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Autor Thema: Diagnose Glioblastom WHO IV  (Gelesen 594251 mal)

Offline chucks

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #495 am: 04. Mai 2012, 20:49:12 »
Liebe Britta,

es tut mir sehr leid, was Euch da als Familie gerade widerfährt. Das beide Eltern so krank sind, ist für mich unvorstellbar und ich möchte Dir eine dicke Umarmung und ein Kraftpaket schicken!

EInfach unfaßbar.

Traurige Grüße

Carola

Offline Eva

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #496 am: 04. Mai 2012, 23:25:02 »
Liebe Britta,

es tut mir so unendlich Leid, dass sich Euer Verdacht bestätigt hat. Vielleicht nehmt Ihr bzw. Euer Onkologe doch mal Kontakt mit Dr. Dresemann auf. Er ist der Spezialist für Chemos.

Auf alle Fälle schicke ich Dir und Deiner Familie ein ganz großes Kraftpaket.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

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Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #497 am: 05. Mai 2012, 23:19:23 »
Hallo Britta,

Es tut mir so leid, deine Nachricht mit dem Befund zu lesen...
Ich hoffe dass dein dad seine Entscheidung gut durchdacht hat. Leider kann ich aber auch nicht einschätzen ob er alles " versteht" bzw real betrachtet.

Ich kann nur ungefähr schätzen wie du dich fühlen musst, aber denk immer dran das wir da sind und deinen Kummer und deine Sorgen wenigstens ein wenig auffangen können.

Ich drück dich ganz fest.
Nina

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #498 am: 05. Mai 2012, 23:45:32 »
So nun mal schnell eine kleine  Zusammenfassung der letzten Tage.
Meine Mum geht nun wieder arbeiten und mein Dad kämpft mit der Hausarbeit :)
Das ist schon recht amüsant..... Damit er nicht all zu viel machen Kuss hat er feuerholz aus dem Wald geholt was er nun spaltet. Den ganzen lieben Tag lang :)
Ach das ist herrlich... Meine mum hat evtl die Möglichkeit eine Teilzeitstelle zu bekommen. Nun überlegt Sie was sie tun sollen, wegen dem finanziellen.... Muss morgen erstmal rechnen.

Ich wollte letzte Woche schön im Urlaub ausspannen und was passiert? Ich lieg seit Dienstag flach. Ein bis zweimal krank im Jahr und dann während meines Urlaubs an der See...wirklich dreist von meiner Gesundheit :)

Nun zu den unerfreulichen Sachen. Meine schwagerin, hat seit ein paar Wochen eine wallnussgroße Delle am Handballen. Nachdem es immer mehr gewachsen ist war Sie beim Chirurg und beim MRT. Man könne nicht sagen was es ist. Es säße evtl. Am Muskel fest. Die radiologische Ärztin und der Chirurg haben sie zur Mhh geschickt mit dem verdacht auf einen selten auftretenden Muskelkrebs. Nachdem die zwei zu Haus vorm Internet gesessen haben waren sie ganz verunsichert (selbstverständlich) und sind am nächsten Tag zur MHH gefahren. Die Ärzte können so nichts erkennen. Möglich wäre ein bösartiger Tumor der im Gewebe sitzt oder aber ein fremdkörper!?
 Sie geben die Bilder in die nächste Tumorkonferenz und wm Mittwoch ist op.
Entweder alles raus wenn es harmlos ist oder aber Biopsie.

Sollte es sich um den Krebs handeln ist es wohl so, das er streut schneidet man an der falschen Stelle.

Puh ihr könnt es euch ungefähr vorstellen wie es uns gerad geht. Die Prognosen ähnliche wie hier. Kommt auf das Stadium an und an der resektionsmenge und ob Metastasen da sind.

Zum kotzen alles....

Da soll mal einer sagen dass das Leben einem keine Angst machen kann...

LG und danke fürs zuhören...

Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #499 am: 06. Mai 2012, 11:55:46 »
Hallo Ihr Lieben,

tausend Dank für Eure Nachrichten und die Anteilnahme! Ich weiß, dass ich bei Euch in guten Händen bin  :)! Morgen hat mein Dad den Termin beim Onkologen und da wird dann das weitere Vorgehen besprochen. Die letzten Tage ging es meinem Dad so gut wie lange nicht mehr..... Freitag hat er sogar seit über einem Jahr mal wieder alleine Rasen gemäht und gestern saß er auf seinem Trimmrad.... Wir waren -natürlich sehr positiv- total irritiert. Ich könnte mir vorstellen, dass mein Vater sich morgen von seinem Doc überzeugen läßt, die Therapie fortzusetzen - er hält sehr viel von ihm  :).
Liebe Nina, das mit deiner Schwägerin ist echt schlimm. Ich drücke euch wirklich alle Daumen, dass es sich um etwas Gutartiges handelt und sie alles bestens übersteht. Am schlimmsten ist wahrscheinlich eh mal wieder die Ungewißheit und diese elendige Warterei. Ja, auch mir macht das Leben -vor allem in letzter Zeit- immer mal wieder Angst obwohl ich eigentlich generell immer sehr viel Lebenslust hatte.

Macht Euch einen schönen Sonntag!

Viele liebe Grüße

Britta

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #500 am: 21. Mai 2012, 13:20:59 »
Soooo nachdem ich selbst 2,5 Wochen Grippe hatte bin ich wieder zurück :o)

Unsere schlimmsten Befürchtungen haben sich zum Glück nicht bewahrheitet!
Kein Sarkom bei meiner Schwägerin. Was es aber genau ist, kann die MHH so auch nicht feststellen. Schon komisch, aber immerhin nichts bösartiges laut Biopsie!

Ach ich freu mich so! Das hätten wir nun auch tatsächlich nicht brauchen können!

Ich hoffe es geht allen gut!

Mein Dad ist gerad fleißig dabei seine zig Meter Holz zu spalten.... Schon toll ihn so zu sehen  ;)

Drück euch alle

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #501 am: 24. Juni 2012, 19:31:52 »
Hallo ihr alle,

ich habe lange nichts mehr geschrieben aber regelmäßig reingeschaut.
Es macht mich traurig, die schlechten Neuigkeiten zu lesen und hoffe dass die nächsten
MRT Termine von euch (bzw. euern Verwandten/Bekannten) ohne Befund sind!

Bei uns ist zum Glück alles unverändert gut. Meine Eltern sind gerad 3 Wochen in Kroatien gewesen.
Gestern sind sie braun und total entspannt nach Haus gekommen.

Kommenden Freitag fahre ich dann 3 Wochen nach Norwegen. Fällt mir ein bissel schwer, nicht zu Haus zu sein.
Aber ich freue mich auch riesig auf diese Zeit. Am 18.07. haben wir das nächste MRT und ich hoffe das alles wie immer ist!

Vielleicht macht es der Termin auch schwer, weg zu fahren. Sonst hab ich doch immer aufgemuintert und abgelenkt :o)

Ich wünsch euch alles gute und gute Befunde.
Bis nach meinem Urlaub  ;D

LG Nina


Offline chucks

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #502 am: 24. Juni 2012, 23:26:15 »
Ganz schönen Urlaub liebe Nina!!!!

Offline Eva

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #503 am: 25. Juni 2012, 00:44:55 »
Hallo Nina,

der Termin 18.7. ist für Daumendrücken vorgemerkt und ich wünsche Dir einen tollen Urlaub.

LG Eva
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Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #504 am: 26. Juni 2012, 10:15:22 »
Liebe Nina,

wie schön, dass es Euch so gut geht! Freut mich wirklich sehr, zu hören. Ich kann dich sehr gut verstehen. Ich habe vorgestern auch meinen Urlaub für September gebucht und habe dabei ein ganz blödes Gefühl. Zum einen, weil ich überhaupt nicht einschätzen kann, wie bis dahin die gesundheitliche Verfassung meiner Eltern ist und zum anderen, weil ich befürchte, in Gedanken sowieso die meiste Zeit bei den Beiden zu sein. Ich wünsche Dir jedenfalls von ganzem Herzen eine entspannte, sonnige Zeit und die Erholung, die Du bestimmt nötig hast.

Mein Vater hat mittlerweile die zweite Infusion mit Avastin hinter sich und sehr gut vertragen. Er befindet sich derzeit in Reha, was ihm wohl auch ganz gut bekommt. Und ehrlich gesagt, tut uns der Abstand momentan auch ganz gut. Die letzten Wochen waren einfach nur schlimm. Mein Dad ist total reizbar und super schnell kränkbar geworden und konnte so gar nicht einsehen, dass meine Mutter auch schwerst krank ist, Chemo bekommt und ihre Ruhe braucht. Obwohl meine Eltern glücklicherweise beide noch keine Pflegefälle sind, haben wir seit einer Woche eine 24-h-Betreuung, die auch bei meinen Eltern wohnt. Für meine Mutter ist das eine sehr große Entlastung, einfach nur zu wissen, dass Jemand da ist. Für mich und meinen Bruder ist es auch sehr beruhigend, denn wir müssen ja unsere Jobs irgendwie weiter ausüben. Als wir gemeinsam mit unserem Hausarzt überlegten, wie eine Betreuung meiner Eltern am besten aussehen könne, meinte er nur, dass ein solcher Fall wie unserer im Gesundheitssystem leider nicht vorgesehen ist. Man geht also anscheinend immer davon aus, dass zumindest einer der Partner den anderen noch versorgen kann oder es Kinder gibt, die das übernehmen können. Leider ist die derzeitige Betreuung sehr kostspielig, aber wirklich jeden Cent wert.

Viele liebe Grüße

Britta

Offline Eva

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #505 am: 26. Juni 2012, 12:44:56 »
Liebe Britta,

es freut mich sehr, dass Ihr eine gute Lösung gefunden habt. Vor allem für Deine Mutter, die sie unbedingt braucht. Natürlich auch für Dich und Deinen Bruder. Ich drücke Euch die Daumen, dass die Situation möglichst lange anhält und nur besser, nicht schlechter, wird.

LG Eva
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Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #506 am: 15. Juli 2012, 18:56:12 »
Hallo zusammen,

Ich wollte euch schöne Grüße aus Norwegen (Lysebotn) senden. Am Mittwoch geht es zurück und am Mittwoch ist auch bei uns wieder MRT. Wir sind gespannt und hoffen das es so positiv ist wie die anderen...

Meinem Dad geht es wie immer gut. Die 3 Wochen Kroatien sind den beiden super bekommen. Nun hat Sie der Alltagsstreß wieder. Da mein Dad ja nun offiziell Rentner ist hat er keine Zeit mehr für nichts :)

Gestern waren sie bei jemanden aus unser entfernten Verwandtschaft. Der Mann hat auch einen Glio, leider große Probleme durch Ödem und auch wieder Wachstum. Es ist teilweise gelähmt und das Sprachzentrum ist auch betroffen. Man hat meine Eltern gebeten, ihn als "positives Beispiel" zu besuchen. Es war bestimmt nicht einfach, aber Sie haben es getan. Papa geht es trotzdem gut, ich hatte schon Sorge, denn so eine Konfrontation kann auch leicht mal nach unten ziehen.

So ihr Lieben ich wünsche eich allen viel, viel Glück für die kommenden MRTs. Ich drück fest die Daumen!

LG Nina

Offline Baobab

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #507 am: 16. Juli 2012, 18:37:40 »
Hallo Nina,

vielen Dank für deine "norwegischen" Grüße.

Mein Mann hat am Mittwoch auch den MRT Termin. Er hat den 4. Zyklus mit Temozolomid gerade hinter sich.

Der MRT Befund wird bei beiden schon gut werden. Auf jeden Fall immer positiv denken. ;)

Viele Grüße 
Baobab

Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #508 am: 16. Juli 2012, 20:18:29 »
Liebe Nina!

Das hört sich ja total klasse an! Super, dass dein Dad sein Rentnerdasein genießt und sich so tapfer schlägt! Freut mich wirklich sehr! Leider gibt es bei meinem Dad keine guten Nachrichten. Er hat jetzt drei Avastininfusionen hinter sich, aber sein Zustand hat sich sehr verschlechtert. Er schläft unglaublich viel, ist oftmals nicht orientiert, beklagt immer mal wieder Kopfschmerzen und vergisst total viel. Außerdem ist er total reizbar, was dann meine Ma und ich vornehmlich abbekommen. Manchmal scheint er zu merken, wie böse er teilweise mit uns umgeht und entschuldigt sich dann. Natürlich machen wir uns immer wieder klar, dass er krank ist, aber verletzend ist sein Verhalten dennoch oft. Ich habe das Gefühl, so langsam echt an meine Grenzen zu geraten. Darf gar nicht daran denken, dass es ja tendenziell eher schlechter als besser wird. . . In drei Wochen ist das nächste MRT und ich befürchte Schlimmes.

Leider keine guten Nachrichten von mir.

Viele liebe Grüße!

Britta

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #509 am: 18. Juli 2012, 23:13:51 »
Jipi! Es ist alles wie immer. Nichts zu sehen was nicht schon letztes Jahr dort war.  :)
Ach das ist schön... Unser Doc war sehr zufrieden und auch bei uns ist das nächste MRT erst in 4 Monaten. Ein bissel mehr als ein halbes Jahr ohne Chemo und solch ein gutes Ergebnis. Ich bin glücklich!

Jetzt gehts erstmal heim, den vati knuddeln....

Drück euch und wünsche allen gute Ergebnisse....

Nina

 



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