Diagnose Glioblastom WHO IV

[Pem34]

Hallo Nina,

diese Entwicklung tut mir sehr leid.

Ich weiß auch noch, dass man mich unter der Gabe von Avastin bei meinem Mann fragte, ob er vielleicht eine OP hatte, weil alles so toll verschwunden ist... Der Zustand sagte uns aber total was anderes.

Vielleicht geht es trotz der Schockprognose deinem Vater körperlich erstmal noch einmal besser, wenn er keine giftige Chemo mehr bekommt. Dann ist vielleicht noch einmal etwas mehr Kraft da. Diese Erfahrung hatten wir bei meinem Mann gemacht und auch in Iwanas Blogg kann man Ähnliches lesen.

Die Hochzeit vorzuziehen finde ich eine schöne Idee. Vielleicht muss der Rahmen ja gar nicht so groß sein. Man kann in so einer schlimmen Zeit sehr viel fürs Leben lernen.

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt.

LG
Pem

[illi]

Liebe Nina!

Tut mir so leid, dass es bei euch nun auch schlimmer wird.

Auch uns wurden ständig unterschiedliche Informationen zu den Bildern gegeben - wenn meine Eltern mit den Ärzten sprachen eher positiv, und wenn mein Bruder (selbst Mediziner) nochmal nachgefragt hat dann war das ganze Gehirn infiltriert...
Aber man sieht es leider ja am Gesamtzustand, dass sich etwas verschlechtert.

Es ist wirklich gut, wenn man gerüstet ist.
Ich war im Nachhinein traurig, dass wir in der letzten Zeit keine tieferen Gespräche geführt haben, aber als mein Vater das noch hätte können, wollte er sich uns nie anvertrauen...
allerdings konnte mein Vater fast 1,5 Jahre nicht mehr gehen, bevor er im letzten April gestorben ist - also bleibt euch vielleicht doch noch längere Zeit.

Ganz liebe Grüße

illi

[Eva]

Liebe Nina,

es tut mir sehr leid, dass der Zustand deines Vaters sich so verschlechtert hat und die Aussichten sehr begrenzt sind. Ich wünsche euch viel Kraft und schöne Momente.

LG Eva

[leonidas]

Hallo Nina,
es tut mir sehr leid, irgendwie fehlen mir die richtigen Worte.
Ich wünsche euch jedenfalls sehr viel Kraft auf diesem Weg, alles Gute!
LG
Leonidas

[Nina85]

Danke für eure leiben Worte! Ich bin sehr froh, euch alle zu haben....

Puhh alles nicht einfach, aber mein Vater ist tatsächlich recht "entspannt". Klar ist er traurig, frustriert, verärgert, verängstig, sauer und nochmal traurig, aber er ist auch total stark!!
Hatten gestern nochmal ein Telefonat mit dem Onkologen. Werden nun am Montag hinfahren (war Termi der nächsten Chemo) und alles mit ihm besprechen. Er sagte gestern schon, er würde CCNU+Avastin vorschlagen anstatt Irinocetan.
Wir warten jetzt erstmal ab, aber da er die Chemo recht gut verträgt (die motorischen Störungen scheinen ja nicht von der Chemo zu kommen) ist es noch eine Möglichkeit die wir wohl gehen würden(das wichtigste: Papa würde auch wollen), wenn sie nach Montag noch zur Verfügug steht.

Heute haben die zwei noch einen Termin in der Strahlenpraxis, da die heute ihre Patienten, der das dritte Mal bestrahlt wurde, gern nochmal sehen wollten. Schade das wir mit so schlechten Neuigkeiten kommen müssen...

Ich habe mal ein ganz andere Frage an euch. Meine Mum wird Anfang März 60. Wir wollen an dem Tag weg fahren mit der Familie und haben uns in einem Hotel mit Meerblick einquartiert, wo Papa bei Bedarf auch einfach im bett bleiben könnte, aber mit uns gemeinsam den Ausblick genießen kann. Nun bin ich auf der Suche nach einem passenden Geschenk. Wir als Kinder haben schon etwas, aber da ich die Geschenkeplanerin für alle Familienmitglieder bin, suche ich noch nach einer Idee für die Mama von meinem Vater. Ich würde ihm gern etwas vorschlagen können, was einen "tieferen Sinn" hat, etwas was Erinnerungen an die gemeinsame Zeit beinhaltet. Es gibt zwar schon ein, zwei Ideen die in meinem Kopf rumschwirren, aber noch nichts abschlíeßendes... Daher dachte ich, ich frag euch einfach mal...
Also falls euch etwas schönes einfällt dann teilt es mir gern mit, wenn ihr mögt...

Liebste Grüße
Und einen dicken "Daumendrücker" an alle die MRT haben!!

[Britta75]

Liebe Nina,

seit einiger Zeit lese ich nur noch hin und wieder hier im Forum und bin nun entsetzt und betroffen, wie der aktuelle Stand der Dinge bei Deinem Dad ist.

Wie Du vielleicht noch weißt, wurde bei meinem Vater ja in etwa zeitgleich wie bei Deinem die Diagnose Glioblastom IV gestellt, daher habe ich Deine Beiträge immer interessiert verfolgt und mich über Euren positiven Verlauf gefreut. Es tut mir wirklich sehr, sehr leid, dass Dein Vater mittlerweile mit erheblichen Einschränkungen konfrontiert ist und ein Rezidiv dafür verantwortlich ist. Auch bei meinem Vater wurde ja seinerzeit von Temodal auf Avastin umgestellt. Auch bei ihm ergab ein Kontroll MRT sogar einen Tumorrückgang - eigentlich ein Grund zur Freude -  nicht jedoch, wenn man meinen Vater im Alltag erlebte.... Die Symptome waren schlimmer denn je! Niemand von uns hätte mit einem Tumorrückgang gerechnet. Leider konnte mir Niemand wirklich erklären, wieso es zu einer solch großen Diskrepanz zwischen den Bildern und dem klinischen Eindruck kommen konnte. Nach Rücksprache mit dem Onkologen stand jedoch fest, dass nicht von einer erfolgreichen Therapie gesprochen werden kann, wenn es dem Patienten offensichtlich erheblich schlechter darunter geht als vorher. Mein Vater selber war es, der weitere Therapien ablehnte...

Ich habe Euch immer als super vorbereitet und informiert erlebt - bestimmt habt Ihr schon Kontakte zu Palliativstationen in nahegelegenen Krankenhäusern aufgenommen. Ich kann grundsätzlich immer nur den Palliativen Dienst empfehlen, der in ganz vielen Städten vertreten ist. Dort findet man wirklich super ausgebildete Ärzte und Krankenpfleger/innen, die nicht nur den Betroffenen toll betreuen, sondern auch die Angehörigen. Ansprechpartner (so war es zumindest vor zwei Jahren) ist zunächst der Hausarzt, der den Kontakt herstellen soll.

Liebe Nina, ich wünsche Dir und Deinen Lieben ganz viel Kraft und unvergeßliche, schöne gemeinsame Momente!

Viele liebe Grüße

Britta

[Pem34]

Liebe Nina,

das mit dem Geschenk ist natürlich nicht so einfach, weil alles, was dein Vater schenken wird, einen sehr emotionalen Beigeschmack haben wird.

Meine Mutti z. B. trägt seit dem Tod meines Vaters fast immer ein Medallion mit einem Bild von ihm. Damit es nicht gleich ganz so dramatisch beim Schenken gesehen wird, könnte man vielleicht erst einmal ein gesamtes Familienbild reinmachen.

Meine Tochter hatte damals zum 10. Geburtstag eine Baumpatenschaft bekommen. Dieses Geschenk war auch in weiser Voraussicht, dass wir eben bald nicht mehr alle vollzählig sein werden. Wir sind zu ihrem Geburtstag dorthin, haben ein Familienfoto unter dem Baum gemacht. Nun sind schon 2 Personen nicht mehr vorhanden, die damals mit drauf waren. Ihr Papa und ihr Opa. Sie fand das Geschenk sehr schön und ich denke, so etwas passt auch in jede Altersstufe.

Das sind so 2 Dinge, die ich persönlich schön finden würde. Aber ich kenne natürlich den Geschmack deiner Eltern nicht und weiß auch nicht, womit dein Vater deine Mutti glücklich machen könnte, abgesehen von einem gesundheitlichen Wunder.

LG
Pem

[Nina85]

Also ein Wunder nimmt sie bestimmt am Liebsten.
Aber wir hatten ja schon 4 Jahre und 3 Monate ein Wunder. Mehr als sich man einer...

Die Idee mit demm Baum finde ich auch sehr, sehr schön. Passt auch in den Garten, denn das ist eh ihr Bereich ) Mhmm das notiere ich mir auf jeden Fall!! Danke
Das mit der Kette bzw. dem Medaillon hatte ich auch schon überlegt, aber eine "Schuzengel"-Kette hat sie seit der Krankheit von Papa schon immer um und schlussendlich hat sie ihren Ehering der sie immer an ihren gemeinsamen Bund erinnert. Ich muss nochmal drüber nachdenken, aber das mit dem Baum gefällt mir sehr!!

Danke Britte für deine lieben Worte.
Palliativ haben wir uns noch nicht angeschaut, aber uns schon Empfehlungen eingeholt. Auch auf diesem Weg brauche ich die vorab Info schon, um zu wissen wo wir lang gehen können....

Lieben Dank und viele Grüße

[Yvchen]

Liebe Nina,
erst jetzt komme ich dazu Dir zu schreiben und zu sagen, dass es mir auch sehr leid tut!
Ein Wunder... Das wär toll! Die Idee mit dem Baum finde ich auch schön... Oder einen Stern vielleicht? Der wäre bei Deinem Papa und Deine Mama und auch ihr könntet ihn sehen...
Es ist so schrecklich diese Krankheit
Liebe Grüße, Yvonne

[Nina85]

Hallo ihr Lieben,

letzte Woche um diese Zeit war noch alles"gut", heute liegt die Welt in Scherben.
Ich bin schokiert wie schnell sich etwas wenden kann.
Wir haben alles mögliche in die Wege geleitet. Vom Pflegeantrag, SPAV, Hildsmittel, Termin mit der Sozialstation bis hin zur Stundenreduzierung meinerseits, damit ich zu Hause bin wenn ich gebraucht werde!
Mien Vater steht daneben und will das alles garnicht. Klar! Selbstverständlich will man das nicht! Aber es schmerzt doppelt, wenn man soetwas in die Wege leiten muss, in einer Zeit wo es ihm noch einigermaßen gut geht, um vorbereitet zu sein, wenn es schlagartig schlechter wird. Verrückt ist das irgendwie. Erst beschätigt man sich jahrelang mit Therapieotionen und nun reden wir über Erleichterung im Leben und bei der Pflege. Grrrr.... das gruselt mich!!

Trotzdem bin ich gespannt was der Onkologe am Montag sagt. Er war am Telefon bei weitem nicht "so negativ" eingestellt wie die anderen. Allerdings betreut er einen Großteil der Patienetn, denen man die Palliativstation ans Herz gelegt hat... Wahrscheinlich sind die Erfahrungswerte und Sichtweisen bei ihm auch einfach anders.

Traurige Grüße
Nina

[Nina85]

Heut mal wieder ein update....

Erstmal zu dem Termin bei dem Onkologen. Er sieht das alles nicht "so schwarz" wie die anderen, sagt die Ausfälle können u.a. auch durch die Therapie kommen (natürlich bestreitet er die Beteiligung des Tumors nicht) und sieht es irgendwie optimistischer. Grds. hat uns das geholfen, alles ein wenig positiver zu sehen. Er hat Avastin bekommen und soll nun mit CCNU beginnen. Dann in drei Wochen wieder Avastin und MRT.

Papa geht es körperlich immer schlechter. Die linke Seite ist seeeeehr stark eingeschränkt. Arm heben und Bein koordinieren geht eigentlich garnicht. Rollator ist ein echter Krampf, da er sich sehr schlecht koordinieren kann, links ja eh nichts sieht, mega wackelig ist und natürlich auch total fertig.
Am Freitag war das Sanitätshaus da und hat einen Toilettenerhöhung und einen Griff angebracht. Rollstuhl, Bett sind bestellt. Der Palliativarzt war da und hat uns eine riesen Apotheke dagelassen mit den typischen Notfallmitteln. SAPV hat er beantragt und die Sozialstationm war bereits schon da. Ergotherapie hat er nun auch und die Krankengymnastik wird ebenfalls zu Haus weitergeführt.
Morgen kommt noch jemand und schaut, ob man eine Rampe anbringen kann, damit man mit dem Rollstuhl dann auch nach draußen kann.

Vorgestern wollte er aufstehen und vo, liegen in den Sitz zu kommen ist allein fast unmöglich (klar, wenn links nicht mitspielt). Zumindestens ist er dann bei dem "gehampel" einfach vom Sofa gerutscht und lag dann da zwischen Sofa, Tisch und Hocker. Oh man Leute das war was. Soviel Traurigkeit und Hilfslosigkeit und auch Wut habe ich schon lange nicht mehr bei ihm in den Augen gesehen. Es war zum fürchten und vergraben. Aber nicht nur emotional war es einer Katastrophe, neine, krieg mal zu zwiet einen 1,85 großen und knapp 100 kg schweren Mann wieder auf die Beine. Puh da haben wir ganz schön Probleme gehabt.

Wenn ich überlege, dass das erst der Anfang ist, dann wird mir ganz übel....
Es zerreißt mir das Herz, ihm einfach nicht retten zu können!

Liebe Grüße
Nina

[Nina85]

Entschuldigt bitte die Rechtschreibfehler... Ist nicht mein Tag heute.... 

[fips2]

Hallo Nina
Sprich noch mal den Arzt darauf an, was es mit dem Hochheben an Problenen gibt.
Er kann einen Patientenlifter verordnen. Ist ein ähnliches gerät wie ein Motorheber in der Autowerkstatt. Mann kann den so zusammenlappen, dass er nicht viel Platz in der Wohnung einnimmt.Passt auch aufgeklappt durch normale 80er Türen im Haus.
Die Stützen rollen unters Bett, sofern es kein Kastenbett ist, um den Patienten raus und rein zu legen
Wenn es noch schlimmer werden sollte, würdet ihr das Gerät eh brauchen. Er muss ja aus dem Bett in den Rollstuhl und dann ins Bad zum Duschen oder baden. Dafür kann man diesen Kleinkran auch verwenden.
Die Dinger sehen so aus:

hier Klicken

Keine Angst vorm Preis. Diese Lifter bekommt man auch als Leihgerät vom Sabitätshaus.
Argument für die Verordnung:
Wir sind alle nicht so kräftig um den Patienten anzuheben. Folgeschäden der Angehörigen sind vorprogrammiert ( Bandscheibenvorfall usw.)
Den Pflegedienst oder Rettungsdienst in so einem Falle rufen, hätte sich der Lifter nach 2-3 Einsätzen, an Kosten für die Krankenkasse schon amortisiert.  

Viel Erfolg
Fips2

[Lara]

Liebe Nina,

Es ist ja so erschreckend. Das macht einem wirklich Angst. Es tut mir so leid.
Ich wünsche euch, dass der Onkologe recht hat und die Therapie euch noch ein wenig Zeit schenkt.
Das Gerät das Fips dir empfiehlt  finde ich auch sehr interessant.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Hoffnung.

Liebe Grüße

Lara

[Nina85]

Danke für den Tip mit dem "Kleinkran".
Werde ich mal im Hinterkopf behalten! Zur Zeit würde Papa uns für verrückt erklären, wenn wir damit ankämen Ist ja für den Patienten auch sehr schwer, diese Hilflosigkeit zu erkennen.

Aber erstmal war gestern wieder ein Überraschungsmoment... Die Ergo war gestern das erste Mal da und die war echt spitze. Hat ihm ein wenig Sicherheit zurück gegeben und meiner Ma auch. Als ich nach Hause kam, ging er am Stock durch die Wohnung. Kein Rollator zu sehen. Konnte allein aufs WZ und war nicht auf unsere Hilfe angewiesen. Das war natürlich schön!
Na und dann hat er fleißig mit Links geübt, die Hand und den Arm zu mobilisieren. Mit links Dinge aufheben, Essen in den Mund und sowas. Schon crass, wie schnell diese Funktionen einfach nicht mehr da sind.... Aber die Ergodamen sagte, er soll das regelmäßig üben und trainieren und gestern WOLLTE er das danna uch und hat´s gemacht.

Mal sehen was mich heute nach Feierabend erwartet!
Danke für´s zuhören und die Tipps!!!

LG Janina