Diagnose Glioblastom WHO IV

[Nina85]

Guten Morgen, Britta,

an den Stellen wo die Strahlen "eingetreten" sind (Bestrahlungsfeld) sind die Haare ausgefallen. Aber tatsächlich nur an den Stellen! Sie sind auch bis jetzt noch nicht nachgewachsen, aber ich hab schon zu pap´s gesagt, er muss die oberen länger wachsen lassen und dann kämmen wir die über die anderen Stellen 
Haare sind halt eh recht kurz, da wir sie nach der ersten OP auf ein paar Millimeter schneiden lassen haben. War ja auch mit der Wunderversorung viel einfacher und außerdem passte es halt zu der OP Stelle! Na und nun sind halt einige Stellen ganz weg, wie z.B. der obere Bartansatz. Bin mal gespannt wann die ersten Stoppeln durchkommen...

Sind bei deinem Dad auch nur an einigen Stellen ausgefallen!?!?!

Wir können auch echt stolz auf unsere Väter sein! Es ist schon bewundernswert wie sie das alles meistern. Und was die Sichtweise betrifft... Mein dad hat eigentlich auch eine positive Sichtweise aber ab und an überkommt ihn das Negative! Aber solche Schwankungen sind wohl leider einfach normal, wenn man bedenkt, welche Krankheit mit unseren Vätern mitlebt!

Mein Dad fängt ab nächsten Montag den ersten Block Chemo an. MIt 440mg Temozolomid. Das Ganze dann 5 Tage einnehmen und dann 23 Tage Pause! So geht das dann erstmal 6 Blöcke lang! Anfang Mai haben wir noch einen Termin beim Strahlenmann, wegen einer Hautuntersuchung, weil die das Bestrahlungfeld untersuchen. Hat dein Dad auch solche "sonnenbrandstellen"? Bei Papa sind solche Stellen, wo die Haut sich nun ablöst, also wie als wenn man sich ganz doll verbrennt....

Na und dann ist am 22.06. der nächste MRT Termin. Ich werde nachher mal mit dem Gamma Knife Zentrum sprechen, da wir dort gern einen Termin hätten.... Aber ob oder wie, wann o.ä. das klappt muss ich erst noch klären!

Ich wünsch dir einen schönen Wochenstart!

LG NIna

[Britta75]

Liebe Nina,

bei meinem Vater sind die Haare nur an der Bestrahlungsstelle ausgefallen. Da er eh recht kurze Haare hat, fällt das nicht so stark auf. Wenn ich den Onkologen richtig verstanden habe, wird die Bildgebung Ende April gemacht und dann entschieden, wie weiter vorgegangen wird. Sehr sicher ist, dass er weiter Temodal bekommt, aber alles andere entscheidet sich dann. Dieses Warten auf die Bildgebung ist echt nervig. Was bei meinem Vater wirklich sehr wechselhaft ist, ist seine Stimmung. Manchmal ist er echt frech - vor allem zu meiner Mutter (aber mit ihr verbringt er ja auch am meisten Zeit). Gestern fuhr sie ihn zu einem wichtigen Termin (er darf ja momentan kein Auto fahren) und er war nur am meckern (über ihre Fahrweise, über die anderen Autofahrer und, und, und). Meine Mutter meinte gestern, dass sie sich immer wieder vor Augen halten würde, dass er ja eigentlich "anders" sei und das bestimmt nicht so meine. Damit hat sie ja auch Recht, aber ich finde es dennoch sehr schwierig, auszuhalten. Hat Dein Vater auch manchmal solche Schwankungen? Das Cortison ist nun seit letzer Woche komplett abgesetzt, was bislang zum Glück keine bösen Überraschungen mit sich brachte.
Ich bin neulich im Internet auf die Hyperthermie als alternative Behandlungsform bei Tumoren gestoßen. Hast Du davon schon mal etwas gehört?

Viele liebe Grüße

Britta

[sharanam]

Hallo Nina und Britta,

ihr habt ja über Eure Väter geschrieben, dass sie starke Stimmungsschwankungen haben. Ich habe ja auch ein Glio und kann Euch nur sagen, man wird völlig anders. Bei meinen Astro 2 damals war ich noch völlig normal, aber mit dem Glio bin ich leider auch bösartig zu anderen geworden. Und das kommt immer wieder, auch wenn man es nicht will. Bei dieser Krankheit wurde alles anders, man kann nichts mehr so wie vorher, das macht einen wütend, besonders, wenn man nicht mehr arbeiten kann, nicht mehr Auto fahren kann, vieles nicht mehr so locker läuft wie vorher und das allerschlimmste ist, dass man ständig abhängig von anderen ist. 

Sorry, das musste ich mal loswerden.

LG
sharanam

[Iwana]

Hallo Sharanam
Danke für deinen Beitrag, ist wichtig zu hören wie betroffene reagieren um das auch zu verstehen. Mir ging es genau gleich und diese Wut die eigentlich gegen den Tumor gerichtet werden sollte was ja nicht geht kommt immer wieder irgendwo raus, oft auch unpassend und für das Umfeld dann unverständlich. Gesteigert wird das ganze oft noch durch das Cortison das die einen eher beruhigt und die andern aber eher aktiv und auch aggressiv machen kann.
Gruss Iwana

[Nina85]

Hallo zusammen,

also mein Dad hat zwar Stimmungsveränderungen aber eher ins traurige. Er ist nicht auf uns wütend bzw. lässt es an uns aus sondern wird traurig, genau weil er nicht merh so leben kann wie früher. Sprich arbeiten gehen, Auto fahren, zu Haus alles im Schuss halten usw. Genauso wie sharanam sagt! Das größte Problem was er hat, ist das sein aus seinem Sichtfeld so viel fehlt! Er kann ja z.B. nicht beide Bettdeckenzipfel auf einmal sehen...
Daher rührt auch meist seine Unzufriedenheit udn sie leichte Überforderung die sich schnell bei dein einfachen Sachen einstellt!

Aber wie gesagt er ist nicht böse oder so! Meist nur traurig und einfach verzweifelt. Aber das sind wir ja alle irgendwie nur das er das größte Stück tragen muss!!! 

Es ist mir aber wichtg zu wissen. ob es anderen Leuten auch so gehT und daher danke ich für alle Beiträge!!!!

Medikamtent bekommt er ja garnicht auße dann im Chemozyklus....

Und egal wie verzwifelt, traurig oder was auch immer er ist, er ist mein Papa und ich hab ihn ganz doll lieb und bin froh mit ihm zusammen sein zu können!


Euch allen ein schönes Wochenende.

Nina

[Britta75]

Hallo zusammen!

Ich finde es gerade wichtig, dass auch Betroffene mir ihre Sicht und ihr Empfinden schildern! Deswegen vielen Dank dafür!!

Liebe Grüße

Britta

[Nina85]

Hallo Britta,

die Hyperthermie kenne ich in Form der Nanotherapie (Charite Berlin).
Ist für den GLIO als Studie gelaufen aber meiner Meinzung nach nun zugelassen. wenn mich nicht alles täuscht!
Es wird eine sogenannte Nanoflüssigkeit im Therapiebereich eingesetzt und dann
erfolgt eine Erhitzung des Gebietes die zur Zerstörung der Tumorzellen führen soll°!

Ich persönlich halte es für sehr interessant und habe dank eines Bekannten einige Info´s dazu bekommen.  Allerdings sind einige Ausschlusskriterien vorhanden und eins ist ein Tumor am/im Hirnstamm. Daher habe ich mich nicht tiefer damit beschäftigt....

Du schreibst in deinem letzten beitrag von Schwankungen... Unsere Mütter müssen einiges aushalten, da ihr geliebten Männer nicht mehr so sind wie vor der Diagnose! Meine Mum ist abends oft total traurig, da ihr der gemeinsame Tag mal wieder vor Augen gehalte hat, wie schnell sich ein leben plötzlich ändern kann! Es macht sie und auch uns fertig, Papa so "hilflos" (eingeschränkt) zu sehen, da er doch unser Fels in der Brandung ist....   Er selbst ist langsam auch schon ganz am Boden, da ihm jeden Tag auf´s neue bewusst wird, dass er nicht mehr so "funktioniert" wie er es gewohnt war! Er verzweifelt, weil er wieder mal seine Brille nicht findet, oder weil er versehendlich etwas oder jemanden umgelaufen hat, er kein Auto merh fahren kann usw usw usw! Am Samstag war jemand da, der das Bad renovieren soll! Das Pap´s das nicht mehr selbst kann wurmt ihn und wie gesagt, es führt einem halt immer wieder vor Augen das man plötzlich "unselbstöndig" geworden ist......

So nun genug gejammert!

Wie geht es deinem Dad???

LG Nina

[Britta75]

Liebe Nina,

ich habe zur Hyperthermie etwas in Bochum entdeckt. Werd das einfach mal ausdrucken und meine Eltern können ja das nächste Mal den Onkologen darauf ansprechen. Da der Tumor meines Vater an den Basalganglien sitzt, könnte es sein, dass die Behandlung für ihn nicht indiziert ist. Mal abwarten.

Meinem Vater geht es soweit ganz gut. Er ist halt nur sehr, sehr müde. Wenn er geschlafen hat, ist er wirklich sehr frisch und munter, aber nach relativ kurzer Zeit wieder sehr k.o. Ich denke, das sind einfach noch die Begleiterscheinungen von Chemo und Bestrahlung. Dennoch geht er regelmäßig mit seiner Fellnase spazieren und fährt ein wenig Fahrrad. Ansonsten hat er nicht so richtigen Appetit (im Gegensatz zu der Zeit, als der noch Cortison einnahm  und der Geschmack ist auch etwas beeinträchtigt. Ist das bei deinem Vater auch so mit der Erschöpfung?

Meine Mutter erlebe ich manchmal auch sehr hilflos. Am Wocheende bekam ich eine Szene der Beiden mit, die mich irgendwie sehr berührte. Mein Vater hielt während des Essens seine Gabel ganz eigenartig, worauf meine Mutter in sofort ansprach. Er war ziemlich beleidigt und meinte nur, sie solle aufhören, ihn immer zu beobachten. Ich kann Beide wirklich gut verstehen. Meiner Mutter fällt es bestimmt total schwer, anzuerkennen, dass ihr Mann trotz Krankheit nicht in allem beobachtet werden sollte und meinem Vater wird in solchen Situationen halt immer wieder vor Augen gehalten, dass ihm ein großer Teil seiner Selbständigkeit abhanden gekommen ist. Ich merke bei mir selber auch, dass die Erkrankung meines Vaters in meinem aktuellen Leben einen sehr großen Stellenwert bekommen hat, wo ich mich oft frage, ob das richtig so ist, denn das "normale" Leben geht halt weiter und ich wüßte nicht, ob ich -wäre ich Betroffene- immer in diesem Aufmerksamkeitsfokus stehen wollte.

Ich wünsch Dir noch einen ganz schönen Dienstag!!!

LG

Britta

[Nina85]

Hey Britta,

na da bin ich gespannt was der Doc sagt! Wäre klasse wenn das klappt, denns chienbar hat die Behandlung sehr wenig Nebenwirkungn und ist somit ja keine Verschlechterung....

Mein Dad war auch oft kaputt und ist es auch jetzt noch! Ist er aber beschäftigt, vergisst er seine Müdigkeit auch mal und kann mal ohne Mittagspause auskommen. Jetzt im Urlaub hat er beschlossen keine zu machen und das hat super funktioniert. Wenn man abgelenkt ist, wandern ja auch die Gedankeneinfach nicht so viel hin und her....

Der Hunger ist bei meinem Dad auch sehr zurück gegangen. Früher hat er locker mal 4 Schnietzel weggehauen aber das ist nun auch ganz und garnicht mehr so! Aber trotzdem ist er richtig und hat sich auch an seinen neunen Geschmackssinn gewöhnt )

Stimmt wir und besondern meine Mum  (ist ja auch 24 Stundne mit ihm zusammen) beobachten ihn auch viel mehr! Auf der einen Seite muss man das auch, aber ich "notiere"mir in gedanken oft Sachen und achte halt einfach darauf ob es wieder vorkommt. Immer drauf ansprechen macht einfach keinen Sinn, denn wie du schon sagst... Will man immer wieder darauf hin weisen das etwas nicht mit ihm stimmt! NEIN!!!!!

Wenn wir in fremder Umgebung sind, dann schimpfe ich immer vor mich hin, wenn z.B. auf dem Fussboden was liegt, damit er auch hinschaut und nicht drüber stolpert, ich hoffe das er das dann automatisch aufnimmt und schaut und ich nicht sagen muss "Papa vorsichtig, da ist eine baumwurzel". Und sind wir mal ehrlichm, wenn er halt mal gegen eine offene Tür läuft, dann merkt er es spätestens dann wenn´s weh tut! Er ist ja keine 3 Jahre und daher kann man nicht immer da stehen und sagten vorsicht, achtung.........

Man muss es aber halt trotzdem alles ein wenig im Blick haben um frühzeitig auf Veränderungen aufmerksam zu werden! Und dazu gehört auch ein bissel die Beobachtung 

Dir ebenfalls noch einen schönen Dienstag!!!!

Nina

[Eva]

Hallo Britta, hallo Nina,

zu Hyperthermie einen Link von der biologischen Krebsabwehr:

http://biokrebs.de/component/search/?searchword=hyperthermie&ordering=&searchphrase=all

Als Betroffene kann ich euch nur sagen, es ist sehr lästig, wenn man immer beobachtet wird. Ich habe mir gewünscht, mich nicht ständig konzentrieren zu müssen und mich manchmal einfach gehenlassen zu können. Auch wenn ich weiß, dass es gut gemeint ist. Zum Glück wurde ich nur von meinem Mann beobachtet.

Versucht, nicht ständig an die Krankheit zu denken auch wenn es schwerfällt.

LG Eva

[Nina85]

Hallo Eva,

danke für den Link.

Nun ist erstmal nichts merh mit Beobachtung auch die Krankheit wird nun erstmal gaaaaaanz weit weg geschoben!

Denn meiner Eltern haben sich gestern tatsächlich ihr heiß ersehntes Wohnmobil gekauft. Leider wird es erst in der zweiten Mai Woche geliefert, da der LKW auf dem es steht in Bayer mit dem Motorschade stehenblieben musste 


Wünsch euch allen ein schönes "Bergfest".

LG Nina

[Nina85]

Einen schönen Abend zusammen,

am Fraitag haben wir den ersetn Zyklus 5/23 Chemo hinter uns gebracht.
Man merkt doch sehr, dass die Dosis höher ist. Papa ist sehr müde und ihm ist auch
oft übel. Zwar nicht in Verbindung mit spucken, aber heut (pbwohl schon zwei Tage keine Chemo merh genommen) ist ihm schlecht und er ist schrecklich unglücklich. Heut morgen am Frühstückstisch kamen ihm plötzlich die Tränen.......................

Man es ist alles so bes...momentan!!! Dabei will man die Zeit genießen und nicht den Kopf hängen lassen!

Er hat einen richtigen Tiefpunkt und ich weiß nicht, wie wir ihn da wieder abholen können. Man selbst ist dann automatisch auch ganz unten 

Ich hoffe, dass der morgige Tag besser wird und die blöde Übelkeit verschwindet.

Schlaft schön!

LG Nina

[Britta75]

Liebe Nina!

Laß den Kopf nicht hängen!!!!
Wie geht es denn deinem Dad heute? Ist die Übelkeit besser? Bekommt er Medikamente dagegen? Bei meinem Vater denke ich oft, dass ihm psychologische Unterstützung ganz gut täte, aber bislang ist er nicht bereit dazu. Wie sieht es denn diesbezüglich bei deinem Dad aus? Meine Mutter hat seit der Diagnosestellung regemäßig Termine bei einer Psychotherapeutin, die für sie sehr entlastend sind, aber ich denke oftmals, dass Männer da größere Berühungsängste haben (was man natürlich akzeptieren muss).  Dennoch bin ich davon überzeugt, dass es manchmal wirklich leichter ist, mit einer fremden, neutralen Person über seine persönlichen Sorgen und Ängste zu sprechen, als mit nahen Angehörigen. Aber wie gesagt, wenn der Wunsch nach prof. Unterstützung nicht da ist, kann man da herzlich wenig machen.

Ich denke in letzter Zeit sehr oft darüber nach, was Langzeitüberlebende eigentlich anders machen als andere Betroffene. Es ist schon eigenartig, dass man heutzutage auf den Mond fliegen kann, aber im Kampf gegen diese schlimme Erkrankung so schrecklich machtlos ist. Mich macht das nicht nur nachdenklich, sondern auch total wütend. Ich habe ja schon einmal geäußert, dass ich der festen Überzeugung bin, dass ein gewisser Kampfesgeist und eine positive Lebenseinstellung ein ganz wichtiger Einflussfaktor sind (kann nur das Buch von O. Simmonton "Wieder gesund werden" empfehlen), aber ist das wirklich der alles entscheidende Punkt, zu den Langzeitüberlebenden zu gehören?! Ich weiß es wirklich nicht. Wahrscheinlich führt dieses ständige Grübeln darüber auch nicht weiter, aber es würde zumindest endlich mal eine Antwort auf so viele offene Fragen geben.

Liebe Nina, versuch dir trotz allem einen schönen Tag zu machen, genieß die Sonne und den Frühling!!

LG

Britta

[Nina85]

Hey Britta,

danke für deine lieben Worte.... )
Gestern ging es so, aber er hat immernoch mit Überlkeit zu kämpfen, sowie mit Müdigkeit uns Überforderung. Ihm kommen bei der kleinsten Gelegenheit die Tränen (z.B. beim Zähneputzen). Nicht weil er es nicht kann, sondern aus Angst/ Trauer/ Wut/ Hilflosigkeit usw!

Ob das Medikament dies so hervorruft? Hate er die tage zuvor nicht und nun plötzlich ist es einfach so da! Am besten will er auch die ganze Wohnmobilgeschicjte streichen, da es sich quasi "nicht lohnt" vorallem nicht, wenn e sihm so geht wie jetzt. Ist schon echt ganz schön hart. Vorallem für meine Mum..... Ich gehe ja jeden tag zur Arbeite und habe dort Zeit, mal an anderes zu denken und einfach zu "flüchten" aber meine Eltern sitzen dort und müssen isch eingestehen, dass alles anders kommt als man denkt! 

Mein Dad war bei eine Psychoonkologin in Behandlung, weiß aber nicht so recht was er mit ihr sprechen soll! Denn er spricht scheinbar lieber mit Mama als mit Fremden! Die Zwei reden auch über Tod und alles was damit zusammen hängt, denn das ist halt einfach so ihr Art. Meine Mum geht noch zustätzlich zum Psychologen. Aber unter anderen auch, da sie selbst ja krankgeschireben ist und diese zusätzliche Hilfe brauch um mit Paps´s Krankheit f"fertig zu werden".

Nun war ich gestern nicht zu Haus, aber meine Ma hat erzählt dass Papa unter seiner Krone eine Zahnfleichentzündung hat und nun heut zum Zahnarzt muss. Hat damit jemand Erfahrung? Habe gelesen, dass dies durch Straheln/ Chemo kommen kann!? Kann ich es vorbeugen, außer mit gründlicher zahnpflege?

Was genau Langzeitüberlebende anders machen, wird uns wohl keiner verraten könenn.... Leider.... Aber jeder Mensch ist einfach unterschiedlich und manch einer hat dieser Krankheit halt mehr entgegen zu setzten als andere! Auch spielt in meinen Augen der "Kampfgeist" eine große Rolle, aber wie du schon sagts, ob das der entscheidene Punkt ist.. Man weiß es nicht 

Zum Glück ist ja nun bald erstmal Ostern und es stehen ein paar freie Tage an.

Ich wünsch dir alles Liebe und Gute!

LG Nina

[Britta75]

Hallo Nina,

auch mein Vater hatte während der Bestrahlung und Chemo eine ganz schlimme Entzündung am Zahnfleisch, die dazu führte, das er nur noch weiche Lebensmittel essen konnte. Der Leidensdruck war aber scheinbar nicht groß genug, um zum Zahnarzt zu gehen. Daher behandelte er das Ganze selber mit irgendwelchen Gels und Salben aus der Apotheke, was dann auch wieder heilte, aber auch dementsprechend lange dauerte. Sieh doch vielleicht mal auf den Seiten der biologischen Krebsabwehr, dort gibt es einen Artikel mit super guten Tips, was man bei Nebenwirkungen von Chemo und Bestrahlungen machen kann. Fand ich sehr hilfreich.
Mein Vater hat nun nächste Woche Donnerstag seine erste Bildgebung nach der Therapie und wir sind ziemlich gespannt und nervös. Ich hoffe so sehr für ihn und seine Motivation, dass sich der Tumor zumindest ein wenig zurückgebildet hat. Heute ist der den ganzen Tag mit meiner Mutter unterwegs mit viel Fahrerei - ich bin wirklich mal gespannt, wie er das so packt, denn er ist halt schon immer schnell k.o. und schläft viel.

Schicke Dir und allen anderen sonnige Grüße!!!

Britta