Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

[kakismile70]

Hallo Ihr Lieben,

hier mal wieder ein kleines Update .... das letze MRT vor einer Woche brachte keine Neuigkeiten ..... ZUM GLÜCK ....

Pascál geht es prima - mittlerweile ist gar nicht mehr zu merken, dass er 1,5 so schwere Jahre hinter sich hat.

Wir sind weiterhin optimistisch, dass alles so gut geworden ist. Wir fiebern schon dem 12.01.2014 entgegen. Dann sind genau zwei Jahre nach der letzten Chemo vergangen und wir werden feiern 

Euch da Draußen drücke ich weiterhin fest die Daumen ,.... entweder, dass alles gut wird, ... oder eben bleibt.

Fühlt euch alle virtuell gedrückt,
Kathrin

[gaby56]

Liebe Kathrin,

diesen Druecker moechte ich euch umgehend zurueckgeben und euch noch ganz ganz viele solchef Jahrestage wuenschen. Liebe Gruesse auch an Pascal.

Alles gute fuer euch.  Gaby

[kakismile70]

Hier melden wir uns nach einer gefühlten Ewigkeit wieder - mit natürlich guten Nachrichten.
Pascál hatte, nach jetzt fast 7 Monaten, wieder ein MRT ..... und .... alles unverändert, d.h.
ALLES GUT 
Bis auf ein paar Kleinigkeiten, wie vermehrte Wadenkrämpfe und eine leichte Blasenschwäche
hat er gar keine Probleme.
Er ist ein ganz normaler junger Mann, von nun mittlerweile 19 Jahren, der voll im Leben steht, als wär diese schlimme Zeit niemals gewesen.
Es ist so schön, zu sehen, dass das Leben wieder komplett in ihm steckt.
Noch immer sehe ich ab und zu zurück und es treibt mir noch heute fast die Tränen in die Augen, wenn ich daran denke, was für Ängste wir ausgestanden haben, immer in Sorge, dass wir das nicht schaffen, der Tumor zurück kommt und das Leben meines Sohnes beendet.
Was für ein Albtraum !!!!
Aber heute, fast zwei Jahre nach Therapieende können wir nur noch nach vorn blicken und immer kräftig die Daumen drücken, dass alles so bleibt, wie es ist.

Ich wünsche allen, hier anwesenden Betroffenen oder Angehörigen trotz vielleicht widriger Umstände eine schöne Weihnachtszeit - bleibt starkt und kämpft für euch oder eure Lieben -

Bis bald,
Pascál und Kathrin

[Hoffnung09]

Hallo Kathrin

Wünsche euch einen guten Start im 2014.

Das sind ja super Neuigkeiten. Ich drücke euch weiterhin die Daumen und wünsche alles Gute. Schön, dass es euch gut geht.

Liebi Grüessli Sandra

[kakismile70]

Hallo Ihr Lieben,
heute melde ich mich mal wieder. Meine Updates werden sich jetzt noch mehr verlängern, denn Pascál war heute beim Auswertungsgespräch vom letzten MRT und Neurologie-Check.
Fazit diesen Besuchs: er muss nur noch jährlich zur Kontrolle 

Der Oberarzt sagt, er hat noch nie einen so perfekten Therapieverlauf gesehen. Pascál sieht aus wie das blühende Leben und wer es nicht weiß, würde niemals vermuten, dass eine so schwere Erkrankung hinter ihm liegt.

Alles ist gut ... und so wird es auch bleiben.

Ich hoffe, dass Pascals Verlauf Denjenigen Mut macht, die hier noch kämpfen .... Kämpft weiter .... !!!!!

Pascál war knapp 16, als wir die Diagnose erhielten .... jetzt ist er 19 und muss nur noch zur jährlichen Kontrolle .... was für ein Erfolg ... Ich kanns noch gar nicht richtig glauben.

Also Ihr Lieben .... ich werde natürlich weiterhin lesen und verfolgen und vor allem DAUMENDRÜCKEN.

Eure Kinder schaffen das !!!!

Ich drück Euch alle da draußen .... alle, die kämpfen und ganz doll diejenigen, die diesen Kampf verloren haben.

[kakismile70]

Mini Jahres-Update.... MRT von Kopf und Wirbelsäule i.O. 

[Auxbuerger]

Prima, alles Gute weiterhin

[kakismile70]

Hallo Ihr Lieben,
nachdem ich ja letztens ein kurzes aber tolles Update geschrieben habe, heute eine Schocknachricht.... Mein Sohn hat Hodenkrebs! Warum das denn? Weshalb schon wieder Krebs, weshalb schon wieder er? Das sind die Fragen, die ich mir den ganzen Tag stelle. Gut, Hodenkrebs ist nicht ansatzweise vergleichbar mit dem Medullo, aber es ist trotzdem so niederschmetternd. Es wirft mich nicht mehr komplett aus der Bahn wie vor fünf Jahren, aber ich weiß, dass mein Sohn große Angst hat. Angst vor dieser ganzen Prozedur mit OP, Chemotherapie und Bestrahlung. Er tut mir so unendlich leid, war er doch auf einem guten Weg in ein gesundes Leben. Es macht mich so unendlich traurig, dass es ihn nun wieder erwischen musste.... Dieser Sch....Krebs.

[Smarty]

Liebe Kakismile,

ich kann dich voll und ganz verstehen. Da hat man den einen Krebs relativ gut "im Griff" und dann trifft einen der nächste Hammer und wirft einen wieder aus der Bahn 
Bei uns war es genau andersrum. Mein Mann hatte im Jahr 2009 ebenfalls die Diagnose Hodenkrebs; dann folgte die OP + eine "kleine Chemo" (1mal) und natürlich entsprechende Kontrollen beim Arzt und MRT. Ein Jahr später hat unser Radiologe 'gottseidank' befallene Lymphknoten entdeckt, die dann auch schnell entfernt wurden. Nach erfolgter Chemotherapie bekam er eine Reha von der Kasse. Er hat sich recht schnell erholt und alle weiteren Kontrollen waren völlig o.k. Und das "Gute" bei diesem Krebs sind die Heilungschancen bei ca. 98 %. Das hat uns über vieles hinweggeholfen

Und wir hatten gedacht, daß wir alles überstanden haben, alles o.k. ist und wir wieder ein normales Leben führen können. Der SuperGau kam dann Mitte 2014, als wir die Diagnose Glioblastom bekommen haben - so ganz ohne Heilungschance. Und jetzt sind wir froh um jeden Tag, den wir als Familie haben und meinem Mann geht es bis heute relativ gut. Aber die Angst bleibt natürlich.

Ich hoffe, ich konnte dir ein bißchen Mut machen. Es ist schwer, aber ich denke, daß dein Sohn jede Unterstützung von euch bekommt und ihr zusammen die kommende Zeit meistern werdet.
Ich wünsche euch alles Gute für die nächste Zeit und drücke euch ganz fest meine Daumen

LG Smarty

[kakismile70]

10 Jahre ist es nun schon her.... mein Sohn hat ein tolles Leben, hat im letzten Jahr geheiratet, beruflich ist er auf der Überholspur....
Tschüss Medullo.... auf nimmer Wiedersehen.
Die Ängste sitzen tief, die Erinnerungen an diese schlimme Zeit kehren regelmäßig wie ein Faustschlag zurück..
 Der Magen krampft.... die Tränen sind dann nicht aufzuhalten. Aber die Abstände werden kürzer und vielleicht.... irgendwann.... geht auch das vorbei.

[KaSy]

Liebe kakismile70,
Es hat Dich derart viel Kraft, Mut, Hoffnung gekostet, Deinen Sohn - meist aufmunternd lächelnd - durch diese so verdammt lange Zeit voller Sorgen und Ängste zu begleiten, dass Du jetzt voller Freude und schwer verdientem Stolz auf sein Leben schauen kannst.
Es ist eine so unsagbare Leistung, sein Kind durch die eigene Hoffnungslosigkeit in ein Leben zu führen, das ein gutes, ein ganz besonders gutes ist!
Sein Glück ist auch ein großes Stück Dein "Verdienst".
Vielleicht wirst Du bald Enkelkinder haben, denen Du beim gesunden Aufwachsen zusehen kannst, vor allem aber möget Ihr alle eine sehr glückliche Zeit erleben und genießen dürfen!
Es ist wunderbar, dass Du diese so sehr schöne Entwicklung hier dankbar mitteilst.
Vielen Dank!
KaSy