HirnTumor-Forum

Autor Thema: Diagnose Glioblastom WHO IV  (Gelesen 594273 mal)

Offline Caro

  • Mitglied Forum
  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 163
  • Ich liebe dieses Forum!
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #450 am: 24. Januar 2012, 14:41:52 »
Liebe Nina,

das Gesetz über die Familienpflege ist im Januar in Kraft getreten. Vereinfacht gesagt, reduziert man für maximal 2 JAhre seine Arbeitszeit um die Hälfte, bekommt 75 % des Gehalts weitergezahlt und bekommt dann in der Nachpflegephase bei Vollzeitarbeit wieder nur 75 % des Gehalts, bis das Wertguthaben ausgeglichen ist. Details findest Du bspw. hier:
http://www.bmfsfj.de/BMFSFJ/Service/themen-lotse,thema=thema-familienpflegezeit.html

Allerdings gibt es keinen Rechtsanspruch auf die Familienpflegezeit. Der Arbeitgeber muss also freiwillig zustimmen und eine entsprechende Vereinbarung abschließen (Muster beim BMFSFJ erhältlich).

Alternativ gibt es schon länger die "allgemeine" Pflegezeit. Damit kann für maximal 6 Monate aussetzen. Hierauf hat man einen Rechtsanspruch, allerdings gibt es in dieser Zeit dann auch kein Gehalt.

In beiden Fällen muss für den zu pflegenden Angehörigen eine Pflegestufe festgestellt sein. Ist das bei Deinem Dad der Fall ? Falls nein, kann man vielleicht mit dem Arbeitgeber eine individuelle Vereinbarung über unbezahlten Urlaub oder ähnliches treffen.

Die Idee mit dem Hund übrigens ist super. Nachdem mein Mann zu Hause bleiben musste, haben wir seinen langjährigen Wunsch nach einem Hund auch erfüllt. Mit der gleichen Zielsetzung - damit er tagsüber beschäftigt ist und an die Luft kommt. Allerdings ist unsere kleine Maus bei weitem nicht so unkomliziert, wie sich meinem Mann seinen Hund gewünscht hätte (von wegen Hündinnen sind pflegeleichter, das hab ich auch mal gedacht  ;)) und mein Mann für Spaziergänge bei Wind und Wetter auch mit Hund nur begrenzt zu begeistern, so daß es letztlich immer mehr mein Hund geworden ist (wir können unsere Zicken wechselseitig besser einschätzen  ;D). Insgesamt für uns beide eine ganz große Bereicherung.

Liebe Grüße, Caro

fips2

  • Gast
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #451 am: 24. Januar 2012, 15:16:12 »
Pflegeleicht heißt nicht, dass Hündinnen nicht auch eine konsequente Erziehung benötigen.
"Ach die kleine Maus. Lass sie doch"----ja ja  ;D
Ruck-Zuck ist sie der Chef, ohne dass du es merkst.Hündinnen sind da clever drin.

Drei mal darfst du raten wer bei unsren beiden der Chef ist. Henry oder Jule?
Täusch dich da mal nicht. Das ist wie bei den Menschen. Da hat der Rock auch öfters die "Hosen" an. ;D
Wie die Beiden untereinander auskommen ist mir egal.
« Letzte Änderung: 24. Januar 2012, 15:24:40 von fips2 »

Offline Nina85

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 505
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #452 am: 24. Januar 2012, 16:54:17 »
Hallo Caro,
danke für den LINK. Da meine Mutter beim öffentlichen Dienst tätig ist, hoffe ich dass dort das neue Pflegegesetz unterstützt wird.
Wollte aber erstmal gucken, ob es generell "durch" ist, bevor man mal beim AG anfragt...

Nein mein Dad hat keine PS. Zum Glück und das soll auch gern so bleiben.
Da meine Mutter wieder anfangen wird zu arbeiten und dann ihrern Krankengeldbeziug voll ausgeschöpft hat, möchten wir uns natürlich
umhören, absichern oder wie auch immer man es nennen möchte, was man für Alternativen hat. Sollte der Krankengeldansrpuch noch nicht
wieder neu aufgelebt sein und meine Mutter MUSS als pflegende Kraft zu Hause bleiben (wir haben da auch noch eine 85 Jhare alte Dame zu Haus  ;)), wäre diese Möglichkeit natürlich gut/ perfekt.

Wer kann es sich schon leisten, auf Lohn bzw. Lohnersatzleistungen zu verzichten. Mein Vater wird ab Mitte 2012 Renter sein und auch bei 45 Jahren Beitragszeit ist in seinem Beruf leider kein Vermögen zusammengekommen. Da wir relativ viel Eigentum haben, kann meine Mutter nicht ohne weiteres andere Sozialleistung beantragen, sollte mal etwas passieren. Und in ihrem Job kann sie leider nicht so ohne weiteres Sunden reduzieren...
Daher wäre das Pflegezeitgesetz eine gute Möglichkeit wenn mal etwas ist und jemand pflegebedürftig wird.

Für mich ebenfalls interessant, daher hab ich erstmal die Personalabteilung gefargt wie unser Unternehmen sich dazu positioniert. :o)

-------------
Ach der Jacky war schon sehr süß. Soetwas in der Art schwebt uns da auch vor....
Aber nun sind meine Eltern erstmal auf nem Kurztrip und daher kann ich nichts abtimmen hundetechnisch :o)

Der Rudi ist auch toll.. Aber wir haben eine Katze und wenn er die nicht mag dann geht das leider nicht....  :-\

Die Idee ist aber echt gut und ich bin immer mehr davon überzeugt  ;) Falls du aber "zufällig" über einen Hund fällst, dann schick mir den LINK  :D :D :D :D

Dank!!!!

Offline Caro

  • Mitglied Forum
  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 163
  • Ich liebe dieses Forum!
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #453 am: 26. Januar 2012, 12:06:10 »
@fips2 - man merkt, da spricht der erfahrene Hundemensch. Alles Erkenntnisse, die ich erst mühsam erlernen musste.   ;) Aber man wächst mit jeder Herausforderung und "die kleine Maus" ist längst von ihrem Chef-Sockel gestoßen worden. Jedenfalls von mir ... LG Caro

Offline Nina85

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 505
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #454 am: 27. Januar 2012, 21:17:57 »
Huhu, also erlernen müssten wir es auch :o)
Aber was wäe das Leben, wenn man schon alles weiß und alles kann  ;)

Sagt man ich hab nochmal ne "Fachfrage".
Mein Vater war ja beim MRT. Er hatte an der Spritzstelle vom Kontrastmittel eine Fläche,  in der sich scheinbar Kontrastmittel unter der Haut abgesetzt hatte.

Ist euch das schonmal passiert??
Wieviel Kontrastmittel bekommt man denn so? Nicht das garnichts im Kopf angekommen ist...
(man macht sich unglaubliche Gedanken...)

Danke und einen schönen Freitag!

LG Nina

Offline Nina85

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 505
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #455 am: 01. Februar 2012, 07:53:24 »
Guten Morgen,

mhmm hat wohl leide rnich keine Erfahrung mit dem Kontrastmittel gehabt, wie es scheint  ;)

Soll ich euch mal sagen das es draußen bitter kalt ist????
Brrrr..... Aber wisst ihr was? Wir haben eine hausgemachten Glühweintheke (haben bei zwei Tannen die ersten 2,5 Meter ausgeästet und dazwischen eine "Theke" gebaut) und die haben wir gestenr bei dem bitterkalten Wetter erstmal schön eingeweiht. Lekcer Glühwein und heißen Caipi  :D mhmm das war lecker....

Aber mal wieder zum "dienstlichen". Mein Dad nimmt ja seit Oktober keine Chemo mehr. Wir hatten zwischen dem ersten MRT ohne Chemo einen Kontrollzeitraum von 2 Monaten. Nun sind es wieder 3 Monate geworden. Meint ihr dass das i.o. ist?

Grds. hat man gefühlt ja in den 2 Monaten garkeine richtige Zeit zum runter kommen und daher haben wir schon allein für die seelische Zufriedenheit wieder 3 Monate gewählt.

Wie war das denn bei euch?

LG Nina

Offline Gitte1711

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 343
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #456 am: 01. Februar 2012, 09:12:57 »
Guten Morgen Nina,

mit den Kontroll MR`s ist ganz richtig 3 Monate. Man hat uns gesagt dann wären die Bilder aussagekräftiger. Bei meinem Mann war es auch Anfangs 2 Monate und jetzt 3 Monate.
Bei uns geht es monentan drünter und drüber. Am Montag kam ich von der Arbeit und meine Tochter nahm mich ganz ängstlich in Empfang( Mama komm schnell, der Papa) mein Mann hatte die komplette linke Seite gelähmt der Mundwinkel hing runter und er sprach als wenn er gesoffen hätte. Ich ihn ins Auto gepackt und ab in die Uni Klinik dort wurde ein CT angefertigt lt. Bilder die aber nur nativ gefahren wurden käme es nicht vom Tumor ich weiß nicht mit KM sieht man mehr. Da mein Mann auch MS hat geht man von einem heftigen Schub der MS aus. Es bekommt nun eine Stoßtherapie mit hochddsiertem Cortison als Infusion über 3 Tage.
So einen Schub in der Form hatte er noch nie daher kann ich es garnicht glauben dass es an der MS liegt. Wir haben Kontroll MR am 10.02. dann wissen wir mehr. Mensch hab ich eine Angst. Ich hoffe dieses Mistding schläft.
Die in der Uni haben uns am Montag gesagt da er MS hat und den Tumor sind es 2 Baustellen und es ist schwer immer abzuwägen was nun aktiv ist.
Momentan muss glauben es ist ein Schub am 10.02 weiß ich mehr. Es ist schwer zu sehen wie hilflos er ist.

Viele liebe Grüße Gitte
bitte entschuldigt das ich im Augenblick nicht so viel schreibe ich lese nur da es mir seit geraumer Zeit Angst macht diese Schicksale zu lesen.

Offline Nina85

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 505
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #457 am: 01. März 2012, 13:46:03 »
Hallo zusammen,

Habe mich längere Zeit nicht gemeldet, aber gelesen... Es ist einfach manchmal zu traurig und da fehlen einem einfach mal die Worte....

Bei uns ist momentan allerdings alles SCHÖN   :-*
Mein Papa hatte heut seine erste Fahrstunde nach 15 Monaten ohne richtig hinterm Steuer zu sitzen.Der fahrlehrer war sehr zufrieden. Montag dann noch Augenarzt in der Hoffnung das er dann auch sein okay gibt....

Ach das wäre so schön. Ich würde es ihm wünschen :)

Liebe Grüße
Nina

Offline illi

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 93
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #458 am: 01. März 2012, 19:15:38 »
Liebe Nina,

ist das offiziell so, dass er Fahrstunden nehmen muss und dann wieder Autofahren kann? Fühlt er sich wieder ganz dazu in der Lage? Das ist ja SUPER!

Mein Papa fährt ja seit der OP im September auch gar nicht mehr, obwohl das kein Arzt verordnet hat (aber wir! :-\). Aber er hat ja eine Sichtfeldeinschränkung links, da läuft er öfter wo dagegen und links sind Hand und Fuß nicht ganz einsatzfähig. Aber ich glaub er hat die Hoffnung noch nicht aufgegeben, doch wieder kurze Strecken zu fahren...

Alles Liebe euch

illi

Offline Nina85

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 505
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #459 am: 02. März 2012, 09:47:25 »
Huhu Illi,

also das mit der Fahrstunde hat uns keine "angeordnet". Mein Vater hat ja ebenfalls eine Sichtfeldeinschränkung und daher wollten wir und auch
er, gern erst überprüfen lassen wie sich das auf das Autofahren auswirkt. Montag hat er dann noch einen Augenarzttermin, der dann das Sichtfeld
abprüfen soll.

Das Ding ist, die Wartezeit nach der OP ist abgelaufen, seinen Führerschein hat er noch. Grds. dürfte er fahren. Da er aber eine bekannte
Sichtfeldeinschränkung hat, waren wir uns unsicher, wie es ist, wenn tatsächlich was passiert und die Versicherung z.B. rausbekommt, dass
er trotz Einschränkung Auto gefahren ist. Daher der Weg mit der Fahrschule und dem Augenarzt.

Bestätigt der Augenarzt die Fahrtauglichkeit, steht nichts mehr im Wege. Von Fahrlässigkeit ist dann keine Rede mehr.
Bestätigt er dies nicht, dann kann der Betroffende selbst entscheiden. Aber wenn dann etwas passiert, dann ist es in meinen Augen grob
fahrlässig passiert.

Letztendlich ist das eine endlose Schleife, denn keine hat gesagt das er nicht fahren darf. Seinen Führerschein hat er. Sogar die Wartezeit
aus den Richtlinien wurde eingehalten. Von daher steht dem Auto nichts im Wege.

Aber wie schon gesagt: Es ist wie als wenn ich während der Fahrt telefoniere. Oder nach drei Bier fahre. Ich hab nen Führerschein und trotzdem verhalte ich mich fahrlässig.

Vom fahren her meinte er, es wäre echt gut! Der Fahrlehrer sagte, von seiner Seite aus bestehen keine Bedenken. Er hat alles gesehen und
auch die 3 Stunden Fahrt sehr gut gemeistert. Aber wie gesagt... das ersetzt kein ärztliches Attest sondern beruhigt nur die eigenen Nerven :o)

Ich kann aber auch verstehen, dass er gern wieder fahren würde. Wenigstens zum Bäcker oder so. Naja wir warten nun erstmal
was der Augenarzt sagt und dann sehen wir weiter!

Wie geht es deinem Dad sonst so?

LG Nina

Offline illi

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 93
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #460 am: 02. März 2012, 10:09:08 »
Hi! ;D

Ja, es geht ganz gut. Leider ist vor kurzem meine Oma (Vaters Mutter) gestorben - allerdings war sie fast 98 und schon jahrelang pflegebedürftig. Aber die Aufregung hat meinen Papa schon mitgenommen, auch wenn er es nicht zugeben kann. Aber sonst ist er immer fleissig unterwegs, in der Stadt, beruflich und auf Kurzurlaub. Für die Begleitpersonen aber immer etwas anstrengend, da er so schlecht hört und seine Sachen überall verstreut... ;)

Ich denk mir, er sollte sich mehr Ruhe gönnen, aber davon will er nichts hören.

Temodal ist bei uns nach den 6 Zyklen zu Ende, aber die Studien-Infusionen 2 mal wöchentlich gehen weiter (er ist scheinbar der einzige/letzte in unserer Klinik, der dran teilnimmt).

Das letzte MRT zeigte keine Auffälligkeiten, in den Randbereichen gab es etwas KM-Anreicherung.
Also, wir sind derzeit im "Normal"-Status und freuen uns, dass es immer weiter geht!

lg illi

Offline Nina85

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 505
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #461 am: 06. März 2012, 11:22:25 »
Ach das tut mir leid... Aber it so einem stolzen Alter darf man auch einschlafen...
Naja aber trotzdem die Mum deines Vaters. Klar das ihn das mitnimmt.

Ist doch aber schön wenn es deinem Vater gut geht und er sich nicht
unterkriegen lässt!

Es ist einfach schön wenn wir ein "Normalstatus" erreicht haben und den auch halten.
Das reicht uns doch völlig aus  ;D ;D ;D ;D ;D ;D

Offline Nina85

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 505
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #462 am: 20. März 2012, 09:43:38 »
Huhu zusammen,

lang lang ist´s her und doch ist alles beim Alten  ;)

Wir müssen/ wollen nun für den Vati Rente einreichen. Bevor wir irgendetwas in die Richtung unternehmen möchte ich gern eine zweite Meinung/ Beratung. Wir hatten bereits den Versicherstenältesten zu Haus. Nun würde ich mich gern an den SOVD wenden.

Muss man für eine Beratung Mitglied sein bzw. hat jemand Erfahrungen/ Tipps und Co?

Oder gibt es noch eine weitere Beratung die ich in Anspruch nehmen könnte??

Vielen Dank!

genießt das tolle Wetter draußen  ;D

LG Nina

Offline Nina85

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 505
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #463 am: 09. April 2012, 19:56:31 »
Hallo ihr Lieben,

So nun ist das Osterfest fast geschafft. Hattet ihr ein bissel Auszeit?

Am 18.4. ist es soweit. Unser nächstes MRT nach knapp 6 Monaten ohne Chemo. Das macht mir mega Angst. Papa ist nicht sooo gut drauf. Er macht wieder Mittagsschlaf und er sagt auch manchmal es zieht und zippt ihn irgendwo. Seit ein paar Tagen riecht er wieder intensiver. Das war vor der Diagnose so und während der Chemo.

Ich hoffe er ist nur empfindlicher wegen dem neuen MRT. War immer schon so und es ist natürlich auch verständlich. Aber es werden alle so feinfühlig und man achtet auf jedes Haar was zwickt.

Puh ich hab Schiss. Ich hoffe und bete das alles gut ist. Aber die Statistik haben wir geschafft. Nun ist unser Glück und unsere Gesundheit besonders gefordert. So ca für die nächsten 15 Jahr hoffentlich....

Ich hoffe alles ist und bleibt gut....

Nina

Offline Tanja

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 314
  • „Sterben ist friedlich…leicht…Leben ist schwerer.“
    • Profil anzeigen
Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #464 am: 09. April 2012, 21:25:35 »
Liebe Nina,

meine Daumen sind für den 18.04. ganz fest gedrückt und ich hoffe, das Ihr mit einem guten Ergebnis nach hause geht.

Viele lieben Grüße
Tanja
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung