HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bin neu hier  (Gelesen 43916 mal)

Offline Anette67

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Bin neu hier
« am: 04. Dezember 2010, 14:16:38 »
Hallo zusammen
bei mir wurde ein Tumor festgestellt
keilbeinflügelmenigeon mit Euphotalmus
sie wollen mich vom Ohr bis hoch zum Oberkopf aufmachen
da der Tumor am Knochen sitzt soll er auch raus und mit Plastik ersetzt werden
hab toal Angst
der Arzt meint ich habe zeit zu warten da er sehr langsam wächst
sollte abwarten bis meine Sehstärke nachlässt
wer kann mir einen Rat geben
lg Anette

Offline Bluebird

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Re:Bin neu hier
« Antwort #1 am: 04. Dezember 2010, 14:42:35 »


Hallo Anette,

willkommen im Forum.
Kannst Du ein wenig mehr von Dir schreiben, z.B. über die Größe Deines Keilbeinflügelmeningeoms, warum es entdeckt wurde und in welcher Klinik Du Dich informiert hast.
Außerdem bitte ich Dich, den zweiten Begriff noch einmal zu überprüfen. Meinst Du
Ophthalmus? Ich bin Laie und die von Dir genannte Zweitdiagnose ist mir leider unbekannt.
Dass Du Angst vor einem Eingriff hast, ist nur zu gut verständlich. Wenn Du mehrere fachärztliche Meinungen hast, fällt es Dir evtl. leichter Dich zu entscheiden. Du schreibst ja, dass Du auch abwarten könntest. Die Lage Deines Meningeoms ist leider nicht die einfachste, da sollten Vor- und Nachteile, Chancen und Risiken einer Operation gut überlegt sein.

LG
Bluebird
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Offline Anette67

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Re:Bin neu hier
« Antwort #2 am: 04. Dezember 2010, 14:49:56 »
Hallo Bluebird
Habe den 2.Begriff vergessen er fängt aber mit Eu an
Ich habe schon über einen längeren Zeitraum ein dickes Augenlid
bin dann zum Augenarzt
er versuchte es mit Salbe was nicht klappte
dann mit Augentropfen was auch nicht klappte
danach wurde ich zum Röntgen geschickt
da wurde es dann gesehen
leider sagte mir keiner wie gross er ist
aber ich denke mal er ist schon gross da auf den Röntgenbild viel weiss ist
mein kleiner Finger ist seid kurzen auch wie eingeschlafen
das weisse wäre der Tumor wurde mir gesagt
Ich bin dann zur Neurochirurgie nach Frankfurt gegangen
lg Anette

Offline Anette67

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Re:Bin neu hier
« Antwort #3 am: 04. Dezember 2010, 14:59:02 »
Hallo Bluebird
Der 2. Begriff heisst Exophthalmus
Ich habe schon über einen längeren Zeitraum ein dickes Augenlid
bin dann zum Augenarzt
er versuchte es mit Salbe was nicht klappte
dann mit Augentropfen was auch nicht klappte
danach wurde ich zum Röntgen geschickt
da wurde es dann gesehen
leider sagte mir keiner wie gross er ist
aber ich denke mal er ist schon gross da auf den Röntgenbild viel weiss ist
mein kleiner Finger ist seid kurzen auch wie eingeschlafen
das weisse wäre der Tumor wurde mir gesagt
Ich bin dann zur Neurochirurgie nach Frankfurt gegangen
sonst war ich nirgendwo anders
lg Anette


Offline Bluebird

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Re:Bin neu hier
« Antwort #4 am: 04. Dezember 2010, 15:01:17 »
Liebe Anette,

wenn Deine Probleme bereits so arg sind, solltest Du nicht zögern, anhand einer weiteren Meinung zu einer Entscheidung zu kommen. Wenn der Tumor weiterhin wächst und die Sehstärke erst gemindert ist, wird eine Operation schwieriger und es könnte einige Zeit dauern, bis die Einschränkungen sich zurückbilden, wenn das dann noch möglich ist.
Exophtalmus  - das Hervortreten des Augapfels, bedeutet, dass dieser bereits nach außen gedrückt wird.
Ich kannte eine Meningeombetroffene, bei der dies auch der Fall war. Auch bei ihr hat die Schädeluntersuchung erst spät stattgefunden. Der Tumor wurde nicht gänzlich entfernt, der Rest bestrahlt. Die Gesichtsfeldeinschränkung konnte zum großen Teil behoben werden.

Hast Du CT-/MRT-Aufnahmen und einen Bericht zur Hand? Die solltest Du anfordern, damit Du eine Zweitmeinung einholen kannst.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 04. Dezember 2010, 15:05:45 von Bluebird »
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Offline Anette67

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Re:Bin neu hier
« Antwort #5 am: 04. Dezember 2010, 15:04:54 »
Hallo Bluebird
nein ich habe keinen Bericht nur die Aufnahmen
lg Anette

Offline Bluebird

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Re:Bin neu hier
« Antwort #6 am: 04. Dezember 2010, 15:06:28 »
Hallo Bluebird
nein ich habe keinen Bericht nur die Aufnahmen
lg Anette



Die sollten dem Neurochirurgen für die Beurteilung reichen.

lg
Bluebird
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Offline Anette67

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Re:Bin neu hier
« Antwort #7 am: 04. Dezember 2010, 15:11:50 »
danke dir jetzt weiss ich wenigstens was der 2 Begriff bedeutet
hilf mir bluebird ich habe voll die Angst
bin am Ende mit meinen Nerven
wieso dann Plastik rein?
hat man Schmerzen danach?
ist man bei der op wach?
o gott fragen über fragen
lg Anette

Offline Bluebird

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Re:Bin neu hier
« Antwort #8 am: 04. Dezember 2010, 15:22:15 »

Hallo!

Wenn der Knochen geschädigt ist, wird er ersetzt. Das ist ein Verfahren, das oft praktiziert wird.
Frage bei der nächsten Beratung, warum dies unumgänglich erscheint, welche Materialien zur Auswahl stehen und wie sie angenommen werden.
Eine Wachoperation ist unwahrscheinlich, die wird bei hirneigenen Tumoren
durchgeführt, um während des Eingriffs am Patienten die Funktionen zu kontrollieren und so möglichst wenig Schaden anzurichten.

Jeder Betroffene hat Angst vor einem Eingriff am offenen Schädel.
Ich halte es für das Beste, direkt mit den Ärzten zu reden, die den Eingriff durchführen wollen. Wenn man weiß, wie die Operation durchgeführt wird, wenn man also einen Einblick in die Arbeit der Neurochirurgen erhält, wächst das Vertrauen.
Angst macht vor allem das Ungewisse, Unbekannte. Neurochirurgen wollen schadenfrei operieren.
Du bist nirgendwo besser aufgehoben als im OP-Saal, wo sich Ärzte, Anästhesisten und Helfer in jeder Sekunde um Dich kümmern und Dich beobachten.

Ich kann Dir nur nochmals ans Herz legen, Dir alle offenen Fragen, die Du hast, aufzuschreiben, nach zu haken, wenn etwas nicht verstanden wurde oder unklar ist und zu den Arztterminen eine vertraute Begleitperson mit zu nehmen.

Da ich selbst bisher von einer operativen Entfernung meines Falxmeningeoms verschont blieb, hoffe ich, dass andere ähnlich betroffene Mitglieder Dir an dieser Stelle noch Mut zusprechen werden.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 04. Dezember 2010, 15:26:30 von Bluebird »
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Offline TinaF

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Re:Bin neu hier
« Antwort #9 am: 04. Dezember 2010, 15:24:20 »
Liebe Anette67,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum.

Ich kann gut nachvollziehen, dass Du im Moment total verunsichert bist, Angst hast und mit den Nerven am Ende bist. Diese Diagnose ist der Hammer und haut einen erst mal um. Das ging uns wohl allen so.

Ich kann mich Bluebird nur anschließen, nimm all Deine vorhandenen Unterlagen und hole Dir eine Zweitmeinung ein. Nachdem Du doch schon einige Probleme hast, halte ich ein allzu langes Abwarten nicht für sinnvoll. Aber ich bin natürlich nur Laie, das müssen die Fachärzte beurteilen.

Mein Meningeom saß an einer ganz anderen Stelle, von dem her, wird es Dir nicht helfen, wenn ich von meiner OP berichte. Aber wenn Du doch davon hören möchtest, dann sag einfach Bescheid.

Ich wünsche Dir viel Kraft. Und wenn die Nerven zu sehr flattern, dann komm hier ins Forum, irgendeiner ist immer da.

LG TinaF
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Offline Anette67

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Re:Bin neu hier
« Antwort #10 am: 04. Dezember 2010, 15:30:05 »
ich danke dir Bluebird
werde jetzt auf jedenfall eine 2.Meinung holen

tina ja ich will es wissen
hattest du Schmerzen danach?usw..
lg Anette

Offline TinaF

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Re:Bin neu hier
« Antwort #11 am: 04. Dezember 2010, 15:57:04 »
Also, mein Meningeom saß links frontal und war ca. 5x6 cm groß. Es war leicht zu operieren, weil man gut rankam. Die OP dauerte knapp zehn Stunden, wach war ich nicht, ich habe tief und fest geschlafen. Die erste Nacht habe ich auf der Intensivstation verbracht, es gab zwar keine Probleme, aber nach so einer OP kommt man zur Sicherheit auf Intensiv (hat man mir zumindest so erklärt).

Am ersten post-operativen Tag kam ich schon zurück auf die Normalstation. Ich hatte Schmerzen nach der OP, im Kopf, am verlängerten Rücken ;), das ist wahrscheinlich von der Lagerung gekommen, auf jeden Fall hatte ich einen riesigen blauen Flecken auf dem Po und mein gesamtes Gesicht war geschwollen und hat deshalb weh getan. Gegen die Schmerzen habe ich aber regelmäßig Schmerzmittel bekommen und das Kortison hat mir auch geholfen. Am Schlimmsten war die zweite post-operative Nacht, aber ab dem nächsten Tag ging es spürbar aufwärts. Da bin ich schon wieder durch die Gänge marschiert und am Tag drauf bin ich auch raus, in die Halle, in den Park, jeden Tag ein Stückchen mehr. Anfangs mit Besuch, später auch allein, einfach weil ich wieder fit genug war.

Anfangs konnte ich nach der OP nicht sehen, das war aber keine Ausfallerscheinung, sondern lag an meinen komplett zugeschwollenen Augen. Das hat mich sehr belastet. Allerdings lag diese Schwellung daran, dass ich sozusagen hinter der Stirn operiert wurde. Wird man beispielsweile am Hinterkopf operiert, dann schwellen auch die Augen nicht zu (hat mir ein Neurologe erklärt).

Klar sind da keine leichten Eingriffe, aber wie Bluebird schon geschrieben hat, bist Du bei den Neurochirurgen in den allerbesten Händen. Als ich mein Anästhesie-Aufklärungsgespräch hatte, wurde mir gesagt, dass bei solchen OPs immer die erfahrenen Anästhesisten dabei sind. Meine Anästesistin kam am morgen nach der OP zu mir auf Intensiv und hat mir ausführlich von der OP berichtet. Und der Professor kam natürlich auch zur Visite und hat Optimismus verbreitet.

Noch was zu den Schmerzen: Ich habe beim OP-Aufklärungsgespräch die Oberärztin gefragt, ob ich Schmerzen haben werde. Sie meinte, dass es eher unwahrscheinlich sei, nach so einer OP keine Schmerzen zu haben, sie meinte aber auch, dass kein Patient in den ersten Tagen nach der OP "tapfer" sein müsse und deshalb selbstverständlich Schmerzmittel bekomme. Und so war es dann auch!

LG TinaF
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Offline Anette67

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Re:Bin neu hier
« Antwort #12 am: 04. Dezember 2010, 16:09:05 »
O gott Tina das ist ja der Hammer 10 Stunden im op
denke mal das meine Augen dann auch geschwollen sind
da er ja am Auge sitzt
aber es tut gut mit dir zu schreiben
danke dir dafür
wie geht es dir denn jetzt?
hast du alles überstanden?
musstest du in Reha?
und wo wurde es bei dir gemacht
lg Anette

Offline Evi

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Re:Bin neu hier
« Antwort #13 am: 04. Dezember 2010, 16:34:34 »
Hallo Annette !

Auch ich will Dich hier begrüßen und versuchen Dir etwas Angst zu nehmen !

Wir ALLE, die diese Diagnose bekamen waren verwirrt und hilflos, was sich aber durch das lesen in diesem Forum änderte !

Dadurch, das so viele schon vor einem zur OP waren, kann man sich gut informieren ... es ist meist  Jemand mit ähnlichem Problem ( Lage des M ) da, der einem da von seinen Erfahrungen berichten kann !

Wir haben alle mindestens noch zwei Meinungen eingeholt und da merkt man, wie unterschiedlich die OP aussehen knn.

Wenn man schon Ausfälle hat, soll man nicht so lange warten, denn je länger man wartet kann es sein, das sich nicht alles zurückbilden kann.

Was auch sehr hilft : die

Fragen vor der OP die man dem Arzt stellen soll

nicht drängeln lassen ... und jede Frage die Du hast ... stell sie dem Arzt der Dich eventuell operieren soll ... aufschreiben, damit man nichts vergißt ...

... Du mußt Vertrauen zu Arzt haben und mußt Dich verstanden fühlen ... ich habe mich erst für den 3. Arzt entschieden ... mir war auch die Atmosphäre in der Klinik wichtig ...

Du hast ja noch etwas Zeit, hier wird man Dir zur Seite stehen WENN DU WILLST !!!
Manchmal hilft es  mit Jemandem zu sprechen.

Such doch mal im Forum nach jemand mit ähnlicher Diagnose und lies Dir das durch und wenn Du dann Fragen hast kannst Du ja eine PN senden.

Alles medizinische haben ja die Bluebird und die anderen schon erklärt.


Hallo Tina ... mein M war oben ... ich sah aus wie ein Chinese ... bei mir war alles geschwollen  ...  das ist ja bei Jedem anders ... ich hatte auch VOLLGLATZE und das fand ich besser weil es gleichmäßig nachwächst ... .

Es grüßt Euch , vor allem Annette ...    Eure    Evi

Ein schönes 2. ADVENT - Wochenende

Offline TinaF

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Re:Bin neu hier
« Antwort #14 am: 04. Dezember 2010, 16:34:56 »
Ob die OP eine Stunde oder zehn dauert, bekommt man ja in dem Moment nicht mit. Und mir war es lieber, dass der Prof gründlich gearbeitet hat. Er konnte das Meningeom komplett entfernen und darüber bin ich sehr froh.

Mir geht es soweit gut, ich habe keine Ausfallerscheinungen, kann wieder arbeiten und mich um mein Kind kümmern. "Nachwehen" habe ich schon, aber ich merke doch eine Besserung in der letzten Zeit. Und mir tut es übrigens auch total gut, hier im Forum zu sein, mich mit anderen austauschen zu können und Infos zu bekommen. Unser Forum ist einfach klasse!

Meine OP war am 01.09.09, ich wurde in Nürnberg operiert. Auf Reha war ich nicht, da ich keine Ausfälle hatte, dafür aber ein kleines Kind, hielten es meine Ärzte für besser, dass ich wieder heim gehe. Die meisten gehen aber wohl auf Reha und jetzt im Nachhinein muss ich sagen, dass es für mich wohl auch gut gewesen wäre. Aber evtl. gehe ich nächstes Jahr noch, auch wenn das was anderes sein wird, als eine Anschlussheilbehandlung.

Sollte es bei Dir auch zu einer Schwellung kommen, dann wird man auch bei Dir intensiv kühlen, das hat am besten geholfen. Und am zweiten post-operativen Tag waren die Augen schon ein bisschen offen, so dass ich wieder was sehen konnte. Das ging also alles ganz schnell.

LG Tina
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