HirnTumor-Forum

Autor Thema: Leider Neu  (Gelesen 169334 mal)

Offline Birdy

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Re:Leider Neu
« Antwort #30 am: 14. September 2010, 07:52:42 »
Hallo Girl67

Das sind die Meldungen welche man hören will, welche mir auch Mut machen
Super weiter so ALLES LIEBE UND GUTE an Euch

Hallo Schwaumel
Du hast genau meine Sorge in Deinem letztem Satz geschrieben, ich möchte meine Frau nicht in meine 'Sorgen einbinden, da es sein kann, dass sie gerade in dem Moment nicht an den Schurken im Kopf denkt und ich möcht es nicht schlimmer machen.

Offline Birdy

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Re:Leider Neu
« Antwort #31 am: 18. Oktober 2010, 08:18:00 »
Guten Morgen

So meine Frau hat jetzt die 6 Wochen (5 Tage Bestrahlung und 7 Tage Chemo) hintersich gebracht. Sie hatte keine Nebenwirkungen, was jetzt natürlich meine Angst nährt, dass die Behandlung am Ziel vorbeiging. Mein größtes Problem ist, das sie erst in 3 MOnaten KontrollMR  hat. Die Wartezeit ist der Horror. Uns wurde bei der Schluss Besprechung offenbart, dass sie das Keppra ein Leben lang nehmen wird müssen. Ist das normal?
Diese Woche beginnen wir mit der Impfaktion (Ich hab es schon erzählt, aus Ihrem Blut wurden Abwehrstoff entnommen und aus diesen wurde ein Impfstoff hergestellt. Sicher fehlt dieser Beschreibung der professionelle Hintergrund SORRY)
Ich habe bei der Endbesprechung der Bestrahlung einige Antworten bekommen, bei welchen ich nicht böse wäre, wenn mir die nochmals jemand erklärt.

Stimmt es, dass man im Blut nichts über den Status des Tumors erkennt?
(Krebsmarker?)
Warum wurde dann jede Woche ein Blutbild gemacht?
Mussen Nebenwirkungen zwingend austreten oder sagt ein nicht auftreten aus, das die Therapie nicht so greift wie sie soll?
Natürlich sind meiner Frau die Haare an den Stellen der Bestrahlung ausgegangen aber sonst ist sie so wie immer. Die behandelnde Ärtztin hat auch gesagt, dass sie begeistert vom Zustand meiner Frau ist. Sie führt das auf ihre possitive Einstellung zurück.
Man muss dazu sagen, das meine Frau in unseren 25 Jahren Ehe immer meinen Entscheidungen und Beurteilungen vertraut hat. So z.B. hat sie die Erklärung für die Studie zu mir geschoben, gebeten, dass ich sie durchlese und nach meiner Meinung unterschrieben. Sie hat es nicht gelesen. Sie hat keine Ahnung wie der Tumor in Ihrem Kopf heißt, was diese Krankheit bedeutet und wie die Prognosen stehen. Sie fragt mich wie es weitergeht und vertraut meinem Urteil. Das ist das schwerste für mich, da ich natürlich auch hoffe und bete, dass alles gut ausgeht, aber ich schau ihr ins Gesicht und lüge Sie an in dem ich jedes Risiko herunterspiele.
Sie ist der Meinung mit der OP den schwersten Schritt geschafft zu haben und jetzt nur mehr die Zeit und Behandlungen "absitzen" muss.

Ich zerbreche beinahe an der Situation, da ich mit meiner vertrautesten Person nicht ehrlich mit unserem Problem sprechen kann.

So genug geraunzt
m.f.G
Birdy

Offline Bluebird

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Re:Leider Neu
« Antwort #32 am: 18. Oktober 2010, 09:08:55 »

Guten Morgen Birdy,

zum Thema "Tumormarker" findest Du im nachfolgenden Thread einen Bericht

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4975.msg35951.html#msg35951

Die regelmäßigen Blutentnahmen sind während der Chemo wichtig, um  z.B. den Status der  Leukozyten, Thrombozyten etc. festzustellen. Dass Deine Frau die Therapie recht gut verträgt, sagt nichts über die Wirksamkeit dergleichen aus. Chemotherapien/Bestrahlungen sind heute mitunter  weniger belastend als vor Jahren.
Ich finde es gut, dass Du Deiner Frau beratend und hilfreich zur Seite stehst. Meinst Du wirklich, dass sie nicht ahnt, welche Tragweite die Erkrankung hat? Wenn sie an einer Studie teilnimmt, dann wird sie sehr wahrscheinlich mit Ärzten und weiteren Teilnehmern Kontakt bekommen.

Ich weiss aus der Zeit, als mein Onkel an einem Glioblastom erkrankte, wie schwierig es für die engsten Familienangehörigen ist, den Balanceakt zu halten zwischen Rücksichtnahme auf die psychische Leidensfähigkeit des Patienten und ihn nicht belügen zu wollen. Es ist Eure persönliche Angelgenheit; ich fände es nur schade, wenn nach so vielen Ehejahren Sprachlosigkeit über die Krankheit zwischen Euch herrschen würde. Dein Frau ist an einem Glioblastom erkrankt, aber deswegen nicht unmündig.
Vielleicht habe ich Deine Zeilen missverstanden und einen falschen Eindruck erhalten.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall für die weiteren Therapien den besten Erfolg und dass es Deiner Frau gut gehen möge.

LG
Bluebird

 
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Offline Eva

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Re:Leider Neu
« Antwort #33 am: 18. Oktober 2010, 10:09:07 »
Hallo Birdy,

es gibt keinen Tumormarker für uns. Ich finde es prima, dass deine Frau positiv denkt. Es ist was dran an dem Ausspruch "der Glaube versetzt Berge". Besser wäre es, wenn deine Frau den "normalen" Verlauf wüßte und trotzdem davon ausgeht, dass es bei ihr nicht so laufen muss. Ich war damals auch davon überzeugt, dass der Arzt weiß, was er macht und mir hilft. Auch ich hatte keine Nebenwirkungen außer Haarverlust und es hat geklappt.
Wichtig ist meiner Meinung nach, dass sie alles versucht, ihr Immunsystem zu stärken. Wenn du willst, können wir uns gerne mal über eine PM austauschen. Viel Erfolg und gute Ergebnisse wünscht dir

Eva
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Offline Birdy

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Re:Leider Neu
« Antwort #34 am: 18. Oktober 2010, 10:40:58 »
Hallo
Es hat mit entmündigen nichts zu tun. Sie möchte sich nur auf das Gesundwerden konzentrieren. Da ich mich in der Vergangenheit immer um alles gekümmert habe und meine Frau damit einverstanden war (wir sind damit auch besstens gefahren, man kann unsere Lebens Situation sicher als sehr gut bezeichnen) ist es scheinbar auch in diesem Fall so und es wurden von Ihr "Ohne Absprache" alles abgeblockt und automatisch an mich weitergegeben. Beim Arztgespräch musste ich immer dabei sein und ich hatte das Gefühl, dass Sie irgendwie abschaltet und gar nicht zuhört. Vielleich ist dass eine Schutzfunktion aber sie hat noch nie ein Tool wie Internet oder ähnliches genutz um sich über den Krankheitsverlauf zu informieren. Ja ich bin auch immer unsicher, ob ich nicht alle Risiken offen ansprechen soll, aber dann denke ich mir warum soll ich irgend etwas negatives an sie heranlassen. Ich hoffe es wird nie notwendig sein.
Der Arzt hat in Ihrem Beisein nur erwähnt, dass diese Art von Tumor immer wieder auftreten kann, alles andere hat er dann nur mit mir besprochen, keine Ahnung warum.
Meine Frau konnte immer schon alles Schlechte verdrängen.
Sie möchte es einfach nicht wissen, damit sie sich nicht in negativen Gedanken verliert.

Bitte nicht verurteilen ich möchte sie nicht bevormunden sondern nur alles was geht von ihr fernhalten und übernehmen.

m.f.G
Heinz

Offline Bluebird

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Re:Leider Neu
« Antwort #35 am: 18. Oktober 2010, 11:19:07 »


Hallo Birdy,

ich hatte ja geschrieben, dass möglicherweise ein Missverständnis meinerseits vorliegt.

Wenn Deine Frau eher als verdrängt und nicht konfrontiert werden möchte mit all den potentiellen Auswirkungen der Krankheit, so mag es ihr helfen, den Kampf weiter zu führen.

Ich wünsche Dir, dass es Menschen gibt, bei denen Du Dich aussprechen kannst, damit Du diese große Belastung nicht allein in Dich hineinfressen und ertragen musst.

LG
Bluebird
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Offline Caro

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Re:Leider Neu
« Antwort #36 am: 18. Oktober 2010, 11:32:55 »
Hallo Birdy,

bei uns ist die Situation ganz ähnlich, mein Mann weiß zwar um den Ernst der Krankheit (und mittlerweile leider auch um die statistische Lebenserwartung), will aber sonst keine Details wissen und überlässt es mir, Informationen zu besorgen, mit den Ärzten zu sprechen etc. So ist es für ihn einfacher (er ist auch ein großer Verdränger), und er muss nicht Kraft für die Überwindung von Ängsten aufwenden, die er anderweitig braucht. Ich habe mich immer bemüht, ihm gegenüber ehrlich zu sein, aber manche Dinge muss man auch nicht in aller Deutlichkeit aussprechen. Wenn Deine Frau sich wohlfühlt mit Eurer "Rollenverteilung", dann lass es dabei, es hat nichts mit Bevormundung zu tun. Wichtige Entscheidungen zB über Therapiemaßnahmen etc muss der Patient ohnehin mit treffen, aber man kann diese durch entsprechende Vorarbeit erleichtern.

Euch alles Gute!
Caro

Offline Bea

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Re:Leider Neu
« Antwort #37 am: 18. Oktober 2010, 16:54:15 »
Hallo Heinz,

jede Partnerschaft hat auch ihre Aufgaben. Und wenn eure Konstallation so war und ist, dann ist das zu akzeptieren.
Es ist aber auch nicht verwerflich wenn du bestimmte Dinge mit ihr teilen willst und sie somit informierst. Letztendlich geht es um ihre Gesundheit und du musst auch wissen wie du mit deiner Frau und für sie entscheiden sollst. Genau das hat auch nach meiner Meinung überhaupt nichts mit Entmündigung zu tun.

Die Blutkontrollen dienen zur Blutanalyse. Man will sehen wie sich das Blutbild unter Einwirkung der Chemo verhält. Ebenso wird für die Einnahme des Antiepileptika der betreffende Spiegel ersichtlich.
Keppra nehme ich auch. Ein Ende ist bei mir nicht in Sicht. Ich kann nur hoffen dass deine Frau das Medikament so gut verträgt wie ich.

Alles Liebe,
Bea

Offline kaja

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Re:Leider Neu
« Antwort #38 am: 21. Oktober 2010, 10:25:21 »
Hallo Birdy,
auch wenn die "Verdrängungstaktik" für viele hier unverständlich scheinen mag, so ist sie doch eine (von vielen) Taktiken, mit der Krankheit umzugehen und hat somit ihre Berechtigung. Zumal sie im Moment die Taktik ist, die Deiner Frau am meisten hilft.

Meine Mutter bekam die Diagnose Glio im Januar 2006. Sie hat die erste OP gut überstanden, die nachfolgende Bestahlung und Chemo mit Temodal ebenfalls. Als sie wieder nach Hause kam, hat sie sich erst einmal im Sportstudio um die Ecke angemeldet und einen Zweijahresvertrag abgeschlossen.
Ich dachte, ich werde verrückt - angesichts der Diagnose und allem, was ich hier und im Internet gelesen hatte, war ich mit dem Kopf schon so viel weiter als sie und ständig im Konflikt, was ich ihr sagen soll.

In meiner Not habe ich damals einen Psychologen aufgesucht, der mit Krebspatienten und deren Angehörigen viel Erfahrung hat. Sein Rat hat mir sehr geholfen: er war der Meinung, dass jeder Mensch das Tempo und die Taktik selbst bestimmt, dass es nicht meine Aufgabe sei, sie aufzuklären.
Es war außerdem der Meinung, dass jeder Tumorpatient im tiefsten Inneren über seine Krankheit Bescheid weiss, die schreckliche Wahrheit aber verdrängen will, weil er (noch) nicht damit umgehen kann bzw. das Kämpfen gegen die Krankheit so viel Kraft benötigt, dass für die psychische Aufarbeitung des Ganzen keine Reserven mehr da sind. Mich hat das sehr entlastet, ich habe auf Fragen ehrlich geantwortet, ihr aber keine Informationen aufgezwungen.
Mein Weg wäre das nicht gewesen, ich hätte mich nie nur auf andere verlassen, aber meine Mutter hat Verantwortung immer gescheut und so meinem Vater und mir alles überlassen.

Meine Mutter hat super verdrängt und hatte keinen Zweifel, dass sie wieder gesund wird. Sie hat dann 2 Jahre rezidivfrei und fröhlich weitergelebt. Es war einfach ihre Taktik, von der sie nicht abwich.
Genauso ist sie mit zwei weiteren OPs umgegangen und unzähligen Zyklen Temodal usw.
Und sie hatte absolut lebenswerte Jahre bisher.

Für Dich ist es wichtig, einen Ort (wie diesen hier) zu haben, wo Du frei sprechen kannst, sonst erdrückt Dich die Last.

Ich stimme auch Caro zu, die oben sagt, dass man manche Dinge nicht in aller Deutlichkeit aussprechen muss. Du wirst sehen, im entscheidenden Moment, wo es um Therapiemaßnahmen etc geht, wird Deine Frau eine Meinung haben, was getan werden soll und was nicht.
Diese Entscheidungen fällte meine Mutter für uns immer wieder überraschend glasklar selbst.

Alles, alles Gute !
Kaja


Offline Birdy

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Re:Leider Neu
« Antwort #39 am: 24. Oktober 2010, 06:27:46 »
Guten Morgen

Kaja Danke

m.f.G
Birdy

Offline Birdy

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Re:Leider Neu
« Antwort #40 am: 02. November 2010, 14:26:10 »
Hallo
So die zweite Impfung (hab ganz am Anfang davon erzählt) ist überstanden.
Meine Frau hat keine Nebenwirkungen mit Außnahme, dass ein zwei Tage nach der Impfung die Impfstelle etwas druckanfällig ist. Vieles unserer Hoffnung hängt an dieser Impfung.

Es geht ihr sehr gut, wenn ich es nicht besser wissen würde,könnte man sagen sie ist gesund.
Auch die Ärzte sind scheinbar sehr zufrieden mit Ihr und Ihrem Zustand und Befinden.
Die erste Kontrolle mit MR ist am 18.01.2011 und das Warten ist wahnsinnig schwer.

Jetzt freuen wir uns mal über die Tage ohne Behandlung

m.f.G
Birdy

Offline Eva

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Re:Leider Neu
« Antwort #41 am: 02. November 2010, 20:38:51 »
Lieber Birdy,

das klingt alles sehr gut. Jetzt verdrängt mal den MRT-Termin und genießt die Zeit. Gönnt euch alles, was ihr immer aufgeschoben habt und denkt positiv. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute.

LG Eva
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Re:Leider Neu
« Antwort #42 am: 05. November 2010, 07:25:12 »
Guten Morgen

Gerstern war wieder ein "Impftag" und leider geht es meiner Frau nicht so gut, weil dort, wo gestochen wurde, ain großer blauer Fleck ist und Sie Schmerzen beim Gehen und gerade stehen hat. Die letzten paar Tage habe ich auch das Gefühl, dass Sie etwas ruhiger und "langsamer" wurde. Ich habe keine Ahnung hoffe aber, dass nur alles etwas viel ist. Ich mache mir auch etwas Vorwürfe, da ich gestern keine Möglichkeit hatte den Impftermin mit Ihr wahrzunehmen (hatte im Job eine unaufschiebbare Verpflichtung).
Meine Muter ist als Begleitperson eingesprungen, nur leider müssen die beiden dann Öffentlich fahren.

Schlechter Tag Im Job unkonzentriert und auch fürmeine Frau nicht dagewesen.

M.f.G
Birdy

Offline Hummel

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Re:Leider Neu
« Antwort #43 am: 05. November 2010, 09:13:16 »
Hallo Birdy,

das sind aber keine schönen Nachrichten, wo wird deine Frau den immer geimpft ? Vielleicht wurde ein Nerv beim Spritzen getroffen ? Hast du schon mit den Ärzten darüber gesprochen ?

Mach dir bitte nicht selber ein schlechtes Gewissen , weil du einmal nicht mit ihr gefahren bist, wichtig ist das du sonst immer für sie da bist.

Liebe grüsse von Dagmar
Liebe ist.....Den anderen bedingungslos anzunehmen,
um zu ihm zu halten, wenn auch schwierige Zeiten auftreten.

fips2

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Re:Leider Neu
« Antwort #44 am: 05. November 2010, 09:38:24 »
Was hat sie für eine Impfung bekommen?
Wenn sie gegen Pneumokokken(Lungenentzundungserreger) geimpft wurde, ist das normal und nach ca 8 Tagen verschwunden. Die Impfung ist bei chronisch Kranken und älteren Personen (ü60) kostenlos und wird alle 6 Jahre verabreicht. Sollte man auch tunlichst wahrnehmen.

Es muss nicht immer der Arzt schuld sein. Auf verschiedenen Ipfstoffe reagiert mancher Körper etwas heftiger. Selbst wenn du dabei gewesen wärest, hätte es am jetztigen Resultat nichts geändert. Mach dir mal da keinen Vorwürf.


Fips2
« Letzte Änderung: 05. November 2010, 10:18:07 von fips2 »

 



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