Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!

[Pefferkorn]

Hallo erstmal,
ich bin die Maria und hab 2 Tage nach meinem 50. Geburtstag den Zufallsbefund Meningeom erhalten, und erstmal aus allen Wolken gefallen!

Im Bericht steht "temporo basales Meningeom", rechts und winzige 4 mm groß, könntet ihr mir erklären, was das bedeutet? Ich hab versucht im Internet was zu finden, aber genau diese Wortfolge konnte ich nirgends finden (temporo-basal).
War dann zunächst bei meiner HNO (der Radiologe meinte gleich, nix schlimmes, ich soll mir keine Sorgen machen, was dann übrigens auch die HNO wiederholte) die mir sagte ich soll erstmal in den Urlaub fahren, was ich auch getan habe. Jetzt bin ich wieder zurück und merke, dass ich es nicht schaffe, mir keine Sorgen zu machen!

Ich war nun in der Uniklinik Erlangen und Würzburg, in Erlangen wurde mir vom Arzt zunächst gesagt, er tendiert aufgrund meines Alters und der Größe zur OP, wollte aber dann doch die Bilder behalten und meinen Fall ein paar Tage später in einer "großen Runde" diskutieren. Als er mich dann mit dem Ergebnis anrief, sagte er dass er zum Abwarten rät, da eine OP wohl doch eher problematisch wäre. War beim Telefonat leider nicht in der Lage, konkret nachzufragen, warum und weshalb und erinnere mich nur noch daran, dass er gemeint hat, falls Ausfallerscheinungen auftreten, soll ich sofort wieder kommen und die einzige Frage die ich ihm stellte war, worauf ich genau achten muss und die Antwort war, vor allem das rechte Auge zu beobachten.

Zwischendurch war ich dann auch noch in Würzburg, aber der Arzt dort riet mir gleich, abzuwarten und sagte nur noch, falls ich den psychischen Druck nicht aushalte, könne man es auch rausoperieren. Der Arzt dort hat aber aus irgendeinem Grund einen schlechten Eindruck bei mir hinterlassen, ich kann es nicht festnageln, aber ich möchte dort eigentlich nicht mehr hin.

Wie ist das eigentlich, wenn ich mir noch eine 3. Meinung holen möchte, muss ich das selber zahlen? Für Erlangen und Würzburg hatte ich Überweisungen, eine von der HNO-Ärztin, die andere vom Hausarzt.

Ich glaub ich muss aufhören, der Eintrag wird ja viel zu lange.

Ich hoffe, Ihr könnt mir Rat geben, bin ziemlich überfordert grad und bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden hab!

Tausend Dank im Voraus, liebe Grüße an alle!
Maria

[Bluebird]

Hallo Maria,

Du hast ein kleines Meningeom = zumeist gurtartiger Tumor aus den Meningen (Hirnhäuten) entstanden, der an der Schädelbasis, rechte Schläfe sitzt.

Ich weiss nicht, ob Du zusätzlich gesundheitliche Risiken hast, denn normalerweise wird unter den Neurochirurgen ein Alter von 50 Jahren nicht als zu alt angesehen; man sagt, bis zu 65 Jahren ist der Patient noch relativ "jung". So jedenfalls erklärte es PD Dr. Sabel vom Uniklinikum Düsseldorf.

Aufgrund der verschiedenen Beurteilungen Deines Meningeoms bist Du nun verständlicherweise verunsichert.
Ich kann Dir raten, eine kostenlose schriftliche Meinung einzuholen im INI, das unter Leitung des bekannten Neurochirurgen Prof. Madjid Samii steht.

http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Die Antwort solltest Du innerhalb on 2-4 Wochen vorliegen haben. So habe ich es auch gehandhabt. Eine persönliche Fürsprache kostet in dieser Privatklinik um die 100 Euro, soll allerdings sehr ausführlich sein.

Andererseits kannst Du im nächsten Quartal eine weitere Neurochirurgische Klinik aufsuchen, falls Du weiter unsicher bist.
Ein sog. Zufallsbefund hat Vor- und Nachteile. Vorteil: rechtzeitig erkannt, Gefahr gebannt und engmaschige Kontrolle möglich.
Nachteil: das Wissen um den Tumor und die Sorge, was er bei einem Wachstum anstellen könnte.
Noch steht aber gar nicht fest, wie lange das Meningeom dort schon sitzt und ob es überhaupt wächst. Es ist wirklich sehr klein. Andererseits haben die Ärzte Dich auf mögliche Risiken hingewiesen, falls das Meningeom wachsen sollte. Natürlich können sie nicht sagen, wann der kritische Punkt erreicht ist. Die Fähigkeit des Patienten, die Diagnose zu verkraften, spielt ebenfalls eine Rolle. Denn wenn jemand den psychischen Druck nicht aushalten kann, so ist es u.U. günstiger, den Tumor zu entfernen.

Ich bin selbst Meningeombetroffene, es sitzt allerdings bei mir links-parasagittal und wird bereits seit 5 Jahren beobachtet und ist 2,3 cm groß.  Ich bin in Deinem Alter, und kein Arzt hat bisher behauptet, dass deshalb eine Operation empfehlenswert sei. In unserem Forum finden sich noch ältere Mitglieder, die den Eingriff wunderbar verkraftet haben.

Hoffe, dass Du aufgrund der Gespräche und vielleicht auch schriftlichen Meinung zu einer Entscheidung gelangen kannst.

LG
Bluebird

[probastel]

Willkommen bei uns im Forum Maria!

Bluebird hat es ja schon bereits geschrieben, Dein Meningeom sitzt unterhalb des Gehirns (basal) an den Temporallappen (temporo).

Ein Meningeom ist in den allermeisten Fällen langsam wachsend und es besteht, speziell wenn sie noch so klein sind wie Deines und noch keine Beeinträchtigung eingetreten ist, kein dringender Handlungsbedarf.  Je nach genauer Lokalisation gibt es durchaus Meningeome von mehreren Zentimetern Durchmesser, die per Zufallsbefund entdeckt werden.

Was die Beurteilung der Lage betrifft, können die Meinungen der Ärzte durchaus differieren, wie Du schon selbst bemerkt hast. So gibt es Ärzte die ein Meningeom als inoperabel bezeichnen, während es für andere Ärzte gar kein Problem darstellt. Deshalb ist es auch kein Problem, dass Du Dir noch eine dritte oder vierte Meinung zu Deinem Befund einholst. Du brauchst also nicht zu befürchten, dass die Krankenkasse Dir einen Strick daraus dreht und Dich die Kosten der zusätzlichen Beratungen zahlen lässt.

Du solltest Dir also noch weitere Meinungen zu dem Befund einholen, bis Du Dir in der Beurteilung der Lage sicher bist. Eventuell kannst Du dann mit der Diagnose auch besser leben. Und ja, natürlich ist es für jeden eine Belastung zu wissen, dass da etwas im Kopf ist, was da nicht hingehört.

Wenn Du weitere Fragen hast oder Dir Deinen Kummer von der Seele schreiben willst, und so liest sich Dein Text, dann solltest Du nicht länger zögern und fleißig in die Tasten hauen. Hier ist immer jemand da, der Dir weiterhilft.

Beste Grüße

Probastel

[Pefferkorn]

Vielen lieben Dank für die schnellen Antworten! Ich habe schon einige Einträge gelesen hier, und ich komme mir schon ein bisschen mickrig vor mit meinem 4 mm M., eigentlich sollte ich ja froh sein, aber ich bin noch in dem Stadium wo mir noch 24 Std. am Tag das Wort HIRNTUMOR im Nacken sitzt, ich hab das immer noch nicht verdaut!

Was mich zudem belastet, ist die Tatsache, dass ich ziemlich sicher bin, dass ich das M. irgendwann im Lauf des letzten Jahres bekommen hab, ich hatte nämlich einen Abszess am Kiefer und wurde deswegen im CT mit und ohne Kontrast-mittel geröngt, und auf den Bildern ist noch nix gewesen. Andererseits sind hier so viele mit viel größeren M., die auch alle im Warte-Modus sind und das wahrscheinlich schon jahrelang, ich muss einfach den Knoten im Bauch loswerden und meine Gedanken sortieren, dann kann ich das auch!

Es hilft aber schon sehr, sich das mal von der Seele zu schreiben, mein Umfeld scheint die Situation eher mit der "Kopf in den Sand stecken" - Methode zu bewältigen...

Lieben Dank fürs Zuhören!
Maria

[Bluebird]

Über mögliche Ursachen kann man lange grübeln. Wir hatten die Diskussion im Forum bereits an anderer Stelle. Das ändert nichts daran, dass das Meningeom nun da ist und natürlich Ängste verursacht, vor allem, da noch alles so ungewiss ist.
Ich hatte seit der Diagnose ein Schädel-Ct und 2 x Schadel-Röntgen, und das hat offensichtlich keine negativen Auswirkungen auf mein Meningeom gehabt.
Hier wird jeder Betroffene ernst genommen, egal um welche Art Tumor es sich handelt oder wie klein oder groß er ist.
Du wirst hier immer Zuspruch finden, also scheue Dich nicht, zu schreiben, wenn immer Dir danach ist.
 

[probastel]

Hallo Maria,

dass das Meningeom im letzten CT nicht zu sehen war hat nicht unbedingt etwas zu sagen. CTs können am besten harte Gewebstrukturen (Knochen) abbilden. Bei weichem Gewebe, welches Röntgenstrahlung nicht so gut absorbieren kann, sind CTs häufig blind. Das Meningeom muss also nicht notwendiger Weise auf dem CT zusehen gewesen sein. Du kannst also schon recht lange Deinen ungewollten Begleiter haben.

Sicherlich mit 4mm hast Du keinen neuen Rekord aufgestellt, ABER es ist relativ uninteressant wie groß das Meningeom in Deinem Kopf ist, das Wissen ein Meningeom zu haben belastet schon mehr als genug. Da ist die Größe absolut uninteressant. Was ich damit sagen wollte ist schlicht und ergreifend, auch wenn er wachsen sollte besteht geung Zeit zum Handeln. Jetzt wo er entdeckt worden ist, wird man im Auge behalten und wenn er Wachstumstendenzen zeigt, können jeder Zeit Gegenmaßnahmen ergriffen werden.

Leider ist es normal, dass viele Freunde und Angehörige solche Diagnosen gerne ignorieren. Sie können sich einfach nicht vorstellen, was es bedeutet einen Tumor im Kopf zu haben. Sie können sich nicht in den Patienten hineinversetzen und wissen daher nicht wie sie mit Dir umgehen sollen. Sie schweigen daher das Thema lieber tot oder spielen die Bedeutung runter. Ich hoffe Du findest in Deinem Umfeld Jemanden mit dem Du in aller Offenheit über dieses Thema und Deine Probleme mit dem Meningeom reden kannst. Wir sind hier für Dich da!

Beste Grüße

Probastel

[gattamatta]

Hallo du Liebe!
Herzlich willkommen hier!
Ja, wir sitzen hier alle in einem Boot mit unseren Ängste, und die haben wir wohl alle, denk ich mal! Klar, beobachten ist jetzt ok und die Ärzte wissen - hoffentlich - was sie tun! Das seelische müssen wir aber leider alleine mit uns ausmachen und das Wort Hirntumor ist nicht besonders toll! Ich habe lange gebraucht bis ich mich damit "angefreundet" habe und viele Leute haben mich gemieden, denn sie haben Angst (nicht unbedingt vor Ansteckung aber sie wissen nicht, was sie sagen sollen und reden also gar nicht mehr mit dir....).
Ich bin operiert worden im November 2009 und im Mai haben sie bei der Kontrolle gesehen, dass nicht alles weg ist.... oder es wieder da ist... und auch dass war für mich ein Schlag in den Magen... Aber nun wird beobachtet und ich habe angefangen damit zu leben. Ich mache alles, was ich machen kann und wozu ich Lust habe und alle anderen Gedanken verschiebe ich - so gut ich kann!
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und hier bei uns verstehen wir dich!
Sei fest umarmt

[Pefferkorn]

Hallo,

vielen Dank Bluebird, Probastel und gaggamatta für eure lieben Worte, das tut einfach gut!

Ich war jetzt übers Wochenende krank, bzw. bin es noch immer und hab die meiste Zeit im Bett am Laptop in diesem Forum verbracht und bin einige Male mit Tränen in den Augen dagelegen, das ist schon heftig, wieviel geballtes Leid hier zusammen kommt, aber gottseidank nicht nur das, sondern auch ganz viel Hoffnung und Verständnis und Mut und Hilfe und Unterstützung und Information! Vielen Dank an alle, die sich hier öffnen, um anderen dadurch zu helfen! Ich bin überwältigt!!

Ich habe mir jetzt für morgen vorgenommen, den Doktor in Erlangen anzurufen und nochmal konkret nach den Gründen, die gegen eine OP sprechen, zu fragen, wobei nach den vielen Beiträgen, die ich gelesen habe, so langsam der Gedanke in mir aufkommt, warum will ich unbedingt am Kopf operiert werden, wenn man bedenkt, was dabei alles passieren kann, ist es doch wirklich am besten, man lässt die Finger davon außer man ist dazu gezwungen.

Ich hatte/habe einfach die Idee, dass es, solang es klein ist, am einfachsten zu beseitigen ist, und dann noch die Befürchtung, dass wenn es mal Ausfälle verursacht, ob diese dann nach der Entfernung des M. wieder vollständig weg sind oder ob diese dann trotzdem noch da sind. Ich hoffe, ihr versteht was ich meine!

Ach, ich bin immer noch konfus! Ich hoff, ich krieg das bald auf die Reihe.
Liebe Grüße, viel Glück und Kraft an euch alle!
Maria

[probastel]

Hallo Maria,

dieses Forum ist eine große Bereicherung aber zu gleich auch eine große Belastung, wie Du es selbst erfahren musstest. Auf der einen Seite erhält man viel Zuspruch und Informationen, auf der anderen Seite bekommt so viele unerträglich schwere Schicksale mit, die man am liebsten nie kennen lernen wollte.
 
Auch mir standen an einigen Passagen mehr Wasser in den Augen als ich vom Zwiebelschälen gewöhnt bin. In der Zeit vor meine Op habe ich viele Schicksale zu meinen eigenen gemacht, mir gleichsam den Schuh angezogen, hatte aber das Glück, dass ich in meiner unmittelbaren Umgebung sehr viele Freunde hatte, die mir halfen mit dieser zusätzlichen Belastung klarzukommen und mir halfen mich wieder ein Stückweit davon distanzieren zu können.
Auch jetzt noch, 8 Monate nach meiner OP, belasten mich einige Schicksale dermaßen stark, dass ich nicht in der Lage bin eine vernüftige Antwort zu schreiben und nach drei Anläufen lieber meinen Computer abschalte. Mein Tipp, stöbere nicht in den anderen Abteilungen, bleibe bei den Meningeomen. Es ist zwar interessant zu wissen was es noch an Hirntumoren gibt, aber wir mit unserem Hinhauttumor sind hier die Glückspilze und Du solltest Dich nicht mit noch mehr belasten als unbedingt notwendig.

Mit der "Wahl" Deines Tumors hast Du ein gutes Los gezogen, dies haben Dir sicherlich die Ärzte auch schon gesagt. Meningeome wachsen meist äußerst langsam und werden seltenst agressiv. Ein rasche Entfernung ist daher meist nicht erforderlich. Ich verstehe durchaus, dass Du den Mist schnell loswerden willst und es freut mich, dass Du nach dem anfänglich, unweigerlich auftretenden Schock Dein rationales Handeln wiedergefunden hast und Du nun die Sache nüchterner angehen willst und kannst.

Es ist wichtig für Dich zu wissen warum der Erlanger Doc von einer OP abrät. Nur so kannst Du die Infos von anderen Ärzten die Du konsultierst besser einschätzen und Dir eine eigene Meinung bilden. Bluebird hat Dir schon das INI als weitere Informationsquelle genannt.

Mit Deiner Einschätzung hast  Du natürlich Recht: So lange ein Tumor klein ist lässt er sich leichter entfernen. Je weniger Strukturen er bedrängt, desto leichter ist die Entfernung. Aber auch die OP selber kann eine schwere Belastung für Dein Gehirn sein. Der Würzburger Arzt hat auch die psychiche Belastung mit in die Wagschale geworfen und hat vollkommen Recht damit. So gilt es mal wieder abzuwägen was schwerer wiegt. Du hast bei dieser Abwägung das letzte Wort. Nur Du kannst wissen was das Richtige für Dich ist und dies betrifft nicht nur die Behandlung sondern auch den Arzt, dem Du Dein vertrauen schenkst.

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen und wünsche Dir die Zuversicht und Kraft, die Du brauchst um eine gute Entscheidung für Dich zu treffen.

Beste Grüße

Probastel

[menno-meningo]

Hallo Maria,

es ist richtig, daß dein Meningiom relativ klein ist. Aber die Ängste, die dann kommen, die fragen ja leider nicht: bist du, mein Meningeom 4mm oder 4cm? sondern sind einfach bloß ANGST, UNGEWISSHEIT, SORGE  usw. usf..
Es ist aber wirklich so,  wie schon gesagt. Die Dinger wachsen im Normalfall langsam und werden anfänglich beobachtet. Die Größe spielt dann eine Rolle, wenn von diesem gutartigen Ding etwas Wichtiges eingedrückt oder eingeengt wird. Da können die Ärzte unterschiedlicher Meinung sein, wann der Zeitpunkt für die OP erreicht ist. Es gilt Für und Wider abzuwägen und Meinungen einzuholen, aber irgendwann wirst du entscheiden können.

Übrigens spielt das Alter bei einer HirnOP heutzutage kaum eine Rolle mehr. Sagte ein Prof. vor ein paar Tagen auf der Hirntumortagung! Es spielt der Zustand des Pat. eine Rolle, also wie fit er/sie ist, ob er weitere Erkrankungen hat.

Du fühlst dich konfus, hast ja auch allen Grund dazu. Gib aber auch deinen Angehörigen eine Chance. Manche reden anfänglich ein Blech daher oder mögen dieses Wort äähh HIRN- äähhh-räusper-räusper- TUMOR garnicht aussprechen.
Es gibt Angehörige, die lernen dazu!

Dir alles Gute
menno-meningo     
     

[Pefferkorn]

Hallo ihr Lieben,

ich habe gestern nochmal den Arzt in Erlangen angerufen und meine Frageliste abgearbeitet. Er war extrem nett, nahm sich sehr viel Zeit, war geduldig und ist auf jede meiner Fragen eingegangen, was mich wirklich beeindruckt hat!

Der Grund, warum er mir zum Abwarten riet, ist dass mein Meningeom ungünstig liegt und die Wahrscheinlichkeit a) das allein durch die OP weitere Schäden entstehen und b) das M. nicht gänzlich entfernt werden kann und c) eine Nachbehandlung erforderlich sein wird, sehr hoch sind. Deshalb soll abgewartet werden, bis eine OP unumgänglich ist, sprich, wenn entweder Wachstum oder Ausfälle auftreten.

Er hat gesagt, ich habe kein 0815 Meningeom und sollte mir noch eine weitere Meinung einholen, aber von einer großen Uniklinik, die mit sowas Erfahrung haben. Er meinte es kann durchaus sein, dass ich dort etwas ganz anderes gesagt bekomme, bin mal gespannt ob das so ist.  Auf jeden Fall hat er gesagt, dass es ganz wichtig ist, dass ich Vertrauen in die Ärzte und den Behandlungsplan habe und da stimme ich ihm 100% zu.

In Würzburg hat der Arzt ja gar kein Problem gesehen, hat nur ganz salopp gemeint, wenn ich den psychischen Druck nicht aushalte, kann man es ja rausmachen. So mal eben. Da hab ich ja schon mal eine um 180 Grad differierende Meinung!

Auf jeden Fall hab ich das gestern erst mal sacken lassen und bin jetzt fest entschlossen, mich erst dann zu operieren lassen, wenn es unbedingt sein muss, was hoffentlich nie der Fall sein wird (das ist jetzt vielleicht zu viel verlangt, aber wünschen kann man es sich ja!).

Und ich werde versuchen, die Zeit, die ich habe zu nutzen und die beste Klinik zu finden, wenn und falls es doch mal dazu kommen sollte.

Vom Krebsinfodienst der Uni Heidelberg habe ich erfahren, dass die meisten Meningeom-OPs in München, gefolgt von Tübingen und Heidelberg durchgeführt werden, gesucht wurde allerdings nur im 500 km Radius.

Mein nächster Schritt ist also einen Termin in München, mal sehen wie lange ich darauf warten muss, andererseits ist es wirklich Luxus zu wissen, dass es nicht pressiert und ich nicht sofort eine Entscheidung treffen muss! Dafür bin ich sehr dankbar!!

Mittlerweile geht es mir auch besser, ich merke dass ich dem ganzen jetzt gelassener entgegentreten kann und auch das Wirrwarr im Kopf hat sich gelegt, auch dafür bin ich dankbar und muss allen hier im Forum, vor Allem natürlich denen, die mir direkt geantwortet haben, aber auch allen anderen die sich hier eingetragen haben, danken, denn allein das Lesen anderer Schicksale hat mir geholfen, mein eigenes besser einzuordnen. Danke dafür!

Ich wünsche allen viel Glück da wo es grade nötig ist, beim Warten, beim Eingriff, den Nachwirkungen und dem Hoffen, ich drücke allen die Daumen, dass alles gut wird!

LG, Maria

[Pefferkorn]

Hallo,
wollte mich mal wieder melden und nochmal zum Ausdruck bringen, wieviel Mut und Unterstützung ich hier gefunden habe! Mir geht es inzwischen schon viel besser, mein Kopf hat auch wieder Raum für andere Themen, nicht jeder Gedanke hat HIRNTUMOR in sich, und das liegt glaube ich daran, dass ich mich ziemlich intensiv damit beschäftigt habe und es so verarbeiten und verdauen konnte. Allerdings glaub ich dass ich nachts immer noch ziemlich heftig am verarbeiten bin, ich schlafe fürchterlich schlecht und hab sehr viele Alpträume, aber ich denke, das ist normal und hoffe, dass sich dies mit der Zeit wieder ändert!

Ich bin eben ein Typ, der immer ALLES wissen muss, Unwissenheit ist für mich das Schlimmste überhaupt. Ausserdem habe ich inzwischen einiges unternommen: Ich habe euren Rat beherzigt und habe meine Bilder und den Bericht nach Hannover ins INI geschickt und warte nun auf deren Einschätzung. Dann wurde mir ein Termin bei einer unabhängigen Krebsberatungsstelle empfohlen, auch dort wurde mir ein Bericht mit Handlungsempfehlungen versprochen, auch hier warte ich noch darauf.

Und dann hab ich von meinem Hausarzt tatsächlich noch eine Überweisung bekommen, ich kann also meinen Termin am 2.11. in München/Großhadern an der Uniklinik Neurochirurgie wahrnehmen!

ich bin also nun in doppelter Hinsicht im Warte-Modus, warten auf Berichte, Termine und natürlich was das Meningeom angeht, aber ich bin einfach optimistisch und hoffnungsvoll, und das obwohl ich in der Vergangenheit immer eher pessimistisch veranlagt war! Ich hoffe, ich kann diese positive Einstellung behalten!

Eine Frage hätte ich doch noch: ich hab meine Familie immer noch nicht informiert, ausser meinem Mann und meinen Kindern (beide erwachsen) weiß es nur meine Mutter, und die hab ich zu Stillschweigen verdonnert. Sie hat aber seitdem kein einziges Mal gefragt, wie es mir geht, die Kopf-in-den-Sand-Methode, und ich hab keinen so guten Draht zu ihr, dass ich hier tätig werden will, ich nehms halt zur Kenntnis aber es tut schon auch weh!

Ich hab 4 jüngere Geschwister und weiß einfach nicht, wie ich es denen sagen soll, ich weiß nicht mal, ob ich es Ihnen überhaupt sagen will! Wie habt ihr das gehandhabt? Ich hab es meinen besten Freundinnen gesagt, die gehen auch sehr gut damit um, aber zu meinem Geschwistern habe ich eher weniger Kontakt und ich bin einfach noch nicht so weit, ich weiß auch gar nicht, warum ich mir darüber Gedanken mache ........

In der Arbeit habe ich es auch keinem, weder Chefs noch Kollegen gesagt und das wird auch so bleiben bis es sich nicht mehr vermeiden lässt, sprich eine OP steht an, ich befürchte, dass ich versetzt oder abgeschoben werde!

Tja, dafür dass ich eigentlich nix handfestes zu berichten habe, hab ich doch wieder eine ganze Menge geschrieben, es macht einfach einen Unterschied zu wissen, dass man von Gleichgesellten gehört wird!

Danke fürs Zuhören, danke, dass ihr da seid für mich und sooooo viele andere!
Ich hoffe, dass ich irgendwann auch mal jemandem helfen kann, so wie ihr mir helft!

Alles erdenklich Gute für euch alle, Maria

[Bluebird]

Hallo Maria,

zunächst möchte ich darauf hinweisen, dass Meningeome doch zumeist gutartig und somit keine Krebserkrankung sind. Dass diese "D.32 gutartigen Neubildungen der Hirnhäute", so der fachmedizinische Ausdruck, auch im Infoheft der Deutschen Krebshilfe auftauchen, liegt daran, dass der Schädel nur begrenzt Platz bietet für Wucherungen.
Da Dein Meningeom wirklich noch sehr klein ist, wie schon geschrieben, darfst Du sicher erst einmal durchatmen. Du nutzt diese Zeit richtig, indem Du aktiv wirst und weitere Meinungen in Neurochirurgischen Kliniken einholst. Eigeninitiative und das Informieren über die Erkrankung gibt Betroffenen das Gefühl, die Dinge im Griff zu haben. Gut so.

Es ist oft problematisch, die Menschen im Umfeld zu informieren. Der Betroffene kann wohl am besten die Leute einschätzen, die er länger kennt oder mit denen er ständig umgeht. Trotzdem bleibt man teilweise von merkwürdigen oder sogar verletzenden bis ignoranten Reaktionen nicht verschont, spätestens dann, wenn der Betroffene eine gutartige Tumorerkrankung hat. Gutartige Tumore werden oft als nicht so tragisch angesehen. Dass sie aber trotzdem belastend sind, gerade wenn sie sich im Kopf abspielen, wird nicht zur Kenntnis genommen.
Hirntumore erschrecken die meisten Menschen...das sind die Geschwülste, die  furchtbare unterbewusste Ängste ans Tageslicht fördern, weshalb sie zum Tabuthema werden.

Du allein kannst aus der Situation, aus dem Gespräch heraus erkennen, ob der richtige Zeitpunkt gekommen ist, Deine Geschwister aufzuklären. Du musst auch innerlich dazu bereit sein. Wenn Du allerdings noch ihre Reaktionen und ihre Fragen fürchtest, so warte ab.

Dass Du den Menschen an Deinem Arbeitsplatz nichts von der Krankheit mitteilen möchtest, kann ich gut verstehen. Es besteht derzeit kein Grund dazu, da das Meningeom Dich nicht einschränkt in Deinen Fähigkeiten. Und wenn Du es schaffst, Dich auf das Wesentliche am Arbeitsplatz zu konzentrieren und nicht ständig an das Meningeom denkst, dürfte es keinerlei Schwierigkeiten geben. Ich muss allerdings betonen, dass ich mir Dir in der Hinsicht konform gehe, als dass mein Arbeitgeber wenig Verständnis für kranke Mitarbeiter hat.
Andere Vorgesetzte und Kollegen mögen anders reagieren, wie Erfahrungsberichte Betroffener zeigen.

Bitte lass uns wissen, wie die weiteren klinischen Empfehlungen aussehen.

Danke für Deine PM, die ich bereits beantwortet habe.

Einen angenehmen Sonntag wünscht
Bluebird

[Pefferkorn]

Hallo ihr Lieben,

hab vor ein paar Tagen die recht knapp ausgefallene Antwort vom INi erhalten, darin steht nur, dass meine Kopfschmerzen und Schwindel nicht auf das Meningeom zurückzuführen sind (stimmt mit allen anderen Meinungen, die ich bereits habe, überein) und dass ich regelmäßig zu MRT-Kontrollen gehen soll.

Ich muss gestehen, dass ich schon recht enttäuscht war, hatte wohl einfach zu hohe Erwartungen nach alldem, was ich hier so gelesen hatte. Aber naja, mehr gibts dazu wohl nicht zu sagen, aber das nagt schon sehr an mir innerlich.

Komm mir fast so vor, als ob ich einen Elefanten aus einer Maus mache, was ich ja im Endeffekt eigentlich tue. Bauchweh! Es ist echt schwer für mich, es nicht als etwas schreckliches zu sehen, der Verstand weiß das ja alles, es dringt nur noch nicht zum Bauch durch! Ich glaub auch nicht, dass mir da irgendjemand dabei helfen kann, ich muss da selber irgendwie hinkommen.

Hab ich nicht erst letzte Woche geschrieben, dass es mir gut geht und ich das ganz gelassen sehe? Bin momentan ziemlich weit davon entfernt!

Den Bericht aus Erlangen hab ich inzwischen auch, da steht drin, dass das Meningeom im Bereich des Sinus cavernosus liegt und das find ich gar nicht so toll, jetzt versteh ich auch, warum Erlangen von einer OP abrät, außer sie wird zwingend notwendig. Hab mir gestern einen Anatomie-Atlas gekauft, da hab ich richtig gute Bilder gefunden!

So, jetzt schreib ich mir noch alle Fragen, die mir einfallen für den Termin in München übermorgen auf (die Listen aus dem Forum bin ich schon durchgegangen), fallen euch vielleicht noch Fragen ein, die ich unbedingt stellen sollte? Das gleiche gilt für den Termin beim Neurologen, den ich am Mittwoch hab, und dann ist erst mal gut was Termine und Meinungen betrifft. Ein zweites MRT mach ich dann Ende November/Anfang Dezember, da sind dann 3-4 Monate seit dem Diagnose-MRT vergangen. Länger halt ich es glaub ich nicht aus!

Ich wünsche allen gute Befunde und einen schönen Restsonntag!

[Bluebird]

Hallo Maria,

die schriftlichen Befunde/Empfehlungen aus dem INI sind meist knapp, aber dennoch präzise und aussagekräftig.   Das heisst aber keinesfalls, dass ein Meningeom deshalb unbedeutend ist. Bitte berücksichtige, dass Ferndiagnosen sich allein auf die MRT-Aufnahmen beziehen und nicht auf die persönliche Verfassung des Patienten eingehen können.
Ich denke, es ist doch beruhigend zu wissen, dass sich die dortige Einschätzung mit den anderen Meinungen weitestgehend deckt. Zumindest erging es mir so mit den INI-Antworten. Im Zweifelsfall kann man einen persönlichen Termin dort vereinbaren, der dann sogar 1-2 Stunden umfasst und sehr ausführlich ausfällt; Kostenpunkt um die 100 Euro. Dazu besteht aber ganz offensichtlich bei Dir zunächst keine Dringlichkeit.
Wenn Du bereits die Frageliste aus dem Forum abgearbeitet hast, so lasse das nächste Beratungsgespräch auf Dich zukommen. Oft ergeben sich aus der Situation heraus neue Ansatzpunkte, wo man nachhaken kann.
Hoffe, dass Du bald wieder ins Lot kommst.

LG
Bluebird