Diagnose Glioblastom WHO IV

[Nina85]

Hallo,

am 07.03.11 findet die vorerst letzte Bestrahlung (insgesamt dann 60 Gy) bei meinem Dad statt. Dann noch eine Woche Chemo und dann erstmal 28 Tage Pause bis zur neuen Chemo 5/23.

Auf der einen Seite ist man froh, dass die Bestrahlung vorbei ist, auf der anderen unglücklich, weil der Turmor nicht merh "vergiftet" wird... Man ist hin und her gerissen, denn die Angst, dass das MRT am 23.03. schlechte Nachrichten bringt ist einfach zu groß!

Was passiert, wenn es größer ist oder an anderen Stellen aufgetaucht ist? Eine weitere OP wird es wohl vorerst nicht geben!? Wird dann ggf. weiter bestrahlt? Hat jemand Erfahrungen damit, wenn bereits etwas neues gewachsen ist, bevor die erste Kontrollbilder überhaupt gemacht wurden?

Ich habe öfter gelesen, dass Patienten nicht die 5 Tage on/ 23 Tage off Therapie machen, sondern z.B. dauerhaft eine geringe Dosis nehmen oder ähnliches.
Wird soetwas erst bei Rezidivpatienten ins Auge gefasst?

Nun hat man den ersten Abschnitt fast hinter sich und es graut einen bereits vor dem nächsten. Dabei denkt man eigentlich, dass der Vati sich super erholt und quasi dabei ist gesund zu werden. Man denkt ja immer (zumindestens ich) dass man Krankheiten sieht! Eine solche Hammerdiagnose und mein Pap´s sieht quasi aus wie das blühende Leben. Worüber wir uns natürlich sehr freuen. Aber leider weiß man nicht, wie diese Krankheit ihren Verlauf nimmt und wie schnell man dann abbaut.... Dies Ding ist einfach so unberechenbar!!!!
Ansonsten ist Papa super fit und gestern sind wir dann erstmal 3 KM Fahrrad gefahren...

So nun hab ich genug gejammert!

Grüße alle ganz lieb.

Nina

[Eva]

Hallo Nina,

ich wundere mich, dass das erste MRT so schnell nach Bestrahlungsende gemacht wird. Mein Professor hat mir gesagt, dass die Bestrahlung noch ca. ein Vierteljahr nachwirkt und er deshalb das MRT erst nach 6 Wochen macht. In dieser Zeit hatte ich keine Chemo. Das Ergebnis war sehr gut und dann erst bekam ich vorsorglich die sechs Zyklen mit 5/23. Ich glaube, dass das die Standardtherapie ist. Manche bekommen 7/7.

Eine weitere Bestrahlung gibt es so schnell nicht mehr. Da muss erst einige Zeit vergangen sein, bevor das evtl. möglich ist. Die 60 Gy sind eine ordentliche Portion und der Körper muss das erst verkraften. Außerdem sind die Bestrahlungsspätfolgen schwer vorhersehbar. Bei mir traten sie erst nach zwei Jahren auf.

Wichtig ist, dass es Deinem Vater momentan gut geht und er aktiv sein kann. Ich wünsche Euch, dass es so bleibt und ein gutes Ergebnis beim MRT.

LG Eva

[Pino11]

Hallo Eva,

was für Spätfolgen gibt es denn bei einer Bestrahlung??

Bei meinem Dad soll das Kontroll MRT auch erst ca. 8Wochen nach Beendigung der Bestrahlung gemacht werden, also müssen wir noch bis Anfang April zittern .

[Nina85]

Hallo ihr zwei,
es kann gut sein, dass das MRT dann bei uns noch geschoben wird, denn die Bestrahlung sollte grds. früher stattfinden, hat sich aber verschoben...
Der Termin resultiert also noch von dem ersten Krankenhausaufenthalt.

Wir sind auch sehr froh, dass es ihm so geht, wie jetzt.
Gerad sind die Blutwerte gekommen... Die Leuko´s sind wieder auf 2700 runter. Haben aber noch 10 Tage Chemo vor uns und hoffe, dass sie sie nun nicht wieder absetzten...

Am Freitag feiern wir erstmal den Geburtstag von der Mutti. Allerdings sind nun "gesunde" Freunde/ Familie eingeladen, wegen der Ansteckungsgefahr....

Spätfolgen kann es häufig geben. Kommt ja immer darauf an, welches Gebiert bestahlt wurde. Zu uns haben sie z.B. gesagt, dass es zu weiteren Gesichtfeldeinschränkungen, Motorikstörungen, Sprachstörungen kommen kann... Aber Nebenwirkungen sind bei jedem Medikament vorhanden und natürlich auch bei der Bestrahlung! Aber wir gehen einfach mal davon aus, dass unsere Väter, Mütter, Frauen, Männer, usw. KEINE Nebenwirklungen oder Spätfolgen haben!!!!!
Ich glaube, wenn man die Therapie gut überstanden hat, dann gibt´s auch keine Spätfolgen o.ä.!

Alles Liebe, NIna

[Eva]

Hallo Pino11,

der Tumor hatte sich durch Schwierigkeiten beim Laufen bemerkbar gemacht. Er hatte sich in dem Bereich Motorik breitgemacht. Deshalb wurde ich auch nicht operiert, die Gefahr einer halbseitigen Lähmung war zu groß. Durch die Bestrahlung und die Chemo hatte ich nach einiger Zeit keine Beschwerden mehr und konnte wieder wie vorher laufen.

Nach ca. 1,5 Jahren verschlechterte sich das Laufen wieder. Da ist die Spätfolge der Bestrahlung. Mit täglicher Gymnastik, Nordic Walking, Schwimmen und einer guten Krankengymnastikerin halte ich die Einschränkung in Grenzen und komme gut damit klar.

LG Eva 

[Nina85]

Hallo,

so nun waren wir heut auf der Station... Der MRT Termin wird nicht verschoben und auch die Chemo wird weiterlaufen, trotz der gesenkten Leukozytenzahlen.

Heut ist der Papa nicht gut drauf. Durch das Wetter kann er nicht richtig raus und jede Kleinigkeit  die er machen soll, überfordert ihn, obwohl er es grds. könnte. Er fühlt sich einfach so schnell gereizt und alles Mögliche treibt ihm die Tränen in die Augen. Es ist so schwer, die Tränen in den Augen seines starken Vaters zu sehen und ihm keine Last abnehmen zu können...

Es macht ihn verrückt, dass er nicht mehr so wie früher kann und er will und kann nicht verstehen, dass er Glück hat, die Therapie so locker einzustecken... Klar das Sehen ist schlecht, wird aber dank Ergo und Co. immer besser. Aber wir sind stark und wir müssen kämpfen, vorallem wenn es uns so gut geht, das man kämpfen kann!!!! Jetzt kommt noch der Durck vom MRT und macht alles noch viel verrückter. Es ist einfach alles zu KO....!

Sorry, das musste ieinfach mal raus. Danke für´s zuhören 

NIna

[Britta75]

Liebe Nina,

endlich komme ich auch mal wieder dazu, mich zu melden. Ich kann dich wirklich sehr gut verstehen. Bei meinem Dad laufen Bestrahlung und Chemo nun in der dritten Woche. Ihm gehts auch wirklich sehr gut - bislang kaum Nebenwirkungen. Er ist abend nur sehr müde und hat -wohl vom Cortison- Freßattacken. Das wird jetzt aber auch wöchentlich runter dosiert. Ich finde allerdings schon, dass er irgendwie "verhaltensverändert" ist. Damit meine ich, dass ich ihn recht frech finde. Er war immer ein Mann, der gerne seinen Kopf durchgesetzt hat und auch privat immer der "Chef" war. Ich finde, dass diese Eigenart wesentlich ausgeprägter geworden ist. Auch ist er sehr ungeduldig - alles muss genau so und genau dann passieren, wann er es will. Ich gebe ihm da teilweise auch ziemlich kontra, denn ich denke Krankheit hin oder her, alles kann er sich auch nicht erlauben. Ich frage mich oft, ob diese Verhaltensänderung eine Begleiterscheinung des Tumors, der Therapie oder seinerseits ein (unbewußter) Abwehrmechanismus ist.
Ich kann gut verstehen, dass man sich einerseits das Ende der Therapie herbeisehnt, andererseits aber Angst davor hat, dass dann dem Tumor sozusagen "das Feld überlassen wird". Ich glaube, mir wird es in ein paar Wochen genauso gehen wie Dir jetzt. Ihm wurde schon angekündigt, dass er das Temodal wohl langfristig nehmen soll. Ist sowas üblich?
Meine Eltern haben übrigens den Onkologen auf Weihrauch und eine Abwehrstärkung durch Vitamine angesprochen. Er war davon nicht angetan. Er meinte, mein Vater solle erstmal die Therapie durchziehen und dann könne man weitersehen, denn teilweise könnten solche Maßnahmen wohl paralell zur Chemo und Bestrahlung eher schaden als helfen. Er meinte, mein Vater solle viel an die Luft gehen und sich bewegen, was er auch täglich macht. Er läuft bestimmt so an die 6 Kilometer pro Tag mit seinem Hund, fährt auf seinem Hometrainer und versucht alles, um sich von seinem Glioblastom nicht beeindrucken zu lassen. Oftmals bewundere ich ihn für seine Kraft!

Ganz liebe Grüße und ein sonniges Wochenende!!!!

Britta

[illi]

Hallo Britta und Nina
Wir sitzen ja ziemlich im gleichen Boot (hab den Fall meines Vaters unter "Mein Vater leider auch..." vorgestellt) - bei meinem Vater wird nächste Woche (endlich) die Chemo- und Strahlentherapie beginnen. Auch uns wurde von zusätzlichen Mittelchen abgeraten, vor allem Antioxidantien seien kontraproduktiv bei Strahlentherapie.
Und da mein Vater bei einer Studie dabei ist, wird das noch "strenger" sein.
Wir werden aber trotzdem noch zu einer alternativen Ärztin gehen und sie nach ihrer Meinung fragen und das dann mit dem Onkologen absprechen.
Meinem Vater geht es auch recht gut, allerdings meint er es geht ihm jetzt etwas schlechter als gleich nach der OP am 28.1.2011.

Wünsche euch und euren Vätern alles Gute weiterhin

illi

[Iwana]

Hallo Britta
Irgendwie ändert man sich mit so einer Diagnose. Bei mir verlief das in so Phasen, eine weis ich noch, alles regte mich auf, wurde schnell wütend. Ging dann auch zu einem Psychiater da ich gewisse Dinge (Reaktionen Umfeld) nicht mehr einordnen konnte. Der Tumor ist ja nicht sichtbar und auch nicht angreifbar, also ist man irgendwie ausgeliefert und die Wut über die Krankheit zeigt sich irgendwo. Und muss auch irgendwo raus, dies ist eigentlich normal und auch gut so, besser als wenn nichts kommt. Zudem ist Wut auch Energie und wenn man es dann später schafft die Wut konstruktiv als Energie zu nutzen um zu kämpfen und jeden Tag neu in Angriff zu nehmen, dann ist das ein Vorteil im Gegensatz zu der Möglichkeit in Lethargie zu versinken und sich zurück zu ziehen und aufzugeben...

Eine andere Möglichkeit zur Wesensänderung sind sicher die Medikamente, Cortison, Anti-Epiletptika haben grossen Einfluss, gewisse werden müde, andere zu denen ich mich auch zähle, können nicht mehr schlafen und ein Dauer-Wachzustand führt zu erheblichen Problemen (bis zu manischen Zuständen).
Ich kann dir nur die Sicht der Betroffenen zeigen, es werden dir aber sicher auch Angehörige noch schreiben.
Gruss Iwana

[Nina85]

Hallo illi,

schön, das es deinem Dad trotz heftiger Therapie so gut geht. Wir waren auch total erstaunt und nun ist es ja auch Montag vorbei mit Strahlen...
Was das Verhalten angeht: Ich glaube es ist die Hilflosigkeit, die unsere Väter dahinter verbergen. Zumindestens glaube ich das bei meinem Vater. Es treibt ihn zur Verzweiflung, dass diese Krankheit da ist und ihm alles zerstört. Er will auch nicht, das wir leiden und das macht ihn alles so sauer. Und manchmal kocht es so richtig hoch! Gestern abend war so ein Tag! Danach liefen bei allen die Tränen.......
Aber es stimmt schon, "nur" weil sie krank sind, dürfen sie nicht alles! Manchmal muss man trotzdem mal wieder sagen, dass es so nicht geht!

Man 6km läuf er immer?? Das ist ja echt viel...Muss ich morgen erstmal dem Vati erzählen  
Als gutes Beispiel...

Wir haben unsere ganzen Vitamine etc. auch alles mit dem Onkologen abgesprochen. Denn alles andere wäre uns zu viel Risiko gewesen. Allerdings nehmen wir auch kein Weihrauch, wollen aber nun nach der Therapie damit anfangen!

Heut ist der Geburtstag meiner Ma und es sind alle Freunde und Familie da und gerad hat mein Pap´s sich für all die Hilfe und Unterstützung von allen bedankt. Egal ob´s Essen war, Schlafzimmer ins Erdgeschoss bringen, Holz aus dem Wald holen usw. es waren immer helfende Hände da... Na da hat doch glatt die ganze Sippe erstmal schön geheult...
Es war so traurig schön. Man  ist immer noch in einem Schockzustand, wenn man darüber nachdenkt. Teilweise heule ich mich nachts in den Schlaf und habe die wildesten Dinge vor meinem inneren Auge. Es ist alle so besch......!!! Besonders solche Feiertage/ Ehrentage sind besonders schwer.  

Und zu deinem letzten Satz! Ja ich bewundere alle Patienten mit dieser Diagnose die den Willen haben, zu kämpfen! Und ebenfalls bewunder ich die Angehörigen, denn ich weiß nun leider selbst, wie es ist, Trauer, Schmerz, Angst, Einsamkeit, Hilflosigkeit, Sorge und vieles mehr zu tragen und zu leben! Es ist eigentlich mehr, als ein Mensch erleiden kann! Aber auch hier stellt man fest, dass der Mensch an den Herausforderungen wächst, egal wie schwer sie sind!

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und Dir und deiner Familie alles Schöne und Gute der Welt!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Nina85]

Sollte natürlch an Britta gehen... Sorry für den Verwechsler....

[Nina85]

So nun an Illi,

habe deine Beiträge gelesen....
Wie seit ihr denn an´die Studie gekommen? Hat das Krankenhaus das in die Wege geleitet?

Man muss sich in meinen Augen bewusst sein, dass man die Therapie so machen muss, wie vorgeschrieben, Etwas anders bleibt einem nicht, aber unser Onkologe und auch der Oberarzt der Station sagt, machen sie alles, wo sie denken, es hilft ihnen, und sei es, wenn es nur dem Kopf hilft, die positive Einstellung zu halten, aber sprechen sie alles was sie einnehmen wollen, vorher mit uns ab!
Das tun wir nun, und selbst bei Reikimaßnahmen o.ä. hat keiner der Mediziner den Kopf geschüttelt oder so! Auch diese Alternativen werden geschätz! Unser Onkologe sagte zu uns. Ein ganz große Portion Heilung hat man dem inneren positeiven Gedanken zu verdanken!!!!
Ich denke, dass daran etwas wahres dran ist! Gibt man sich auf, baut man auch automatisch körperlich ab!

Liebe Grüße
NIna

[Nina85]

Hey Iwana,

den Ansatz mit der Wut und der Energie habe ich noch garnicht so gesehen! Aber du hast natürlich recht! Somit ist es grds. sogar ein Stück weit positiv. Das werde ich morgen mal meiner Mutter im Stillen erzählen. Vielleicht kann sie dann ein bissel besser damit umgehen!
Danke!

Nina

[illi]

Ja, die Studie wurde gleich von dem behandelnden Neuroonkologen in unserem Krankenhaus (Graz, Österreich) vorgeschlagen. Einerseits "hängt" man da total dran, mit den vielen Infusionen, aber andererseits hoffen wir, dass damit das Tumorwachstum verhindert wird.
Mein Vater könnte aber jederzeit aus der Studie aussteigen und gegen 1 Woche Pause (bei Urlaub z.B.) hat der Arzt auch nichts einzuwenden.

Aber es geht ja alles erst nächste Woche los, da kann ich dann genaueres berichten.

beste Grüße
illi

[Nina85]

Mhmm, bei uns habe ich noch nichts gehört von Studien und wenn man mal in Netz guckt, dann sind es meistens erst Studien, die man beim Rezidiv anwenden kann! Aber nun ist die erste Therapie ja eh erstmal bald rum!

Na dann hoffe ich doch, dass es deinem Dad gut bekommt und das Mistding stoppt und zerstört!

Schade, das ihr alle so weit weg wohnt! In Niedersachsen sind nicht so viel Spezialisten bzw. Studien.... Zumindestens habe ich nicht wirklich was gefunden und hier sind nicht viele aus meinem Umkreis,....

Ich wünsche euch einen guten Start für die Studie!!!!!

Nina