöglicht eine nahezu Rundum-Betreuung in den eigenen vier Wänden und Entlastung für die Angehörigen.


Hospizarbeit



Zitat
Ambulante Hospizarbeit
Die ambulante Malteser Hospizarbeit kümmerst sich um die Begleitung von schwerstkranken, sterbenden Kindern, Jugendlichen und deren Familien, ebenso wie Erwachsenen und deren Angehörigen. Sie findet in erster Linie in der häuslichen Umgebung der Betroffenen statt, aber auch z.B. in Krankenhäusern und Altenheimen. Bundesweit gibt es derzeit mehr als 50 ambulante Malteser Hospizdienste, in denen sich insgesamt über 1500 Ehrenamtliche engagieren

http://www.koordinierungsstelle-hospiz.de/index.php?id=86

Zitat
Beratung und ehrenamtliche Begleitung durch ambulante Hospizdienste bzw. Kinderhospizdienste sind kostenlos für die betroffenen Menschen und Familien. Das gilt auch für die Unterstützungsangebote der Beratungsstellen in diesem Bereich.
 



LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Sarah1234

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Re:Bitte um hilfreiche Infos und Tipps zum Thema Pflege meiner Mama Glio IV
« Antwort #2 am: 02. September 2010, 12:49:56 »
Liebe Bluebird,

danke für Deine wie immer schnelle Reaktion und die Anregung über palliative Hilfe- die von Dir empfohlene Seite über die Hamburger Einrichtung klingt wirklich sehr gut. Ich habe derweil herausgefunden, dass auch Freising (Bayern) eine Hospizgruppe hat und werde mich mit denen in Verbindung setzen und fragen, wie sie unserer Mama und uns helfen können!

Für alle weiteren Tipps und auch Erfahrungesberichte anderer Angehöriger bin ich auch sehr dankbar!

Liebe Grüße
Sarah

Offline Bea

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Re:Bitte um hilfreiche Infos und Tipps zum Thema Pflege meiner Mama Glio IV
« Antwort #3 am: 02. September 2010, 13:44:50 »
Hallo Sarah,

uns hat damals auch die Caritas sehr gut geholfen. Allein schon in der Beratung und mit vielen Erklärungen welche Hilfen und auch finanzielle Unterstützungen es gibt.
Man schafft es nicht alleine und die "Versorgung" soll ja auch zuverlässig an jedem Tag in der Woche gewährleistet sein.

Außerdem möchte ich dich auch darauf aufmerksam machen, dass ihr alle eure Kräfte nicht ganz aufzehren dürft. Leicht gesagt, das weiß ich. Aber es ist so wichtig. Niemand weiß was kommt...

Viel Kraft und Unterstützung.

LG,
Bea

Offline Schwaumel

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Re:Bitte um hilfreiche Infos und Tipps zum Thema Pflege meiner Mama Glio IV
« Antwort #4 am: 02. September 2010, 15:04:07 »
Wir alle sitzen in diesem Kessel, habe nun nach 34 Monaten auch Born out und sitze nur noch heulend und fertig zu Hause. Ich hoffe noch immer, dass im Januar das Pflegegesetz kommt und Angehörige nur 50% arbeiten müssen. Ich weiß bis Januar ist noch eine lange Zeit und ob es kommt entscheidet sich erst im Herbst.

Wollen hoffen, dass Hilfe naht.
Viel Kraft
Katrin
Dein Lachen, deinen Charm und deine Liebe werden wir nie vergessen.
In Gedenken an meinen lieben Mann
Michel
12.9.56-23.2.11
Diagnose: Dezember 07
   39 Monate

 



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