Diagnose Glioblastom WHO IV

[Britta75]

Hallo alle zusammen!

hallo fips2, vielleicht nochmal zur Erklärung: mein Dad wurde nicht operiert (wäre zu riskant gewesen, Tumor befindet sich an den Stammganglien), sondern es wurde Ende Januar 2011 lediglich eine Biopsie gemacht, mit der die Diagnose gestellt wurde. Seitdem ist er nicht mehr selber gefahren. Anfälle sind bislang (Gott sei Dank!!!) zu keinem Zeitpunkt aufgetreten. Das O.K. zum Autofahren hat er nach diversen Untersuchungen (EEG, Konzentrationstestung etc.) vor ca. einer Woche durch eine Neurologin erhalten, die ihm das auch schriftlich bestätigte und engmaschige Kontrollen empfahl. Die Reha, die am kommenden Montag beginnt, wird stationär sein. Er möchte gerne sein Auto dabei haben, um einfach mobiler zu sein. Wenn dort auch nochmal eine Testung durchgeführt wird, ist es umso besser. Ich denke, wir werden die Tage nochmal mit ihm reden und ihn vielleicht zumindest dazu bringen, das Auto für die erste Zeit hier zu lassen.

Liebe Micha, die Anekdote von Bad Driburg ist sehr niedlich - ich werde es morgen gleich meinem Dad erzählen. Wahrscheinlich hast Du Recht und wir erwarten einfach zu viel. Es ist gut, dass Du mich wirklich nochmal erinnert hast, ihm mehr Zeit zu geben. Ich finde dieses ständige Beobachten auch wirklich lästig und kann mir so gut vorstellen, wie sehr es ihn nerven muss, aber es ist so verdammt schwer, davon zu lassen. Er selber sagt ja auch, dass er mittlerweile jeden Schnupfen, jedes Kopfweh oder jede Übelkeit gleich hinterfragt. Es hört sich vielleicht sehr eigenartig an, aber so langsam empfinde ich diese Sch....diagnose auch als Herausforderung für mein Leben und meine Entwicklung, nämlich in dem Sinne, jeden Tag so intensiv wie möglich zu leben, mich mit dem Thema Tod auseinanderzusetzen und trotzdem meinen Alltag so gut wie möglich zu meistern. Da ich selber einen Job habe, in dem ich sehr intensiv und nah mit Patienten arbeite, finde ich das an manchen Tagen sehr schwierig. An anderen Tagen lenkt es aber auch sehr gut ab.

Liebe Illi, wie geht es denn deinem Vater mittlerweile? Verträgt er die Therapie gut und wurden schon wieder MRT Aufnahmen gemacht?

Liebe Nina, Du hast schon länger nichts mehr von Dir hören lassen - alles o.k. bei Euch?

Für mich ist dieses Forum mittlerweile zu einer super Informationsquelle, zu einem nicht mehr wegzudenkenden Trostpflaster und zu einem wichtigen Anlaufpunkt im Laufe meines Tages geworden - Danke dafür!

Wünsch Euch allen eine ruhige Nacht und ein sonniges Morgen!!!!

Viele liebe Grüße

Britta

[Nina85]

Guten Morgen zusammen,

Britta, super das es deinem Dad so gut geht!
Konnte mich nicht richtig melden. Waren am Wochenende mit der ganzen Familie mit Wohnwagen und Wohnmobil unterwegs und als ich am Nachmittag wieder nach Haus kam, hatten wir einen „kleinen“ Wasserschaden im Keller. Ist eine Leitung geplatzt und wir hatten mal knapp 10-15 cm Wasser im gesamten Keller!
Schöner Mist! Haben dann probiert den Großteil abzupumpen, bevor Papa und Mama nach Hause kamen.... Denn er kann ja halt nicht helfen und das macht ihn ganz traurig!
Sie kamen dann auch ein paar Stunden spärter, da hatten wir danke der Nachbarn schon fast alle Wassermassen beseitig. Allerdings musste dann ja alles raus, nach oben zum trocken usw.
Naja und Papa hat schon mit den Tränen gekämpft, weil ihn solche Sachen einfach überfordern! Ist dann halt immer schwer für alle! Zum Glück hat ihn die Nachbarschaft ein bissel abgelenkt, während wir Schadensbegrenzung betrieben haben )

Seit dem ist er ganz matt! Er hatte so ein gutes MRT und nun ist er so schlecht drauf... Er hat wohl Montag zu Mama gesagt „Er will das alles nicht mehr“. Man das ist doch scheiße!!!!!!!!!

Wollen ihm nun zum Vatertag eine kleine Mietzekatze schenken, da er die von meinem Bruder immer betüddeln will, aber die kennt das halt nicht so. Naja bei einer ganz kleinen kann er dann ganz viel Zeit zum schmusen und Co aufbringen. Vielleicht lenkt ihn das ein bissel ab!

So ich wünsch euch allen ein schönes „Bergfest“ )

LG Nina

[Pauli]

Hey Nina,

um deinen Kurzurlaub mit dem Wohnmobil beneide ich dich , aber den Wasserschaden möchte ich auch nicht haben.
Da es meinem Mann momentan nicht ganz so gut geht, bekommt er Antidepressiva.
Seitdem geht es ihm wieder sehr viel besser.
Außerdem profitieren wir natürlich auch davon, denn seine ganze Stimmungslage ist wieder viel ausgeglichener, außerdem schläft er auch wieder ruhiger und kann sich besser erholen.

Habt ihr mal mit dem Neurologen über diese Möglichkeit gesprochen?

Pauli

[Pauli]

Hey Britta,

Ich habe dir eine private Mail geschickt,

Pauli

[Nina85]

Halli Hallo,

ja er bekommt bereits ein ganz leichten Stimmungsaufheller!
Ihn macht dieses "rumsitzen" mürbe. Außerdem sagte der Arzt, wenn es tatsächlich
diese Geschichte mit dem Nervenwasser ist, dann ist eine Begleiterscheinung das unsichere Gang und auch Müdigkeit, Depressinen und Co! Das hat er halt alles ein wenig!
Gersten habe ich 3-4 mal gesehen, dass er aufgestanden ist und dann einen ordentlichen Ausfallschritt gemach hat! Irgendwann fällt er tatsächlich mal!
Es wird Zeit, dass wir einen Termin für eine Punktion bekommen, in der Hoffnung das es dann hilft!

Einen schönen Donnerstag!

[fips2]

 hallo Nina
Ich persönlich würde die Punktion, bei offensichtlichen Ausfällen, nicht zu lange anstehen lassen.

Macht Druck. Ein erhöhter Hirnwasserdruck ist extrem schädlich für die Durchblutung der Hirnareale. Das kann im schlimmsten Falle zum Absterben von Gehirnteilen führen.
Ich verstehe den Arzt nicht, dass er euch so lange hängen lässt.
 Ich würde versuchen den Arzt, mit Schilderung der bestehenden Problemen, anzumailen und ihm dabei andeutungsweise zu verstehen geben, wenn durch seine Untätigkeit ein Gesundheitsschaden entsteht, er persönlich zur Verantwortung gezogen wird.
So hast du einen Beweis, dass er von dem Zustand wusste.

Im dringenden Fall gar nicht erst anrufen, sondern direkt hin fahren und um Hilfe bitten. Da ja ein akuter Zustand vorliegt, darf euch der Arzt nicht weg schicken. Nehmt aber einen Korb voll Zeit mit.
Aber das sollte einem die Sache schon wert sein.

Gruß Fips2

[Britta75]

Hallo Nina,

gibt es Neuigkeiten von Deinem Vater? Was genau soll denn eigentlich bei der Liquorpunktion untersucht werden? Ich finde die Idee mit der schnurrenden Fellnase sehr gut. Ich kann nur sagen, dass meinem Dad sein Hund total gut tut. Er hat damit eine Verantwortung und vor allem auch mal Jemanden an seiner Seite, der keine nervigen Fragen stellt, sondern ihn so sein läßt, wie er halt momentan ist  .

Liebe Micha, habe dir eine PM geschickt!

Wünsche allen ein schönes, erholsames Wochenende!!

Liebe Grüße

Britta

[Bea]

Hallo zusammen,

hier mal zur Liquorpunktion (= Lumbalpunktion also die Entnahme von Hirnwasser) ein Zitat der Uni Düsseldorf:

Von den primären Hirntumoren geben vor allem Ependymome, Medulloblastome und das Glioblastoma multiforme Zellen in den Liquor ab. Seltener sind Zellen von Astrozytomen, Oligodendrogliomen, Plexuspapillomen, Meningeomen, Pinealomen, Neuroblastomen, Craniopharyngeomen und primitiven neuroektodermalen Tumoren im Liquor zu finden.

weiterlesen hier: http://www.med.uni-duesseldorf.de/cytopathologie/lf1-2.htm

LG,
Bea

[Nina85]

Hallo ihr alle,

wie wollen auch nicht zu lang warten, aber bevor ein OP angestrebt wird, wollte der Doc sehen, ob der Zustand sich verschlechtert! Ich perönlich finde diese Variante sehr gut, denn das hat meinem Dad die Angst genommen! Der Doc lässt uns gefühlt auch nicht hängen. sondern will erstmal sehen, ob die Gangstörungen tatsächlich auf diese Überfunktion zurück zu führen sind!
(Pap´s läuft ja auch rum, ist ganz normal, hat keinerlei Schmerzen o.ä.)

Wir haben aufgrund meiner Mail innerhalb von 1 Tag einer MRT Termin bekommen! Und ich denke nicht, dass man dann das Gefühl haben sollte, dass der Doc einen hängen lässt! Sie sind jederzeit für einen da, ob per E-mail und auch per Telefon konnten wir unseren OA immer erreichen. Ist zwar schade, dass der ein oder andere vielleicht schlechtere Erfahrungen gemacht hat, aber wir hatten tatsächlich Glück was unsere Ärzte betrifft.

Aber nun zum Aktuellen:
Wir haben nun am 07. und 08.06 einen Termin zur Lumbalpunktion. Leider stationär (nicht so Paps geschmack aber es soll halt vorher und nachher beobachtet werden. Mit Ganganalyse und Co!

Naja daher sind die zwei heut nochmal schnell mit dem Wohnmobil los um dann gut gerüstet ins KH zu gehen! Und danach gibt´s die Fellnase als Geschenk für Papa

Untersucht wird lediglich, ob zu viel Wasser vorhanden ist und daher wird die Punktion gemacht. Sollte dies der Fall sein, dann wird eine OP angestrebt!

Ich hoffe sonst geht es euch allen gut!?!?

LG Nina

[Nina85]

Hallo alle  zusammen,

irgendwie habe ich es nicht so richtig geschafft, zu schreiben und zu lesen. Wir
haben in das schöne Wetter genossen und Internet Internet sein lassen

Ich hoffe euch geht es allen "gut"

Heut ist mein Dad ins KH gekommen damit die Nervenwasserentnahem stattfinden
kann. Allerdings kam eine Not OP und nun muss er bis morgen warten.
Hoffentlich ist er dann morgen Abend wieder zu Haus... Zwei Nächte im KH wollte er
nicht unbedimgt! Aber zum Glück ist dir Mutti ja im Wohnmobil direkt nebenan 

Ich bin echt mal gespannt was das Ergebnis der GEschichte ist. Habe irgendwie
das Gefühl das seine "Ausfälle" (Gehstörungen, Kurzzeitgedächnis und Co) nicht
damit zu tun haben. Aber vielleicht ist man ja auch zu negativ......

Die ganz Familie drückt nun die Daumen, dass nach der Entnahme eine schnelle
Besserung eintritt! Das wäre natürlich gut! Denn dann könnte er vielleicht wieder
etwas machen, Fahrrad fahren o.ä.

Eigentlich darf man ja garnichts sagen, denn grds. geht es ihm ja gut (soweit man das
bei einer solchen Diagnose sagen kann..) Trotzdem wäre es schön, wenn er und
Mama noch viel zusammen erleben könnten und dies ohne Gehstörungen und Co!

Aber ich habe nochmal eine andere Frage... Wir haben nun von der Krankenkasse
einen REHA Antrag zugeschickt bekommen! Diesen müssen wir innerhlab von 10 Wochen
stellen. Es kann aber auch sein dass die RV diesen REHA Antrag als Rentenantrag umdeutet, wenn
sie meinen Dad für nicht "rehafähig" halten. Papa wird  in seinem Beruf durch die Sichtfeldeinschränkung
nicht wieder arbeiten können (Landmaschinenmechaniker...)

Was habt ihr da für Erfahrungen gemacht? Denn im Krankengeldbezug ist man ja
erstmal, finaziell gesehen, ganz gut aufgehoben. Rente ist ja noch weniger als KG!

Wie war das bei euch??? Wie lang habt ihr KG bezogen?

Ach und heit hab ich mir unseren neuen Bewohner angeschaut-.... Eine gaaaaanz
süße kleine Mietzekatze

Seit alle gegrüßt!!!!!!!!!!
Nina

[Eva]

Hallo Nina,

bei mir war es so: Diagnose Juni 2004, ambulante Reha Sept. 2004, dann die 6 Zyklen Temodal bis Ende Febr. 2005. Kurz vorher bekam ich von der Krankenkasse einen Antrag auf Reha. Falls ich diesen Antrag nicht gestellt hätte, wäre die Krankengeldzahlung eingestellt worden. Dieser Antrag wurde von der BfA (RV) in einen Antrag auf Rente umgedeutet. Seit dem 01.03.2005 bekomme ich die Erwerbsunfähigkeitsrente.

Ich drücke Deinem Vater die Daumen für eine gute Lösung und hoffe, dass seine "Ausfälle" vorübergehend sind.

LG Eva

[fips2]

Hallo nina
Erst mal drück ich die Daumen, dass morgen alle klar geht mit Punktion und sich eine Besserung einstellt.


Zu deiner Frage
Den Antrag auf Reha MUSS man stellen, wenn man dazu aufgefordert wird.

Das hat folgenden Hintergrund.
Die Reha gilt als Versuch der möglichen Wiedererlangung der arbeitsfähigfkeit eines Rentenversicherungsbeitragszahlers.

Diese Maßnahme wird von der Rentenversicherung getragen und der Versicherte bekommt während dieser Zeit Ausfallgeld, statt Krankengeld, von der Renteversicherung gezahlt.
Hier einen kleine Anmerkung.
Das Ausfallsgeld wird in der Regel erst am Ende der der Maßnahme von der Rentenversicherung überwiesen. Man muss aber in der Zwischenzeit von etwas leben. Also kann man sich Abschlagszahlungen auf Antrag überweisen lassen. Man kann sich dazu von dem Sachbearbeiter der RV, der auf dem Bescheid angegeben ist, beraten lassen und die nötigen Formulare zusenden lassen.

Sollte diese Wiedererlangung bei der Reha scheitern, wird meist auf Anraten der Rehaklinik die Verrentung als Erwerbsunfähigkeitsrentner in die Wege geleitet. Man sagt landläufig auch dazu. "man wird ausgesteuert". Das heißt, ab dem Antrag des Rehaantrages gehen alle Krankengeldzahlungen, die nach der Reha geleistet werden, zu Lasten der Rentenversicherung. Die Krankenkasse schießt zwar erst das Geld vor, bekommt es aber wieder von der Rentenversicherung zurück.
meist fällt dioe Rente höher aus als das Krankengeld. Diese Differenz, zum bereits erhaltenen Krankengeld bekommt der Versicherte nach gezahlt.
Die Rentenversicherung zahlt dann die Zustehende Rente von der die anteiligen Beiträge zur Krankenversicherung abgehen.
Sobald man verrentet ist, gehen alle folgenden AHB oder Reha-Maßnahmen zu Lasten der Krankenversicherung, da diese nur noch dazu dienen, die Pflegebedürftigkeit eines Patienten möglichst lange hinauszuzögern.

Hoffe geholfen zu haben. Weitere Fragen kann man gern per PN an mich richten.
Vielleicht ist es noch ratsam sich mal diese Seiten ,die ich mal zusammengestellt habe, durchzulesen.
http://clusterhomepage.de/emrente.htm
Es handelt sich hierbei zwar um einen andere Erkrankungsart, gilt aber für alle Krankheiten analog.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[Bea]

Hallo Nina,

auch ich drücke erst einmal die Daumen, dass die Punktion gut verläuft und sich der größtmögliche Erfolg einstellt.

Was die rente angeht, so kann man sich diese vom Rententräger ausrechnen lassen. Ob sie nun unbedingt so viel schlechter ausfällt als ein Krankengeld hängt von einigen Faktoren ab.
Allerdings muss man auch bedenken, dass dies ein "sicheres" Geld ist, welches i.d.R. den Lebensunterhalt sicher stellt. Wenn nicht, so gibt es weitere Möglichkeiten zur Grundsicherung.
Vorab kann man sich einen groben Überblick aus dem jährlichen Rentenbescheid beschaffen.

LG,
Bea

[Nina85]

Hallo Eva, fips2 und Bea,

danke für eure Antworten
Bin gespannt was heut im Krankenhaus so passier....

Was das KG und die Rente betrifft, kenn ich mich berufsbedingt ein klein wenig damit aus 
Auch weiß ich ,dass die Rente meines Vaters kleiner ist, als das aktuelle Krankengeld, da er
im Beruf nicht all zu viel verdient hat! Aber das ist auch nicht das größte Problem,was wir haben....

Ich wollte bloß gern wissen, wann ihr /eure Angehörigen in der Regel in die Rente "geschuppst" wurden!? Grds. hätte ich ja 1,5 Jahre Anspruch auf KG (ohne Vorerkankung)und will die Rente auch soweit wie es geht, hinauszögern!
Ach und außerdem würd mich mal interessieren, ob ihr alle eine onkologische Reha gemacht habt!?

Sobald ich Neuigkeiten wieder bei euch ))

Schöne Grüße

[Angel84]

Hallo Nina,

mein Mann hat das Kg 1,5 Jahre bekommen ( 2004 nach Oli 2 und linkseitiger Lähmung).

Danach wurde er immer befristet für zwei Jahre auf Rente gesetzt und seit 2 Jahren bekommt er sie unbefristet, war aber ein ganz schöner Kampf gewesen und wir mussten bis vor das Sozialgericht. Die VDK hat uns dabei sehr geholfen.

Viel Glück...