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Autor Thema: Diagnose Glioblastom WHO IV  (Gelesen 594343 mal)

Offline illi

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #90 am: 23. März 2011, 22:04:35 »
Liebe Nina!

Ein ganz toller Verlauf bei deinem Vater - super! Weiter so! ;D

gruß
illi

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #91 am: 26. März 2011, 22:15:57 »
Hallo zusammen,

ich danke euch allen für die tollen Nachrichten und möchte euch sagen, dass ich es super finde, dieses Forum und somit euch gefunden zu haben!
Es ist klasse das wir die Möglichkeit haben uns zu helfen, aus dem Tip´s der anderen Erfahrungen zu sammeln und auch eigene Fragen beantwortet zu bekommen. Außerdem ist es schön zu wissen, dass es Menschen gibt, die man eigentlich garnicht kennt, die aber trotzdem mitfiebern und hoffen und bei denen man sich mal kräftig ausweinen kann!

Danke an alle!!!!!!!!

P.S. Morgen fahren wir mit der ganzen Sippe an die See. Um Neun ist Frühstück am Hafen angesagt! Ich freue mich riesig und vielleicht pustet der Wind ja den Turmor auf´s Meer hinaus..... (Träumen darf man ja, oder!?!?)

Wünsche euch ein schönes Restwochenende.

LG Nina

Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #92 am: 28. März 2011, 10:05:53 »
Liebe Nina,

ich wünsche Euch wirklich eine ganz, ganz schöne Zeit! Vielleicht könnt Ihr zu dem ganzen Streß der letzten Monate ein wenig Abstand bekommen und es euch so richtig gut gehen lassen!
Bei meinem Vater endet am Mittwoch die Bestrahlung und damit erstmal auch die Chemo. Am Donnerstag hat er einen Termin beim Onkologen, mit dem dann das weitere Vorgehen besprochen wird. Wahrscheinlich wird in 2 - 3 Wochen eine Kernspin-Kontrolle gemacht und dann weiter Temodal gegeben. Irgendwie ist das gerade eine ganz komische Zeit. Einerseits freuen wir uns alle, dass die Bestrahlung vorbei ist und er alles so gut gepackt hat, andererseits ist jetzt dieses "Nichts-Tun" auch ziemlich doof. Vor allem bleibt natürlich die Angst, was die Bildgebung ergibt. Dadurch, dass der Tumor meines Dads ja nicht operiert werden konnte, sind wir nun ziemlich gespannt, was sich so durch die Therapie getan hat. Hat Jemand Erfahrungswerte, wie wahrscheinlich es ist, dass sich durch die Bestrahlung und Chemo auch ohne vorherige OP der Tumor sich zurückbildet oder sogar verschwindet?

Liebe Grüße

Britta

Offline Iwana

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #93 am: 28. März 2011, 10:23:22 »
Hallo Britta
Denke nicht dass er einfach so verschwindet, doch er kann aufhören zu wachsen, ich würde dies als Ziel nehmen, denn wenn er das Wachstum einstellt, hat man schon viel erreicht. Ich kenne auch jemanden wo ohne OP bestrahlt wurde und dann Chemo, sie lebt jetzt schon mehr als ein Jahr und es geht ihr gut.
Ich drücke euch die Daumen für den Termin und dass dein Vater wieder zu mehr Kräften kommt, die Bestrahlung mit Chemo ist eine intensive Zeit. Bei mir wurde erst 6-8 Wochen nach Bestrahlungsende eine MRT gemacht, weis noch wie endlos die Zeit da war. Und auch das erste MRT konnte nicht gut gedeutet werden (gab ja keine Vorbilder) erst mit der Zeit wenn man die Bilder vergleichen kann, werden sie aussagekräftiger.
Gruss Iwana

Offline Eva

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #94 am: 28. März 2011, 11:55:23 »
Hallo Britta,

bei mir war es so (Tumor inoperabel).  Sechs Wochen später, während der Reha, wurde das erste MRT erstellt. Damals sagte der Professor, "da haben wir einen Volltreffer gelandet". Das hat sich ja bestätigt. Hauptsache, Dein Vater hat erstmals diese Behandlung überstanden und es geht ihm gut. Jetzt ist Abwarten angesagt, auch wenn es schwerfällt.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #95 am: 28. März 2011, 21:34:41 »
Hey britta, ich fange nun zum dritten Mal an dir zu antworten und wenn mein PC es wagt mich nochmal rauszuschmeißne, wenn ich mit meinem Text fertig bin, dann schmeiß ich ihn vom Balkon....grrrrrr.....

Will dir auch nur schnell sagen, dass das Ende der ersten Theapie auch bei uns mit gemischten Gefühlen entgegen gegangen wurde. Auf der einen Seite ist man froh, au fde anderen hat man Angst, Zeit zu verschenken.

Wartet erstmal ab, was der Termin beim Onkologen Neues mit sich bringt!


Und wegen dem MRt....... Denkt das Beste!!!!! Auch wenn es schwer its und ich wieß ja auch welche Gednaken einem dort so durch den Kopf gehen... Aber ich habe echt probiert, das Beste zu denken, denn das Schlimme kommt eh von allein. das muss ich nicht auch noch "her gucken"...


Schlaf schön.

Nina

P.S. Meine Eltern lassen sich kräftig den Wind um die Nase (durch den Kopf) wehen und ich fahr sie dann em WE besuchen...

fips2

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #96 am: 29. März 2011, 05:08:54 »
Hey britta, ich fange nun zum dritten Mal an dir zu antworten und wenn mein PC es wagt mich nochmal rauszuschmeißne, wenn ich mit meinem Text fertig bin, dann schmeiß ich ihn vom Balkon....grrrrrr.....

Hallo Nina
Bevor du den PC aus dem Fenster schmeißt versuche mal was Andres.

Wenn du dich im HT-Forum anmeldest, achte  mal darauf, dass in dem Log-in-Fenster unter dem Passwort ein kleines Kästchen ist, an dem steht "immer angemeldet bleiben".
Wenn du dort das Häkchen setzt, wirft er dich nicht mehr raus, bis du den PC herunter fährst, oder den Browser abschaltest.


Das passiert vielen Neulingen im Forum, weil man es schnell übersieht. Der PC kann also nix dafür
Wenn das Häkchen nicht gesetzt ist, meldet sich dein Profil automatisch, nach einer vom Admin fest eingestellen Zeit, ab.
Das ist eine Standarteinstellung.

Gruß Fips2


Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #97 am: 29. März 2011, 08:03:14 »
Hey fips2,


vielen Dank für den Tip! Da hat mein Rechner ja nochmal Glück gehabt :o)

LG Nina

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #98 am: 30. März 2011, 08:04:22 »
Hallo zusammen,

ich habe nochmal ein paar Fragen....  ;D

Mein Papa ist aktuell mit meine Mutter im Urlaub und am Sonntag waren wir ebenfalls dort und haben zusammen in einer Bar gefühstückt. (meine Eltern waren dort schon 50mal...). Mein dad wollte auf das WC und hatte echte Probleme, den Weg dorthin zu finden. Er ist zwar nicht rumgeirrt aber er ist erstmal dran vorbei gelaufen um dann festzustellen, dass das WC doch wo anders war. Klingt jetzt nach einer Lapalie, ich weiß... Aber er hat einige Probleme, den alten Weg zurück zu finden! Weiß garnicht ob ihr mich jetzt versteht, aber vielleicht kennt das einer von euch!?

Ich weiß, man bewertet viel über, aber ich habe es mir zur Aufgabe gemacht, ihn genau zu beobachten um schon frühzeitig Veränderungen zu entdecken... Und irgendwie schwebt die Angst hlat einfach immer neben mir!

Bei uns ist der Tumor ja noch da. Eine erneute OP kommt  erstmal nicht in Frage (will Papa nicht), da man einfach zu viel auf´s Spiel setzen müsste. Aber vielleicht wäre eine Betrahlung mit Gamma Knife eine Alternative (muss natürlich mit Dr. Bundschuh abgestimmt werden...)
Hat von euch schon jemand Erfahrungen damit sammeln können??

Außerdem probiere ich immer noch, Erfahrungen über Studien zu sammeln. Was klingt vielversprechend, wo sind gute erfahrungen mit gemacht worden und auch wichtig, was gibt es so in Nidersachsen!?

Danke ihr Lieben!
Ich wünsche euch einen sonnigen Mittwoch!!!

LG Nina

Offline Bea

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #99 am: 30. März 2011, 10:04:43 »
Hallo Nina,

wenn man genau beobachtet, so wie du es bei deinem Vater beschreibst, dann fällt selbstverständlich früh einiges auf.
Schreib es auch auf und bitte deine Mutter diese Veränderungen beim Arztgespräch anzusprechen.

Leichte "Orientierungsschwierigkeiten" hatte ich auch. Das hängt bei mir allerdings auch mit der Tagesverfassung zusammen. Manchmal ist man einfach, gerade nach solch einer Diagnose und Behandlung, sehr angespannt. Nach außen bemerkt man es weniger.

Was Studien angeht, so würde ich auch dies mit einem Neurochirurgen besprechen, der auf dem neuesten Stand der Wissenschaft ist.
Man muss schon einige Studien kennen, Vergleiche ziehen können und den aktuellen Stand des Patienten vor Augen haben um einen fundierten Rat zu geben.

Im Zweifel immer weitere Meinungen einholen. Und wichtig: die Voraussetzungen und die Bedingungen der Studie müssen passen.

Es ist nur gut verständlich, dass du alles für deinen Papa tun willst. Versuch aber auch eine Zeit wie diesen Urlaub deiner Eltern für sie zu genießen. Lebensqualität ist ein ganz ganz wichtiger Punkt.

LG,
Bea

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #100 am: 31. März 2011, 19:37:48 »
Hallo Bea,

ich habe schon überall meinen Block dabei für den Fall das ich mal was wichtiges aufschreiben muss :o)
Für ein Arztgespräch brauch man das haltg einfach, da man da sonst sitzt und nichts richtig voreinander bekommt...
Aber danke nochmal für den Tip  :)

Stimmt mit Papa´s Tagesverfassung hat es auch zu tun! Aber ist ja auch einfach normal! Naja und unter den Umständen ist es schon schwer genug den Alltag zu händeln, wenn die Gedanken so wirr umherschwirren.... Mama hat es sich auf jeden Fall mal notiert.

Mit unserem Neurochirugen haben wir bereits darüber gesprochen. Er empfiehlt uns Heiderberg für Studien oder ads UK Hamburg (ist in unser Nähe). Habe bereits einen dicken Info-ordner angelegt um wenigstens eine ungefähren Überblick in diesem Thema "Studien" zu haben! Sonst hat man da ja garkeine Chance!

Der Urlaub macht ihnen riesigen Spaß! Und nun wird ja auch tatsächlich das Wetter gut :o) Fahre Samstag wiede rhoch (musste ja leider unter der Woche arbeiten...)! Sie4 überlegen schon, wo sie dann Ostern hinfahren wollen für den Fall das sie nicht bis Ostern da bleiben sollte :o)

Einen schönen Feierabend!!

LG Nina

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #101 am: 01. April 2011, 21:13:06 »
Guten Abend ihr Lieben,

so nun ist es soweit... Ich muss das Forum mal wieder benutzen um mich auszujammern....

Vorhin rief mein Bruder an. Seine "Schwiegermutter in Spe" hat gestern die Dialgnose Darmkrebs bekommen.
Der Tumor ist ca. mit 5cm Durchmesser, so groß wie ein Tennisball! Die OP soll nun bald losgehen. Im gleichen Krankenhaus wie mein Dad!
Egal wo man hinschaut, überall KREBS! Es kotzt mich alles so an, ich habe es satt immer nur schlechte
Neuigkeiten zu bekommen! Kann nicht irgendein schlauer Prof DEN Wirkstoff schlechthin entdecken!?!?!
Wir bringen Metallklötze zum schwimmen und riesige Vögel zum fliegen! Kann nicht einer mal den menschlichen
Körper zum "gesund werden" bringen!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!

Aber trotz der ganzen Sche... werde ich morgen um sieben in mein Auto steigen und meine Eltern an der See besuchen fahren!

In diesem Sinne wünsch ich euch allen ein "sorgenfreies Wochenende" mit ganz viel Sonne!

LG  Nina

Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #102 am: 02. April 2011, 22:06:54 »
Liebe Nina,

ich kann dich wirklich sehr, sehr gut verstehen. Meine Mutter erkrankte vor 13 Jahren an Brustkrebs, überstand alles sehr gut, dann bekam sie letztes Jahr die Diagnose Gebärmutterkrebs mit der Folge einer "Total-OP". Auch das überstand sie erstaunlich gut und auch die Prognose scheint sehr gut zu sein.

4 Wochen nach dieser OP entdeckte sie durch Zufall in ihrem Entlassungsbericht des Krankenhauses, dass beim CT, das ja routinemäßig vor Operationen durchgeführt wird, dass man eine Raumforderung in der Bauchspeicheldrüse entdeckt hat. Aber Niemand, wirklich Niemand, hat ihr davon erzählt. Im Grunde hat sie sich selber das Leben gerettet.

Es folgte zwei Monate nach der "Total-OP" eine erneute OP an der Bauchspeicheldrüse, was alles andere als ein kleiner Eingriff war. Zum Glück stellte sich heraus, dass es sich bei der Raumforderung um einen gutartigen zystischen Tumor handelte, der super selten vorkommt. Ihre Genesung dauert noch bis Heute an, aber es geht ihr doch recht gut.

Als wir dann Anfang des Jahres die Diagnose Glioblastom bei meinem Vater erhielten, fielen wir aus allen Wolken. Mittlerweile glaube ich wirklich, dass Krebs ein Tribut unserer modernen Gesellschaft ist, von dem sich wahrscheinlich Niemand frei machen kann.

Ich hoffe jeden Tag, dass die Wissenschaft im Kampf gegen Krebs neue Therapien findet, aber dennoch will ich nicht zu oft an diese schreckliche Erkrankung denken. Glücklicherweise gibt es bei vielen Krebsarten mittlerweile viele gute Therapien - und dazu gehört auch Darmkrebs! Außerdem bin ich der festen Überzeugung, dass eine positive Lebenseinstellung hilft, mit einer solchen Diagnose zurecht zu kommen. Schwierig, ich weiß!

Liebe Nina, lass den Kopf nicht hängen! Morgen ist ein neuer Tag! Laß es dir gut gehen und genieß den morgigen Tag an der See!!! Mein Neid ist Dir sicher  :)! Wünsch Euch ganz viel Wind  :)!!!!

Viele liebe Grüße

Britta
« Letzte Änderung: 03. April 2011, 09:11:53 von fips2 »

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #103 am: 03. April 2011, 20:24:34 »
Ach Britta,
dabei glaubt man doch immer, SOOOO viel Shit kann einem garnicht passieren   :'(

Aber ich finde es super, dass ihr euch trotzdem nicht unterkriegen lasst!
Und das werden wir auch nicht  ;)

Am Meer war es SUPER.... Richtig schön war. Haben erst lecker gefühstückt, dann Wochenmarkt, dann Flomarkt
und dann noch in die Stadt ein wenig bummeln (Papa hat erstmal zwei Cappi´s bekommen wegen, weil wir bis
dato nur dicke hatten...), dann noch ein lecker Eisbecher im Freien und dann noch schön ne dicke Fischplatte
direkt am Hafen mit erste Reihe Blick auf die Schiffe :o)

Wie du hörst... Es war richtig, richtig schön!!!


Ich hoffe bei euch ist sonst alles gut!?
LG Nina

Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #104 am: 03. April 2011, 21:13:10 »
Liebe Nina,

das hört sich ja wirklich nach einem super schönen Tag an! Sind Deinem Dad an der Bestrahlungsstelle auch die Haare ausgegangen?
Mein Vater hatte letzten Mittwoch seine letzte Bestrahlung und Chemo und am Donnerstag nen Termin bei Onkologen, der mit ihm gut zufrieden war. Er hat jetzt fast vier Wochen Pause mit den Therapien, dann wird eine Bildgebung gemacht und entschieden, wie weiter vorgegangen wird. Mein Vater ist schon sehr müde und schnell k.o., aber sonst gehts ihm gut. Ich bin richtig stolz auf ihn, wie gut er diese schwere Behandlung bislang überstanden hat. Gestern war aufgrund des Wetters bei uns Frühjahrsputz angesagt, wo man schon merkte, dass er nicht so konnte, wie er wollte, aber dennoch läßt er sich wirklich nicht unterkriegen. Ich habe schon ein wenig Angst vor der Bildgebung. Komischerweise habe ich am meisten Angst davor, dass seine positive Sicht beeinflusst wird.
Wie geht es bei Deinem Vater jetzt weiter?

Viele liebe Grüße und noch einen schönen Sonntagabend!!!

Britta

 



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