Diagnose Glioblastom WHO IV

[Antje]

Liebe Nina!
Wie schrecklich. Aber genau so ist es, man muss die Momente geniessen. Auf der einen Seite hadere ich mit unsererem Schiksal, auf der anderen Seite denke ich, wie wertvoll unser letztes Jahr war, weil wir uns einfach viel häufiger gesagt haben, wie sehr wir uns lieben und auch bewusster gelebt haben.

Ich drücke Euch ganz doll die Daumen für nächste Woche!!
VLG Antje

[Nina85]

Danke meine Liebe!
Ich hoffe dass der Dienstag uns Glück bringt!

LG Nina

[chucks]

Ich drücke Euch fest die Daumen liebe Nina.

Wir sind am Donnerstag Morgen wieder dran und hoffen auch auf ein gutes Ergebnis.

LG

Carola

[Eva]

Liebe Nina,

ich drücke auch mit und wünsche Euch ein gutes Ergebnis.

LG Eva

[Lara]

Liebe Nina,

Daumen werden gedrückt.

LG
Lara

[Nina85]

Danke ihr Lieben.  ich hoffe es gibt bei uns und bei allen anderen gute Bilder!

Doch immer bleibt die Angst unser aller Begleiter... Diesmal ist es besonders schlimm.  Immer im Abstand von zwei Jahren gab es im herbst/winter Mrt schlechte Neuigkeiten! Ich hoffe wir brechen das Muster diesmal.

Denk an euch und drücke beide Daumen!

[Nina85]

Die Angst hat sich bestätigt!
Ein Rezidiv. Gleiche Seite, wieder Hirnstamm, diesmal ein bisschen weiter oben.
Ca 1-1,5 cm groß. Genaues weißß ich ncoht nicht wirklich.
Die Ärzte raten zur Bestrahlung und Anpassung der Chemo.
Ich suche mir gerade die Finger wund. Haben morgen einen Termin bei unserem Neurochirugen zwecks Zweitmeinung. An wen kann ich mich noch wenden?
Habe mir nun noch Münster, einmal den Dr. Stummer und das Zentrum von Schiek und Dresemann rausgesucht. Wäre dankbar für weitere Anregungen oder Erfahrungen bei den beiden Einrichtungen. Erfahrungen mit dritter Bestrahlung wird wahrscheinlich gering ausfallen, oder? Bitte schreibt mir alles was ihr wisst und uns weiterhelfen kann...

Ich danke euch sehr!
Allen anderen für heute und morgen und die nächstenm MRT´s mehr Glück und saubere Bilder!

[krimi]

Hallo Nina,

ich gehöre zwar in die Meningeom-Sparte, doch kann ich die Uniklinik Münster (UKM) mit Prof. Stummer empfehlen.
Meine OP wurde im UKM durchgeführt und ich weiß, dass viele Patienten dort sehr zufrieden sind und auch vom anderen Ende der BRD da hinkommen.

Ich wünsche je euch gute Gespräche.

LG krimi

[Iwana]

Hallo Nina
Ich mache im Moment sehr positive Erfahrungen mit Avastin und CCNU (Lomustin) dazu. Avastin alle 14 Tage per Infusion und CCNU dann noch 6-wöchentlich als Tablette  die ich zu Hause nehmen kann.
Avastin läuft seit Dez.13, CCNU bald 3. Zyklus.
Also wenn Avastin nicht anschlägt steht ihr nicht am Ende! Das wollte ich eigentlich mit meinem Posting sagen. Du findest unter Avastin und CCNU oder LOmustine sicher noch weiteres im Netz. Kennst du den MGMT Status bei deinem Vater?
Gruss Iwana
 

[Nina85]

Halo Iwana,

also der Onkologe will sich mit Roche, Dr. Weller (Zürich ) und Dr. Wick (Heidelberg) in Verbindung setzen. Bezüglich Studien und mögliche Avastinbehandlung.
Bis dato hat mein Vater Temodal 5/23n genommen und gut vertragen. Da das Rezidiv ja aber unter Temodal gekommen ist, wird eine Erhöhung wahrscheinlich keinen erfolg haben.
Der Onkologe sprach von der Möglichkeit wtv. Bestrahlen, Temodal und Avastin zu nehmen, war sich aber auch nicht sicher. Die Radiologin unterstützt die Meinung mit der RE_Bestrahlung da mein Vater es beim letzten Mal ohne Probleme geschafft hat. OP Optionen sehen sie beide nicht, aber unser Neurochirug guckt sich morgen nochmal die Bilder an um evtl. eine Empfehlung abzugeben.

Das mit CCNU und Avastin hab ich auch gelesen. Was genau ist denn dies Lomustin? Ich habe es zwar schon öfter mal gelesen, aber nicht wirklich behalten....
Der MGMT ist methyliert und sollte somit eigentich gut auf Temodal anspringen (Hat er ja bis dato auch, denn das letzte Rezidiv ist darunter nicht weitergewachsen!)

Oh man Fragen über Fragen. Mein Kopf schwirrt........
Danke für eure Antworten

[Eva]

Hallo Nina,

es tut mir so leid, dass wieder ein Rezidiv gekommen ist. Ich drücke die Daumen, dass eine brauchbare Lösung gefunden wird.

LG Eva

[chucks]

Liebe Nina,

tut mir sehr leid, dass Dein Vater ein Rezidiv hat!!!

Erkundige Dich doch auch noch mal bei der Uni Ulm bezüglich der Methadon Behandlung. Die Erkenntnisse hier sind zwar wohl noch sehr neu, aber zumindest lohenswert nachzufragen.

Zwecks  Zweitmeinung bezüglich einer dritten Betsrahlung kann ich Euch nur Prof. Flentje ans Herz legen. Der ist Strahlendoc und hat Erfahrungen.

Unser Neuroonkologe an der Uniklinik Frankfurt Prof. Johannes Steinbach ist serh gut und steht EUch bestimt auch zur verfügung.

Liebe Grüße

Carola

[Yvchen]

So ein Mist  tut mir sehr leid.
Vor der Entscheidung im Tumorboard war bei Alex auch kurz Sprache von Avastin und CCNU. Da Alex aber 1,5 Jahre ohne Temodal war und es damals so gut angeschlagen hat, wird jetzt das 2.mal mit der Standardtherapie behandelt. Nur leider sind die Thrombos nicht so gut und sinken weiter... Letzter Wert 126.
Ich drücke Euch die Daumen, dass schnell eine optimale Therapie anfangen kann!
LG Yvonne

[Lara]

Oh Nina,
Dass tut mir leid. Ich drück euch die Daumen. Heißt es ein drittes mal bestrahlen?
Ich hoffe es klappt. Bei uns war die 2 te Bestrahlung noch nicht lange genug vorbei. Somit sind wir auf Avastin + 7/7Temodal umgestiegen.
Jetzt nur noch Avastin (Blutwerte sind schlecht). Der Befund ist stabil.  Es wird nicht weniger und wächst kaum.  Deshalb Intervall von 8 Wochen.  Bei uns geht keine Chemo wegen der Blutwerte aber Avastin geht trotzdem. Dabei sind die Werte nicht so wichtig.
LG
Lara

[Nina85]

Guten Morgen ihr Lieben,

so die erste schlaflose Nacht im Internet verbracht 
Also geplant ist eine dritte Bestrahlung mit zeitgleich Chemo. Welche ist noch unklar.
Den Ansatz mit dem Methadon finde ich recht interessant. Kennt ihr jemanden bzw. hat das jemand von hier schon gemacht??

Außerdem geistert natürlich Avastin durch den Raum. Wie war das bei euch? Wir wohnen in Niedersachsen und sind bei der AOK versichert. Avastin wird ja nur als Einzelfall genehmigt. Hattet ihr da Probleme? Ist ggf. noch jemand von euch bei der AOK der mit da Erfahrungen berichten kann?

Eine Frage habe ich noch... Mein Dad hat um das Rezidiv natürlich auch ein Ödem. Nun wollen die zwei nach Berlin zum HT und meine Ma hat ein bissel Bedenken bzw. Angst das was passiert... Habe im Brustton der Überzeugung gesagt dass da bestimmt keine Ausfallerscheinungen kommen (hat er ja zur Zeit auch nicht) und man notfalls immer noch 12-25 Krankenhäuser in der Nähe hat. Wenn man dann in so einer dunklen Nacht nochmal drüber nachdenkt, dann sieht man ja doch schneller Gespenster... Glaubt ihr das war falsch? Aber vorsorglich Cortison einnehmen macht doch auch nicht so richtig Sinn, oder? Zumal die Ärzte auch dahingehend nichts gesagt haben.

Oh und eine Frage zum Thema Erfahrungen hab ich nun doch noch.
Die Studie DCVax brain die u.a. in Dresden läuft. Habt ihr da mal Ergbenisse gehört? Patienten kennengelern oder andere Erfahrungen gemacht?? Es gibt immernoch recht wenig Info´s im Netz.

Danke!
Allen Mittwochs-MRT´s drück ich fest die Däumchen!!!!