Diagnose Glioblastom WHO IV

[illi]

Hi Nina

meine Daumen sind gedrückt!!!

lg illi

[Nina85]

Danke, danke! Meld mich morgen wieder....

[Eva]

Hallo Nina,

ich drücke ganz besonders fest meine Daumen und wünsche euch ein gutes Ergebnis.

LG Eva

[sharanam]

Drücke Euch feste die Daumen und wünsche Euch von Herzen ein richtig tolles Ergebnis. 

[Nina85]

HuHu ihr Lieben,

erstmal vielen Dank für´s Daumen drücken!
Es hat geklappt!

Kein Wachstum auf dem Bild und der Doc meinte, er will ja keine Hoffnung streuen, aber auf der einen Seite würde es so aussehen, als wenn der Tumor kleiner geworden ist!!!!

Die Gangprobleme scheinen zum Glück nicht von einem Tumrowachstum oder Ödem zu kommen 

Der Doc meinte, er könne sich vorstellen, dass der Vati eine "Nervenwasserüberproduktion" hat. Das führt dazu, dass der Hirndruck ansteigt und z.B. Gehstörungen, Überlkeit und schlechtes Kurzzeitgedächnis auftreten! (Fachbegriff kenne ich zwar, weiß ich aber gerad nicht....) Wir wollen das nun erstmal beobachten und wenn keine Verbesserung eintritt, dann wird ihm 50ml Nervenwasser gezogen. Sollte dies zu einer Verbesserung führen, dann bestätigt sich der Verdacht! Kann dann durch eine "kleine" OP behoben werden!!

Oh man mir ist ein riesen Stein vom Herz gefallen! Denn wir wussten ja nicht, ob die Chemo auch wirkt und da er stillsteh, gehen wir davon mal aus!

So wollte euch nur fluchs darüber berichten und mich für´s drücken bedanken!

DANKE 

Liebe Grüße
Nina

[Eva]

Hallo Nina,

herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Ich freue mich mit Euch. Vor allem darüber, dass die Gangprobleme nicht von einem Rezidiv kommen. Und kein Wachstum, deshalb muss die Chemo wirken.

Sag Deinem Vater, er soll so weitermachen.

LG Eva

[Nina85]

Hallo Eva,

ich werde meinen Dad deine Worte ausrichten )

Vielen Dank nochmal für´s Daumen drücken!!

Ganz liebe Grüße
Nina

[Britta75]

Hallo Zusammen,

mein Dad war letzte Woche zur Testung bei einer Neurologin und darf nun wieder Autofahren. Wir freuen uns alle sehr, ist es doch ein kleines Stück zurückgewonnene Freiheit. Außerdem hat er jetzt den Bescheid, dass seine Reha nächsten Montag in Bad Driburg startet. Er war gestern schon mit meiner Mutter gemeinsam dort, um sich die Örtlichkeiten anzusehen und war sehr angetan! Heute hatte er wieder einen Termin bei seinem Onkologen, der nach wie vor sehr zufrieden mit ihm ist. Die Blutwerte sind alle o.k. und die nächste Woche Chemo steht in drei Wochen an. Seit einer Woche nimmt er nun auch die Weihrauchkapseln ein. Alles in allem sind wir momentan sehr glücklich über seinen Zustand. Nichts desto trotz schwingt bei allem Positiven auch immer diese schreckliche Ungewißheit und Angst mit. Die Unbeschwertheit in unser aller Leben ist einfach nicht mehr da. Es fühlt sich ein wenig so an, als lauere einem der Feind im Nacken und warte nur darauf, die passende Gelegenheit zu nutzen und zuzuschlagen.

Viele liebe Grüße an Alle!!!

Britta

[Pauli]

Liebe Britta,

dein Papa ist sehr gut aufgehoben in Bad Driburg.
Auch meinem Mann hat es dort sehr gut gefallen und er kam sehr gut erholt nach Hause.
Bei uns steht ja leider bald die zweite Op an , aber nach der Bestahlung will mein Mann auf jeden Fall wieder dort hin.

Toll,dass er auch wieder Autofahren darf.
Das Gefühl immer auf andere angewiesen zu sein ist fürchterlich-und dies gibt deinem Dad doch jetzt wieder ein Stück Freiheit zurück,

Pauli

[Britta75]

Liebe Micha,

ich drücke Euch wirklich alle zur Verfügung stehenden Daumen, dass dein Mann die zweite OP gut übersteht und dann auch bald wieder in Bad Driburg zu Kräften kommt!!!! Wann wird er denn operiert und wie sieht die weitere Behandlung aus?

Mein Dad meinte gestern, dass die Klinik in Bad Driburg wirklich Hotelcharakter hätte und in einem wunderschönen Park liegen würde. Da Bad Driburg von unserem Wohnort nur 90 Kilometer entfernt ist, dürfte dem einen oder anderen Besuch unsererseits bestimmt nichts entgegenstehen. Ich glaube für ihn ist es wirklich wichtig, mal eine "Luftveränderung" zu haben. Vielleicht tut ihm ein wenig Abstand von seiner - ihn leider auch oftmals ziemlich betüddelnden - Familie ganz gut.

Ich schicke dir viele sonnige Grüße!!

Britta

[Eva]

Liebe Britta,

prima, dass Dein Vater wieder Auto fahren darf. Das ist wieder ein Schritt zurück in die Normalität, der Euch allen gut tut. Ich wünsche ihm für seine Reha alles Gute und viel Erfolg.

LG Eva

[Britta75]

Hallo Zusammen,

seit ein paar Tagen beschäftigen mich ein paar "Beobachtungen", die ich bei meinem Dad gemacht habe und die meine Mutter gestern in einem Gespräch bestätigte. Ich stelle in zwei Bereichen fest, dass sich Eigenschaften bei meinem Dad seit der Diagnose verstärkt haben, die er aber auch schon vor der Erkrankung hatte. Zum einen hat mein Vater noch nie großen Wert auf sein Äußeres (Kleidung, Farbkombinationen etc.) gelegt, in letzter Zeit scheint das aber noch extremer geworden zu sein. D. h. er kann durchaus mal passieren, dass er nen Pullover falsch herum trägt oder zwei nicht passende Socken angezogen hat. Desweiteren ist er ein wenig -wie soll ich sagen- "tüddelig" geworden. Er war schon immer ein wenig unordentlich, hat überall Sachen stehen gelassen und Aufräumen gehörte nun wirklich nicht zu seinen Stärken. Heute kann es aber passieren, dass er immer wieder den Kühlschrank offen stehen läßt, Schlüssel sucht, etc. Vielleicht sind das Kleinigkeiten, aber dennoch frage ich mich, ob es normal ist, dass sich bestimmte Eigenschaften und Charakterzüge durch eine Hirnerkrankung verstärken können oder aber, ob diese Veränderungen direkt etwas mit dem Tumor zu tun haben. Habt Ihr damit Erfahrungen?
In dem Gespräch mit meiner Ma erfuhr ich auch, dass sie gar nicht davon begeistert ist, dass mein Vater mit dem eigenen Wagen zur Reha fahren will. Zum einen hat sie halt Angst, dass etwas passieren könne (was man ja aber auch nie ausschließen kann), zum anderen meinte sie aber auch, dass mein Vater vielleicht unaufmerksam sein könne, da sie mitbekommen habe, dass er die letzten Male doch recht zügig gefahren sei. Ich denke, dass wir ihm unsere Bedenken mitteilen können, aber mehr auch nicht, denn er hat ja das O.K. von der Neurologin erhalten. Ich finde den Grad zwischen Bevormundung und Schützen einfach super schmal.....

Ich danke Euch schon mal im Voraus für Eure Erfahrungen, Gedanken und Ideen!!!

Liebe Grüße

Britta

[fips2]

Hallo Britta
Wann war die OP?
In der Regel darf man ca 3 Monate nach einer Hirn-OP kein Auto fahren, wegen der Gefahr auftretender epileptischer Anfälle.
Deine Mutter hat da schon recht.
Versucht es ihm auszureden.

Hat er Enkel?
So hart es ist, aber so wird er es am ehesten einsehen.
Lasst ihn sich vorstellen, dass er einen Anfall erleidet und deswegen seinen Enkel oder ein andres Familienmitglied schwer verletzt. Der Anfall kommt ja nicht vorsätzlich, aber die Fahrt gilt rechtlich als Vorsatz. Unwissenheit schützt nicht vor Strafe.
Meist kommt dann die Einsicht.
Interessant sollte auch noch dieser Bereich hier dazu sein.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2029.0.html

Er steht bei Zuwiderhandlung immer mit einem Bein im Unrecht. Leider gnadenlos.

Auf der andren Seite verstehe ich nicht, warum er keine Klinik-Reha macht statt einer Ambulanten.
In der stationären Reha wäre auch automatisch eine kostenlose Beurteilung der Verkehrstüchtigkeit enthalten.
Dann hat man was schriftliches auf der Hand, dass man wieder am Straßenverkehr, als Autofahrer teilnehmen darf.

Übrigens braucht er zur ambulanten Reha nicht selbst zu fahren. Der Arzt kann für die Rehazeit einen Krankentransportschein (Taxi) ausstellen, der den Patienten während der Reha täglich zu Hause abholt und auch wieder nach Hause bringt.
Klärt das mal mit eurer KK ab. Dieser Transport steht dem Patienten zu, wenn er nicht in der Lage ist selbst zu fahren, oder mit öffentlichen Verkehrsmitteln die Reha erreichen kann.
Beide Indikationen bestehen ja. Mit den öffentlichen Verkehrdsmitteln ist ihm wegen des Lärms, auf den hirnoprierte Menschen  meist stark ansprechen, nicht zuzumuten.

Gruß und igB
Fips2

[Pauli]

Hallo Britta,

wann die Op ist,stellt sich am Donnerstag heraus, denn dann fahren wir wieder zum MRT.
Die Zeit bis dahin ist schrecklich, aber ich versuche sir zu überstehen.
Ich kann dir eine witzige Anekdote aus Bad Driburg für deinen Dad erzählen:

Als den neuen Patienten die Klinik gezeigt wurde,fiel meinem Mann auf,dass an einigen Orten Behälter mit Eiswürfrl standen.
Er freute sich schon auf gekühlte Cocktails.Leider musste er erfahren, dass in dieser Reha viele Anwendungen mit kalten Stoffen gemacht werden (Fango .

Vielleicht kann dein Vater das doch schon einmal zum Schmunzeln bringen.

Mit der Fahrerlaubnis ist das so eine Sache:
Die Klinik hatte meinem Mann ein schriftliches Fahrverbot ausgestellt ,da er einen Grand Mal Anfall hatte.Wenn innerhalb eines halben Jahres zwei EE´s bestätigen, dass keine Anfälle mehr aufgetreten sind, durfte er wieder Autofahren, was er ja auch wieder tut.
Außerdem nimmt mein Mann noch ein Antiepileptikum.

Ich denke, dass du und deine Mama  eurem Dad mehr Zeit Erholung geben müsst.
Ich weiß noch wie es bei uns war: Frank war häufig teinahmslos.
Was aber das Schlimmste war: Er konnte sich nicht mehr konzentrieren.
Wenn mehr wie zwei Personen miteinander sprachen, bekam er nichts mehr mit.
Dies ist mittlerweile alles besser geworden.

Die Probleme mit der Ordnung haben wir nicht. Bei uns ist es eher anders.Er putzt und putzt und putzt.
Vielleicht sollten wir unsere Angehörigen nicht soviel beobachten.Das fällt einem nätürlich nur leicht, wenn alles gut ist.
In den Monaten als bei uns alles supergut war, habe ich das auch geschafft, aber momentan fallen einem schon die leichten Sprachstörungen auf, die seit ca 2 Wochen da sind.Ich schaue schon genauer hin,obwohl ich genau weiß, dass mein Mann das nicht möchte.

Hat dein Papa eine schriftliche Bestätigung erhalten, dass er wieder fahren darf?
Sonst fragt doch mal den Arzt danach.

Schöne Grüße,

Pauli

[illi]

Hallo Britta,

Also bei meinem Vater war es auch ein erstes Anzeichen (was er uns aber nicht sagte!), dass er keine Ordnung mehr in seine Unterlagen und Pläne (er ist Architekt!) bringen konnte. Es ist vom Tumor scheinbar das "Planungszentrum" betroffen, von dem natürlich jetzt etwas fehlt, und das merkt man sehr stark. Er hat auch schon immer seine Schlüssel oder Geldtasche gesucht, aber jetzt findet er gar nichts mehr und wird gleich etwas aggressiv. Interessanterweise arbeitet er aber teilweise noch und das geht ganz gut...
Er hat nie ein offizielles Autofahr-Verbot von den Ärzten bekommen , und als meine Eltern mal nachfragten, hieß es, kurze Strecken gehen, was er jetzt auch wieder machte (nach der OP traute er sich sowieso nicht). Aber längere Strecken mit Autobahn oder jetzt im Urlaub traut er sich nicht, und würden wir auch nicht "erlauben". Während der Bestrahlung wurde er mit dem Taxi geführt.
Gesprächen mit mehreren Leuten kann er auch kaum folgen, was aber auch von der ziemlich starken Schwerhörigkeit kommt, die bei der Bestrahlung aufgetreten ist. Da hat er aber jetzt ein Hörgerät bekommen.

Ich wünsche euch alles Gute weiterhin

grüße
illi