Kopfschmerzen nach Gangliogliom... Ich weiss nicht was ich machen soll....

[katrin]

hallo, ich heiße Katrin und bei mir wurde im September diesen Jahres ein Gangliogliom festgestellt und auch gleich operiert.

Das Problem ist, das diese Sache erst drei Monate her ist und ich vorher noch nie etwas über Hirntumore gehört habe, also völlig ahnungslos und vor  allem unsicher bin. Bin dringend nach Infos jeglicher Art auf der Suche, außerdem nach Menschen, die die gleiche Diagnose haben und mir helfen können, mich zurechtzufinden.
Mein Tumor, der herausoperiert wurde, war auch sehr groß. Die erste Nachuntersuchung habe ich erst im Februar nächsten Jahres und bin voller Angst! Letzte Nacht hatte ich erstmalig wieder Kopfschmerzen und war vollkommen panisch, weil ich dachte, das der Tumor nun entgültig nachgewachsen ist...
Verrückt, oder???
Wer kann mir helfen???
Katrin

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[fips2]

Hallo Katrin.
Willkommen im Forum erst einmal.

Zu deinen momentan bestehenden Problem, welches dir wohl am ehesten auf den Nägeln brennt, die Kopfschmerzen.
Hierzu mal einen grundsätzliche Frage.
Sind diese Kopfschmerzen jetzt einmalig, oder hast du sie schon länger?
Sind sie stark oder drückend, wie ein Band um den Kopf?
Schmerzt der Nacken dabei?
Hast du dabei noch andre Beeinträchtigungen?

Hast du schon mit deinem Hausarzt oder Neurologen darüber gesprochen?

Darf ich fragen wo du operiert wurdest und mit welchem Erfolg?
Warst du in Reha , nach der OP?

Zugegeben viele Fragen. Aber ein bisschen mehr müssen wir schon wissen, um dir einen vernünftigen Ratschlag geben zu können.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo Katrin,

Du schreibst, dass Du bisher keine Informationen zu Deinem Tumor bekommen hast.
Diese Unsicherheit verursacht Ängste, die vielleicht in der Form nicht notwendig sein müssen. Zwar findest Du in unserem Forum über die Suchfunktion einige Beiträge zum Thema Gangliogliom. Auch im Internet erscheinen bei der Recherche einige Seiten, die sich mit dem Gangliogliom beschäftigen, auch Erfahrungsberichte Betroffener.

Ich würde an Deiner Stelle jedoch das persönliche vertrauensvolle Gespräch mit dem Neurologen bzw. Neurochirurgen vorziehen.  Wer konkrete Fragen stellt, sollte ehrliche Antworten erhalten, gerade im Hinblick auf Deine Kopfschmerzen und die damit verbundene Befürchtung vor erneutem Tumorwachstum.
Gibt es weitere Beschwerden, wie z.B. Krampfanfälle? Wenn sie vorhanden sind, so müssen sie im Arztgespräch erwähnt und ernst genommen werden.

LG
Bluebird

[katrin]

Die OP war am 17.09.2010 in Berlin-Buch, danch war ich vom 04.10-04.11.2010 in der Reha in Wandlitz. kopfschmerzen hatte ich nach der OP nicht mehr, habe aber noch einige Zeit starke Schmerzmittel bekommen, die ich in der Kurklinik ausgeschlichen habe. Seitdem nahm ich keinerlei Medikamente mehr. Bei Untersuchungen in der Reha wurde eine kaputte Leber festegestellt, die durch die vielen Med. herrührt. Nicht gut, aber sie soll sich ja wieder regenerieren... Deshalb bin ich jetzt mit Med. sehr, sehr vorsichtig. Meine Kopfschmerzen diese Nacht waren also erstmalig, seit der OP und ich war erschrocken, vermutlich, weil ich den Tumor jetzt erst anfange zu begreifen und alle Gefühle auf mich einstürmen! Nächste Woche habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin. viel über meine Diagnose habe ich nicht erfahren, nur das dieser Tumor gutartig sein soll, aber ich kann das aufgrund einiger negativer Erfahrungen, die ich im Krankenhaus gemacht habe, nicht glauben und habe ANGST! Ich will LEBEN und meine Kinder groß werden sehen, verdammt nochmal! Viel habe ich noch nicht herausbekommen und hoffe so, das ihr mir helfen könnt!!!!

[Bluebird]

Liebe Katrin,

welcher Fachrichtung gehört Deine Hausärztin an? Dein Gesprächspartner sollte schon ein Mediziner sein, der sich mit Hirntumoren, und hier auch Gangliogliomen, auskennt.
Gangliogliome sind lt. Wikipedia hirneigene, langsam wachsende Tumore, die nach WHO I (gutartig) klassifiziert werden. Ich möchte aber nicht verschweigen, dass wir im Forum auch anderslautende Beiträge Betroffener hatten.

http://de.wikipedia.org/wiki/Gangliogliom

Warum zweifelst Du an den Aussagen der Ärzte, dass Dein Tumor gutartig ist? Du solltest Deine Befürchtungen und Zweifel mit ihnen besprechen. Deine Angst ist verständlich, wenn Du bisher wenig aussagekräftige Informationen erhalten hast. Auf die kannst Du bestehen.
Wir können im Forum Deinen Krankheitsverlauf nicht beurteilen, auch, weil wir Laien sind.
Gut zureden und beruhigen übers Internet wird Dir nicht wirklich weiterhelfen, denn Du willst Gewissheit. Aber vielleicht hilft es Dir ja, dass Du uns berichten kannst, wie Du diese Arztgespräche erlebt hast und welche Erkenntnisse sie Dir gebracht haben.
Und ich würde mir ggf. auch überlegen, ob Dir professionelle psychotherapeutische Unterstützung guttun würden. Die ist unter den gegebenen Umständen der Hirntumordiagnose durchaus üblich und wird von den Krankenkassen bewilligt.

Hab Mut, gib Dir einen Ruck und wähle das offene Gespräch mit den behandelnden Ärzten.
Viel Glück.

LG
Bluebird

[mego]

Hallo liebe Katrin,
auch  ich hatte ein Gangliogliom rechts temporal, welches 2003 entfernt wurde.Ich  kann Deine Ängste gut verstehen, jedoch kann ich Dich ein Stück weit beruhigen.

Bei mir war es damals ähnlich  und sobald nach der OP Kopfschmerzen auftraten, ging die Angst los.
Meine Neurochirurgen und Neurologen erklärten mir jedoch  die Kopfschmerzen wiefolgt:

Zunächst einmal dauert es nach einer OP eine recht lange Zeit, vor allem bei einem großen Tumor, bis sich  das Narbengewebe gebildet hat. Zu der Narbenbildung, welche ja auch  Prozesse im Kopf darstellen, kommt dann auch  noch  die Neubildung von Nervenverbindungen  etc.
Das heißt, der Heilungsprozess an sich  kann schon Kopfschmerzen jeglicher Art auslösen.
Je nachdem welche Gehirnareale betroffen sind und waren , kommen dann noch  weitere Faktoren dazu.
Ich hatte damals beispielsweise nach der OP einen Gesichtsfeldausfall, der dazu führte, dass sich  meine Augen mehr anstrengen mußten und dadurch Kopfschmerzen ausgelöst wurden. Die Neuropsychologin meinte auch, dass das Gehirn nun ja auch  mehr Kraft bräuchte, den "Alltag" zu meistern, obwohl oder weil ja Teile des Gehirns in Mitleidenschaft gezogen wurden. Das Kostet viel Energie und gerade nach einem anstrengenden Tag kann sich  das durch starke Müdigkeit und Kopfschmerzen niederschlagen.

Ein Gangliogliom ist ein sehr langsam wachsender Tumor. Mach  Dich  also nicht verrückt, dass dieser innerhalb kurzer Zeit "explodiert".
Meine Tumorentfernung liegt jetzt 6,5 Jahre zurück und ich kann DIr Mut machen, dass das mit den Kopfschmerzen besser wird und auch  eventuell bestehende Defizite gleichen sich  teilweise gut wieder aus. Dennoch  muß man sich darauf einstellen, dass Kopfschmerzen immer ein Thema sein können in unterschiedlicher Ausprägung, ohne jedoch darauf Rückschlüsse ziehen zu lassen, dass der Tumor wiedergekehrt, neu gewachsen oder größer geworden ist.

Auch  wenn Dein Beitrag schon ein wenig her ist, hoffe ich  Dir ein wenig Mut gemacht zu haben.

Liebste Grüße Melanie