Wechseljahresbeschwerden entpuppten sich als Meningeom

[Voodoo]

Heute war ich nun in der Neurochirurgie und Radiologie. Der NC hat mir folgendes gesagt:

Das Meningeom habe ich schon seit ca. 10-15 Jahren. Es liegt an einer sehr ungünstigen Stelle im Hinterkopf genau an einem großen Blutgefäß. Das Meningeom vollständig zu entfernen geht nicht und außerdem bin ich für eine solche OP noch zu jung. Die Prognose einer rechtseitigen Lähmung besteht bei einer OP zu 50 %. Dann habe ich ihn nach einer Bestrahlung gefragt. Er hat sofort mit dem Professor der dort ansässigen Strahlentherapie telefoniert und ich konnte gleich noch hingehen, Er meinte allerdings auch, daß ich für so was noch zu jung bin und noch mindestens 10 Jahre damit warten soll. Am Freitag gehe ich zum EEG um zu prüfen ob etwa epilepitische Anfälle auftreten können und das Meningeom wird jetzt aller 6 Monate per MRT auf Wachstum kontrolliert.
Er meinte auch noch, daß meine Beschwerden wirklich Wechseljahresbeschwerden sind. Denn das Meningeom sitzt an einer Stelle die für solche Beschwerden nicht relevant sind. Also werde ich das Teil jetzt ignorieren und meinen nächsten Hund als Behindertenbegleithund für Epileptiker ausbilden.

[Evi]

Hallo Voodoo !

Komme mit der Aussage der Ärzte nicht klar : noch mindestens 10 Jahre warten und beobachten weil Du zu jung bist.

Wenn das M am Blutleiter liegt ist die Gefahr groß, das es in den Blutleiter wächst oder das abdrückt , dann fangen die Probleme aber wirklich an.

Klar ist eine OP immer gefährlich, wenn das aber so nah drann liegt würde ich mich kümmern.
Wenn man erst mal Ausfälle hat, kann es sein, das man das nicht wieder los wird .

Willst Du Dir nicht noch 1 -2 Meinungen einholen ?
Das hat hier Jeder gemacht.

Du glaubst ja nicht, wie die Ärzte das unterschiedlich sehen !
Petra Hasi hatte 4 verschiedene Meinungen , wie die OP sein sollte !

Bitte entschuldige, ich will Dich nicht bedrängen ... nur Anstöße geben, von eigenen Erfahrungen berichten .

Gute Nacht wünscht Dir          Evi

[rosalie]

Hallo Voodoo,

mein Falxmeningeom lag auch links parietal und hatte schon direkten Kontakt zum Sinus, also dem Blutleiter.

Ich habe mir dann 2 verschiedene Meinungen eingeholt und im Endeffekt wurde mir geraten, das Meningeom lieber operativ entfernen zu lassen, da ansonsten die Gefahr bestünde, daß es in den Blutleiter einwächst und nicht mehr gänzlich zu entfernen ist. Außerdem hätten dann bei längerer Wartezeit neurologische Ausfälle eintreten können. Einmal wurde auch bei einem EEG fokale Epilepsie festgestellt, wovon ich jedoch nichts gemerkt hatte.

Aus all diesen Gründen habe ich mich dann doch nach reiflicher Überlegung zur OP entschieden. Das Meningeom konnte gänzlich entfernt werden. Das ist nun schon etwas über 2 Jahre her. Ich habe die OP sehr gut überstanden und bin froh, daß ich diesen Weg gegangen bin und nicht länger gewartet habe.

LG rosalie 

[probastel]

Liebe Voodoo,

die Position und Größe Deines Tumors stimmen ziemlich gut mit den Angaben meines ExTumors überein. Bei mir machte sich der Tumor durch ein Ausfall des Feingefühls im rechten Fuß bemerkbar, da er auf das Bewegungszentrum drückte. Aus der Bemerkung Deines Professors kann man entnehmen, dass Dein Tumor ebenfalls auf Höhe des Bewegungszentrum sitzt.

Ich bin gut 10 Jahre jünger als Du. Und als ich mich in der NC vorstellte gab es keine Dikussion ob ich operiert werden muss oder nicht. Ok, ich war ein Akut-Patient und Du bist es nicht. Ich bekam innerhalb weniger Tage meinen Op-Termin und wurde erfolgreich operiert. Momentan, 10 Monate nach der OP,  mache ich einen Auffrischungskurs für meine Skilehrerlizenz.

Keine Frage, jede OP hat ihr Risiko, dass umso größer ist je größer der Tumor ist. Dein Tumor liegt nahe der Falx. In der Falx, zwischen den beiden Gehirnhälften, liegt eine wichtige Vene, die das Blut aus weiten Teilen des oberen Gehirns entsorgt. Es ist wichtig gründlich zu überprüfen ob Dein Tumor wirklich schon Kontakt zu dieser Vene gefunden hat. Es ist auf jeden Fall zu vermeiden, dass dein Tumor diese Vene umschließt oder gar abdrückt. Deshalb solltest Du Kontakt mir weiteren Medizienern aufnehmen und Dir einen Zweit-, Dritt- oder gar eine Viert-Meinung einholen.

Wenn Du uns den Großraum nennst in dem Du wohnst und in welcher Klinik Du bereits warst, können wir Dir sicherlich einige weitere, empfehenswerte Kliniken bennen, in deren NC Du vorstellig werden könntest. Es ist durchaus so, dass für einige Ärzte eine OP heikel ist, während sie für andere Ärzte kein Problem darstellt.

In diesem Sinne kann ich mir Evi nur voll und ganz anschießen! Lasse Dich von weiteren Ärzten beraten. Du hast dieses Recht und solltest es nutzen.

Beste Grüße

Probastel

[Voodoo]

Hallöchen,
ich habe mir heute noch einen Termin in der NC der Uniklinik in Dresden gemacht (die waren dort sehr ablehnend, ich hatte das Gefühl das ich störe). Der Termin habe ich allerdings erst am 20.01. Gestern war ich im Klinikum Dresden-Friedrichstadt (sehr angenehm).
So richtig weiß ich nicht was ich machen soll. Mal sehen was am Freitag beim EEG rauskommt. Ich habe am Freitag auch noch mal einen Temrin bei meiner Hausärztin.

[Bluebird]

Hallo Voodoo,

Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser. Du fühlst Dich in Dresden-Friedrichstadt gut aufgehoben, entnehme ich Deinem Beitrag. Ich will auch gar nicht die Einschätzung der Fachärzte dort anzweifeln, weil ich Laie bin.  Es gibt hier ähnlich betroffene Meningeom-Patienten, und doch ist jeder Fall für sich zu betrachten. Es ist möglich, dass der Professor einen erfahrenen Blick dafür hat, dass Dein Meningeom evtl. eine günstige Prognose hat und eine geringe Aktivität. Während der Wechseljahre ist die Entwicklung eines Meningeoms in beide Richtungen - also Stillstand bzw. vermehrtes Wachstum - möglich. Deshalb wurden Dir wohl die halbjährlichen MRT-Kontrollen empfohlen.
Gleichwohl ist das Risiko eines Tumors am großen Blutleiter nicht zu unterschätzen. Deshalb würde ich weitere Meinungen einholen, die ja evtl. die Therapieempfehlung aus Dresden-Friedrichstadt bestätigen. Dann bist Du auf jeden Fall auf der sicheren Seite.
Zu berücksichtigen ist auch das noch ausstehende EEG und last but not least Deine seelische Verfassung.

Es ist immer gut, wenn man als Betroffener in den Beratungsgesprächen eine vertraute Begleitperson an der Seite hat. Ich würde mir alle Fragen, die Du hast und die sich aus dem Erstgespräch entwickeln, notieren.
Hier eine Forenempfehlung. die Du individuell bearbeiten kannst:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html

Ich würde ggf. auch noch einmal in Friedrichstadt nachfragen, welche Risiken bestehen, wenn Du weiterhin das Meningeom nur beobachten lässt.

Alles Gute für die bevorstehende Untersuchung und die weiteren Gespräche.

LG
Bluebird

[TinaF]

Hallo Voodoo,

mir geht es wie Evi, ich komme mit der Aussage der Ärzte auch nicht klar. Ich finde es sehr wichtig, dass Du Dir noch eine Zweit- oder Drittmeinung einholst. Noch zehn Jahre warten und alle sechs Monate kontrollieren, finde ich persönlich ziemlich merkwürdig. Klar, ich bin kein Arzt, aber diese Aussage würde ich nochmals abklären lassen.

Alles Gute für Deine weiteren Termine.

LG Tina

[TomTom]

Hallo Voodoo,

bei mir war das M. an der Falx auch mit dem Sinus verwachsen. Bei der 2. OP (3,5 Jahre nach der ersten) konnte es nicht vollständig entfernt werden. Zusätzlich wurde bei der Strahlentherapie festgestellt, das auch teilweise das Gehirn infiltriert ist.

Vor der 2. OP war auch ich sehr verunsichert was ich machen soll. Damals habe ich meine Unterlagen an das INI in Hannover geschickt und bekam innerhalb weniger Tage eine kostenlose Zweitmeinung. Vielleicht solltest du mal nachfragen, ob die Möglichkeit immer noch besteht. Das INI hat einen sehr guten Ruf.

Klar ist ein Meningeom eine ahrte Diagnose, mir wurde sie bereits 2 mal gestellt. Aber auch nach der 2. OP, der sich 6 Wochen Strahlenherapie und Reha anschlossen arbeite ich nun wieder seit 8 Monaten Vollzeit und fast alles ist wieder beim Alten.

VG
TomTom

[Voodoo]

Hallo allerseits,
ich habe mir heute noch 2 Termine gemacht, in der Uniklinik und in der Klinik DD-Neustadt. Dann habe ich alle 3 Kliniken, welche eine NC haben, durch. Die Termine habe ich zwar erst am 20. und 26. Januar, aber ich denke mal bis dahin ist alles o.k. Da es ja wirklich ein Zufallsbefund ist und ich bis heute nichts davon wüßte wenn ich nicht diese ominösen Wechseljahresbeschwerden hätte mache ich mich jetzt erst mal nicht verrückt. Je nach dem was bei den anderen beiden Ärzten razuuskommt werde ich mich dann entscheiden. Morgen steht ja erst mal das EEG an, da weiß ich dann auch schon mehr.
Wenn ich mich jetzt verrückt mache nützt das ja auch nichts, ändern kann ich es ja sowieso nicht. Also lebe weiter so wie bisher und ignoriere meinen "Untermieter" erst einmal. 

[TinaF]

Hallo Voodoo,

da hast Du recht, verrückt machen nützt nichts. Gute Einstellung! Und ich finde es super, dass Du noch zwei weitere NC-Termine vereinbart hast. Mit den zusätzlichen Aussagen bekommst Du hoffentlich ein klareres Bild. Und die Termine im Januar sind ja absehbar.

Alles Liebe bis dahin,

TinaF

[Voodoo]

Hallöchen,
habe mich gerade wieder aufgerappelt.  Hatte gestern vormittag meinen
Termin zum EEG, bis dahin alles o.k. Nach dem EEG bin erst mal gleich wieder nach Hause,mußte ja noch das glibbrige Gel aus den Haaren waschen. Vielleicht 5 min. danach hat mich eine Migräne erwischt, aber vom feinsten. Ist das normal? Ich kenne ja, wie schon geschrieben, überhaupt keine Kopfschmerzen, geschweige denn solche Migräneanfälle. Ich habe mir ja gestern fast die Seele aus dem Leib gek...... Die nette Krankenschwester, welche gestern das EEG gemacht hat hat mir natürlich nichts gesagt wie es bei mir mit epileptischen Anfällen aussieht. Das kriege ich erst zu meinem nächsten Termin am 20.12.gesagt, kleine Weihnachtsüberraschung also. Was wäre eigentlich wenn ich socle Anfälle kriege? Dann kann ich doch nicht mehr Auto fahren, muß aufhören mit arbeiten ........Kann man solche Anfälle mit einer Op umgehen? Ich mag eigentlich gar nicht darüber nachdenken.

[probastel]

Hallo Voodoo,

eine Migräne ist keine Nebenwirkung eines EEGs. Bei einem EEG werden ja nur Hirnströme über die Kopfhaut abgenommen. An der so aufgenommenen Hirnstromkurve kann man das Antwortverhalten einzelner Hirnareal auf verschiedene äußere Reize erkennen.
Wenn Du noch nie eine Migräne hattest, könnte dies eine späte Antwort Deines Gehirns sein auf die äußeren Reize während des EEGs sein. Du solltest die Migräne also Deinem Arzt mitteilen damit er sie eventuell in dr Diagnose berücksichtigen kann.
Epileptische Anfälle gibt es in verschiedenen Ausprägungen. Fokale, die lokal begrenzt sind, bei denen der "Fokus" auf einer bestimmten Region liegt, zum beispiel einer zuckenden, kribbelnden oder eingeschlafenen Hand oder den sogenannten "Grand Mal"-Anfällen bei denen dem der Patient die Kontrolle über den gesamten Körper verliert.
Egal ob fokal oder Garnd-Mal, wenn eine Epilepsie festgestellt wurde, ist das Führen von Kraftfahrzeugen in Deinem und dem Interesse der anderen Verkehrsteilnehmer nicht mehr erlaubt und darf erst nach einer gewissen Anfallsfreien Zeit wieder aufgenommen werden. Auch ist das Arbeiten an gefährlichen Maschinen (Drehbank, Pressen, etc ) und auf Leitern nicht mehr erlaubt.

Durch ein OP kann der Herd einer Epilepsie aus dem Gehirn entfernt werden, es können aber auch neue Herde entstehen. So ist nach jeder Hirn-OP das Führen eine KFZ für die nächsten 3 Monate verboten, da es ja sein könnte das eine Epilespie auftritt.  Im Forum wurde das Thema bereits mehrere Male ausführlich diskutiert. Über die Suche findest Du diese Diskussionen leicht.

Ich kann Deine Sorgen nur zu gut verstehen, mir ging es damals nicht anders. Mein Neurologe vermutete bei mir auch erst einmal fokale Anfälle und ich war richtig erleichtert als das EEG bei mir weitestgehen normal war.

Beste Grüße

Probastel

[Bluebird]

Hallo Voodoo,

wo immer die Verfahrensweise des EEG beschrieben wird, wird betont, dass keine Nebenwirkungen auftreten.
Migräne mit Übelkeit kann auch erstmalig während der Wechseljahre auftreten.
Ich lag Weihnachten 2007 deswegen flach, hatte vorher eine Aura, danach Schwindelattacken, Übelkeit und Erbrechen. Nach diesem Zeitpunkt ist die Migräne nie wieder in dieser extremen Form bei mir aufgetreten.
Es sind meine reinen Spekulationen, dass Du wegen der hohen Anspannung vor und während des Untersuchungstermins diese Attacke bekamst.
Das Ergebnis des EEG wird Dir der Arzt mitteilen. Natürlich hoffe ich, dass keine Anzeichen für epileptische Anfälle zu sehen sind.

LG
Bluebird

[Voodoo]

Hallo an alle,
mir brummt noch ganz schön der Schädel und das Genick ist steif, aber ich kann schon wieder halbwegs durch die Wohnung krauchen.  Wenn nun bei dem EEG sagen wir mal fokale Ausfälle aufgetreten sind dann müßte ich ja aufhören zu arbeiten.  Denn ich brauche ja das Auto dazu.  Aber meine Arbeit ist ja gerade das was mich im Moment ein bischen ablenkt. Dann wäre es ja auch idiotisch noch 10 - 15 Jahre mit einer OP zu warten, je nach Wachstumsgeschwindigkeit meines Untermieters, weil da könnte ich ja die ganze Zeit nicht mehr Auto fahren. Oder habe ich das falsch verstanden?

[TinaF]

Hallo Voodoo,

freut mich, dass es Dir wenigstens schon wieder ein bisschen besser geht. Versuche Dich noch zu schonen, damit Du bald wieder einigermaßen fit bist. Was epileptische Anfälle, Autofahren etc. angeht, wirst Du das mit Deinem Arzt besprechen müssen. Am 20.12. hast Du Termin, oder?

Mir hat übrigens niemand das Autofahren nach meiner OP verboten und schon gar nicht für drei Monate. Also bin ich nach einigen Wochen wieder gefahren, sobald ich mich wieder fit genug gefühlt habe. Hatte sogar das Thema ausführlich mit meiner Hausärztin erläutert und sie hat kein Wort von Fahrverbot gesagt. Offensichtlich bekommt hier jeder andere Antworten , das finde ich irgendwie sehr merkwürdig . Bin ja nur froh, dass damals alles gut gegangen ist...

LG TinaF